Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[claudia b]

guten morgen in die runde,

ich bin sehr froh, dass diese ewig lange hochsommerperiode nun endlich vorbei ist und der langersehnte regen eingetreten ist , scherz beiseite, nach drei schönwettertagen mit gestern 27grad, schüttet es wieder...........

@liz hast du reichenhall eventuell ins auge gefasst, ich war ja dort im herbst 2011 und einige meiner schützlinge haben dort ebenfalls ihre reha verbracht, ich würde es dir jedenfalls ans herz legen, auch wenn die klinik selber ein wenig an die 70er erinnert

liebe grüsse, besonders an den wieder auferstandenen

claudia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz

man hat doch wirklich dauernd was anderes. Hoffentlich findest du bald eine gute Einrichtung für dich.

Du solltest vielleicht wirklich deinen Garten mal vergessen und an dich denken. Aber ich weiß wie das ist. Bin auch schon dauernd dabei wegen den Gräbern. Aber ehrlich gesagt,ich kann nicht wie ich will.

Hab mir das einfacher vorgestellt. Aber wenn du schon weißt, daß ich Wundschmerzen habe, dann scheint es ja normal zu sein. Es ist natürlich auch eine blöde Stelle, direkt am Tracheostoma. Da ist das mit dem Halstuch auch nicht so angesagt, da ich ja eine Kanüle drauf habe. Und das tut doppelt weh. Aber man sieht die Narbe nicht.

War auch noch in M. beim Kieferchirurgen bevor ich mit dem Zug, ohne umzusteigen, nach Hof fuhr. Was mich ganz schön geschlaucht hat.

Am Montag werd ich mal die Fäden ziehen lassen und der HNO soll sich das auch noch mal anschauen. Es wird schon werden.

Liebe Grüße
Renate

[Ursa2]

hallo Claudia,
Reichenhall ist noch nicht ganz aus dem rennen, aber peter, der unlängst dort war, hat es nicht hochgelobt. Ich glaube, es ist eher für AHB direkt nach der klinik. ich will nicht unbedingt gemästet werden, wo ich doch schon infolge Hypercortisolismus einen rettungsring angesetzt habe.

Trotzdem sind natürlich eine Schachtel original-Mozartkugeln ein Anreiz.

Bei uns war es gestern bloß teilweise trüb ohne regen und heute scheint es genauso zu werden -also richtiges gartenwetter.

Allen ein schönes nicht kaltes Wochenende

LIZ

[Wangi]

Hallo Liz,

wenn du mit der Burgklinik Bad Salzungen die Asklepios Kliniken Bad Salzungen meinst, kann ich dir etwas dazu sagen.
Ich bin zur Ahb, gleich nach dem Krankenhaus Aufenthalt nach Hochbestrahlung und Chemo da gewesen. kannst dir vorstellen dass ich ziemlich am Ende war, konnte nicht mal einen Schluck Wasser schlucken.
Die haben mich da wieder auf die Beine gestellt, körperlich und auch geistig.
Die Lage ist sehr schön da am See, der Ort ist auch schön. Die Zimmer sind in Ordnung, kann dir Bilder schicken wenn du willst.
Auf meine Schluckbeschwerden sind die sehr gut eingegangen. Auch die Damen im Speisesaal und in der Küche. Es gibt Morgens, Mittags und Abends sehr viel Auswahl, auch für uns die da Schwierigkeiten haben und es wird vor allen Dingen gut darauf eingegangen.
War 4 Wochen da und ich konnte da schon nach kurzer Zeit Suppen, Kartoffelbrei, Gemüse essen, die haben mir sogar Fleisch püriert.
Wer nicht so gut zu Fuß ist kann kostenlos einen Shuttlebus in den Ort benutzen, dazu gibt einem der Arzt so Bons.
Also ich wurde da gut wieder hergestellt, meckern geht wohl immer, aber ich hatte nix zu meckern.

Liebe Grüße
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

ich noch mal. Bitte komm nicht auf die Idee nach Bad Gögging zu wollen. Die haben da nicht mal eine eigene Postleitzahl. Ein Brötchen gibts auch im ganzen Ort nicht zu kaufen. Eigentlich gibt es außer Hotels gar nichts.

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Hallo Liz,

aufgepäppelt wurde ich in Bad Münder, Deister-AWO-Klinik.

http://www.awogsd.de/default.asp?11-67-96393

Man darf die Klinik aber nicht verwechseln mit der Deister-Klinik, die ist eine einzige Katastrophe und liegt unterhalb der AWO-Klinik.

Die AWO-Klinik hat sehr schöne Zimmer und fast alle haben Balkon. Das Personal ist sehr nett. Mit dem Essen wird sehr Rücksicht genommen. Es ist alles im Haus außer einem Fitnessraum. Da gibt es aber einen Pendelbus in die „Stadt“. Die Bushaltestelle des ÖPNV ist direkt vor der Klinik. Ich bin allerdings das zweitemal mit dem Wagen dagewesen. Es ist einiges in der Umgebung z.B. Hameln/Hildesheim.

Leider liegt die Klinik oben auf dem Berg und wenn man nicht gut laufen kann und die Luft fehlt, ist dieser ellenlange Anstieg erschreckend.
Die Straße ist schnurgerade und nimmt kein Ende. Die Parkbank an der oberen Bushaltestelle ist dann die Erlösung.

Liz alte Freundin, tu nicht so viel und halte dich senkrecht.
Liebe Grüße
Boebi

[claudia b]

Da bin ich schon wieder ;-)

@liz sag, würdest du auch nach österreich wollen, die möglichkeit gibt es auf alle fälle, ich könnte dir jedenfalls eine liste zukommen lassen, die liste gilt natürlich auch für alle anderen, falls jemand interesse hat, bitte pn senden.

ja, dann noch kurz eine veranstaltungswerbung, ich frag jetzt nicht extra anhe um erlaubnis, da es karitativ ist. wie ihr wisst, leite ich seit einem jahr eine regionale selbsthilfegruppe und diese ist im *Dachverband der Selbsthilfegruppen Salzburg* mitglied, und der Dachverbanfd feiert nun am kommenden dienstag sein 25 jähriges bestehen, also falls jemand in der gegend ist, auch ich steh dort mit meinem bauchladen herum ;-)

schönen nachmittag und ein wunderbares wochenende

claudia

[aufunddavon]

Hallo!

Mein Papa hat jetzt für den Logopäden irgendeine spezielle Aufnahme/Untersuchung vom Hals machen müssen. Da wurde der Hals innen komplett untersucht. Alle sind ganz begeistert wie schön das nicht alles verheilt ist. Und man sieht auch rein gar nichts mehr von einem Tumor

An alle mit Lymphproblemen: einige von euch sind ja schon sehr lange "dabei"... macht ihr nach all den Monaten/Jahren immer noch regelmäßig Lymphdrainage? Bei uns zahlt das nicht die Krankenkassa bzw nur einen Teil davon. Kassentherapeuten haben ewige Wartelisten Also am Geld solls nicht liegen nur jetzt zum Beispiel ist seit Wochen keine Besserung mehr zu merken. Ganz im Gegenteil, es ist sogar ein bisschen schlechter geworden jetzt wo es wärmer wird.

@ Claudia
Kann man dich schon irgendwo online sehen? Du hast ja vor einigen Tagen geschrieben du bist im Fernsehen...

Euch allen ein schönes Wochenende, hoffentlich kommt die Sonne bald wieder zurück!!
Liebe Grüße
Steffi

[Mitzu]

Hi habe da auch noch ein Tip

http://www.kurbadrappenau.de/stimmheilzentrum/

da war ich schon zum 2. mal , ist wirklich eine gute Einrichtung .

Gruß Frank

[Nadine]

Euch allen ein ruhiges und schmerzfreies WE.

Sadgirl1983 und Beautyschoen - lasst mal wieder von euch hören wie es euch so geht.

LG Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,

euch allen ein ruhiges, sonniges Wochenende.

Claudia: Viel Erfolg am Dienstag.

Liebe Grüße
Boebi

[mywu]

@ursa
Bad Rappenau kann ich auch sehr empfehlen. Ich war 2009 und 2010 dort. Dreizahn war glaube ich dieses Jahr da. Die Koffer kannst Du mit Hermes vorschicken und dann ganz bequem per Bahn anreisen. Die Klinik ist zu Fuß etwa 10 Minuten vom Bahnhof entfernt.
@atlan
Mein Zahnarzt meint, die "Löcher" sind Strahlenschäden: Der Knochen hat sich zurück gebildet und die Zähne fallen einfach aus. Osteoporose habe ich nicht, die Dichtemessung war ok.
@aufunddavon
Ich bekomme seit 2009 wöchentlich 45 Minuten Lymphdrainage von der Krankenkasse bezahlt. Auf der Verordnung muss Dein Arzt den Vermerk "außerhalb der Regelverordnung" anbringen. Meine Massagista und ich haben uns auf 2mal wöchentlich 30 Minuten geeinigt. Bekommt meinem Hals wunderbar.

Wünsche allen ein schönes Wochenende, mywu

[Dely]

Hallo,

mein Mann hat nun die Op hinter sich liegt aber seit zwei Tagen auf der Intensivstation weil er jetzt Atembeschwerden hat.

Bisher haben wir jeden Tag telefoniert aber seit der Op geht das ja nicht mehr da Handys auf der Intensiv logischerweise nicht erlaubt sind.

Kann mir jemand aus Erfahrung sagen wielange er dort bleiben muss und ob er überhaupt normal sprechen kann?

Ich bin total unruhig und tigere seit 2 Tagen hier nur durch die Wohnung.

Danke

[Elisasgirl]

Hallo Dely, schön, dass Dein Mann die OP hinter sich hat.
Keiner von uns weiss allerdings, wie genau die OP war, wieviel Zunge erhalten ist und ... und ... und. Ergo wird Dir niemand sagen können, wie lange es dauert, bis Dein Mann sich wieder einigermassen verständlich machen kann.
Du solltest aber davon ausgehen, dass 2 Tage nach der OP das Handy oder ein Telefon eher sinnlos ist . Geh ruhig von Zettel und Stift aus ...

Alles Gute für Deinen Mann und dass er sich recht schnell erholen möge ...

↕@all: ein schönes Frühlingswochenende und die individuell besten Wünsche für euch.
@boebi: jetzt langts aber erst mal mit den Familien-OP´s. gell?

Herzliche Grüsse
Elisa (mit ganz schwerer Bronchitis darnierderliegend)

[Ursa2]

Hallo Dely,
weißt du, wie groß das operierte Teil war(T1 o2 oder) und wo an derZzunge er operiert wurde?
Kann er sprechen oder hat er eine Kanüle im Hals (Tracheostoma) Auf der Intensiv-Station werden sie dir das ja wohl gesagt haben.

Ich mit T2 am Zungengrund( wie eine extragroße Walnuss) war von Freitag bis Montag auf Intensiv und hatte ein Tracheostoma; mit dem man nicht sprechen kann. Das Teil blieb (wegen eventueller Blutungen in die Lunge) für 1 Woche drin.

Ich wünsche dir und deinem Holden alle Gute und dass es bald besser(Normalstation) wird.
Mach dich nicht verrückt.Wenn´s dramatisch würde, rufen sie dich vom KH aus an.

Alles Gute für deinen Termin am Montag mit dem SA

LIZ(71), bei der es nach zwei Jahren wieder für normale Kinder- und Kirchenlieder reicht, obwohl die Singstimme nach der OP zunächst weg war.