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  #616  
Alt 25.04.2004, 00:06
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Liebe Carin!

Hier ist die versprochene Adresse:

http://www.ebreastctr.de/de/hilfe.html.

Man muß ein Formular ausfüllen und die setzen sich dann mit dir in Verbindung! Bitte versuch es! Eine weitere Meinung kann dir nur helfen, eine für dich tragbare Entscheidung zu treffen!

Alles Gute und bis bald
Manuela
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  #617  
Alt 25.04.2004, 00:15
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Liebe Sylvia!

Es freut mich riesig, daß es dir schon wieder besser geht! Wenn die ersten Lymphdrainagen vorbei sind, dann werden die Schmerzen bestimmt weniger. Das mit der Schonhaltung ist ganz normal und man merkt selber unter Umständen nichts davon. Hast du im Krankenhaus keine Krankengymnastik bekommen? Es gibt da so eine Übung. Du stellst dich mit dem Gesicht zur Wand (direkt an die Wand). Arme nach unten. Dann ziehst du die Arme an der Wand lang nach oben, also als ob du einen großen Kreis mit beiden Händen malst.
Ich hoffe es ist einigermaßen verständlich ausgedrückt.
Mir haben die Übungen sehr geholfen, aber eine wirkliche Linderung hat die Lymphmassage gebracht. Ich hoffe, sie tut auch dir so gut wie mir damals!

Ganz liebe Grüße von
Manuela
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  #618  
Alt 25.04.2004, 00:20
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Liebe Birgit HD!

Es ist schön, daß es dir nach der Chemo so gut geht. Laß dich nicht verrückt machen. Es ist nicht gesagt, daß es bei den nächsten Chemos nicht genauso gut laufen kann! Mir ging es auch relativ gut und das hat sich nicht geändert (mir ging es im Laufe der Zeit sogar immer besser). Anfällig für Infektionen ist man wohl schon eher, aber man kann sich ja entsprechend verhalten. Ich habe große Menschenmengen vermieden (allerdings war meine Chemo auch im Winter und da sind ja viele Leute erkältet).
Ich drück dir die Daumen, daß es so weitergeht! Du scheinst das aber ja locker zu schaffen! Deine Einstellung ist toll!

Bis bald und auch liebe Grüße an dich von
Manuela
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  #619  
Alt 25.04.2004, 00:24
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Liebe Eva!

Auch ich drück die Daumen, daß deine Jungs ein negatives Ergebnis bekommen. Welche Auswirkungen hat die Krankheit? Habe das noch nie gehört. Sind auch deine Blutungen davon gekommen?
Aber dir geht es doch wieder gut, oder? Merkst du etwas davon?

Ich wünsche dir alles Liebe und sei lieb geknuddelt von mir!

Du hast schon so viel geschafft, da schaffst du das bestimmt auch!!!!

Liebe Grüße von
Manuela
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  #620  
Alt 25.04.2004, 00:29
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Liebe Biggi!

Auch ich sitze wieder mal zu später Stunde vor dem PC. Für mich sind das die Stunden, wo ich ein wenig Ruhe habe und dann kann ich mich besser konzentrieren. Ich wollte nur noch mal hören ob es dir gut geht!

Liebe Grüße von Manuela
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  #621  
Alt 25.04.2004, 01:08
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Liebe Manuela,
vorhin erst bin ich mit meinen Schreibtischarbeiten fertig geworden. Heute schläft unsere kleine Enkeltochter (3 1/2) bei uns, sie ist wie ein Wirbelwind! Da kommt man zu gar nichts, du kennst das ja.
Zu deiner Frage wegen dem von Willebrand Jürgens Syndrom, das ist wichtig zu wissen vor operativen Eingriffen, Unfällen usw. da dies eine Art Gerinnungsstörung ist. Sonst merk ich nichts davon. Die vaginalen Blutungen die ich jetzt hatte, sind auf die trockenen Schleimhäute aufgrund von Arimidex zurückzuführen, haben also mit o.g. Störung nichts zu tun.
Wenn das Ergebnis von meinen Söhnen da ist, gebe ich natürlich Bescheid.
Die Übung die du oben an Sylvia beschreibst, mach ich auch oft, meine Narbe, die sich ja quer über den Brustkorb zieht, wird dadurch gedehnt und das tut mir gut.
Nun danke ich dir für das liebe Knuddeln und wünsche dir eine Gute Nacht
liebe Grüße
Eva
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  #622  
Alt 25.04.2004, 07:24
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Liebe Manuela,
ich habe mich sehr über deine Antwort gefreut. Deine liebenswerte Art hat mich sehr berührt. Auch ich habe übers Wochenende Zeit
eine Entscheidung zutreffen. Ich habe zwar schon 2 kleine OP´s hinter mir doch vor so einer großen Sache wie der Brustentfernung
graut es mir. Man hat mir ebenfalls gesagt ich solle mir Gedanken um die zweite Brust machen. Es könnte ja auch sein das hier etwas ist was man jetzt noch nicht sieht, weil mein Gewebe eine frühzeitige Entdeckung nicht zulässt. Außerdem überlege ich mir einen sofortigen Brustaufbau zubeginnen. Ich weis nicht ob das gut ist aber ich kann mir nicht vorstellen komplett ohne Büste zusein.
Ich habe jetzt einen großen Busen den ich zwar nicht mehr so attraktiv finde aber überall in der Werbung springen einen die Bilder von wohlgeformten Busen gerade so an. Ich mache mir keine Illusion, daß nach der OP der neu aufgebaute Busen wie ein normaler Busen wirkt aber ganz ohne Busen zusein fällt mir sehr schwer vorzustellen.Ich bewundere eure selbstsichere Art damit umzugehen, wie ihr darüber sprecht und euch gegenseitig Hilfe gebt.Soviele Entscheidungen und ich weis nicht wo ich anfangen soll.Herzlichen Dank für die Adresse, es ist wieder ein kleiner Schitt weiter.
Wenn jemand Erfahrung mit Brustaufbau mittels Expander hat wäre ich ihr dankbar sie mir mitzuteilen.
liebe Grüße und herzlichen Dank
carin
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  #623  
Alt 25.04.2004, 17:19
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Liebe Carin,

wie geht es Dir? Bestimmt denkst Du im Moment an nichts anderes, als an die Entscheidug, die Du treffen musst.
Ich hatte letztes Jahr im April eine Ablatio, nachdem mir zwei Aerzte unabhaengig voneinander dazu geraten hatten (zweimal DCIS innerhalb von 2 Jahren). Im Grunde hatte ich noch Glueck, denn ausser dem DCIS wurde nichts mehr gefunden, auch nicht in den Lymphknoten. Deswegen musste ich auch keine Bestrahlungen oder Chemo machen.
Fuer mich stand von vorne herein fest, das ich gleich den Aufbau mit Expander machen lasse.
Das hatte den Vorteil, dass ich nie ganz ohne Brust war und mich gleich nach der Ablatio praktisch nur noch auf die Rekonstruktion konzentrierte.
Der Aufbau mit dem Expander ist ein wenig zeitaufwendig, weil ein paar Wochen lang nach und nach Kochsalzloesung eingefuellt wird, und dann muss man nochmal ein paar Wochen warten bis das endgueltige Implantat eingesetzt wird. Aber es ist nicht sehr schmerzhaft, ziept und spannt nur etwas jedesmal nach dem Einfuellen. Der Expander drueckt auch ein wenig beim Liegen, ist aber alles auszuhalten.
Ich wurde im September das zweite mal operiert, und in der gleichen OP bekam ich auf der anderen Seite das Brustdruesengewebe entfernt und ebenfalls ein Implantat eingesetzt.(auf meinen Wunsch hin)
Es ist ein gutes optisches Ergebnis - sieht eigentlich besser aus als vorher, da meine Brust schon ziemlich hing nach drei Kindern.
Vom Gefuehl her ist es gewoehnungsbeduerftig, zumindest auf der Seite der Ablatio, wo ja auch Lymphknoten entfernt wurden. Aber wenn ich abgelenkt bin und nicht dran denke, merke ich gar nichts. Es wird auch mit der Zeit immer besser.
Ich hoffe, Dir ein bisschen bei Deiner Entscheidung helfen zu koennen, aber natuerlich kommt es immer auf jeden einzelnen selbst an. Die Entscheidung liegt ganz alleine bei Dir.
Wie Du sicher hier im Forum schon gelesen hast, gibt es ja Frauen, denen macht es ueberhaupt nichts aus, mit nur einer oder ganz ohne Brust zu leben.
Fuer mich waere das nur schwer zu ertragen gewesen, da bin ich mir ganz sicher.
Falls Du noch was wissen moechtest, frag nur. Ich guck hier immer mal rein und freu mich, wenn ich meine Erfahrungen weiter geben kann.

Alles Liebe und Gute

auch an alle anderen im Forum

Weiss jemand, wie es Marianne aus der Schweiz geht?

Gaby
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  #624  
Alt 25.04.2004, 17:34
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Liebe Carin,
vielleicht hilft es Dir, wenn ich kurz meine Erfahrungen schildere. Die Entscheidung zur Ablatio (Brustabnahme) nach der ersten brusterhaltenden OP war recht schnell gefällt, da dies die größtmögliche Sicherheit bot alles von meinem diffusen (keine Kapsel sondern ohne feste Umrisse) Tumor zu efassen. Die Narbe war größer aber nicht wirklich schmerzhafter als beim ersten Mal. Ich hatte z.B. Angst vor dem Ziehen der Kanülenschläuche; und siehe da ich habe es kaum gespürt!
Mit der Prothese (Silikon) komme ich sehr gut zurecht. Scheint aber bei größerem Busen nicht so leicht zu sein. Ich habe/hatte mittelgroße runde Brüste auf die ich sehr stolz bin. Die neue Brust passt fast noch besser zur bereits vorhandenen und hat so einen angedeuteten Nippel, d.h. in meinem dünnen Microfaser-BH sieht das total echt aus. Nur von meinem nagelneuen Bikini mit Körbchen muß ich trennen, obwohl der operierende Arzt mir ein Dekollté geformt hat, so daß ich von oben betrachtet nur die Brustwarze vermisse.
Mit Aufbau beschäftige ich mich nur am Rande. Gegen Direktaufbau bei der OP spricht meiner Meinung nach das Infektionsrisiko während der Chemo durch den Fremdkörper. Mein Arzt meinte auch, daß es für viele leichter zu bewältigen sei, erstmal so zurechtzukommen und dann erst den nächsten Schritt (ohne Zeitdruck, mit Information) in Angriff zu nehmen. Silikon hat zur Zeit wohl noch den Nachteil das es alle 10-15 Jahre ausgetauscht werden muß. Wie gesagt, dies ist mein Fall. Schreib hier einfach Deine Überlegungen und wir setzen uns dann damit auseinander. Durchhalten! Es gibt ein "Danach". Was Manuela kann können wir auch. Gruß Birgit HD
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  #625  
Alt 25.04.2004, 20:56
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Hallo Ihr Lieben!

"Es gibt ein Danach!"
Das ist genau richtig! Daran sollten wir uns immer festhalten. Auch mir fiel es schwer am Anfang. Mit nur einer Brust zu leben konnte ich mir nicht vorstellen. Ich dachte, mein Leben wäre vorbei - dieses Loch - man steht völlig neben sich!

Jetzt - 1,5 Jahre nach der OP, kann ich das Leben richtig genießen. Ich bin viel gelassener geworden und weiß jetzt, was wichtig und richtig für mich ist! Ich erfreue mich an Sachen, die ich vorher einfach hingenommen habe. Jetzt denke ich an mich und was mir gut tut. Es ist wie ein zweites Leben!

Ich möchte euch Mut machen - wenn die akute Zeit erst einmal vorbei ist, dann wird auch die Angst langsam verblassen. Die Lust zum Leben kommt dann ganz schnell zurück!

In dem Sinne - alles Liebe
und viel Lust zum Leben
wünscht euch
Manuela
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  #626  
Alt 25.04.2004, 21:03
Riccardo
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aber manuela lass den kopf nicht hängen.meine mama hat auch schon 2 amputationen gehabt und hat garkeine brust mehr und sie hat trotzdem einen mann der sie trotz allem liebt und 4 kinder (ich dabei) die sie nie im stich lassen würden.
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  #627  
Alt 26.04.2004, 11:35
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Liebe Manuela,

vielen Dank für Deine Antwort - natürlich hast Du recht und ich sollte mich nach der Chemo erst einmal ausruhen !! Du bist allerdings die Erste die mir das so deutlich sagt. Theoretisch möcht ich auch so gern mal ausschlafen, einfach mal nur so da sein. Aber, ( ja, ich weiß : Prioritäten setzen ;-) ) lebe mit meiner kleinen Tochter allein und ich komme einfach nicht zur Ruhe. Natürlich helfen meine Eltern, meine liebe Freundin, Bekannte etc. - letztlich bleibt der Alltag immer wieder an mir hängen. Ich will mich nicht beklagen oder nörgeln - alle Menschen um mich herum tun schon was sie können ! Aber irgendwie ist das alles ziemlich viel, für Eine allein - finde ich. Ich muß mich dringend um psych. Hilfe kümmern - und möchte doch eigentlich nur mal von jemanden in den Arm genommen werden, der einen Augenblick Zeit hat und einfach nur mal für mich da ist und mich ein bisschen gerne hat. Mir reichts einfach - so wie jetzt gerade - manchmal mit dem tapfer und stark sein. Vielleicht möchte ich auch deshalb so schnell wie möglich Krankenhaus und Reha. Möchte wieder "normales" Leben, nicht mehr so müde und schlapp sein. Vor allem möchte ich wieder für mein kleines Mädchen eine ausgeglichene Mutti sein - ich bin manchmal einfach nicht mehr in der Lage bei Kleinigkeiten nicht die Fassung zu verlieren. Dann wünsche ich mir einen Papa, bei dem sie sich auch mal beklagen kann und der für sie da ist.

Hoffentlich bin ich nicht zu "ausufernd" geworden. Aber ich wollte es mal versuchen - und durchs schreiben vielleicht ein wenig Traurigkeit los werden. Und eigentlich geht es mir doch gut : keine der 14 entfernten Lymphknoten waren befallen ! Und mit der nun fehlenden Brust kann ich leben und hoffe so sehr auf noch mindestens 25 weitere Jahre ( will noch Großmutter werden ! ) !

Das Thema Aufbau ist noch weit, weit weg für mich. Denke ich im Moment daran, dann möchte ich keine weiteren Narben an meinem Körper und vor allem keine weiteren mich schwächenden Eingriffe an mir. Ein Fotograf, der mich kürzlich für einen Zeitungsbericht ( Perücke/Krankenkasse) fotografierte, sagte mir : "Weißt Du, Du bist ein wunderbarer Mensch - für mich bist Du auch als Frau mit einer Brust vollkommen und wunderschön." Natürlich gibt es auch meinen Cousin, der es gar nicht verstehen kann, daß ich nicht schon längst einen Termin im Krankenhaus habe. Aber schlußendlich muß es jede selbst wissen - ich tendiere allerdings dazu die Ablatio als ein Stück meiner Lebensgeschichte zu sehen. Und ich pflege die Narbe zärtlich .Zugegeben manchmal ist es noch etwas holperig ;-).!

Alle Liebe für Euch - und nochmal vielen Dank für Deine Antwort, Manuela !
Grüße von Kerstin
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  #628  
Alt 26.04.2004, 18:20
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Liebe Kerstin!

Es ist ganz o.K., daß es dir manchmal alles zu viel wird. Wenn es dir nicht so gut geht, kannst du immer diese Seite besuchen und es ist immer jemand da der dich trösten kann! Wenn es auch nur übers Internet ist, so wissen wir doch alle, wie du dich fühlst und kennen auch solche Tiefpunkte. Natürlich ist die Belastung für eine alleinerz. Mutter noch viel größer!
Eine Freundin hat damals zu mir gesagt: Sag immer, wenn ich helfen kann. Hab keine Scheu mich anzurufen!

Überleg mal, ob du nicht auch ein wenig Arbeit an liebe Freundinnen oder Familie verteilen kannst, damit du dich in der nächsten Zeit erholen kannst. Mach nur das, was wirklich notwendig ist. Die Arbeit läuft nicht davon und kann auch später erledigt werden, wenn es dir wieder besser geht.

Auch ich habe keine Brustaufbau machen lassen. Mein Mann liebt mich fast noch mehr als vor meiner Amputation, weil auch er das Leben jetzt mit ganz anderen Augen sieht. Ein toller Mann kann damit umgehen und wenn nicht, dann ist er es auch nicht wert! Wir sind ganz besonders! Ein Unikat und sollten auch dazu stehen! Was der Fotograf gesagt hat ist total lieb! Und ich bin mir sicher, es gibt viele Männer, die diese Auffassung teilen!

Ich nehm dich in die Arme und drück dich ganz fest!

Liebe Grüße von Manuela
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  #629  
Alt 26.04.2004, 18:25
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Hier ist ein schöner Text, der mir sehr viel gibt:

Und du hast viel zu lang den Schatten gesehn
und viel zu lang war alles grau um dich
du kannst ruhig klagen denn es reicht
die stärkste Seele wird mal schwach

Und jede Nacht wenn du nicht schlafen kannst
und die Armee des Wahnsinns bei dir klopft
wenn du dann durchdrehst ist`s erlaubt
doch wer hat dir den Mut geraubt

Vor dir der Berg du glaubst du schaffst es nicht
doch dreh dich um und sieh wie weit du bist
im Tal der Tränen liegt auch Gold
komm laß es zu das du es holst

Wenn du jetzt aufgibst
wirst du`s nie versteht
du bist zu weit um umzudrehn
wenn es auch weh tut
so wird es doch geschehn
die dunkle Nacht wird mal vergehn!

Alles Liebe von Manuela
der Text ist von Rosenstolz
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  #630  
Alt 26.04.2004, 19:54
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Liebe Manuela,Gabi und Birgit,
heute hat mich die Ärztin vom Ebreast Center angerufen. Sie hat mir empfohlen vor meiner Entscheidung erst noch ein MRT zumachen. Ich hatte das letzt MRT vor etwas über einem Jahr das könnte bedeuten, daß der Tumor zu diesem Zeitpunkt noch garnicht da war, sodaß die Aussage kein bildgebendes Verfahren würde den Tumor anzeigen eventuell falsch ist.Das rettet mir zwar die eine Brust nicht aber vielleicht die andere. Meine Gynäkologin hat sich ähnlich geäußert.
Eines bereitet mir noch Sorgen. Ich mag nicht zu anderen Menschen etwas von meiner Krankheit sagen außer natürlich mein Mann und mein Sohn der schon erwachsen ist.
Ist das normal? Ist es mir peinlich?
Wie ging es euch in der Situation? Morgen haben wir eine große Familienfeier wo ich meinen Gemütszustand irgentwie verdecken werde. Ich habe mir vorgenommen erst danach etwas zusagen.
herzlichen Dank für eure Unterstützung
Carin
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