Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Hoffentlich ist bei der Untersuchung in Essen irgendetwas positives rausgekommen!!! War das nicht schon gestern?
Ich bange und hoffe mit Euch, lg Bea

Liebe Leute,

danke für die nette Zuwendung, danke Ilka für dein Angebot-du bist ganz lieb aber dass weiß ich ja schon seit Jahren durch sunny.

So, der Termin in Essen war einerseits demoraliesierend doch andererseits auch nicht ganz hoffnungslos. sunny soll eine Chemo bekommen, die sie bereits in Soest bekommen hat, die Campto. Die Ärztin in Essen sagte, dass sie die Chemo nicht abbricht, nur weil sie viele Nebenwirkungen hat (das war ja der Grund warum sie in Soest abgebrochen wurde), wenn sunny sich eben nur noch übergeben müsse,wäre das zwar ein Problem aber kein Grund, daher will sie es noch mal mit dieser Chemo versuchen. Die Frage OP ja oder nein wurde sofort mit einem Nein abgeschmettert-Grund-die vielen Metastasen und Tumore die sie hat, die weiterwachsen, wenn sie operiert wird....daher erst auf unbegrenzte Zeit Chemo...nur nochmal 70 km weiter als bis nach Soest-wir müssen also jede Woche 110,00 km pro Weg in Kauf nehmen, damit sunny eine Chemo kriegt, die sie auch in Soest bereits bekommen hat und wieder kriegen könnte. Die Ärztin in Essen möchte sunny aber nicht mehr aus ihren Händen geben, sie meint,dieses viele Herumversuchen in den letzten Monaten hätte ihr mehr geschadet als genützt und damit hat sie nunmal auch recht. Da diese Chemo nur einmal wöchentlich gegeben wird, ist es eine ambulante Chemo. Mehr Stress für sunny denn zu dem kommt noch, dass wir noch einen Liegendtransport durchbringen müssen bei der Krankenkasse, das kann bis zu 14 Tage dauer denn erst muss die Ärztin einen solchen Antrag dafür ausfüllen, wir müssen ihn zur Kasse schicken und die müssen es dann schrifltich bestätigen. Letzten Mittwoch hat meine Mutter, die ja in Köln wohnt, sunny gefahren, sie ist also erst die Strecke Köln-Hamm, dann Hamm-Essen, dann Essen-Hamm und dann zurück von Hamm nach Köln...über 500 km....gefahren, vielen Dank nochmal von uns allen Mama, du weißt wir hätten sonst nicht gewußt wie wir nach Essen kommen...so, dass sunny liegen kann und dein Auto war perfekt...mit der Matratze hinten...ein wahrer Liegendtransport...wir wären ohne dich nicht dort hingekommen...leider hat sunnys Mutter nur ein kleines Auto und die Schwester Angst vorm Autofahren die Mutter hätte zwar Zeit aber kein passendes Auto und die Schwester hat weder passendes Auto und wie oben schon gesagt, Angst vorm Fahren und keine Zeit(es kann dazu jeder denken was er will-ich denke mir auch meinen Teil,es geht nunmal um sunny Leben deshalb finde ich, man sollte in diesem Fall versuchen, unmögliches Möglich zu machen aus Liebe zu sunny aber es sind nunmal nicht alle Menschen so wie sunny,sie würde für jeden ALLES geben,dies soll keine Kritik sein, ich bin nur etwas enttäuscht und deshalb muß ich mir das hier von der Seele schreiben)....daher sind wir hier ziemlich aufgeschmissen..hoffen aber, wenn ich Druck mache, dass wir schnell den Liegendtransport genehmigt bekommen und nicht noch mehr unnütze Zeit vergeht. Was mir weh tut ist, dass ich weiß, dass sunny für jeden, den sie liebt, alles tun würde..das ihr dies Gefühl selbst aber nicht vergönnt ist. Sie hat zwar Unterstützung aber nur in der Form, die nicht unbequem wird....wenn ihr versteht was ich meine...wie auch immer...ich bin froh, das meine Mutter mit ihrem großem Auto gefahren ist und auch nächsten Dienstag nochmal fahren wird....leider muss sie aus Köln hierher kommen...weil hier eben niemand Ideen oder Lösungen hat, "kleine Autos, keine Zeit,wie soll das gehen,wer soll dich da hinbringen,und das jede Woche"...sowas hörte sunny hier und das hat sie nicht verdient...sie antwortete darauf nur, dass sie um ihr Leben kämpft und deshalb jeden Weg auf sich nimmt und das man das doch wohl verstehen soll....tja,verstanden wirds wohl...mehr aber auch nicht.-genug davon-das zieht mich selbst auch nur runter!

So, sunny hat sich bei der OP letzte Woche eine Nierenbeckenentzündung auf beiden Seiten zugezogen-was sehr schmerzt...das Krankenhaus hat nicht hygienisch genug gearbeitet...toll...auch das noch.....

In Essen sagte man uns noch, dass ihr keine Liege freigehalten wird denn O-TON:"die anderen Patienten wollen auch liegen"...das muss unbedingt noch mit der Ärztin besprochen werden das geht garnicht, schließlich will sunny nicht liegen, sie muss liegen....kann nicht sitzen..aber gut, das war eine Aussage einer unfähigen Krankenschwester....ich werde das trotzdem am Dienstag der Ärztin sagen...alles in allem stehen wir mit Skepsis und Hoffnung der ganzen Sache gegenüber....generell wurde sunny in Soest vom menschlichem her besser behandelt, ihr wurde ein Bett zur Verfügung gestellt und man war sehr aufmerksam...nur das bringt ja alles nicht, wenn die Therapien nicht mehr helfen....
In Essen ist alles gross, grösser, am Größten...viele Häuser, wie ein kleines Dorf...diese Uniklinik..und viel anonymer..dort sind so viele Patienten...der erste Eindruck kam doch einer Massenabfertigung gleich...nunja, aber, und das ist das Wichtigste...man gibt sie dort NOCH NICHT AUF....die Ärztin sagte, sie wird Alles tun, um zu helfen...sie weiß nicht, ob es noch gelingt..aber sie will es tun (das sagte man uns vor knapp einem Jahr in Soest auch....!)...und deshalb gehen wir nach Essen.
Sie sagte auch, für Studien sei es jetzt noch zu früh, erst, wenn die Campto auch nicht wirkt...dann wird sie Studien anleiern.

sunny selbst geht es schlecht...sie ist sehr traurig,weint nach wie vor viel.Sie hat große Schmerzen und hat wieder eine Hoffnung mehr begraben...die Hoffnung, operiert zu werden..sie versteht es nicht, weil man ihr hier im Krankenhaus, wo sie die Schienen gelegt bekommen hat sagte, dass eine OP möglcich wäre...das sagten die Chirurgen..tja, und die Onkologen sagen, nein, nicht möglich...was soll man nun glauben sagt sie...es ist chirurgisch bestimmt möglich wenn auch schwer denn neben der Gebärmutter ist nun auch die Blase angegriffen, müsste wohlmöglich auch entfernt werden!

Sie weiß aber auch, dass nur eine OP die Teufel aus ihren Körper herauskriegt...der Weg der hinter uns liegt ist nicht so lang wie der Weg der noch vor uns liegt und auch das macht uns und damit sunny ganz besonders fertig..wir sind nun im dritten Jahr des Kampfes und ich sehe von Tag zu Tag mehr, wie schlecht es meiner lieben sunny geht..sie kann nur noch mit Hilfe von einen in den anderen Raum wechseln, meist vom Schlafzimmer ins Wohnzimmer, dort ist auch die Couch ausgezogen, damit sie schnell wieder liegen kann.Alles ist Anstrengung, jedes Lächeln wirkt wie gequält..für uns versucht sie zu lächeln, täglich.
Sie ist so stark obgleich so schwach (körperlich), sie lacht und weint innerlich...im Verborgenen...da sie nichts mehr mit ihrem geliebten Sohn spielen kann, schaut sie eben mit ihm seine Lieblingsserien und lacht mit ihm....ich bewundere sie wie keinen anderen Menschen, sie überrascht mich täglich aufs Neue. Sunny, ich weiß das du das jetzt nicht liest aber vielleicht hast du ja bald die Kraft und kannst wieder an den PC...WIR SIND SO STOLZ AUF DICH,WIR LIEBEN DICH,BITTE BLEIB BEI UNS....WIR SIND NICHTS OHNE DICH....DU BIST UNSER LEBEN..UNSERE LUFT ZUM ATMEN-UNSER SONNENSCHEIN UND UNSER ENGEL AUF ERDEN.


Steffi

Liebe Steffi
Das ist so traurig was du schreibst,ich kann die Tränen nicht halten.Da ich die Hp von sunny gelesen habe,sehe ich sehr oft ihr schönes Gesicht vor mir.Es tut mir in der Seele weh,wenn ich lese,das die eigene Schwester es nicht möglich macht,sunny zur Chemo zu fahren.Steffi ich denke aber ,das es mit dem Liegendtransport bei der KK kein Problem gibt,das wäre ja dann wirklich unmenschlich,wenn es da Probleme gäbe.Ich kann es echt nicht fassen,wie schwer es einem Kranken Menschen doch gemacht wird,der um sein Leben kämpft.Sunny gib die Hoffnung nicht auf,denk an das Lied von Katja Ebstein:WUNDER GIBT ES IMMER WIEDER !!! Ich schließe dich in meine Gebete ein und wünsche dir das deine Schmerzen vergehen und du die Chemo durchhalten kannst.Alles,alles Liebe wünsche ich euch.
Liebe Grüße Conny

Hallo Steffi,

könnt ihr nicht doch noch versuchen in Essen einen Termin bei einem Chirurgen zu bekommen, wenn es geht mit dem Chefarzt der Chirurgie. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Onkologen es grundsätzlich immer mit Chemo versuchen wollen und immer gegen eine OP sind. Ich weiß nicht warum das so ist.
Bei meinem Mann, der "nur" Metastasen in der Leber hatte, waren auch alle Onkologen, die wir gefragt hatten, gegen eine OP. Auch Sie haben uns gesagt, die Gefahr wäre zu groß, dass sich die Krebszellen im Körper weiterverteilen, wenn Luft dran kommt. Keiner hat von der Chance gesprochen, dass nach der OP alle Metastasen weg sein können. Die Chirurgen sind da oft anderer Meinung als die Onkologen, deren "Brot" nun mal die Chemotherapie ist. Ich würde versuchen, wenn ihr sowie jede Woche in Essen seid, auch noch mit einem Chirurgen zu sprechen und dann abzuwägen.
Sunny' s Zustand ist doch mit den zahlreichen Chemos immer schlechter geworden. Meinst du wirklich, dass sie eine erneute Chemo noch verkraftet ?

Viele liebe Grüße und eine dicke Umarmung für Sunny
von Biene

hallo , ihr zwei, es ist ja schön, dass die onkologin noch mölichkeiten für sunny sieht. das gibt auch mir immer hoffnung, dass es nie zu spät ist ,etwas zu versuchen.
bei einem weiteren stöbern im internet habe ich jetzt wieder etwas neues gefunden. unter
www.uni-protokolle.de
gibt es einen artikel über selektive tumorzerstörung. es handelt sich hierbei um iontophoretische tumortherapie. es hört alles sehr schlüssig an. es gibt eine email addr. die man anschreiben kann, findet sich unter kontakt.
viel glück wünscht euch astrid h.

Liebe Steffi,
deine Zeilen treffen mich zutiefst. Es ist traurig, dass sich bei so einer großen Familie, wie ihr sie habt, kaum einer findet, der euch mit dem Auto fahren will/kann. Dies bestätigt mir einmal mehr meinen Eindruck vom Leben, wie es wirklich ist.
Eigentlich müsste es vor Angeboten nur so hageln, denkt man, was sind schon ein paar Tage Urlaub, wenn es doch jede Woche nur einmal ist... die Menschen um euch herum könnten sich doch abwechseln...was ist mit Sunnys Schwager, hat er auch Angst vorm Auto fahren??...ich bin wirklich enttäuscht. Man glaubt immer, jedes Familienmitglied fühlt wie du... jede Chance für Sunny muss einfach genutzt werden!... und dann solche Banalitäten. Ich weiß ja nicht, wieviel Geld Sunnys Mutter hat, aber könnte sie nicht ihr kleines in ein größeres gebrauchtes Auto eintauschen? Das soll keine Kritik sein, aber vielleicht ein Gedanke, ein Hoffnungsschimmer? Vielleicht darf man das Leben auch nicht verstehen wollen... es macht mich so traurig und ich erkenne meine eigene Familie... aber ich weiß bereits vorher, dass ich keine Hilfe erwarten kann, wenn es etwas unbequem wird.
Ganz liebe Grüße an dich und Sunny
Uta

Ich bin so froh, dass diese Ärztin Sunny noch nicht aufgibt und mit ihr zusammen kämpft! Dieser lange Transport, die Chemo und dann die ganze Strecke nocheinmal zurück, das ist sicher eine schlimme Belastung. Ich musste nur eine Stunde fahren und schaffte das oft nur mit Tränen und Pausen, ich weiß wie schlimm das ist.
Aber es ist ein Hoffnungsschimmer und das ist in dieser bösen Zeit das wichtigste! lg Bea

Mir als Nicht-Betroffene erscheint es auch nicht ganz logisch, dass die Ärzte eine Operation ablehnen mit der Begründung, es würden dabei zu viele Krebszellen freigesetzt. Gleichzeitig sprechen sie davon, dass Sunny nur noch wenige Monate bleiben. Dann kann (um es mal total laienhaft auszudrücken) eine Operation doch keinen Schaden anrichten, der nicht ohnehin schon entstanden ist.
Dass die Fahrten zur Klinik ein Problem für Euch sind, ist wirklich traurig. Ich hoffe, dass sich Sunny´s Familie doch noch bereit erklärt, zu helfen. Autos kann man schließlich auch mieten. Ich selbst wohne leider viel zu weit weg, um Euch helfen zu können. Ich bin aber in Gedanken bei Euch und hoffe mit Euch.
Liebe Grüße Uli

Liebe Steffi,
ich hatte vor ein paar Tagen schon geschrieben und Euch Hilfe angeboten. Komme aus Soest und würde von Herzen gerne etwas für Euch tun. Ich habe gerade mit meinem Mann gesprochen. Seine 1. Frau ist an Krebs verstorben. Er hat leider alles an Leid kennnengelernt, welches diese fürchterliche Krankheit mit sich bringt.
Mein Mann leiht mir sein Auto, mit dem ich Euch zum Klinikum Essen fahren kann. Es ist eine Mercedes-Kombi, so dass Sunny irgendwie liegend transportiert werden kann. Gerne nehme ich mir ab übernächste Woche (nächste Woche fährt Deine Mutter?!) dafür einen Tag frei und bringe Euch dorthin. Bitte lasst mich helfen! Falls Ihr diese Form der Hilfe nicht annehmen möchtet, da Ihr in dieser schweren Zeit keine Fremden um Euch haben könnt oder wollt, können wir Euch gerne ein Auto von Sixt oder ähnliches organisieren (und natürlich bezahlen). Bitte versteht das jetzt nicht falsch. Egal was es ist, irgendwie muss man doch helfen können!!!
Ich wäre wirklich stolz, wenn Ihr meine Hilfe annehmen würdet. Ich bewundere Euch so sehr für Eure Kraft und Stärke, die Liebe, die Ihr füreinander empfindet und die aus jedem Eurer Worte spricht.
Bin in Gedanken bei Euch!
Sabine

[Conny]

Liebe Sabine
Ich wollte dir nur mitteilen,daß ich das ganz ganz lieb finde,wie du und dein Mann Sunny helfen wollt.So hat Sunny und Steffi ein Problem weniger,Hut ab,echt toll.
Liebe Grüße Conny

Hallo Sabine,

ich möchte mich Conny anschliessen,es ist ganz super toll was ihr da vorhabt:-). Ich hoffe das es klappt...liebe Grüssen Janii

Hallo Sabine,

ich möchte mich Conny anschliessen,es ist ganz super toll was ihr da vorhabt:-). Ich hoffe das es klappt...liebe Grüssen Janii

Liebe Sabine, danke für dein tolles Angbot, es rührt mich sehr....ich möchte noch kurz auf sunnys Familie eingehen weil die Frage kam, ob der Schwager nicht fahren kann..nur soviel, es ist nicht angeboten worden und wir werden auch nicht fragen.
Ich denke, die erste Breitseite die sunny bekommen hat, reicht, sie muss sich das nicht nochmal antun nur um ein "ich muss arbeiten, das geht nicht, nee,wie auch....krieg keinen Urlaub...blablalba....also, von daher...wir müssen uns auf uns verlassen...sunnys Mutter ist nur Rentnerin und muss auch noch ihren Lebenspartner der weder arbeitet noch Rente bekommt durchbringen, wir sind sicher,sie würde in den Wochen, wenn ich nicht mitfahren kann, für mich einspringen als Begleitperson.Mehr geht da auch nicht. Ich möchte diese Sache auch nicht weiter thematisieren, es ist so wie es ist....wir haben natürlich auf Hilfe gehofft, aber, es war schon so, als es hieß sie muss nach Soest....kam sofort die Frage der Familie...wie soll das realisierbar sein....bleib doch besser in Hamm.....und dass, obwohl klar war, das Hamm keine Chancen mehr sah-es ist traurig.Tja, und irgendwie haben sunny und ich es doch geschafft, neun Monate lang..immer an meinen freien Tag oder ich habe mir Urlaub genommen.Ich schreib auch jetzt das letzte Mal darüber denn es macht mich nur wütend und diese Emotionen kosten zuviel Kraft.Sunnys Familie, besonders die Schwester, ist auch überfordert-zieht sich im Moment mal wieder zurück-sitzt mich Sicherheit oft zuhause und weint, kann nicht mehr...aber, ich kann auch oft nicht mehr und doch lasse ich meine sunny nie im Stich-never ever.Sunnys Mutter versucht ihr möglichstes ist aber auch nicht mehr die Jüngste und kann nicht mehr als das anbieten, was sie tut.Tja, und sunnys Bruder hält sich aus allem raus...no comment. Wir haben schon soviel Unmögliches möglich gemacht-warum nicht auch jetzt?!+
Ihre Mutter ruft oft an, sagt, wann immer was ist, sie kommt vorbei...aber das allein reicht nicht...wenn sie hier ist, wird sunny auch nicht gesünder, es ist zwar lieb gemeint aber wir brauchen andere Unterstützung, ansonsten haben wir bisher ALLES allein gemanagt und darauf bin ich einereits stolz, andereseits wäre es schön gewesen zu erfahren, dass auch die Anderen, so TAG UND NACHT für sunny da sind, wie sie es immer war-für jeden.Hach, ihr seht, ich reg mich nur auf...das bringt nichts-es ist nur traurig und ich weiß, sunny weint oft deswegen.Sie sagt immer, sie hätte immer selbstlos gehandelt, nie mit dem Gedanken, das krieg ich irgendwann wieder-das wollte sie nie...aber..ich hätte es schön gefunden wenn sie genau Dies erfahren hätte.

Wir wissen im Moment leider nicht, was überhaupt noch richtig, was falsch ist, Chemo ja, Chemo nein, OP ja, OP nein, welche Entscheidung ist die Falsche, welche die Richtige....??Wir wissen es nicht mehr...dafür lief einfach zuviel falsch in den letzten Monaten....sunny ist quasi Opfer von zuvielen Fehlentscheidungen die sich anfangs immer gut anhörten und einleuchteten...tja, so ist es liebe Freunde.

Ich werde versuchen an einen Chirurgen dranzukommen, werde versuchen auch am Dienstag nochmal mit der Ärztin zu reden denn die anfängliche Freude dass es da doch noch etwas gibt ist der Angst gewichen, sunnys schwacher Körper hält die Strapatzen nicht mehr lange aus...sie sagte mir gestern abend, sie glaubt sie schafft höchstens vier wWochen Chemo...sie sagt, sie merkt dass ihre Organe nicht mehr wollen, hat oft Luftnot,muss dann wieder an ihr Atemgerät....wir haben auch schon überlegt, ob es nicht möglich ist, sie teilstationär zu behandeln....Dienstag CHEMO,dann im KH bleiben bis Mittwoch, ein bißchen erholen und dann Mittwochs nach Hause...sind alles bisher nur Gedanken.
So, wie die Ärztin es vor hat, geht es jedenfalls nicht.
Ich versuche nebenbei den Krankentransport durchzubringen..falls das bis übernächste Woche nicht klappt komme ich auf dein Angebot zurück Sabine.Danke.
Sunny und ich, wir zwei werden nochmal alles abwiegen....über alles reden und aufschreiben bevor wir nach Essen fahren....sie soll um 8.30 spätestens dort sein,das geht garnicht, Juli fährt erst um halb acht mit dem Bus und solange will sie zuhause sein, bis er zur Schule fährt..wir wären dann nicht vor neun, halb zehn da aber auch das muss sich regeln lassen. Ich bin so kopflos...muss ja nebenbei meine Ausbildung weitermachen,arbeite seit Wochen auf der Intenisv und auch das zieht mich runter....das versteht ihr,oder?

Danke für alles, auch in sunnys Namen, ich melde mich, sobald wir Entscheidungen getroffen haben...danke und Gott schütze euch.

Stefanie

Liebe Steffi,
ehrlich gesagt, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, mir fehlen einfach die Worte. Von ganzem Herzen wünsche ich Euch, dass Ihr drei das hinkriegt, dass Sunny gut in Essen aufgehoben sein wird, dass man ihr dort helfen kann! Und ich wünsche Euch, dass Sunnys Familie doch noch merkt, und das ganz schnell, wie wichtig Sunny ist und wie nebensächlich all die Bedenken, die Ausreden...
Steffi, ich schicke Euch gleich mal über die auf Sunnys HP genannte E-Mail-Adresse meine Telefonnummer. Bitte, wenn Ihr Hilfe benötigt, ruft einfach an oder schickt mir eine E-Mail. Ich bin für Euch da und würde mich wirklich sehr freuen, wenn ich etwas - egal was - für Euch tun kann!
Grüß Sunny bitte ganz lieb von mir. Irgendwie muss doch alles gut werden!!!
Ich nehm` Dich einfach mal fest in den Arm, Steffi!
Sabine

Hallo Steffi und Sunny,
auch ich gehöre zu der großen Schar der stillen Leser, die mit EUch leiden, die Daumen drücken und niemals aufhören, nur das Beste für Euch zu hoffen.
Es ist alles so wahnsinnig, was Euch bisher wiederfahren ist und was Ihr alles durchgestanden habt. Toll, dass Du immer noch die Zeit findest, "uns" zu schreiben, wie es Euch geht, ich denke ganz oft an Euch.
Daher möchte ich Euch einfach nur Kraft schicken. Wenn ich auch direkt nichts anderes für Euch tun kann - Euer Schicksal berührt mich so sehr, dass ich so gerne helfen würde -, kann ich nur sagen, und da spreche ich einfach mal für die vielen anderen Leser mit:
Wir denken ganz fest an Euch und wünschen Euch alles erdenklich Gute - mist, wie soll man sein Mitgefühl ausdrücken???
Stephie