Cup-Syndrom

ihr lieben alle,

es stimmt mich sehr traurig, hier zu lesen wie schlecht es euch geht.

ich wünsche euch von ganzem herzen euere gesteckten ziele und wünsche zu erreichen und ein liebevolles miteinander im familien-und freundeskreis.

wenn ich das alles hier lese, dann bin ich sowas von gesund und darf in keinster weise klagen.

die untersuchungen haben nichts gravierendes ergeben, keinerlei hinweise woher die blutungen rühren können. nun will man den dünndarm untersuchen, das per ct übernimmt die kasse, es gibt aber noch eine andere methode, die müsste ich privat bezahlen.

ausser dass ich fast keinen hunger habe, denn wenn ich nichts esse habe ich auch keine beschwerden, geht es momentan gut.

ich wünsche euch allen ein geruhsames wochenende ohne viel leid und schmerzen.

liebe grüsse

anna

Hallo Bärbel,

wir halten von der Suche nach dem Primärtumor auch nichts.
Wir haben heute mit dem Hausarzt gesprochen, der unsere Vermutung mit einem Geschwür im Bereich von Bauchspeicheldrüse oder Leber teilt, er rät jedoch aufgrund des sehr schlechten Allgemeinzustands meines Schwiegervaters von weiteren Untersuchungen ab.
Er ist sich sicher, daß mein Schwiegervater nur noch kurze Zeit zu leben hat und wir schauen sollen, ihm diese so angenehm wie möglich zu gestalten.
Bisher war mein Schwiegervater ein richtiger Kämpfer der zu allem bereit war, wenn er nur nicht zu lange dafür ins Krankenhaus mußte. Nach seiner letzten schweren Operation und der ausbleibenden Verbesserung seines Zustand klang er gestern sehr resigniert am Telefon. Wir werden am Wochenende wieder ins Allgäu fahren und versuchen ihn wieder etwas zu motivieren und außerdem die weitere Vorgehensweise zu besprechen.
Wir halten es für das Beste, ihn nach Hause in seine vertraute Umgebung zu holen.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Viele Grüße an alle

Peter

Liebe Anna,

herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis der Untersuchungen!!!! Hast Du nicht bald Deinen "Jahrestag"?, ich drücke Dir die Daumen, daß es davon
noch ganz, ganz viele geben wird.

Was mich ein wenig wundert ist, daß man ein CT zur Dünndarm-
Abklärung machen will. Meines Wissens ist das CT nicht die
Untersuchungsmethode der Wahl wenn man den Darm - egal ob
Dünn- oder Dickdarm - beurteilen will.
Eine Methode zur Dünndarm-Untersuchung ist der Sellinck, bei der der Patient einen dünnen Schlauch schlucken muß und dann
ein spezielles Kontrastmittel instilliert wird. Diese Untersuchung wird vom Radiologen unter Durchleuchtung durchgeführt.
Ich will Dich natürlich nicht verunsichern, man wird sich wohl was bei denken, wenn man lieber ein CT macht.

Wir haben gestern mit der Medi Umstellung begonnen mit dem Ergebnis, daß mein Mann fast den ganzen Tag "abgeschossen"
war. Er nimmts in seinen wachen Phasen - wie immer- mit
Humor. Durch das viele Sitzen hat er seit einigen Tagen
Oedeme an den Unterschenkeln, ich muß ihn immer wieder "ermahnen" die Beine hoch zu legen.
Nächsten Mittwoch fahre ich für 2 Tage zu meiner Mutter, sie wohnt ca. 500 km entfernt und die lange Fahrt ist für sie auf Grund ihres Alters inzwischen recht schwierig.
Ein gutes Gefühl habe ich nicht dabei, meinen Mann allein
zu lassen, obwohl Freunde von uns nach im schauen werden und
das Gassigehen mit Hundi übernehmen.

Für Alle ein schönes Wochenende
Bärbel

liebe bärbel,

danke für deine guten wünsche...sowei so gut.

ich habe nun gelesen, dass es eine untersuchung per kapsel, welche man runterschluckt, für den dünndarm gibt. hier in Hamburg das AK altona wenden diese untersuchungsmethode an. will mich auch erkundigen, ob das UKE so etwas auch anbietet. ja und dann die frage, ist es diese untersuchung, die die krankenkasse nicht übernimmt. lasse ich auf alle fäll machen, wenn es nicht gerade ein kleines vermögen kostet.

...denn irgendwoher muss das blut kommen. heute morgen wieder blut ohne stuhlgang, hab das gefühl alles ist zu :-(
meine witzige einlage, wenn ich gar nichts esse geht es mir am besten stimmt echt. wenn der darm leer ist, habe ich keine beschwerden, soblad ich esse, hatte gestern mal richtig hunger,
schon wieder das maleur verbunden mit leichter übelkeit.

montag gehe ich zum hausarzt und kakele das mit ihm durch, lasse mich zum fachmann überweisen und dann sehen wir weiter.

wünsche allen ein eben so sonnigen sonntag wie er hier ist.

LG anna

Hallo Ihr Lieben,
Tja, was soll ich Euch sagen, bei uns war wieder eine total schlimme Woche. Mein Männe liegt seit Mittwoch auf der Intensivstation, angeschlossen an 100 Drähte und intubiert, hatte am Mittwoch 41,2 Fieber (Gallengangsentzündung aufgrund des Stents) und eine totale Sepsis mit Kollaps, Herzstillstand und Lungenversagen. Beim Gesunden schon lebensbedrohlich, geschweige dann bei einem Kranken. Gerade als wir gegen Mittag zu ihm kamen, waren die Ärzte mit ihm zugange, eine totale Hektik, es war grausam und dann gleich auf die Intensiv und da liegt er jetzt, der Ärmste. Kein Antibiotikum hatte angeschlagen und so bekam er eines, was normal unter Verschluss ist und nur im äußerten Notfall genommen wird und dann noch viele Kreuzungen und das hat dann geholfen. Jetzt ist zum Glück das Fieber weg, er kann schon wieder fast selbst atmen und es geht ihm jeden Tag besser, obwohl die Ärzte wieder keinen Pfifferling mehr auf sein Leben gaben und ich schon die Patientenverfügung unterschreiben habe (evtl. Dialyse etc, kein weiteres Leiden mehr). Ich sage Euch, er kämpft unglaublich und die Ärzte sind immer wieder fassungslos, dass er trotz seines schweren Erkrankungsbildes so stark ist. Er sieht jetzt auch wieder rosig aus, wir hoffen es bleibt so, das schlimme ist, es kann sich immer alles so schnell ändern.
Anna: drücke Dir fest die Daumen, dass es sich wieder nur als Luftblase entpuppt, aber man muss schon sehr hellhörig sein, das wird man aber automatisch bei dieser Krankheit.
Peter: Das ist schön wenn Dein SchwiePa ein Kämpfer ist, das ist die halbe Miete man kann ernergetisch unglaublich viel erreichen. Nur nicht aufgeben!! Auf jeden Fall hat mein Männe schon etliche überlebt, die waren längst nicht so verkrebst wie er und er hat letztens erst wieder gesagt, so schnell gehe ich nicht vom Acker.
Hoffentlich für uns alle eine gute Woche!!
Liebe Grüße
Eva-Maria

liebe eva-maria,

das war ja eine ganz schlimme woche füreuch und es ist wirklich bewundernswert, wie dein mann gegen die krankheit ankämpft und ich wünsche euch von ganzen herzen, dass er wieder auf die beine kommt.

du sagst es, der wille kann berge versetzen und so wünsche ich euch, dass es deinem mann weiterhin besser geht.

ganz liebe grüsse

anna

liebe eva-maria

das es deinem mann so schlecht geht stimmt mich traurig ,und das nachdem ihr mal wieder luft holen konntet,aber wie du ja immer schon gesagt hast und ich ja auch selber erlebt habe mit meinem papa ,es geht mal hüh es geht mal hopp,ich hoffe das dein mann noch kraft hat zu kämpfen (bei dir weiß ich ja das du kraft hast nicht nur für euch sondern auch für viele menschen hier im forum),ich drücke euch fest die daumen das es bald wieder besser geht und sei gedrückt

viele liebe grüße an alle

elke

Vielen Dank liebe Anna und liebe Elke, Euer Mitgefühl tut soo gut. Ihr werdet es nicht glauben, er liegt seit heute 13.30 Uhr wieder auf Station, vorgestern war noch keine Rede davon, dass es so schnell gehen könnte und heute atmet er vollkommen selbst wieder und absolut kein Fieber mehr, er ist aber noch ziemlich durch den Wind, kennt uns zwar alle, vermischt aber teilweise Realität mit Traum, das hatten wir schon in der Phase als er Morphium nahm, wer weiß, welche Mittel er oben auf Intensiv wieder bekommen hat. Er ist sooo stark in seinen Gedanken und es hilft ihm jetzt, dass er immer sehr sportlich war, nur homöopathische Mittel nahm und nie geraucht hat. Seine Leberwerte fast wieder im Normalbereich. d.h. von weit über 1000 jetzt im Bereich zwischen 100 und 200, gehen aber noch weiter runter und der Urin wieder schön dottergelb. Jetzt ist noch die Frage was von den Raumforderungen im Pankreas noch übrig geblieben ist, könnte auch eine Stauung gewesen sein, auf jeden Fall hat den Verschluss des Gallengangs ein mittlerweile übergroßer Lymphknoten ausgelöst, er hat unglaublichen Hunger, darf aber noch nichts essen wegen des Tubus, da wohl alles noch erschlafft ist und auch null Schmerzen, das ist im Moment sehr positiv. Jetzt nehmen wir den Kampf wieder auf. Jetzt sind es fast 8 Monate ohne jede Chemo !!
Allen einen Schönen Abend!
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,

was für ein Auf und Ab und Ihr habt es wieder einmal geschafft!!!!
Es wirklich unglaublich, wie Dein Mann sich immer wieder von
seinen Rückschlägen erholt.
Er ist wirklich ein Kämpfer und bekommt bestimmt viel Kraft durch Deine Zuversicht und Fürsorge.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, daß es bei dem Aufwärtstrend bleibt und er bald wieder nach Hause kann.


Liebe Grüße an Alle
Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
ist so ruhig hier die letzten zwei Tage?
Na gut, dann werde ich mal was schreiben....
Ich wünsch Euch allen ein schönes Osterfest, paar freie Tage zum erholen und das die Osternester nicht ganz so tief im Wald versteckt sind.
Liebe Grüße von Anja74

ihr lieben alle,

auch ich wüsche allen schöne und schmerzfreie ostertage
im kreise euerer lieben.

liebe grüsse

anna

Hallo an alle, die betroffen sind.
Im November hat man bei meiner Schwester (52 Jahre) diese Krebsart diagnostiziert und das ist auch für mich und meinen Bruder sehr hart, haben wir doch unser Eltern durch Luftröhren- und Bauchspeicheldrüsenkrebs verloren. Ich selbst
hatte Schilddrüsenkrebs, der gestreut hat.
Die Metastasen wurden bei meiner Schwester im Hals und Brustbeinbereich gefunden, sie hat jetzt in der Uniklinik in Marburg 40 Bestrahlungen kombiniert mit Chemo bekommen. Leider sind trotz aller Strapazen wieder Metastasen in o.g. Bereich geblieben. Jetzt steht meiner Schwester Anfang April eine weitere OP (4 Lymphknoten wurden ganz am Anfang entfernt)bevor.
Wenn ich all die eher negativen Infos im Netz lese, verliere ich wirklich allen Mut, im Gegensatz zu meiner Schwester, die verbissen kämpft. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auch positive Nachrichten von Euch bekomme. War oder ist jemand auch in Marburg in Behandlung?
Sabinename@domain.dename@domain.de

hallo sabine,

auch deine zeilen machen mich betroffen und ich wünsche dir und deinem bruder die kraft weiterzumachen. solange deine schwester kämpft, ist sie nicht verloren.

bei mir hat man im märz 2004 auch CUP diagnostiziert, metastasen wurden per op entfernt, den knoten, welchen man aus der brust entfernte war nicht bösartig. meine op und auch weitere behandlung, verlaufskontrollen, lasse ich in der uniklinik in hamburg durchführen. hatte auch in der uniklinik göttingen mich vorgestellt, wegen 2. meinung.
ich habe mich nach der op weder bestrahlen lassen noch habe ich einer chemo zugestimmt und was muss ich dir sagen, es geht mir, abgesehen von zwischendruch einbrüchen, ganz gut.

ich denke mal, ihr lasst euere schwester in der uniklinik marburg behandlen, die ist an und für sich sehr gut.
mein vater wurde dort kurzzeitig, behandelt, diagnose LK, auch er hat der chemo nicht zugestimmt und auch im ging es bis ca. eine woche vor seinem tod ganz gut. er war noch einmal auf dem ortenberg und man hat hirnmetastasen bestrahlt, sonst wäre er ins koma gefallen und danach war er wieder ganz gut zu wege.

marburg, lächel, verursacht eine art heimatgefühle, denn in der nähe habe ich viele jahre gelebt, ehe ich in den norden gezogen bin.

liebe grüsse und ein friedliches osterfest

anna

Hallo Ihr Lieben,
auch ich wünsche Euch ein wunderschönes friedvolles Osterfest, lasst den Kopf nicht hängen, jetzt geht es aufwärts, so langsam wird es wieder wärmer auch in unseren Herzen und es kommt der Kampfgeist zurück.
Es tut mir leid Sabine, dass in Eurer Familie das Schicksal besonders schwer zugeschlagen hat. Kämpfen heißt die Devise, der Krebs ist eine absolut nicht berechenbare Krankheit und Du kannst durch Deine Psyche sooo viel beeinflussen.
Wir kommen gerade von meinem Männe, alle vier Kinder + 1 Enkelkind und meine Wenigkeit haben sich um sein Bett gescharrt. Er sah sehr glücklich aus mit seinen Lieben und er ist geistig toppfit, körperlich wird er gerade aufgepäppelt. Er hat absolut null Schmerzen und hat als erstes eine Käsesahne verlangt. Der will unbedingt heim und der Zuckerwert ist wieder einigermaßen gut. Na ja heute waren wir alle sehr zufrieden mit ihm. Hoffentlich bleibt es so. Chemo ist im Moment kein Thema, dafür ist er zu schwach und die Leberwerte zu schlecht und überhaupt, wir fragen uns, warum ihn wieder quälen…., na ja warten wir`s ab.
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo Ihr Lieben,

bin vor ein paar Stunden vom Kurztrip zu Muttern zurückgekehrt und - obwohl es schön war - froh wieder zu Hause zu sein.
Länger hätte ich auch nicht weg bleiben können, denn trotz
Vorkochen und vollem Kühlschrank läuft so gut wie nichts mit
Essen bei meinem Mann, weil er einfach keinen Appetit hat
wenn ich nicht da bin.

Ich habe mit dem Zug immer eine recht lange Strecke links-
rheinisch, vorbei an den alten Burgen und der Loreley und habe dieses Mal an Dich, Anna (Siko) gedacht mit Deinem Traum von Düsseldorf und vom Rheinufer.

Allen ein schönes Osterfest
Bärbel