erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Rina]

Hallo Maminka,

hört sich ja an wie Urlaub - versuch es zu geniessen

Schön zu hören, dass auch die Schmerzen sich langsam in Zaum halten lassen. Laß Dir da nichts einreden: Du bist überaus tapfer!!! Und der blödmann von Doc soll sowas es mal mitmachen. Da bin ich doch froh, dass ich von einer Ärztin operiert wurde, die ist da vielleicht etwas einfühlsamer vorgegangen.

Bis ihn ein paar Tagen werden die Schmerzen dann sicher auch besser. Ich hab damals auch gedacht, dass darf nicht wahr sein wie lange das weh tut. So hatte ich es mir nicht vorgesetllt. Meine Schmerzen war zwar nicht extrem stark, aber es hat doch recht lange gedauert bis ich annähernd von Schmerzfreiheit sprechen konnte. Das kann einen schon zermürben. Aber glaube mir, es wird besser!!!!!! Und auch die Optik wird von Tag zu Tag erfreulicher Bis zum Sommer hast Du dann zwei "Mörderteile"

@Ulrike: Ich habe mich dazu entschieden die BW dran zu lassen. Das war für mich überhaupt die schwerste Entscheidung bei der ganzen Geschichte und hat mir echt schlaflose Nächte eingebracht. Es ist wohl tatsächlich so, dass mehr und mehr Ärzte dazu übergehen die BW dran zu lassen. Aber Studien gibt es diesbezüglich nicht. Eine italienische Studie an Frauen mit BK hat gezeigt, dass es in keinem Fall ein Rezidiv an der BW gab. Außerdem haben retrospektive Beobachtungen in den USA wohl gezeigt, dass es in der Literatur kaum- wenn nicht, gar keine Fälle von BK gibt, wo der Tumor von der BW ausging. Wenn Dein englisch es zulässt, dann goggle mal nach nipple-sparing mastectomy, da müsstest Du diesbezüglich was finden. ABER: Wie holiday schon sagt, steigt dadurch das Risiko doch noch zu erkranken, nach dem derzeitigen Stand der wissenschaft, an.

Sicher keine leichte Entscheidung und meiner Meinung nach vor allem eine, die Du ganz alleine treffen musst. Denn egal, was auch kommt, Du musst hinter dieser Entscheidung stehen. Ich wünsche Dir, dass Du Deinen weg findest


@ Nicole: Irgendwie schon cool diese Expander. Jetzt kannst Du selbst entscheiden, wie groß Hanni und Nanni werden sollen. Aber vorsicht, nicht übertreiben - Pamela Anderson lässt grüßen Bist Du schon fit für einen gemeinsamen Kaffee oder sollen wir nich ein bisschen warten???

Liebe Grüße,
Rina

[april71]

hallo, bin etwas verwirrt..

habe heute mit Weisskohl gekühlt und gerade ist mir aufgefallen, das Blut an dem Kohl ist... Mist. Habe mir jetzt stilleinlagen reingepackt und werde wohl doch morgen in die Ambulanz fahren muessen.

Es ist an der Naht...Die Brust fühlt sich so hart an... ob das so richtig ist...

Die Schmerzen sind nachwievor nicht ohne. Meine KKasse hat die HHilfe immer noch nicht bewilligt na toll.

Angeblich helfen sie einem wenn man Schulpflichtige Kinder hat, naja, sehe ich ja jetzt..

Nicole, wo blutet es denn bei dir??? Aus der Drainagewunde?

Man oh man, so ein grosser Mist...
Melde mich dann morgen wieder, bis bald

[Maminka]

Oh nein April!!!
Das kann doch wohl nicht wahr sein!!
Blut am Kohl?viel oder evtl. "nur" aufgeweichte Kruste?
Halt uns auf dem laufenden!!

Drück dir die Daumen dass nix schlimmes is!!!

bis morgen...

[tasajo]

hallo maedels,
bezueglich brustwarzen dran oder ab:
leider kenne ich hier aus dem forum mindestens 2 frauen, die ein rezidiv in der bw hatten.
natuerlich ist jegliches brustdruesengewebe gefaehredet u dazu gehoeren nun mal auch die brustwarzen incl vorhoefe.
es soll allerdings eine neue op-methode geben, die die bw konserviert, wobei diese regelrecht "ausgeschabt" werden u auf wundersame weise auch noch gefuehl drin sein soll; wird aber zur zeit nur in den usa praktiziert.
also ich finde den ganzen zirkus zu aufwendig. meine rekonstruierten sind voll ok u erogene zonen habe ich auch anderswo,,,um das mal ganz offen zu sagen

alles liebe

[suze2]

liebe tasajo - muss man nicht ein rezidiv anders "bewerten" als eine neuerkrankung? ein rezidiv kann schließlich auch am brustmuskel selbst auftreten oder in der axilla - oder wie siehst du das? meine ärztin sagte, das rezidivrisiko sei anders einzuschätzen als das einer "echten neuerkrankung", wobei die unterscheidung nicht immer klar zu treffen sei. hm.
alles liebe und alles gute euch allen
suzie

[april71]

Morgen,

ne aufgeweichte Kruste ist das leider nicht.
Die Schmerzen nehmen auch wieder zu und mir ist auch schon wieder so kalt...
Beim Ultraschall am Mittwoch, gab es angeblich keine freie flüssigkeit,
klar wenn man nur die Stelle der Brustwarzen shallt...
Brustfalte, hätte evtl. mehr gezeigt. ! Fragt sich nur, was sich denn dann entleert hat, gestern..
Frag mich sowieso, warum sie bei mir noch nicht punktiert haben, wie bei Nicole allein schon um zu sehen, welche Bakterien mir da in die Suppe spucken...

Fahre gleich in die Ambulanz, melde mich dann später nochmal..
Kuss

[Tschador]

Liebe April,
ja fahre du gleich mal in die Ambulanz , dann weisst du mehr. Wenn dir kalt ist koennte dies auch ein Zeichen dafuer sein, dass du evtl Fieber hast. Ist dein CRP mitlerweile wieder normal? Haben die bei dir noch nicht die Bakterien bestimmt? Das finde ich unglaublich! Ich bekam auch in den ersten Tagen ein Breitspektumantibiotika bis wir das Ergebnisse hatten. Dann haben sie gesehen, dass ich ein anderes brauche, diese haette nicht geholfen
Die Schmerzen koennen aber auch ein ganz simple Erklaerung haben, vielleicht hast du in dieser Brust einfach ein groesseres Gefuehl und merkst deshalb mehr als in der anderen. Aber klaere es mit den Doc's ab. Das sind die Experten

Geblutet hat es bei mir ja nicht nach Aussen. Man kann halt sehen dass die Brust prall wird, dann schaut sie, wo sich das Blut angesammelt hat und punktiert dort. Ist immer ein grosser Erleichterung. Es wird auch schon weniger. Ist aber alles noch im normalem Rahmen da die OP erst 2 Wochen her ist und, wie ich hier oft gelesen habe, haben andere Frauen aus diesem Grund die Drainagen so lange drin behalten.

@Rina keine Sorge ich werde es nicht uebertreiben dann muesste ich mir ja auch alle Waesche neu kaufen. Nee nee...... Wie waere es denn mir Kaffee naechste Woche . Vielleicht Montag oder Mittwoch auf der Berger Str.?

Liebe Gruesse
Nicole

[Primavera]

hallo meine Lieben

4 Monate nach meiner prophylaktischen Mastektomie hatte ich diese Woche eine Nachkontrolle bei meiner Gyn., die mich auch operierte. ich gehöre hier ja zu den Glücklichen, die bisher eine komplikationsfreie Wundheilung hatten. Expander sind noch drin; wechsle ich erst diesen Herbst gegen def. Silikonimplantate aus; will den Sommer über Ruhe und keine Stuttgarter Gürtel, Bewegungseinschränkungen etc.

betr. Restrisiko ist es bei mir auch so, dass ich die Brustwarzen weghaben wollte um optimale Sicherheit zu erlangen. Allerdings ist es wohl auch wichtig, dass die Haut möglichst dünn ausgeschabt wird, um möglichst viele Brüstdrüsenzellen zu entfernen; bei mir sagten sie, sie hätten einen Hautmantel von 3-5mm Dicke stehen lassen - mehr sei gefährlich punkto Absterben der Haut. Wisst ihr, wieviel Haut bei euch übriggelassen wurde? habe dann nämlich nachgefragt, wie dies nun nach der Mastektomie sei - gelte ich nun immer noch als 'Hochrisikopatientin' (BRCA1)? oder anders gefragt, wie ordnet man bei einer mastektomierten BRCA1-Frau das Restrisiko ein hinsichtlich weiterer Vorsorge? Meine Gyn. empfiehlt 1-2x/Jahr Ultraschall der Brust; MRI nur bei unklarem Befund.

wie ist das bei euch? wie oft wurde euch empfohlen, die Brust jetzt - nach erfolgter Mastektomie - noch kontrollieren zu lassen und wie? Ultraschall, MRI? Mammographie geht ja wegen der Implantate eher nicht mehr..

wegen der entfernten BW bzw. BW-Rekonstruktion habe ich eher nichts mehr vor; sicher keine Hauttransplantation aus dem Schritt - dort sollen sie mir gefälligst alles dran lassen, Finger weg!!... meine 'Tabaksbeutelnarben' sehen auf Distanz eigentlich sowieso wie BW aus; allenfalls kann man noch ein bisschen runder darum herum tätowieren, aber mehr lasse ich sicher nicht zu.

wünsche euch allen ein schönes Wochenende und gute Besserung den Frischoperierten!

Primavera

[Maminka]

Hi
hab mal noch allgemeine Fragen...
Wann durftet ihr nach der op wieder duschen??(hab vergessen was der Doc im kkh gesagt hat)

Wie lange dauert es bis das histologische Ergebnis da ist?
Keiner meiner Ärzte hat bis jetzt ein Wort darüber verloren...
Wird das Gewebe immer eingeschickt??glaub schon,oder????

Hab bisschen Bammel vor dem Ergebnis

liebe grüße an alle!!

[esther2]

Hallo Maminka,


duschen ohne Seife durfte ich schon, als noch die Kruste dran war,
mit Seife erst als alles ganz abgeheilt war, das hat aber 4 Wochen gedauert,
das Histo-Ergebnis bekam ich noch im KH, so ca nach einer Woche.

[tasajo]

liebe suzie,
natuerlich hast du vollkommen recht bezueglich differenzierung eines rezidivs von neuerkrankung,was tatsaechlich nicht immer leicht zu unerscheiden ist. aber, wie gehabt, warze u vorhof enthalten brustdruesenzellen u je mehr wech iss, desto weniger angriffsflaeche....

......u da waere ich auch schon bei primaveras zweifeln: tatsaechlich haben wir mutierten immer noch ein risiko, dass zwischen 5-15% variiert, je nach op-methode, u muessen deshalb auch weiterhin vorsorge betreiben.
falls der dumme zufall will, dass genau die paar mickrigen restlichen druesenzellen entarten, dann haben wir echt die null gezogen...

mein chirurg sagt: 1xpro jahr mrt, alles andere schwierig wegen implantat.

alles gute den frischen u entzuendeten mastekties

[Rina]

hi Maminka,

das erste mal richtig geduscht - also so ganz unter der Dusche, habe ich an dem tag, als die letzte Drainage rauskam. Ich hatte diese Wundstripes auf der Naht und da war Wasser kein Problem

Das gewebe wird nach jeder Mastektomie feingeweblich untersucht, was je nach KKh wohl ca. eine Woche benötigt. Mach Dir mal keine Sorgen, dass Du noch nichts gehört hast. Wenn was wäre, hätte man Dich schon informiert. Bei mir kam damals auch nichts, also hab ich bei der nächsten nachuntersuchung einfach mal nachgefragt.

Mein Doc hat 2 X im Jahr Ultraschall vorgeschlagen, da man durch die Implantate unter dem Muskel wohl eventuelle Veränderungen sehr gut sehen kann - hängt also vielleicht davon ab, ob Implanatat unter oder über dem Muskel. Ansonsten wie bei Dir, Primavera, bei Bedarf MRT.

@ Nicole. mittwoch klingt gut ich melde nachher nochmal per Phone.

Liebe Grüße,

Rina

[april71]

Hallo @ alle,

so, wieder da... Laut Sono, kein Serom.. Wie auch, der inhalt liegt ja nun auch im Kohl..
Sie haben mir da so eine rote Tinktur draufgemacht und nun soll ich am Montag wieder vorsprechen.. Es sei denn, am WE wird es Rot..
Also nix mit Histologie oder Crp.. Ich bleibe mal wachsam und schaue was mir das WE bringen wird.

Liebe Maminka,
ich durfte auch nach dem die Redon´s gezogen wurden, wieder Duschen. Habe dann erstmal "da" nicht eingeseift (logo).

Die Histologie habe ich auch schon im KHaus bekommen, aber lag ja auch 14 Tage. Ich glaube auch es war 1 Woche später,
sehe das aber auch so, No News are Good news, trotzdem, sprich es an bei der nächsten Kontrolle..

Was die Nachsorge angeht, schliesse ich mich Rina an.
2x jährl. US und wenn Auffälligkeiten, dann ab zum MRT. So hat es mir der Cheffarzt des Brustzentrums, erklärt.

Liebe Nicole,
ich warte jetzt mal ab, wie es sich am WE entwickelt. Ist deine Narbe zu mittlerweile? Habe etwas den Überblick verloren Meine ist jetzt 2cm auf und ich soll einfach laufen lassen ""

Ich hoffe auf eine Spontanheilung am sonnigen WE. Ich werde mich begrillen lassen, ich hatte am Mittwoch Geburtstag.. Ist ja leider ein bißchen untergegangen..

Tut ihr was zur Narbenpflege? oder eher Finger weg?

Dicker Kuss an alle, April

[Maminka]

Hi april,
wie jetzt??deine Narbe ist 2cm offen????
Ich würde am Rad drehen!!!!
und da soll jetzt so einfach die Siffe ablaufen??
Hast aber schon ein Pflaster drauf,oder??

Ach ja, nicht in die Sonne setzen !!
Durch die Wärme kann es zu einer blutung kommen !

Bussi

[kruemel_caro]

Hi,
ich muss einfach mal sagen, dass ich schwer beeindruckt bin, wie viele hier die prophylaktische Mastektomie durchgezogen haben! Ich finde es echt mutig! Zwar habe ich es selbst auch vor, aber obwohl es erst im Herbst sein soll, wird mir bei dem Gedanken daran jetzt schon schlecht... Eine Alternative gibt es allerdings nicht, finde ich, und deshalb muss ich da wohl auch durch.
Es ist aber wirklich eine enorme Hilfe, hier von euch zu lesen, Tipps zu bekommen und Fragen loswerden zu dürfen - vielen Dank

Eine Frage gleich nochmal hinterher: Implantat über oder unter dem Brustmuskel - wovon hängt das denn ab?

@Rina: Danke für deine Antwort! Mal gucken, ob mein Englisch für einen Fachbericht reicht...
Ich habe bei dir rausgelesen, dass du auch aus Frankfurt kommst (oder aus der Nähe)?! Wo wurdest du denn operiert? Und wie zufrieden warst du?
Wäre toll, wenn du mir dazu noch was schreiben könntest.

Liebe Grüße
Ulrike