Erfahrungsaustausch

Auch ich möchte Euch allen noch ein gesegnetes Weihnachtsfest mit nicht allzuvielen Nebenwirkungen dieser Krankheit wünschen.



Kerstin

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen ein frohes, geruhsames Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben. Meine Gedanken sind vor allem bei denjenigen, denen es im Moment nicht so gut geht. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für Euren Kampf gegen diese Krankheit.

Brigitte

[Britta JS]

Hallo zusammen,
ich wünsche Euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben und hoffe sehr, dass es uns allen gelingt, diese Krankheit in Schach zu halten.
Herzliche Grüße
Britta

Auch euch allen ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest - bei uns nimmt das ja jetzt erst den Anlauf (es ist erst 11.00 Uhr und ich sitze noch im Nachthemd hier ;-)).
Gestern klappte alles wie am Schnürchen - ich habe keinerlei Schmerzen von der Port-OP und keinerlei Nebenwirkungen von der Chemo, hatte auch keine allergische Reaktion mit dem Caelyx. In der Beziehung hatte ich etwas Sorgen weil ich bei meiner ersten Taxolbehandlung eine anaphylaktische Reaktion gehabt hatte. Aber die Schwester ließ das Mittel langsam einlaufen und ich habe wegen der vorhergehenden Sedierung von der OP ziemlich durchgeschlafen.

Jetzt fühle ich mich toll und freue mich auf die Christmette heute abend. Euch allen nochmals viele liebe Grüße und uns allen noch viele, viele weitere gesegnete Weihnachten in der Zukunft! Und fürs neue Jahr, dass uns die Forschung endlich eine Heilung für diese Krankheit bringt...

Geli

Liebe Judith,
ich hatte in einem anderen Thread gelesen dass du in Würzburg studierst. Ich bin in der Nähe von Heidingsfeld aufgewachsen, habe am Röntgengymnasium Abi gemacht und habe an der Uni Anglistik, Germanistik und Kunstgeschichte studiert, bevor es uns dann nach Heidelberg und schließlich in die USA verzogen hat. Ich fliege normalerweise jedes Jahr im Winter heim, aber dieses Jahr wird es nicht klappen wegen der Chemo. Aber zum Schülertreffen im Juni müsste ich damit fertig sein. Drück mir bitte die Daumen, dass die Haare nicht wieder ausgehen. Das kommt mit dieser Chemo eigentlich selten vor, nur bei ca. 15%. Ich möchte wirklich lieber in "eigener Pracht" erscheinen (haha, erst mit der roten Perücke habe ich viele Komplimente bekommen...). Dass du erst 22 bist und dich mit dieser Krankheit herumschlagen musst, macht mich sehr traurig. Meine älteste Tochter, die gerade mit ihrem Studium fertig wurde, ist auch 22. Ich habe vor, nächstes Jahr einen Gentest machen zu lassen, weil bei uns in der Familie mehrere Brust- und Darmkrebse vorgekommen sind. Dann werden beide meiner Töchter wissen, ob sie besondere Vorsichtsmaßnahmen ergreifen müssen. In der Zwischenzeit nehmen sie beide die Pille, da das das Risiko reduziert.
Auch dir wünsche ich ein schönes Weihnachtsfest!

Geli

Guten Morgen ihr Lieben;

alle gut durch den Weihnachtlichen Stress gekommen?
Wir haben ganz ordentlich mit meiner Verwandschaft gefeiert, dass mal alle an Weihnachten bei uns sind, hab ich mir dieses JAhr gewünscht! Allerdings bin ich doch froh, dass es jetzt rum ist, dauerhaft mit der ganzen Family... ich weiß net!*LACH*

Liebe Tina (= Nachweihnachtswichtel), ich werde meinen Prof mal fragen, wegen der Hormonsache, allerdings hat meine Mutter gemeint, diese Rezeptorsache würde haupsächlich bei Brustkrebs eingesetzt werden?! Jetzt bin ich dann doch leicht verwirrt: hab ich dich da falsch verstanden, aber ich dachte du hast auch Ovarial-Ca? Klär mich doch mal bitte auf! *grins*
Nun ja, das mit dem Kinderkriegen (Bzw. nicht kriegen) ist so ne Sache: am Anfang war das eigentlich das schlimmste überhaupt für mich. Das mit der Diagnose war da völlig nebensächlich! Jetzt allerdings sehe ich die ganze Sache eher lockerer; das mit Kindern wär ja eh erst frühestens in 10 Jahren aktuell geworden, und dahin muss ich jetzt erstmal kommen! Ich seh ja jetzt wieder wieviele gesunde Paare schon keine Kinder aus irgentwelchen Gründen Bekommen können...viel mehr Gedanken mach ich mir eigentlich darüber, ob ich mit dieser Tatsache überhaupt mal einen Mann fürs Leben finden werde!

Liebe Geli, natürlich drück ich dir ganz feste die Daumen fürs "Haare-Nicht-Ausgehen", bin ja im Moment selbst schon am fiebern: noch eine Runde Chemo und dann hoffentlich endlich Haare, Haare und nochmals Haare!
Die Chemo macht gerade den restlichen Wimpern und Augenbrauen den Gar aus, ich glaube ich hab mich in meinem ganzen Leben noch nie so unweiblich gefühlt! Allerdings muss ich auch sagen, dass ich meine (eigentlich sehr schöne) Perücke überhaupt nicht aufsetze; in die Uni und natürlich auch überall sonst hin sezte ich lieber ein Kopftuch auf! Das bin einfach mehr ich!!!

So, ich hoffe ihr macht euch alle eine faule Zeit und verdaut das Festtagsessen gut!
Liebe Grüße Judith

Hallo Ihr Lieben,

ich lese hier auch immer noch manchmal mit, vor über 2 Jahren..im Mai 2001 habe ich den *Erfahrundsausstausch* mit Helene angefangen.
Und nun bekomme ich mmer eine Mail, wenn hier wer schreibt.

Ich selber bin nicht betroffen, aber meine Schwägerin.
Ihre Diagnose war Overialkarzinom bds. pt3c N1, G3.
Sie bekam ein halbes Jahr Taxol. Leider hatte sie nach der OP eine Lungenembolie und einen Schlaganfall.
Nichts desto trotz geht es meiner Schwägerin bestens!
Nunja, sie hüpft nicht mehr über Zäune, sie war ja halbseitig gelähmt,..aber fast...
Und der Krebs ist bis jetzt friedlich, die Werte absolut vorbildlich....
Sie erkrankte im März 2001.
Vielleicht mag das ein wenig Hoffnung machen.
Da mein Mann selber Krebs hatte (hat aber überlebt) hab ich mich ein wenig mit der Problematik beschäftigt und hätte nie gedacht, daß meine Schwägerin eine Chance hat.
Aber sie glaubt fest daran und ich inwischen mit ihr!

Ich schicke Euch allen einen lieben Gruß und hoffe, daß alle
in einem Jahr wieder hier sind.

Alles Liebe

Petra

Hallo Tina, hallo alle zusammen,

Ich hoffe, dass ihr alle gut über die Feiertage gekommen seid. Mir gehts wie dir Tina, ich hab mich mächtig überfressen und das trotz Chemo direkt vor Weihnachten.
Berlin hat mich (leider) schon vor über einer Woche wieder hergegeben, ich hatte das Gefühl, es hat mir sehr gut getan, obwohl meine Leukos danach ziemlich im Keller waren. Naja, die Blutwerte sagen auch nicht alles, nicht wahr?
Bei der Chemo gab es dieses Mal insofern Probleme, dass der diensthabende Arzt meinen Sammelurin gar nicht beachtet hat, sondern die Menge nach dem Blutwert ausgerechnet hat. Das waren ungefähr 30% weniger, als ich eigentlich gekriegt hätte. Da die Chemo ja die einzige Therapie ist, die bei mir überhaupt noch läuft, war ich an dem Abend ganz schön sauer. Ich konnte dann aber am nächsten Tag noch mal wiederkommen und mir den Rest auch noch abholen. Dadurch war ich fast den ganzen 22. und 23.12. im Krankenhaus. Ob es jetzt wirklich einen Unterschied macht wegen der Dosis, weiss ich natürlich nicht, aber ich bin doch froh, dass ich nachgefragt und meine Bedenken geäußert habe.
Tina, ich freu mich, dass es dir im Moment so gut geht. Dass die Chemo wirkt und der Tumormarker sinkt ist doch das beste Weihnachtsgeschenk. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es so weitergeht.Was macht denn dein Steißbein? Hast du noch die Chemoschmerzen daran?
Übrigens freu ich mich total, dass du nach mir fragst, das ist lieb von dir. Sei lieb gedrückt.
Viele liebe Grüße auch an alle anderen

Beate

Hallo alle zusammen!

Auch ich wollte mich nach den Weihnachtsfeiertagen wieder zurückmelden. Leider habe ich auch ein paar Pfunde zugelegt, ich hoffe aber, dass ich sie wieder verliere, wenn der Alltag wieder einkehrt.
Liebe Petra M.: Habe mich riesig gefreut, als ich gelesen habe, dass es Deiner Schwägerin Ines erfreulich gut geht. Ich hoffe, es bleibt weiterhin so.
Nun hätte ich mal noch eine Frage (vielleicht besonders an Geli): Hat von Euch schon mal jemand etwas von einer Therapie mit ET-743 (Ecteinascidin-743)oder WF 10 (Oxoferrin, Immunokine) gehört. Der Freund meiner Nichte (Gynäkologe) hat für mich nach neuen Therapieansätzen recherchiert. Dabei ist er auf diese beiden Mittel gestoßen. ET 743 hat wohl am 07.11.03 von der Europäischen Kommission den Orphan-Drug-Status erhalten. Kann mir jemand sagen, was das ist? ET 743 wurde als herausragendste Entdeckung bezeichnet, weil diese Substanz bereits in klinischen Studien der Phase II in Deutschland mit der Indikation Ovarial-Ca eingesetzt wurde. Interessant war die Aussage, dass dieses Mittel zwar kein Allheilmittel ist, aber insbesondere auch dann wirkt, wenn Cytostatika wie Cisplatin/Carboplatin nicht halfen, da dieses Mittel über einen anderen Wirkungsmechanismus verfügt.
Bei WF 10 laufen diverse Studien, aber im Moment nur in Amerika und Kanada. Vielleicht gelingt es Dir, liebe Geli, darüber etwas in Erfahrung zu bringen. Und vielleicht können auch all die anderen ihre Ärzte mal im neuen Jahr auf diese Mittel ansprechen. Ich werde das auf jeden Fall auch tun. Vielleicht gelingt es mir ja, sollte mein Tumormarker-Anstieg auf ein erneutes Rezidiv hinweisen, in eine von diesen Studien reinzukommen.
Liebe Tina: Hut ab, Du bist ja wirklich super über alles bezügl. Ov-Ca informiert! Vielleicht solltest Du mal mit einem Medizinstudium beginnen (lach, grins).
Genießt die letzten Tage des alten Jahres.

Brigitte

Liebe Beate,

schön, daß es Dir gut geht und Du wieder heil in der Heimat gelandet bist.
Bei mir wird der Kreatininwert immer über´s Blut bestimmt, Urin mußte ich dafür noch nie abgeben. Blöd ist natürlich für Dich, wenn danach die Chemomenge berechnet wird. Kann ich mir aber nicht so richtig vorstellen, daß es am Kreatininwert berechnet wird. Bei meinen Doc´s ist vorrangig der Thrombo- und Leukozytenwert ausschlaggebend. Da außerdem fast alles auch an Körpermaßen ausgerechnet wird (pro m² Körperoberfläche) denke ich, es wäre nicht gar so tragisch gewesen, aber fragen und mitdenken ist immer gut.

Mein Steißbein macht nach wie vor Ärger, kann nicht lange sitzen, vor allem nicht auf weichen Unterlagen. Aber für mich ist es eine große Beruhigung, daß es keine Knochenmetastase ist... macht es bissl leichter auszuhalten. An das Sitzen auf einer "Arschbacke" hab ich mich fast schon gewöhnt ;-)

Tjaaaa... ich habe meine Schäfchen hier gezählt und eines hat gefehlt, da frag ich halt, wo es denn abgeblieben ist ;-) Aber freut mich, daß Berlin für Dich schon war, wenn auch zu kurz.

Liebe Brigitte,
jaaaaa die Pfunde *grummel.... legen wir zusammen und spenden sie *gg ;-) Ab Januar wird, bei mir zumindest, gemeinsam familiär diätet. Das haben wir uns soooo fest vorgenommen, sonst stimmen nachher am End die m² Berechnungen meiner Körperoberfläche vorn und hinten nimmer. Anfangs sagte meine Onkologin immer.. ich muuuß zunehmen (56 Kilo hatte ich)... es wurde von Monat zu Monat mehr, dank Kortison und Co, denn übermäßig essen tue ich nicht. Bei 70 Kilo diskutierten wir Woche für Woche über abnehmen. Meine Onkologin sagte neeheee, das Polster werd ich irgendwann brauchen. Und nun (bei 83 Kilo angelangt) ist für mich Schluß mit lustig, jetzt frag ich auch nimmer. Meine kaputten Knie und Hüfte machen mir das Gehen und Treppensteigen sehr schwer und da zählt auch kedes Kilo zuviel. Mit anderen Worten habe ich seit Juni letztes Jahr satte 27 Kilo zugenommen und das trotz 13 Monaten Chemo. Wenn also jemand hier mehr zu bieten hat.... dürft ihr jammern über´s Gewicht ;-)

Aber nun zu Deinem Bericht über die beiden neuen Mittel. Über ET 743 habe ich einige Seiten und Berichte gefunden, die allesamt in Englisch sind. Ich werde versuchen mich dadurch zu wurschteln und wenigstens einen Überblick Anfang nächster Woche hier reinzustellen.

Bezüglich WF 10 auch nur englische Seiten, eine Studie über AIDS usw. (Außerdem scheint das auch ne Bezeichungung für ein Motoröl zu sein *lach)

Geli, wennst Langeweile hast, kannst mir da helfen, Dein Englisch dürfte ja sehr gut sein, gell ;-) Ich fange heute Abend mal mit dem ET 743 an...

Ein Orphan Drug Status sichert die Vermarktungsrechte (zeitlich begrenzt) nach der klinischen Studie. Dieser Status wurde vom amerikanischen Kongress etabliert, um einen Anreiz für Firmen zu schaffen, Forschung und Entwicklung für Therapieansätze seltener Krankheiten zu betreiben, von denen weniger als 200.000 Patienten in den USA betroffen sind... Für mich irgendwo logisch, weil Forschung viel, viel Geld kostet und das umso schmerzlicher ist, je weniger davon profitieren können.

Liebe Brigitte, ich denke wir alle hier haben "unser Medizinstudium" mehr oder weniger begonnen, als wir so schwer krank wurden. Sicher interessieren diese Dinge nicht alle Erkrankten, ich gehöre aber zu den Patientinnen, die sich für mündig erklärt haben und wissen und verstehen wollen, was da im Körper vorgeht. Meine Onkologin hat immer Löcher im Bauch, wenn ich in der Sprechstunde war (und die is rappeldürr ;-) )

Ihr Lieben, wünsche euch einen schönen Sonntag und bleibt alle brav und tut nix, was ich net auch tun würd´ ;-)

Liebe Grüße
Tina (schwergewichtiger Nachweihnachtswichtel) *lach

Hallo ihr Lieben,
auch ich möchte mich mit einigen Kilos zuviel nach den Feiertagen wieder zurückmelden. Was an Gewichtszunahme die Chemo nicht geschafft hat, haben jetzt die Feiertage gemacht. Aber vor Allem war Weihnachten sehr erholsam und ich hab die Tage im Familienkreis wirklich genossen.
Jetzt hab ich endlich wieder mein Weihnachtsgewicht vom Vorjahr erreicht! ;-) Anfang 2003 hab ich ganz langsam abgenommen - als ich Mitte Juni vom KH nach Hause kam waren es satte 18 Kilogramm. Das war das einzig positive an meiner Erkrankung. Jetzt, nach Chemo und Co hab ich wieder 17 Kilo zugenommen - eine reife Leistung für ein Jahr! Also werd ich auch im Jänner eine Diät machen.
Tina, mir hat mein Onkologe erklärt, dass die Dosierung vom Carboplatin über den Kreatininwert bestimmt wird. Mein Kreatininwert bei der letzten Chemo war laut seiner Aussage "traumhaft", daher hab ich eine höhere Dosis Carboplatin (sozusagen als Draufgabe) zum Abschied erhalten.
Ich hab in den letzten Tagen einfach quer durch den KK gelesen und dein Name taucht sehr häufig auf! Es freut mich, dass es dir scheinbar ganz gut geht!
Liebe Grüße und einen schönen Wintersonntag!
Margit

Liebe Brigitte,

Tine hat inzwischen ja schon fleißig recherchiert, und ich glaube, ich kann nicht viel hinzufügen. ET 743 ist übrigens unter dem Namen Yondelis bekannt. Es laufen hierzu in den USA einige Studien, insbesonders habe ich eine am National Cancer Institute gefunden, aber das Mittel wird von einer spanischen Firma hergestellt und ich habe den Eindruck, dass eigentlich mehr Ergebnisse aus Europa (z.B. Mailand) vorliegen. Es scheint wirklich vielversprechend zu sein. In der Studie aus Mailand sprachen über 50% der Patientinnen mit OvCa-Rezidiv auf das Mittel an, aber keine der Patientinnen mit refraktärem OvCa (Rezidiv nach <6 Monaten oder Fortschreiten während Chemo mit Taxol/Carboplatin). Ich muss es mir wohl abgewöhnen, dauernd solche Ergebnisse zu lesen :-(
Bzgl. WF10 und Ovarialkarzinom habe ich eigentlich nichts gefunden, nur über AIDS und inflammatorische Prozesse. Das muss noch sehr neu sein.

Geli

ich schiebe das zwar jetzt einfach so dazwischen, aber ich wollte allen Teilnehmern dieses Forums, ob Mitlesende Angehörige oder selber Betroffene

eine guten Rutsch in das neue Jahr 2004 wünschen!!!
Das die gesunden Gesund bleiben und sich bei den Betroffenen der Gesundheitszustand stabilisiert -oder noch schöner- der Gesundheitszustand entscheidend verbessert... vielleicht sogar auf Dauer!!!

Liebe Grüsse von
Ronny

Hallo ihr Lieben,
ihr könnt mir morgen (31.) vielleicht wieder einmal die Daumen drücken. Habe die letzten beiden Tage viel Druck im Bauch gespürt und wieder viel Darmbeschwerden gehabt und mich allgemein auf einmal nicht mehr so gut gefühlt und mich sehr kalt gefühlt. Ich habe Bammel, dass der Abszess, der während der OP entfernt wurde, wieder zurück gekommen ist. War heute beim Röntgen und im Labor und sehe morgen früh meinen gyn. Onkologen wegen der Ergebnisse. Der wollte durch das Röntgen auch einen partiellen Darmverschluss ausschließen. Keine Ahnung was beim Röntgen lief, aber ich musste nach den Aufnahmen nochmal zurück, weil der Radiologe nach Ansehen der Bauchaufnahmen auch wenigstens den unteren Teil meiner Lunge röntgen wollte; aber niemand wollte mir was sagen... Bin trotzdem, dass ich mich nicht wohl fühlte, heute abend mit meiner Tochter ins Kino gegangen, ins neue "Im Dutzend billiger" mit Steve Martin (hat sehr wenig mit dem Originalfilm/-buch zu tun, war aber unterhaltsam). Manchmal ist es einfach wichtig, zu lachen. Wenn man nur zuhause rumsitzt und sich schlecht fühlt, bringt das auch nichts. Besser, sich bei etwas Angenehmen wenigsten halb gut zu fühlen ;-) ;-)

Geli

Liebe Geli!

Ich drücke Dir ganz, ganz fest beide Daumen, dass Du heute gute Befunde erhälst und sich nichts Neues gebildet hast. Ich denke ganz fest an Dich und schicke Dir positive Gedanken über den Teich!

Alles Gute und toi, toi, toi

Brigitte