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  #1  
Alt 10.03.2005, 10:00
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Anna,
bitte mach Dich nicht verrückt deswegen, ist sicher nichts schlimmes. Aber bitte lass das näher untersuchen. Schnellstens.
Kann denn Deine Tochter Dich nicht mal zum Arzt fahren? Allein kannst Du das unmöglich alles bewältigen, wenn es Dir derzeit nicht so gut geht. Das kostet doch alles unnötig Kraft.
Frag Deine Tochter, ob sie mal paar Tage freinehmen kann und sich um Dich kümmert. Wenn nicht, komm ich hoch zu Dir und übernehme das ;-).
Ich mach mir wirklich Sorgen um Dich. Und da bin ich hier sicher nicht die einzige.
Also liebe Anna, Du weist, Du bist hier nicht allein und wenn Du Sorgen hast schreib einfach hier rein oder mir per mail. Die hast Du doch noch, oder?
Ich wünsch Dir alles Gute und das es Dir bald besser geht.
Liebe Grüße von Anja
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  #2  
Alt 10.03.2005, 11:48
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Standard Cup-Syndrom

danke liebe anja,

ich war etwas konfus, nun habe ich mich wieder gesammelt und noch einmal mit der klinik in hamburg telefoniert und ich muss morgen um 9.00h dort sein, da kann mich der freund meiner tochter fahren und meine tochter nehmen wir auch gleich mit zur arbeit, liegt auf dem weg.

jetzt werde ich erst mal zur kardiologin fahren und das blöde langzeitblutdruckmessgerät abgeben und mir vom vertretenden hausarzt eine überweisung und einweisung ins UKE hamburg holen. ich fühle mich dort besser aufgehoben, weil ich schon alles kenne und meine unterlagen sind auch alle dort.
und ich kann mich dort auch mit einer psychologin kurzschliessen, die ist super, was ich wohl demnächst auch machen werde. muss eben alles eins nach dem anderen, dann wirds schon gehen.

liebe grüsse, anna
*die derzeit noch nicht mal ein bett für dich hat, da selbst noch in notunterkunft*
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  #3  
Alt 11.03.2005, 15:48
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Standard Cup-Syndrom


Hallo Ihr Lieben,
Eines Tages wird auch für uns die Sonne wieder scheinen!! So hoffe ich zumindest!
Anna, die Daumen sind ganz fest gedrückt, dass es nichts schlimmes ist, das ist das arge daran, dass bei dieser sch..Krankheit jederzeit wieder etwas Neues dazukommen kann .Du bist immer am Sprung wie ein Panther.
Wir waren am Mi bei unserem Energetik-Doc, der hat gleich mal festgestellt, dass mein Männe ganz gelb im Gesicht ist und gleich die Leber untersucht, er hat eine totale Verschlammung des Gallengans festgestellt und er muss jetzt Tabletten nehmen; wenn die Gelbfärbung zunehmen sollte, muss ein Stent gelegt werden. Aber die Leber arbeitet noch zu 60 % und er hat jetzt ein neues Programm eingegeben.
Wir haben uns vorerst gegen jegliche Chemo und auch gegen eine weitere Bestrahlung entschieden auf Anraten unseres Energetik-Doc. Wir wollen jetzt diesen Monat zuwarten, sollte sich etwas positives ergeben aufgrund der neuen Behandlung, werden wir wieder von der Schulmedizin weggehen, sollte sich aber in einem Monat die Situation verschlechtert haben, werden wir definitiv mit der Chemo beginnen. Das Problem ist, er ist zwar schmerzfrei nach wie vor, aber unendlich schwach, meine Frage, kommt das von der Bestrahlung oder davon, dass in seinen Organen die Metas sitzen. Er sitzt oder liegt nur rum und alles strengt ihn total an.
Für heute liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Eva-Maria
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  #4  
Alt 11.03.2005, 21:40
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Zusammen,
auch wenn ich sehr selten selbst etwas schreibe, so lese ich sehr oft in eurem Forum.
Seit der Diagnose "Cup Syndrom" bei meiner Schwima im November letzten Jahres, verfolgt uns die Angst. Angst, sie zu verlieren, Angst wie es ohne sie weitergehen soll. Angst, ob sie sehr leiden muss...Angst, Angst Angst.
Wie erstaunt waren wir jedoch, dass die ersten 2 Chemoschübe die sie bekam so überaus gut von ihr "weggesteckt" wurden. Die Blutwerte waren gut. Kaum Nebenwirkungen, außer dass sie sich einen Tag danach etwas schlapp fühlte.
Und dann, Anfang des Jahres die erste Nachuntersuchung: Stillstand des Metastasenwachstums und sogar eine leichte Tendenz zur Besserung. Die Ärzte machten ihr Mut. Bei ihrer so guten Verfassung würden sie evtl. nicht nur wie geplant maximal 4 Chemoschübe durchführen sondern noch eine 5. hinterherschieben.
Wir dachten wirklich an ein Wunder und dass der liebe Gott doch all unsere vielen Gebete erhört hat.
Meine Schwima fing an, wieder Zukunftspläne zu schmieden. Sie wollte unbedingt mit ihrem heißgeliebten Enkel Paul (meinem Sohn) in den Sommerurlaub fahren.
Die nächsten zwei Chemos wurden angesetzt. Und dann, Anfang März war die zweite Nachuntersuchung.

Und nun kam der große Schock - die Metastasen hatten sich drastisch vermehrt. Die Chemo wurde abgebrochen. Aus! Vorbei!
Wir fragten, wie es nun weitergehe. Die Ärzte drucksen herum, geben keine richtige Antwort. Vielleicht versuchen sie ja noch eine andere Chemo. Man will ihr Bescheid geben. Aber wann?
Es sind nun schon 2 Wochen vergangen...es tut sich nichts. Aber das Allerschlimmste ist, ich glaube, sie hat aufgegeben. Wir versuchen unsere liebe Anne aufzubauen, ihr Hoffnung zu geben, dass das nicht das Ende sein muss.
Aber sie sagt, was bringt es ihr, in irgendein Krankenhaus ans andere Ende Deutschlands zu gehen (wir wohnen im Raum Stuttgart) um dort vielleicht noch 2 oder 3 Monate Aufschub zu bekommen. Der Preis, den sie dafür zahlen müßte, nämlich getrennt zu sein von ihrer Familie, ihrem heißgeliebten Paul, wäre es nicht wert.

Nun habe ich schon mehrfach über die "Hufeland-Klinik" gelesen. Wäre das eine Alternative? Muss man denn dort stationär liegen? Von uns aus ist das nicht weit entfernt? Oder was können wir denn ansonsten noch tun?

Seit Anfang der Woche klagt sie auch darüber, dass es ihr merklich schlechter gehe. Dauerndes Unwohlsein. Ein ständiger Druck auf den Magen. Ab und zu Erbrechen (und trotzdem hat sie seit November kein Gramm abgenommen!!!)Die Kräfte schwinden.
Es kam nun auch schon einnmal vor, dass sie nachts aufwachte und Schmerzen hatte die sich allerdings schnell wieder gelegt haben. Ich habe solche Angst. Ich möchte doch nicht, dass sie so leiden muss....Verdammt, ich sitze schon wieder heulend vor dem PC.....
Ich muss abbrechen. Vielleicht kann mir doch noch jemand etwas Mut machen.
Liebe Grüße
Sibylle
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  #5  
Alt 12.03.2005, 11:20
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Sibylle,

warum in eine andere Klinik ??

Ich bin in Stuttgart im "Marienhospital" operiert worden.
(warum keine Op bei Deiner Schwima ?? - Metas können doch auch wegoperiert werden )
Dort wurde ich auch bestrahlt ( 34 x täglich = 60 Gy)

Das war vor über 2 jahren - wie du siehst lebe ich noch.

Also - nicht gleich Panik - rede mit den Ärzten und schau das was getan wird - Po / Chemo oder Bestrahlung - wenn sein muss alles zusammen.

Auf gehts - nicht den Mut verlieren.


Liebe Grüße

:-)raipa:-)
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  #6  
Alt 12.03.2005, 11:31
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Eva Maria,

nun muss ich dir doch kurz schreiben.
Gestern habe ich es mir verkniffen - sonst währe ich vermutlich hier gesperrt worden - so sauer war ich.

Lies doch einfach mal Deine letzten >> 10 << Mitteilung hier im forum nach - und dann urteile selbst.

Weist di eigentlich noch was du ( deinem Mann an..) tust ?????

Mal hüh mal hot - mal dies mal jenes - mal sorum und dann wieder anders rum.
Also ich währe meiner Liebsten schon längst weggelaufen - aber der Arme ist ja wohl zu schwach.

Macht doch jetzt endlich mal ne ordentliche Therapie/ Behandlung in einem " normalen" KKH - und tue was die "normalen" Ärzte sagen.

Bei Krebs ( und beim "Cup -Syndrom" erst recht) muss nun mal in den meisten Fällen bestrahlt und/oder Chemo gemacht werden.

Seit wann ist den dein "MänNe" schmerzfrei ???
seit er im KKH war.

Gegen alternative Behandlung und Medizin ist sicher nix einzuwenden - ABER !! nicht anstatt - sonder zusätzlich !!!

Ich mach jetzt schluss - sonst wirds ????????

Liebe Grüße

vor allem an Deinen Mann

:-)raipa:-)


sibylle "Po" sollte natürlich "OP" heisen
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  #7  
Alt 12.03.2005, 14:03
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Standard Cup-Syndrom


Hallo Raipa,
jetzt hast Du uns aber vollkommen ungerechterweise eine Ladung Dresche verpasst. Ich rede von „uns“, da die Entscheidungen, die wir treffen, in erster Linie von meinem Mann selbst getroffen werden (glaube mir er ist mündig) und auch mit Absegnung des Restes der Family (4 Kinder von 2 Frauen und 3 Enkelkinder) sowie noch Schwiegereltern und Freunde. Ich glaube dass wir seeehr verantwortungsvoll und sensibel mit dieser Krankheit umgehen.
Vielleicht erinnerst Du Dich an den Anfang meiner Schreiben. Der Prof. sagte uns am 29.06. letzten Jahres im O-Ton „ Herr R. noch 5 Wochen bis höchstens ganz wenige Monate“. Er spielte wohl auf die Lunge an, die Unmengen von Metas aufweist und aufgrund des äußerst bösartigen Tumors dachte man, die Lunge macht als erstes schlapp. Man hatte uns damals innerhalb von 2 Tagen in das KH Schwabing zur 4fachHochdosis-Chemo überwiesen, um sein Leben noch etwas zu „verlängern“. O-Ton des Chefarztes der Onkologie München Schwabing. Wir haben Staging nach der 2. gemacht und festgestellt, dass die vorerst kleinen Lebermetas signifikant gewachsen sind und er unter der Chemo fürchterlich litt. Wir wussten dass dies nicht der Weg sein kann, um ihn nicht gleich im Anschluß an die Chemo zu verlieren und so haben wir alternativ weitergemacht. Wir sind bei keinen Heilpraktikern, sondern ausgezeichneten ehemaligen Schulmedizinern, die bei der Krebsbehandlung den Schwerpunkt auf „Alternative“ setzen.
Lieber Raipa, ich glaube nicht, dass man Deinen Krebs mit dem meines Mannes auch nur im geringsten vergleichen kann. Krebs ist nicht gleich Krebs, CUP nicht gleich CUP und wenn bei Dir keine Fern-Metas nachgewiesen wurden, kannst Du Dich für einen sehr glücklichen Menschen halten. Als wir vor 4 Wochen zur Bestrahlung der Knochen ins KH gingen, waren die Ärzte doch sehr erstaunt, wie relativ gut sich mein Mann gehalten hat, ja z.T. dass er überhaupt noch lebt.
DIAGNOSE. Multipel metastasiertes CUP, cerebral, pulmonal, hepatisch, ossär (LWK 3 Os sacrum, Ossa ilia, Ossa ischii, lymphatisch (mediastinal, inguinal), Penis.
Vielleicht fragst Du mal in Deiner Klinik nach, ob denn das mit deinem Fall zu vergleichen ist, dann höre mal und staune, was dir die Ärzte sagen werden. Vielleicht hast Du hier im Thread auch die Geschichten von Anja 74, Beate oder Casta et al gelesen, hier kann man wohl eher mit uns vergleichen, Uns ist bewusst, das hat man uns auch jetzt bei der Bestrahlung vor 4 Wochen gesagt, eine Chemo ist nur noch ein weiterer Versuch, so wie letztes Jahr, sein Leben zu VERLÄNGERN (von den Qualen will ich hier gar nicht reden) Ich bitte Dich doch, Dich in Zukunft schlauer zu machen, bevor du solche Sachen loslässt, die absolut haltlos sind. Auf jeden Fall ist Chemo die letzte Wahl unserer Mittel und das auch nur nach genauem Abwägen mit unseren Ärzten. Wir wissen was passieren wird wenn wir Chemo geben und ob wir ihm das antun möchten, wissen wir noch nicht.
In diesem Sinne, denke mal darüber nach!
Eva-Maria
P.S. Ja, er ist immer noch schmerzfrei und wir hoffen dass er es sehr lange bleibt.
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  #8  
Alt 12.03.2005, 15:36
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Eva-Maria und natürlich auch an eigentlichen Patienten ein freundliches Hallo.

Zuerst mal - auf keine Fall wollte ich meinen ( wie ich hoffe) überstandenen krebs mit "Eurer" Krankheitsgeschichte vergleichen.
Vielmehr habe ich Eure letzten ca. 10 Mitteilungen hier im Forum miteinander verglichen - und dieser Vergleich erschien mir recht "caotisch" .
Du schreibst heute am Schluss "...wir wissen was passiert wenn ..."

Liebe Eva-Maria - vermutlich weist du dann mehr als die Ärzte - und das geht aus einigen Deiner letzte Mitteilungen auch immer wieder hervor, wobei Du dann immer wieder überrascht wurdest, das dann doch plötzlich alles anders gekommen ist. Siehe plötzlich keine Schmerzen mehr.

Lies doch Deine letzten Infos hier mal durch - mit ner neutralen Brille - wenns geht. Na ?? liest sich doch seltsamm - oder.

Ich bin keinesfalls schlauer als andere - ich lese nur was du schreibst ( und finde es gut - das Du dir auch mal den Ärger, die Not und den Frust von der Seele schreiben kannst) und mache mir daraus ein Bild.
.... und da bin ich wirklich froh - das ich einen geraden übersichtlichen Weg gehen konnte - bei der bewältigung meiner krebs-Geschichte.
übrigen - nur so am Rande - als ich damals zum HNO Doc ging um mich untersuchen zu lassen - gab der mir noch ca. 6 Wochen. Den hab ich aber schön geleimt - was
... und wer weis ... ob ichs ohne meine chineschische Pilzkur auch geschafft hätte.

Ok - lassen wirs dabei bewenden.
Ich wünsche Euch sehr - das Ihr diese tückische Krankheit besiegt - und das das Leben Deines Mannes nicht "nur" verlängert wird sondern das er wieder richtig gesund wird.

In diesem Sinne

Liebe Grüße

:-)raipa:-)
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  #9  
Alt 12.03.2005, 20:13
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,

mein Modem hat in den letzten Tagen nicht mitgespielt, heute war jemand von der Telekom hier, jetzt läufts wieder.
Jedenfalls hatte ich gerade jede Menge nachzulesen,
auch den kleinen Disput zwischen Raipa und Eva-Maria.
Möchte darum auch noch meinen Senf dazugeben.
Lieber Raipa, Deine Beiträge (auch die im Tonsillen-Thread)
habe ich alle mit Freude gelesen, weil Du sehr humorvoll
schreibst,allen Mut machst und mit Sicherheit vielen mit Deinen Tipps weiterhelfen konntest. Daß Du Deine Krankheit überstanden hast freut mich von Herzen und ich wünsche Dir und Deiner Liebsten daß es so bleibt.
Ich glaube aber, daß Du Eva-Maria nicht gerecht wirst.
Sicher mag sich alles hintereinander gelesen etwas chaotisch ausnehmen. Aber die Ausgangssituation bei ihrem Mann mit einer generalisierten Metastasierung fast aller Organe war mit Sicherheit eine sehr viel schlechtere als bei den meisten
von uns. Wohl wirklich eher vergleichbar mit der von Axels
Susanne und der Mutter von Anja.
Ich habe Verständnis dafür, daß sie bezüglich der Chemo und
einer Bestrahlung der Hirnmetas erst mal abwarten wollen, bis sich der Allgemeinzustand ihres Mann gebessert hat.
Sicher hast Du bei Deinen Recherchen übers Cup Syndrom auch gelesen, daß man sehr genau abwägen sollte, was dem Patienten
an Therapien zugemutet werden sollte (wenn wir davon ausgehen, daß es rein palliativ ist und das ist ja leider bei den meisten Patienten mit CUP Syndrom).
Daß aus der Bestrahlung der Knochenmetastasen bei Eva-Marias Mann eine Schmerzfreiheit resultiert ist super, war aber keineswegs selbstverständlich.
Mein Mann hat drei Bestrahlungszyklen seiner Knochenmetastasen hinter sich und von
Schmerzfreiheit ist er so weit entfernt wie vom Mond.
Ohne seine Medis (siehe weiter oben) würde er wahrscheinlich 24 Stunden am Tag vor Schmerzen schreien. Darum suchen wir weiter einen Doc zu finden, der ihm Bisphosphonate verschreibt in der Hoffnung, daß die Schmerzmedikamente dadurch irgendwann reduziert werden können.

Dann noch eine "Kritik" (in aller Freundschaft), natürlich kann man auch Metastasen operativ entfernen. Es kommt aber
auf die Anzahl und Ausdehnung der Metastasen an.
Wenn ich mich recht erinnere handelt es sich bei den Metastasen von Sybilles Schwiegermama um Lebermetas?
Die kann man zwar operieren, aber es kommt darauf an wo sie sitzen, wie viele es sind und wie groß!!!

liebe Sybille,

es tut mir leid zu lesen, daß die Chemo bei Deiner Schwiegermutter nicht angeschlagen hat und kann nachempfinden
wie enttäuscht und traurig ist seid.
Ob eine Behandlung in einer weiter entfernten Klinik verbunden mit der Trennung von ihren Liebsten sinnvoll ist? das sollte sie meiner Meinung nach selbst entscheiden.
Bei aller Hoffnung, die wir alle hier ja haben, müssen wir auch akzeptieren, daß der Medizin Grenzen gesetzt sind.
Und irgendwann kann es nur noch wichtig sein, daß der Betroffene keine Schmerzen erleiden muß und in dem Umfeld ist, das er sich wünscht.

Allen ein schönes, friedliches Wochenende
Bärbel
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  #10  
Alt 12.03.2005, 21:26
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Allen ein schönes, friedliches Wochenende

Hallo Bärbel,
nicht nur mit Deinem obigen wunsch - sondern auch mit all dem was du noch geschrieben hast, bin ich ganz einig.
Vermutlich bin ich falsch verstanden worden oder/und ich habe mich falsch ausgedrückt.

Es war das durcheinander der Mitteilungen und der daraus entstandenen Entscheidungen ( so habe ich es zumindest verstanden) das mich ( aus sorge um den mann von eva maria ) zum schreiben veranlasst hat.

Für mich hat sich das so dargestellt.
heute hat die "normale" Therapie im KKH gut angeschlagen, also sind plötzlich die alternativen doch nicht so gut, wir machen die KKH Therapie. Morgen geh wir zum wasweis ich was Doc, der ezählt mir wieder was anderes also lass ich die Chemo und bestrahlung wieder ( die ich gestern noch für gut empfunden habe) und lass meine mann "alternativ" behandeln, wenns wieder schlechter wird - wird halt wieder gewechselt.

So kann das doch wirklich nix werden.

Warum muss man/frau warten bisd es schlechter wird, anstatt den "guten" weg weiter zu gehen.

Du wirst recht haben - ich verstehe das nicht.

Aber ich konnte einfach nicht ruhig bleiben - na ja.
Manches muss halt raus - gell Bärbel
Schau nur , das dein mann regelmäßig seine Schmerzmedis nimmt.
Ich wäre seinerzeit fast ( vor schmerzen) aus dem Fenster gesprungen - bis ich es im Griff hatte.
( Ich wohne im 16 Stock )

Liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)
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  #11  
Alt 12.03.2005, 21:34
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ihr lieben alle,

ich finde auch, dass jeder für sich entscheidn muss, welcher behandlung er sich "aussetzt".

ich selbst bin auch kein grosser freund von chemo und da bei der suche meines primärtumors die meinungen, wo er sein könnte, so weit auseinander gegangen sind, habe ich einer chemo nicht zugestimmt. selbst ein arzt sagte mir im september, es währe wohl gut, dass ich keine chemo bekam.

dieses jahr habe ich mir selbst geschenkt, zwar teilweise mit beschwerden, ängsten und traurigkeit. auch meine kräfte haben nachgelassen, das merke ich sehr wohl, muss mich halt immer wieder ruhen und das neuste "ereignis" hat mich derbe aus dem gleis geworfen.

jetzt wird so verfahren, dass am montag die magenspiegelung erfolgt und am donnerstag die darmspiegelung, beides in einer ambulanten praxis in hamburg. mit den untersuchnungs-
ergebnissen, auch diese die hier, vor kurzen gemacht wurden,
muss ich mich im UKE wieder vorstellen.

@sybille,

es tut mir so leid um deine schwiegermama, auch bin ich der meinung, das ihr ihre wünsche respektieren sollt. ich denke es kommt immer einmal der punkt, wo man nicht merh kämpfen möchte,
weil man die perspektive verliert. gebt euerer schwiegermama eine perspektive damit sie wiess wofür sie kämpft.

@bärbel,

ich hoffe für euch, dass du das medikament bekommst um dein mann die schlimmsten schmerzen zu nehmen. schmerzen verbrauchen so viel kraft.

@eva maria,

es ist für einen aussenstehenden sicherlich nicht immer richtig zu beurteilen, welche therapie die bessere ist. jeder muss für sich einen weg finden diese fürchtelriche krankheit
"erträglich" zu machen. und es freut mich, dass dein mann immer noch schmerzfrei ist, also war es der richtige schritt.

@raipa,

das man ab und zu konfus ist, dürfte wohl klar sein, bei den aufregungen, die CUP mit sich bringt.
ich glaube angehörige leiden oft mehr als betroffene.

wünsche allen ein angenehmes wochenende mit sonne im herzen

anna
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  #12  
Alt 12.03.2005, 21:56
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Hallo Ihr Lieben,
Bärbel: Vielen Dank liebe Bärbel, dass Du es so treffend ausgedrückt hast, wollte Raipa nochmals antworten, aber Du bist mir zuvorgekommen und hast das sehr gut gemacht.. Es mag vielleicht chaotisch klingen, aber dies ist natürlich immer meine subjektive Betrachtungsweise, klar kann ein direkt Betroffener hier anders posten als ein Angehöriger, obwohl man es ja 1:1 miterlebt. Auf jeden Fall ist diese Krankheit überhaupt nicht berechenbar und ich frage mich jeden Abend, wie ist es morgen, bleibt es so, wird es schlechter oder was kommt wieder auf uns zu.
Raipa: Bei Dir habe ich auch im Tonsillenthread mitgelesen, muss mich Bärbel anschließen, hast uns immer Mut gemacht, hing aber in erster Linie im Bauchspeicheldrüsenthread und habe viel mit Holger und auch jetzt Petra mitgelitten, da eben die Prognosen bei diesem Krebs ähnlich schlecht sind wie beim CUP. Und mit Sicherheit weiß ich mittlerweile mehr als unser Hausarzt über diese Krankheit. (weil Du darauf ansprichst )angeeignet in 9 Monaten seit uns diese Krankheit beherrscht und sogar unser Apotheker hat mich gefragt (dank Dir Bärbel) ob er meine Infos an die hiesigen Ärzte weitergeben darf (ich hatte schon mal darüber berichtet) und auch der begutachtende Arzt, der wegen der Pflegestufe bei uns war hat zugegeben, dass das Thema „Schmerzfreiheit beim Patienten“ bei ihnen ein Fremdwort ist. (Bärbel, man merkt Du bist vom Fach)
Man könnte noch sooo viel dazu schreiben, jetzt ist aber genug.
Lieber Raipa, es bleibt dabei, wir wägen immer wieder aufs Neue ab wie wir diesem Mistkerl am besten beikommen können und wie heißt es so schön „Was interessiert mich mein Geschwätz von gestern“ Gestern war gestern und heute ist heute und wir leben nur noch im „JETZT“
Zum Schluss noch einen schönen Spruch von Joseph Stalin.
ONE DEATH IS A TRAGEDY, A MILLION DEATHS IS A STATISTIC.
(ein Todesfall ist eine Tragödie, eine Million Todesfälle ist nur eine Statistik)
Liebe Grüße an alle
Eva-Maria
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  #13  
Alt 13.03.2005, 12:13
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Hallo, ihr Lieben!
Ich danke euch für die tröstenden Worte. Es tut gut, zu wissen, dass man nicht alleine dasteht.

@Raipa: Ja, wir haben uns schon von Anfang an gefragt, warum bei meiner Schwima keine Operation gemacht wurde. Die Ärzte sagten uns, das könne man vergessen und auch Bestrahlung sei nicht möglich. Angeblich wüßten sie nicht, wo anfangen. Man könne nicht überall aufschneiden. Außerdem sei es wohl so, dass wenn erst einmal Luft an die Metastasen komme, der Krebs erst richtig ausbreche. Ich verstehe das zwar nicht ganz, denn bei den ersten Untersuchungen fand man nur im Bauchraum, in der Nähe der Leber eine größerer Metastase und in der Halsgegend einige kleinere. Doch diese haben sich wohl nun sehr vermehrt. Irgendwie ist man ja angewiesen auf das Urteil der Ärzte!! Auch die Frage nach dem CT wurde damit abgetan, dass wohl der ganze Körper Metastasen zeigen würde und man sich diese Untersuchungsmethode damit sparen könnte. (Anne wurde bis jetzt im Esslinger KH behandelt. Wir haben uns auch gefragt, warum sie nicht ins Marienhospital überwiesen wurde. Die Antwort war: dort sei die Behandlung auch nicht anders, und außerdem seien alle deutschen Krankenhäuser sowieso miteinander verknüpt und würden in wöchentlichen Konferenzen die Behandlungspläne abstimmen. Wozu also einen weiteren Weg in Kauf nehmen!!??)

Ich habe hier vor kurzem den Hinweis auf diese neue Untersuchungsmethode gelesen, mit der man évtl. die Möglichkeit hat, den Auslöser des Krebses zu finden. Hat das schon jemand ausprobiert. Ich habe den Artikel ausgedruckt und meine Schwimu gebeten, ihn ihrem Arzt zu zeigen...

Momentan geht es ihr schlecht. Sie klagt über dauernde Übelkeit. Die Ärzte meinen, das seien noch die Auswirkungen der letzten Chemo und es würde sich mit der Zeit wieder legen. Wir wollen das hoffen.

Auch innerhalb unserer Familie sind wir zwiegespalten. Mein Mann möchte nicht, dass wir meine Schwima mit alternativen Methoden "bequatschen". Er sagt, sie würde sich verpflichtet fühlen, dann für uns weiterzukämpfen obwohl es ihr selbst eigentlich nicht danach wäre. Aber ich denke immer: jetzt geht es ihr körperlich noch verhältnismäßig gut, sodass man noch die bestehenden Möglichkeiten ausnutzen könnte. Andererseits wollen wir sie ja zu nichts zwingen...sie soll es schön haben für die Zeit die ihr noch bleibt.
So, nun werde ich mal das Mittagessen fertig machen.
ich wünsche euch einen schönen Sonntag...bis bald.
Liebe Grüße Sibylle
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  #14  
Alt 13.03.2005, 20:13
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Hallo Ihr Lieben,

schön daß die kleinen Unstimmigkeiten begelegt sind, mein
Harmoniebedürfnis ist befriedigt :-)

@liebe Sybille,

bei meinem Mann wurde zu Beginn seiner Erkrankung stationär umfassend mit allen möglichen Methoden nach dem Primärtumor
geforscht (hatte ich Dir per Email mal alles zusenden wollen,
aber merkwürdiger Weise gehen meine Emails an andere Anbieter als AOL teilweise nicht durch, warum auch immer), gefunden hat man nichts. Als Krönung des Ganzen hat man dann noch eine Tonsillektomie gemacht, weil der Chefonkologe darauf bestand, daß der Primarius in den Mandeln zu finden ist. War er aber nicht. Kommentar des Onkologen: das muß gar nichts heißen, dann haben die Pathologen eben an der falschen Stelle Gewebe entnommen und untersucht.
Jedenfalls hat das negative Ergebnis meinem Mann eine neck
dissektion erspart.
Über die neue Untersuchungsmethode weiß ich leider nichts.
Wir haben eine Zeitlang (ziemlich zu Beginn der Erkrankung) darüber nachgedacht ein PET machen zu lassen (die Krankenkasse kommt bei CUP Patienten nicht für die Kosten auf, es sein denn die Untersuchung wird stationär durchgeführt).
Die Frage ist nur: was ist die Konsequenz wenn man weiß wo der Primarius sitzt???? Nach meinem Wissen bringt es bezüglich der einzuschlagenden Therapie so gut wie nichts, weil man leider davon ausgehen muß, daß - wenn es bereits zu einer Metastasierung gekommen ist - kurativ nichts zu machen ist sondern nur palliativ. Man wird also kaum den Primärtumor
operativ entfernen, (es sei denn er wäre inzwischen so groß, daß er dadurch andere Organe verdrängt, Nerven einengt etc.
etc.) da er eh schon hämatogen oder lymphogen gestreut hat.
Das ist wohl der Grund dafür, daß nicht mehr intensiv nach dem Primärtumor gesucht wird, sondern man sich auf die Behandlung der Metastasen konzentriert.

Ich wünsche Euch sehr, daß Ihr zusammen mit Deiner Schwiegermutter den richtigen Weg findet.

@lieber Raipa,

mein Mann ist, seitdem er von dem Schmerztherapeuten betreut wird, voll von der Notwendigkeit einer regelmäßigen Einnahme überzeugt (nur das "Stellen" der Medis nehme ich ihm ab).
Er hat viel zu lange die Schmerzen ausgehalten und nur eingenommen wenn er fast am Rad drehte. Er dürfte so Dein Jahrgang sein und wurde so erzogen, daß man Schmerzen als
Mann auszuhalten hat, egal wie stark sie sind.
Aber die Schmerzen bei Knochenmetas haben nun mal ihre eigene Qualität.

Liebe Anna,

für die beiden Spiegelungen drück ich fest die Daumen für ein gutes Ergebnis und daß dann so langsam mal wieder Ruhe
bei Dir eintritt.

Liebe Eva-Maria,
habt ihr es mal mit Somisan-Pulver versucht wegen der
Nebenwirkungen nach der Bestrahlung?
Mein Mann nimmt es immer noch. Und wenn es vielleicht auch nur einen Placebo-Effekt hat, er fühlt sich damit besser.

Allen liebe Grüße
Bärbel
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  #15  
Alt 14.03.2005, 09:34
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Liebe Eva-Maria,
Ich freue mich sehr darüber, daß es Deinem Mann besser geht und er schmerzfrei ist. Ich will gar nicht so viel zu Raipa´s Beitrag schreiben, da schon soviel gesagt wurde. Jeder muß seinen Weg finden und es geht immer darum, daß dem Betroffenem eine möglichst hohe Lebensqualität bleibt egal mit welchen Mitteln. Wäre es so einfach mit den "normalen" Ärzten und den "richtigen" Wegen,liebe raipa , hätten wir alle weniger Angst, Kummer und Leiden!
Liebe Eva-Maria, ich bewundere Euren Kampfesgeist und wünsche Euch alles Liebe!!
Anja
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