Malignes Melanom

[birgit52]

Glückwunsch! Freut mich!

[Carlie]

hej Elado1966
es ist unglaublich , wie schön es sein kann , das hier über die ferne mitzuerleben , am rechner zu sitzen und festzustellen wie sich ein mitfreuendes grinsen,lächeln über meinem gesicht breit macht bei deiner Glück-Bekundung !

danke auch Danka81 für deine worte , tut mir gut , mich nicht so allein damit zu fühlen ( auch wenn -wie gesagt- nicht selbst betroffen ; die angehörigen leiden in jedem fall mit , grübeln vielleicht manchmal sogar mehr, gehen wieder anders damit um....)

[anda58]

Hallo Elado, wie schön, ich freu mich sehr für dich.

[Antje71]

Hey Elado,

ich freu' mich total für dich. Kenne das Gefühl genau. Bin damals mit einem dämlich, glückseligen Grinsen durch die Gegend gelatscht und hätte jeden auf Station abknutschen können. Und alles andere schaffst du auch noch!

GLG Antje

[Elado1966]

Danke, lieb von Euch! Ich hatte selbst gar nicht damit gerechnet.......umso größer war die Freude.

Wäre ich noch in der Klinik gewesen, wäre ich wahrscheinlich auch wie ein Honigkuchenpferd durch die Gegend gerannt.

Als ich das Ergebnis vom CT erhalten habe letzten Sonntag durch eine Schwester, der ich so leid tat und die dann im PC nachgeschaut hat, habe ich richtig gezittert und geweint. Ich konnte es gar nicht fassen - musste erst einmal wieder runterkommen und habe dann um 21 Uhr noch meine Eltern angerufen, weil ich es loswerden mußte und irgendwie gar nicht fassen konnte.

Mein Dad war zuerst erschrocken, weil ich geweint und kaum ein Wort herausbekommen habe - aber es waren Freudentränen.

Es war total lieb von der Oberärztin, mich anzurufen (sollte ja extra meine Rufnummer für sie hinterlassen), bis nächsten Freitag wäre ich nämlich "wahnsinnig" geworden.

[Carlie]

hallo zusammen,
so, nun hatte ich gerade meine sorge um meine schwester ganz gut im griff und wollte "entspannt" bis zur ersten Nachsorge abwarten...nun sprachen wir gestern über den Typ von melanom, den sie hat. Es ist ein amelantonisches noduläres, wohl eine mischform, von den aggressivsten, die es gibt ! oh nein, mir ist schon wieder richtig schlecht, v.a. weil sie nach eigener Entdeckung im Mai erst im Oktober beim hautarzt war...und dieser typus schnell in die Tiefe wächst und früh streut ( 2,1mm ) ....oh mann...

[Elado1966]

Liebe Carlie,

versucht, Euch nicht verrückt zu machen......Ich weiß, es ist leichter gesagt, als getan, aber auch ich hatte ein noduläres malignes Melanom und es war an der dicksten Stelle 4 mm.

Dieses blöde Muttermal habe ich seit meiner Kindheit gehabt - im Sommer hat es sich angefangen zu verändern (wurde knotig) und ich war erst im Dezember bei der Hautärztin vorstellig.

Sie hat sehr schnell gehandelt - ein Fax an die Klinik geschrieben (mir jedoch nur etwas von einem "entzündeten Muttermal" gesagt).

Bei der HA war ich am 09.12., die Klinik rief am 10.12. an - erste OP war am 15.12. - die schreckliche Diagnose bekam ich dann am 17.12. (meine Mutter war zum Glück dabei, denn ich bin fast zusammengebrochen).

Die zweite OP war am 08.01. - die Voruntersuchungen am 07.01. CT am 09.01. und MRT am 12.01. - alles ohne weiteren Befund, keine Metastasen.
Stationär war ich 8 Tage im KH (07.01. - 14.01.)

Klinisch gelte ich als "geheilt", aber mein Leben wird nie mehr so sein, wie es war

Morgen werden die Fäden am Oberschenkel gezogen und es ist Befundbesprechung.

Meine Hautärztin hat mir extra nicht ihre Befürchtung genannt, um mich nicht verrückt zu machen.
Am Dienstag war ich dort zur Kontrolle und zum Verbandswechsel.
Sie war total nett - so nett war sie noch nie und sagte, zum Glück sei ich ja zur OP gegangen und das Wichtigste sei gewesen, dass die Lymphknoten nicht befallen sind. Aber sie freut sich total mit mir.

Alles erdenklich Gute für Deine Familie, ganz besonders für Deine Schwester.

Ich wünsche Deiner Schwester genauso viel Glück!!!!!

[birgit52]

Hallo Carlie,
mein MM war auch ein noduläres. Ich hatte schreckliche Panik zu Beginn, das ist jetzt 2 Jahre her. Wie du siehst lebe ich noch und habe bisher auch keine Metastasen. Mein MM war 1,8mm und ein Lymphknoten war befallen.

Natürlich weiß ich, dass sich das schnell ändern kann, aber es kann auch gut weitergehen.

Dein Schwester muss sich, wie wir alle, mit dieser neuen Lebenssituation auseinandersetzen . Aber ein Todesurteil ist das noch lange nicht!
Es kann uns allerdings zeigen, dass wir nicht unsterblich sind und irgendwann an irgendwas sterben werden. Daran kommt auch kein "noch" gesunder vorbei.

Man kann Pech haben und beim MM auch Glück!

Ich wünsche euch Glück! Das wird schon gut werden!
Birgit

[Carlie]

danke elado, danke birgit
für eure antworten
habe mich inzwischen wieder ganz gut gefangen und versuche mich nicht verrückt zu machen ! Step by step, von untersuchung zu untersuchung.
Aber es geht bei mir oft schnell so ins extreme , vorstellungen , mögliche befunde, verläufe...rasend schnell düsen die gedanken durch meinen kopf - und ich im Tränenmeer....
Das passiert mir in vielen situationen des lebens, dass ich quasi im vorwege schon das schlimmste in meiner vorstellung emotional durchlebe , und dann kommts ganz anders...klingt etwas verrückt, sehr ansterngend und disfunktional.
Und somit, wenn man sich nach dem sinn einiger dinge fragt, so hat das Leben durch die Erkrankung meiner schwester mir vielleicht zur aufgabe gemacht, dass endlich zu ändern, zu lernen im hier und jetzt zu bleiben und mit dem, was im moment tatsächlich ist ,zu leben. Meine schwester selber kann das zum glück sehr gut !

[birgit52]

Hallo Carlie,
das klingt überhaupt nicht verrückt. Die Angst wird weniger im Lauf der Zeit, du wirst schon sehen. Und es besteht ja Grund zur Hoffnung, dass alles entfernt wurde und nichts mehr nachkommt!

Liebe Grüße

[Danka81]

@Elado,
Glückwunsch, freut mich riesig für dich, ich glaube jeder weiß hier, wie du dich fühlst.
@Carlie: Nicht unterkriegen lassen und abwarten. Ja, da amelanotische Melanom ist nicht so toll, einfach, weil es ohne Pigment unter Umständen nicht auffällt und sehr spät entdeckt wird. Aber vielleicht bleibt es auch einfach dabei. Bei mir ist es auch erst ein Jahr her, aber bis jetzt alles OK. Mein amelanotisches noduläres Melanom war mit 3,2 mm auch ähnlich groß. Also Kopf hoch. Deine Schwester packt das schon...

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AMM 3,2 mm pt3A N0 M0

[Elado1966]

Hallo, Ihr Lieben!

Ich bin zurück und ich habe es überstanden.

Die Fäden am Oberschenkel sind raus, Sekret an der Leiste wurde punktiert.
Außerdem wurde wieder einmal Blut abgenommen und meine Vene ist auch wieder einmal geplatzt - wie sollte es anders sein. Bildet sich bereits ein riesiger, blauer Fleck.

Als wir ankamen, war ich zuerst geschockt, denn Schwester Kerstin, die die Fäden ziehen sollte, war nicht da und man hatte uns nicht angerufen!
Die Oberärztin, die auch die beiden OP's vorgenommen hat, war in einer OP.
Sie kam dann aber und hat die Fäden selbst gezogen - es waren 20 Stiche sagte sie mir - hat etwas geziept, aber es war auszuhalten.

Nun werde ich Interferon ausprobieren - sie hat mir ein Rezept (Pen mit 2 Patronen) ausgestellt, welches unsere Apotheke jetzt noch besorgen muß.
Niedrigdosierung 18 Mio.

Vom 12. auf den 13.02. muß ich nun über Nacht in die Klinik und werde eingestellt. Habe so Angst, dass ich es nicht schaffe und ganz besonders vor den Nebenwirkungen. Bin ja mit den Kindern alleine und wenn es mir in der Nacht mies geht......

Wie funktioniert das denn dann bei 18 Mio. Ist das 3x in der Woche?
Werde aus der Beschreibung (mit den Klicks und Umdrehungen) aus dem Internet irgendwie nicht schlau.....

Ulkig, ich habe nach dem Tumormarker gefragt, doch der wurde bei mir gar nicht getestet - nur der Schilddrüsenwert.....
Die Schwester wollte die Oberärztin nun fragen, ob das nun mit dem Blut von heute noch geschehen soll.

[Than]

Hallo Elado,

Niedrigdosis ist eigentlich mit 3 Mio Einheiten über 18 Monate. Vielleichht hast du da was verwechselt? Bei beiden Formen wird 3 Mal pro Woche gespritzt. Wie der Pen funktioniert, werden sie dir in der Klinik zeigen.
Die anfänglichen Nebenwirkungen kann man sehr gut mit Medikamenten unterdrücken. Ich hatte dadurch gar nichts. Und nach einer Woche brauchte ich die Medikamente auch nicht mehr.
Du schaffst das schon!

LG, Anke

[Carlie]

hej elado ,
na, so ohne zwirn im bein fühlt man sich doch gleich etwas wohler
ich kann deine sorge wegen der nebenwirkungen verstehen, denn ich habe auch zwei kleine kinder ( bin zwar nicht allein) , aber weiß sehr wohl wie hart der tag werden kann, wenn man selber krank ist....aber es muß ja nicht so kommen
Da kann ich zumindest Postives mitteilen , dass meine Schwester von Beginn an Interferon ausgesprochen gut verträgt bis jetzt. Und zur not Ibo, Paracetamol o.ä.
Und in der Klinik wirst du dann super eingewiesen und angeleitet und "übst" das spritzen u.s.w.
also, erstmal tief durchatmen, auch das kann gut werden !

[Than]

Hallo Carlie,

amelanotisch trägt nicht unbedingt zur Beruhigung bei, aber zum Glück wurde es ja erkannt. Bei mir stand in den Befunden zwar noch nie etwas von amelanitisch, aber ich habe partiellen Albinismus, d.h. ich habe quasi gar keine Farbe in der Haut und auch meine Nävi sind nur zwischen zart rosa und rot. Dass die Melanome entdeckt wurden, war purer Zufall.
Und du bist nicht verrückt oder so. Oft ist es für die Angehörigen schwerer als für den Betroffenen. Man kann nichts machen und steht nur hilflos daneben.
Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Gute!

LG, Anke