Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Engel07]

Liebe Bibi,

ich weiß gar nicht recht, was ich dir schreiben soll. Lasse dich einfach wissen, dass ich an euch denke und hoffe und Daumen drücke.

Ich nehm dich mal in den Arm

[Karina877]

Liebe Bibi...
Mir tut das ganze auch ganz furchtbar leid... denke an Euch

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

zu allererst meinen großen Dank für Eure Mühe. Ich werde ihn Ruhe stöbern. Gestern bekam ich zum ersten Mal einen Befund in die Hände, den ich selbst mit Roche-Lexikon und Brockhaus nicht mehr alleine aufdröseln konnte. So habe ich eine 3/4 Stunde mit dem KID telefoniert - und die Dame, laut meinen bisherigen Erfahrungen sind dort nur Engel beschäftigt ( ) hat mit mir gemeinsam sehr viel auseinander gepflückt. Ich schreibe Euch hier den Befund ab. Aus zwei Gründen. Zum Einen kriege ich nicht mehr alles sortiert, es muss wohl noch sacken, und zum Anderen setze ich in Klammern hinter die Wörter, die sich mir nicht sofort erschlossen haben, die Bedeutungen. Vielleicht hilft es dem ein oder anderem beim lesen des eigenen Befundes.

Zum Vergleich liegen Bilder und Befund der Voruntersuchungen, zuletzt 09.07.08 vor.

Im Vergleich zur Voruntersuchung lassen sich aktuell multiple größenprogrediente Lymphknotenmetastasen in der Fossa supraclavicularis bds. (= Jeweils in der Vertiefung des Schlüsselbeines, rechts- und linksseitig vom Hals) (ima 35, 37) retrotracheal (= hinter der Luftröhre) (ima 47) abgrenzen, neu aufgetretene pulmonale Rundherde paratracheal rechts (= neben der Luftröhre, rechts in der Lunge) sowie im Lingualbereich ventral der pulmonalen Ausflussbahn (= Unteres Ende des Oberlappens der linken Lunge, Position unterhalb des Herzens), deutlicher Befundprogress der rechts perihilären dystelektatisch DD tumorbedingten Strukturen (= DD: differentialdiagnostisch; Strukturen die entweder durch die Kompression und die fehlende Belüftung entstanden sind, oder tumoröse Masse was wahrscheinlicher ist) mit wiederum zunehmender Bronchuskompression, Progress auch der peripheren (= Abseits des Zentrums, am Rand) rechtsseitig und geringer auch linksseitigen Rundherde. Jetzt neu aufgetreten auch infradiaphragmale (=unterhalb des Zwerchfells) Lymphknotenmetastasen paracaval (= vena cava; sauerstoffarme, vom Herz wegführende Hohlvene, paracaval: Meta um die Vene herum), paraaortal (= Hier ist die Aorta umschlossen; sauerstoffführend vom Herzen weg) und retroperitoneal (=außerhalb des Bauchfells nach hinten hin zum Rücken). Weiterhin kein Hinweis auf eine hepatische (= Leber, Galle betreffend) Filialisierung. Im Knochnfenster weiterhin kein Hinweis auf ossäre Filialisierung.


Beurteilung:
nach zwischenzeitlicher Befundbesserung zwischen der vorletzten und letzten CT Untersuchung mit Regredienz des Tumors um 30 bis 50% jetzt erneuter deutlicher Progress mit ca. Verdoppelung bis vereinzelt auch verdreifachung des Tumors, insbesondere rechts hilär (= Hilus ist die Stelle, wo die Hauptbronchien in die Lunge stoßen). Erstmalig auch aufgetrene Lymphknotenmetastasen infradiaphragmal retroperitoneal. Bislang kein Hinweis auf eine parenchymorganische oder ossäre Filialisierung.


Ich weiß was jetzt vermutlich kommen wird.Ihr sucht vermutlich genau wie ich das positive und werdet mir schreiben dass Gott sei Dank noch kein weiterer Organ- und Skelettbefall besteht. Ich weiß. Ich habe auch das positive gesucht. Aber der Tumor hat, wenn ich das richtig verstehe, die Lunge sehr im Griff. Auch wenn es aus diesem Bericht nicht hervor geht: Bisher war nie von der linken Lunge die Rede. Im Schlüsselbein gab es auch nur rechts die Meta. Es ist so viel neues dazu gekommen. Abgesehen von der Vergrößerung der bereits bestehenden Tumore. Es ist zum Kotzen.

Der KID hatte keine Studie wie meine Mutter die Medikation bekommt. Noch eine Ergänzung: Da bei einer Studie weder der Arzt noch der Patient wissen, welches der beiden zur Wahl stehenden Medis verabreicht wird, möchte meine Mutter das nicht. und ich verstehe sie. Sie erhält das Medi also außerhalb der Studie. Der KID kennt eine Studie in der die Verabreichung folgendermaßen ist: Irinotecan 60 mg Tag 1,8,15. Cisplatin 60 mg Tag 1. Wiederholung 21 Tage. Sie recherchieren nun nach den Ergebnissen und wollen sich in den nächsten Tagen bei mir melden. Ich kann mich nur widerholen, wenn ihr etwas nicht versteht, wendet Euch dahin. Sie sind so nett, geduldig, kompetent.

Sie bekam gestern 100 mg Irinotecan und 50 mg Cisplatin. Das ganze wird nächste Woche widerholt, dann zwei Wochen Pause.

Wenn ihr sie nur sehen könntet. Ich möchte dieses Chemo Gruselgespenst am liebsten in die Flucht schlagen. Sie blüht im Moment vor Leben. Es geht ihr GUT. Sie ist kurzatmig. Ja. Aber ansonsten geht es ihr gut. Sie lacht, sie ist aktiv. Mit Aktivität meine ich keine Spaziergänge oder große Aufgaben, aber sie nimmt wieder am Leben teil. Vermutlich hört sich dass für Euch komisch an weil ihr es Euch anders vorstellt. Wie sie im Moment wirkt lässt nicht glauben wie der Tumor unterwegs ist. Sie fährt heute in die Sauna, vermutlich bleibt sie dort bis zum Nachmittag, macht viele Aufgüsse mit, legt sich in die Sonne.

Vor allem Dir, liebe Kyria möchte ich etwas sagen. Bei dem Vater Deiner Kinder konnte nicht mehr viel geschehen. Meine Mutter lebt aber schon seit letztem Jahr Juni mit der Diagnose. Sie hat inzwischen die 6. Medikamenten Kombination, ungezählte Zyklen (ich glaub, wir sind jetzt bei der 16. oder 17. Chemoverabreichung). Viele davon haben ihre Wirkung nicht erreicht, aber einige schon. Aber hätte man am Anfang entscheiden sollen, die dritte wegzulassen? Ohne zu wissen, ob es nicht genau die ist, die bei ihr anschlägt? Die erste hat gewirkt. Danach die zweite (nur kurz), die dritte und vierte gar nicht, die fünfte (nur kurz).... Siehst Du, was ich meine? Wir konnten nicht mal wissen, dass es ihr so "gut" dabei geht. Wie hätten Ärzte bei Deinem MAnn entscheiden sollen, aufzugeben ohne es zu versuchen? In meinen Augen tut man nciht mehr was nur um etwas zu tun. ICh denke, das Bild hat sich gedreht und man achtet sehr auf das Allgemeinbefinden. Trotz Krebs. Natürlich waren die letzten Wochen schlimm. Aber weil sie lethargisch war. Sich zurück gezogen hat. Das war für uns Angehörigen schlimmer als für sie. Sie hatte keine Schmerzen, sieht man von Nebenwirkungen ab die zwar da, aber nicht bestimmend waren.

Ich stehe nach wie vor dahinter dass der Arzt gut behandelt und die Chemo die richtige Entscheidung war. Natürlich würde ich genauso nachvollziehen können wenn meine Mutter sagt, sie hat die Schnauze voll. Aber dem ist noch nciht so.

Gestern hat sie die Chemo gut weg gesteckt. Angst hatte ich vor der NW innerhalb 24h, Herzrasen. Aber das trat Gott sei Dank nicht auf.

Ich kann im Moment nicht auf Euch alle eingehen. Aber ich danke Euch sehr udn werde Stück für Stück die Links durchstöbern.

[Engel07]

Liebe Bibi,

das ist so ein verfluchter Mist. Es tut mir leid. Du weiß, ich bin immer bestrebt in der schlimmsten Lage noch was Gutes zu finden.

Im Moment mag ich dich nur festhalten, weil ich nachfühlen kann, dass alles Andere für dich jetzt wie Hohn klingen würde. Ich versteh gut, wie fertig du bist. Ach mensch, ich wünsche dir Kraft...

[Marita C.]

Liebe Bibi,
es tut mir so leid.Lass dich drücken.

[Mapa]

Liebe Bibi,
Du weißt, wie leid es mir tut. Ich möchte mich Engels Worten anschließen, dass es jetzt wirklich nicht angebracht ist, etwas Positives im Ergebnis zu finden und zu schreiben. Aber vielleicht in der Einstellung, die Deine Mama im Moment hat. Vielleicht dadurch, dass sie im Moment viele Sachen wieder genießt und unternimmt, die sie vorher nicht mehr gemacht hat, wirkt sich das positiv auf den Allgemeinzustand aus. Man weiß vorher nie genau, wie der Körper reagiert. So, wie es diesmal, trotz der anderen Erwartung, sich verschlechtert hat, kann es das nächste Mal wieder anders sein. Das soll nicht schöngeredet sein. Du weißt schon, wie ich es meine. Ich darf vielleicht mal wieder das berühmte Boot ins Spiel bringen. Solange noch gepaddelt wird, solange ist das Boot noch nicht untergegangen.
Herzliche Grüße, auch an Deine Mama
Mapa

[Thessa76]

Liebste Bibi

Sorry, da hab ich vorhin die Studienosierung mit Eurer gleichgesetzt. Kommt nicht wieder vor. Wie ist der aktuelle Zwischenstand bei Deiner Mum? Wie ist sie heute mittag drauf?
Hoffentlich behält sie ihre recht gute Stimmung weiterhin. Bei uns ist es so, dass wir denken, dass mag Herr Adeno nicht so gerne.

Und Herr SmallCell sicher noch viel weniger.

Ich denke weiter an Euch und schicke Euch Herzenssonne,

Thessa

[jojo08]

Hallo Bibi,
bin heute aus dem KH entlassen worden und habe soeben den Befund von deiner Mama gelesen. Es tut mir sehr leid, dass die Chemo bei deiner Mama nicht angeschlagen hat.
Leider kann ich von mir auch nichts positives berichten. Die Verlaufskontrolle nach dem 6. Zyklus ist bei mir leider auch nicht nicht gut verlaufen. Der Tumor hat sich seit dem 4. Zyklus,( d.h. innerhalb 6 Wochen) erheblich vergrössert. Man konnte mir die genaue Grösse nicht sagen, wäre jedoch erheblich ! Er umantelt jetzt auch noch meine Speiseröhre,so dass ich bei hartem Essen (Fleisch etc.) Probleme mit dem Schlucken habe. Den genauen Befund habe ich noch nicht, da am nächsten Di. eine grosse Konferenz mit den Strahlenexperten stattfinden soll. Man will den Tumor bestrahlen, da man das Risiko, dass eine weitere Chemo nicht hilft (obwohl ich bisher nur die erste Chemo erhalten habe!), nicht eingehen möchte. Ausserdem bekomme ich dann auch noch die übliche Kopfbestrahlung. Eine gute Nachricht habe ich jedoch noch. Heute wurde noch ein MRT Schädel angefertigt. Der mündliche Befund lautet - keine Metastasen. Hoffe es bleibt auch so.

LG Gabi

[annika33]

Hallo Bibi,

ehe es ins Wochenende geht, und Du internetmäßig wieder rar bist, möchte ich Dich wenigstens mal rasch "virtuell gedrückt" haben.

Schick eine PN, wenn ich was für Dich tun kann/soll !


Liebe Grüße

Annika

[Tristanne]

Liebe Bibi,

kann jetzt gar nichts Substantielles sagen.... wollte Dir nur einen Gruß und ein "Ich denke an euch" hinterlassen. Meine Gefühle nach dem Lesen des Befundes kannst Du dir denken.
Mit Behandlungen gegen den Kleinzeller kenne ich nicht aus und kann nichts dazu beitragen - aber hoffen, daß man es irgendwie in den Griff bekommen kann - das kann ich und das werde ich für Deine Mam und Dich!
Liebe Grüße,
Anne

[Bianca-Alexandra]

Ihr Lieben,

ich kann mich nur immer wieder für eure lieben Worte bedanken, sie tun mir gut und ich fühle mich verstanden.

Liebe Tristanne,

wühlt es Dich nicht viel zu sehr auf, weiterhin hier zu lesen? Danke, dass Du mir die lieben Worte dagelassen hast.

Liebe Gabi,

es tut mir leid dass die Remission sich bisher nicht einstellen möchte bei Dir. Die Bestrahlung hat bei meiner Mutter sehr viel gebracht, vor allem auch sehr schnell Linderung. Da bei Dir vermutlich auch die Speiseröhre mit bestrahlt werden wird, wirst Du vermutlich ein wenig Ärger mit dem Essen, den Gewürzen und der Konsistenz bei Speisen bekommen. Das war bei meiner Mom ebenso. Es war aber relativ gut zu handeln wenn man sich darauf einlässt und vorwiegend gut "rutschende" und vor allem kaum gewürzte Mahlzeiten zu sich nimmt. ich denke, Du wirst schnell Erleichterung merken. Ich vertraue der Bestrahlung sehr, zumindest hat sie bei meiner Mutter immer sehr gut gewirkt, obgleich die Chemo dort dann nicht mehr wirkte.

Nun weiß ich nicht, wie weit das Bestrahlungsfeld geht, aber ich meine, es ist auch Deine erste? Meine Mutter hatte mit Hautirritationen zu tun. Am besten half Puder - und immer dafür sorge tragen dass die Haut nicht nässt damit sich keine Hautentzündungen bilden.

ich denke oft an Dich und wünsche Dir, auch für die Seele, endlich einen Erfolg. Bei meiner Mutter konnte der bis dahin resistente Meta an der Halsschlagader sehr gut und relativ lange verscheucht werden.

Fühl Dich gedrückt.

[jojo08]

Liebe Bibi,

vielen lieben Dank für deine Hinweise. Ich werde sie befolgen.
Es handelt sich um meine erste Bestrahlung nach der ersten Chemo die leider kein gutes Ergebnis gebracht hat. Die Entscheidung fällt jedoch erst am Dienstag. Laut Prof. soll dann die gesamte linke Seite sowie die rechten Lymphen bestrahlt werden. Evtl. auch der Schädel. Die li. Halsseite im Bereich des Überganges zum Schlüsselbein ist bei mir auch geschwollen. Nehme an das es auch eine vergrösserte Lymphe ist. Muss den Prof. erst noch fragen. Hoffe sehr, dass die evtl. Bestrahlung schnell wirkt. Die Nebenwirkungen sind mir dann egal.
Viele liebe Grüsse - auch an deine Mama
Gabi

[Marita C.]

Liebe Bibi,
ich lass ein paar Grüße für euch da.Und knuddel dich mal.

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

sorry dass ich ein neues Thema dafür eröffne, aber ich möchte möglichst schnell viele Antworten erhalten und wusste mir keinen anderen Weg.

Die Chemos haben bei meiner Mutter (viele werden es aus dem Thread Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs wissen) nicht angeschlagen. Wir haben seit letzter Woche wieder einen Therapiewechsel.

Der Husten wird seit einigen Wochen immer schlimmer. Sie kann nicht abhusten und hat vom vielen Husten Magenkrämpfe. Mit Grausen denke ich dabei an die Rippenbrüche durch Husten, von denen ich schon mehrfach gelesen habe.

Der Husten kommt m. E. vorwiegend durch die starke Bronchuskompression (Meta um den Hauptbronchus rechts) und die dadurch sehr schlecht belüftete Lunge. Ob die anderen Metas, z. B. die unterhalb des Zwerchfells auch verantwortlich sind, weiß ich nicht.

Gibt es hier Hilfe? Hat jemand Erfahrung zu Mitteln, die den Husten lindern können? Ich denke, ihr alle wisst, wie sehr der Husten an den Nerven zehrt. Ich habe die Hoffnung, dass jemand von Euch die Symptome schon einmal medikamentös geschafft hat zu lindern.

Ich danke Euch sehr für die schnelle Hilfe.

[Marita C.]

Hallo Bibi,
wenn der Husten festsitz,gib ihr ACC akut 600 1x am Tag,oder 200 3x am Tag.Das löst den Schleim und sie kann abhusten.Ich hoffe es hilft schnell.