Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gisa241055]

Hallo zusammen. Möchte mich auch mal wieder melden. Bei meinem Mann hat sich inzwischen das Schlucken gebessert und die Verbrennungen fangen nun an langsam zu verheilen. Ist zwar noch knallrot am Hals aber es fängt an zu verkrusten. Es geht also aufwärts Gestern gab es auch schon wieder mal Fadennudeln (eigentlich für Suppe) mit Soße und er hat sogar etwas geschmeckt
Ich wünsch allen hier, dass es auch bei euch recht schnell besser wird.
Werd mich bald mal wieder zu neuen Berichten melden.
Wünsch Euch ein wunderschönes Weihnachtsfest

[Stachelbeere]

Hi ihr lieben
Liz du hast damit leider nicht ganz recht:
PS:stachelbeere war auch 24 bei ihrer OP, ihr beide seid jetzt unsere ganz kleinen kücken!
War bei meiner OP 22 und bin kurz nach bestrahlungsende 23 geworden mittlerweile bin ich 26 und mir gehts bis darauf das sich die zähne verflüchtigen ganz gut!
Was ich euch allen nur empfehlen kann auszuprobieren ob es euch hilft (bin überzeugt das es hilft!!) ist die Osteopathische Therapie.

Einen schönen abend noch
Gruß silke

p.s hab meine erste schriftliche prüfung zur therapeutischen Osteopatin bestanden !

[wildcat2505]

Danke Boebi für deine Rückmeldung
morgen hat mein Mann einen Gesprächstermin mit dem Prof. der Ernährungsberatung, mal schaun, was der so sagt und wie es nun weitergehn soll. Irgendwas muss ja passieren, sonst verhungert er wirklich noch...noch 5 Bestrahlungen und Weihnachten ist Pause, dann noch 2 und es ist geschafft.

[boebi]

Allen eine schmerzfreie Nacht mit guten Träumen.
Versucht die Adventswoche zu geniesen.

Liebe Grüße

Boebi, der wieder Schildkröte spielt und
nichtaufgeben ist angesagt!!!

[Ursa2]

Guten Abend allerseits!
@stachelbeere.
herzlichen glückwunsch zur bestandenen prüfung, SILKE, du allerjüngste mit Zungenkarzinomoperation.
ich halte viel von der osteopathie. meine phyisio ist da auch gut drin. Und craniosakra lhatte ich schon vor dem krebs einmal 10 folgen bei ihr, musste ich aber selber zahlen, da es keine kassenleistung ist.
hat dich in Aulendof damals der Herr mirzwa behandelt? der der auch Schwimmunterricht mach? Er war gut, aber ich hatte ihn nur zweimal, wei lsie in Aulendorf leider die Therapeuten durchwechselten, wie es in den stundenplan passte. ich konnte dort kein durchgängiges konzept entdecken. Der PC machte die Pläne .

Ich werde versuchen, nach Reichenhall oder rappenau zu gehen bei der nächsten Reha.

@kamille
Das mit den Zungennerven ist zunächst ein vorübergehender zustand, sie sind durch die OP gereizt und du hast Schmerzen, wo gar nichts gemacht wurde, z.b. im Ohr oder hinten im Oberkiefer. Du glaubst, die zunge ist zu groß und beißt drauf.
Aber das spielt sich wieder ein.

@Micha und kamille
Ich hatte das pech, 8Wochen vor der OP einen stent bekommen zu haben und musste starke blutverdünner (Efient5 und ASS100) schlucken, sowie sortis, aber nicht wegen cholesterinspiegel, sondern als Gleitmittel in den Adern. Bei der ersten OP (18.2.11 ), wo man konventionell(ohne laser) die" zystische struktur" in XXL-Walnussgröße entfernte, begann ich unstillbar zu bluten, obwohl ich Efient und ASS abgesetzt hatte eine Woche vorher. Innerhalb von 10minuten einen halben Liter. Da wurde kuzerhand mit einem halsschnitt die rechte Zungenarterie ligiert und der Flüssigkeitsverlust durch kochsalzlösung in die fußvene ersetzt. Jetzt weiß ich, warum die OP-Strümpfe unten eine Öffnung haben.
Der verlust dieser Arterie bewirkt eine schlechtere versorgung der rechten zungenhälfte, und leider hat die linke Arterie nicht geruht, die rechte hälfte der zunge allmählich mit zu versorgen.Die ersten zehn Monate sah es schon so aus, als würde die rechte Hälfte wieder zusehens rosiger, aber schon heuer im januar bildeten sich rechts faltenfurchen.
Augenblicklich lautet die Diagnose HYPOGLOSSISPARESE, zu deutsch, der Unterzungennerv ist gelähmt rechts. Der Mandibularis, der für den geschmack zuständig ist, funktioniert noch einigermaßen.

Meine schöne runde zunge ist zusehens zu einem assymmetrischen Etwas geworden mit einer oberfläche (rechts)wie Blumenkohl.
Wir arbeiten aber in Logopädie und manueller Therapie daran, den Hypoglossis wieder etwas zu mobilisieren.
Also das mit dem Hypoglossis wird dir Kamille, nicht passieren und ist eine Spätfolge der unglücklichen ErstOP.Eine Woche später erfolgte dann die große R0 -Resektion, weil sich die vermeintlich zystische Struktur als bösartiges Mukoepidermoidkazinom entpuppt hatte.

@micha
denk nicht, dass du wenn du keine butverdünner schuckst, um das heparin herum kommst, du musst dannn dir bauchspritzen geben, aber die halten immer nur 24 Stunden vor, dagegen kreist das andere blutverdünnerzeugs noch zwei Wochen in immer schwächeren maß im Blut.

TOI toitoi euch beiden.

das alte Schlachtross LIZ

@boebi
was ist dir denn passiert, dass du die Stütze wieder tragen mußt??

[boebi]

Hallo Liz, Freundin und altes Schlachtross,
die Schlaflosen treffen sich wieder.
Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Hallo Liz,
der Eiter ist wieder da und die HWS und der Kopf müssem wieder stabil gelagert werden, aber alles ist wie immer gut.
Boebi

[Nadine]

hallo Boebi,
ach Mensch...was machst Du denn schon wieder für Sachen. Schick den Eiter entgültig in die Wüste.
LG Nadine

[Brynhildr]

Heute ist ein richtig guter Tag ... ich habe viel viel Schwung

und nur noch 6 Bestrahlungen vor mir

Liebe Grüße an Alle - wir schaffen das jetzt!

[Atlan]

hallo boebie,
was machste denn schon wieder für sachen. wünsche dir gute besserung.
lg an alle
atlan

[boebi]

Hallo Dreizahn,
ist heute eigentlich die Reha zuende oder hast Du einen Nachschlag bekommen?

Allen eine gute Nacht

Boebi, die Schildkröte.

Danke Atlan, was machen die Beisserchen?

[Mischka44]

Ursa2
Mir wurde erklärt, dass das Risiko der inneren Blutungen nach einer Woche Absetzen der Blutverdünner kaum noch nennenswert ist. Ass100 bleibt aber und Heparin spritze ich nun schon mehr als drei Monate als Ersatz für Falitrom, dass ich immer wegen der Thrombosen im Bein nehmen musste. Also, wenn ich das alles so lese, ich weiß schon wirklich nicht mehr, ob ich das mit der OP wirklich machen soll. Bis jetzt geht es mir noch relativ gut, ab dem Tag nach der OP aber scheint dann meine Lebensqualität bis zu meinem Ende gegen 0 zu gehen. Heute habe ich um 16 Uhr noch ein Gespräch (auf beinahe privater Ebene) mit meinem Arzt aus der Tagesklinik. Mal sehen, ob er mir erklärt, was nun wirklich alles auf mich zukommt.

Bis später Micha

[Ursa2]

hallo Micha,
nach der ersten OP, der mit dem starken Blutverlust, ging´s mir noch blendend. Am Freitag war die OP, am Sonntag lief ich schon aus Langeweile treppauf, treppab durch 4 stockwerke, Altbau und Neubau, versteckte Speicher usw, vorher hatte ich besuch von meinen Enkeln, die hab ich aufs Fensterbrett gehoben, dass sie rausschauen konnten. Dabei war der dicke Knubbel schon komplett rausgeschnitten, sozusagen R1(alles krebsige weg).

Erst die zweite Op, die rein zur Sicherheit erfolgte, hat mich rein gerissen.

Also wart erst mal in Ruhe die erste OP ab und schau, wie du dich danach fühlst.Es gibt genügend Fälle, wo man die Leute erst einmal auf AHB geschickt hat, bevor die Folgebehandlungen(Chemo und Bestrahlung gemacht wurden.da ist man auch in einer besseren Verfassung, um alles weg zu stecken

Also halt die Ohren steif und lass die Chirurgen erst mal das Gröbste rausschneiden, und danach entscheidest du dich weiter.


Wie heißt denn dein augenblicklicher Blutverdünner?

LIZ,
das alte Schlachtross, dem morgen noch eine Man. Therapie für den Zungennerv bevorsteht

@boebi
Hallo Freund,
Der Eiter geht doch nicht einfach weg, indem du den Kopf nicht bewegst. Hat man eine Drainage gemacht oder Antibiotika injiziert?
Neugierig

LIZ

[boebi]

Hallo Liz,

erstens gab es wieder Antibiotika und die Halskrause ist dafür da, damit die Schmerzen bei der Kopfbewegung gemildert werden.

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Hallo Micha,

ich habe lange überlegt, ob ich Dir Antworte.

Ich habe die Operation von 14 Stunden überlebt. Ich bin aufgewacht mit einem Tracheo und konnte nicht sprechen.
Es wurde mir ein Tumor aus dem Mundboden entfernt und ein Teil der Zunge seitlich entfernt.
Die Operateure haben aus dem Unterarm ein Stück Haut mit Untergewebe rausgeschnitten und damit eine Mundbodenabdeckung gemacht und die Zunge daran festgenäht.
Für die Blutzufuhr wurde aus dem Arm eine Vene entfernt und zwischen Mundboden und Halsschlagader eingesetzt.
Der Unterarm wurde mit einem Stück Haut vom Oberschenkel abgedeckt.
Der Hals wurde von Ohr bis Ohr aufgeschnitten und die Lymphknoten entfernt.
Nach ein paar Wochen wurde das Loch zur Luftröhre wieder geschlossen.

Ich habe Monatelang mit künstlicher Ernährung gelebt.
Meine rechte Schulter hängt und ich habe im Schultergelenk eine aktivierte Arthrose von der Lagerung während des OPs.
Mein Mund ist etwas schief und ich habe einen Sprachfehler. Mein Geschmack ist weg und der Geruchssinn hat sich verändert.
Mit den Folgen der totalen Neck Dis werde ich auch leben müssen. Ich habe zweimal in der Woche Krankengymnastik und Lymphdrainage.
Meine Zunge kommt nicht weiter wie bis an die Vorderzähne, die langsam ausfallen.

Aber ich lebe und ich lebe gerne

Es grüßt Dich also der Quasimodo von dem Du meinst es zu werden.
Erwähne sowas bitte hier nie wieder, es tut weh.

Boebi