Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Hallo Sonnenblümche,
es kann sich ein Aspruch auf die Übernahme für Kosten von Implantaten ergeben, wenn bei deiner Mutter alle Zähne wegen des Tumors entfernt werden mussten.
Ich glaube Elisa hat das bei ihrer Kasse durchgesetzt und alles bezahlt bekommen. Also wenn Implantat in Frage kommt, das ist natürlich die Voraussetzung. Anderer schleimhautgelagerter Zahnersatz unterliegt den übelichen Zuzahlungsregelungen. Aber: Der Klassiker, allso die Vollprothese oben und unten ist immer noch am günstigsten von allem Zahnersatz. Eine Bekannte von uns hat nur knapp Euro 1000,00 zugezahlt. Mein glorreicher Zahnklemptner wollte mir letztes Jahr ein Teleskopprothese andrehen, die mich locker 4000,00 Euro Zuzahlung g ekostet hätte.
Am Besten ist es sich zuerst an einen Gutachter zu wenden und dann von verschiedenen Zahnärzten Angebote einzuholen. Ich würde darauf achten, dass der Zahnarzt sich mit Patienten, die bestrahlte Kiefer haben auskennt, denn die heilen schlechter als unbestrahlte Kiefer. Wenn dann beim Implantat beispielsweise etwas schiefgeht, hat man ein echtes problem.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.
LG
Atlan

[Mischka44]

(2-3 Std sind 10-20% der Zeitangabe, die man normalerweise für so etwas mitgeteilt bekommt.)


Das sehe ich auch so !

[beautyschoen]

Hallo an Alle,

Ich muss mich mal wieder an euch wenden, mit Erfahrungswerten die sich um die Bestrahlung drehen, bzw um die Nebenwirkungen derer. Mirko ist ja nun seit zwei Tagen mit seinen 25 Terminen fertig und hat unter anderem mit dem geschwollenen Hals und der geschwollenen Zunge zu kämpfen. Aber was er als schlimmstes Symptom angibt, ist der schreckliche Geschmack im Mund der von immer vorhandenen Schleim kommt und den er durch keine Spülung, Salbung oder sonstige "Wässerung" wegbekommt. Ich weiß da jetzt auch nicht ob es von zuviel Speichel oder zu wenig kommt. Kein Arzt fühlt sich für solche Beschwerden verantwortlich, genausowenig wie für die Übelkeit, die nach zwanzig Bestrahlungen gekommen ist und nicht einmal mehr die PEG Nahrung drin hält. Das die Schmerzmittel allesamt extra noch auf den Magen schlagen erfährt man dann erst von der Pflegeschwester, die einmal im Monat kommt.
Nun meine Fragen...was hilft gegen diesen schlimmen Geschmack und Geruch aus dem Mund (der kämpft nämlich jedes bisschen Apetit im Keim nieder) oder/und die Übelkeit. Gibt es vielleicht Geheimtipps oder pflanzliche Mittelchen oder mal was neues aus der apotheke was ihr gegen diese Nebenwirkungen genommen habt. Sicher erscheint das wahrscheinlich nicht so schlimm, aber Mirko leidet darunter sehr und geht deswegen schon garnicht mehr raus, auch weil ein Spülbecken immer in der Nähe sein muss...

Danke schon einmal im Vorraus..

Sandra

[Ursa2]

hallo an alle,

das Trampeltier meldet sich wieder einmal.
Wer sagt denn, dass bei einem kirschgroßen Tumor eine Abdeckung gemacht wird?
Mir haben sie ohne Abdeckung ein Drittel der Zunge weggeschnitten.
Das wurde mit Laser gemacht(beim 2.mal), zuerst bei der ersten OP konventionell, da man von Nichtbösartigkeit ausging.
Mein Muco war so goß wie eine XL Walnuss, zwei Speicheldrüsen mussten auch dran glauben.
Ich hatte keinerlei Fäden im Mund.
Allerdings hatte ich keine Necdiss. , aber manche Kliniken mach die separat.
Lieber zwei kürzere Narkosen als eine ewig lange;das ist gerade bei uns Oldies nicht ratsam.
Länger als 2 oder drei Stunden war ich jeweils nicht auf dem OP-tisch beim Operateur in Arbeit, obwohl sie unvorhergesehenerweise mich auch durch Zungenarterienligatur(Außenschnitt) vorm Verbluten retten mussten(in 10 min. einen halben Liter)
Wenn Könner am Werk sind, dauert es in einer Universitäts-HNO- Klinik mit eingespieltem Team nicht allzu lang, auch unvorhergesehene Zusatzprobleme zu lösen.
Macht dem armen Sonnenblümche nicht so viel Angst.

Einen schönen Sonntag trotz Kälte und Schauern
(auch bei uns in Nordbayern)
Gut, dass es Zentralheizung gibt!

Liz

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Lytha: ich finde es nicht ganz fair, gleich ein ganzes KKH als inkompent hinzustellen, nur weil mal eine OP-Dauer von unter 20h angegeben wird . Wenn sie nur den Tumor lasern und den Hals ausräumen, geht das recht schnell.

@Sandra: für den Magen kann ich Pantozol empfehlen; das ist ein Magenberuhiger, der hat sogar meinen gebändigt.
Mich wundert ja eher, dass er überhaupt noch was schmeckt; eigentlich geben bei 20 Bestrahlungen die Geschmacksknospen auf. Stark geschleimt hab ich auch, aber da hilft nur abwarten (und hochwürgen ); das wird wieder besser (mengenmäßig und geschmacklich). Bis dahin schön viel spülen; ich schwör(t)e auf die Mucositis-Lösung aus der Klinik. Salbeitee ginge auch, oder Bepanthen-Lösung.

LG, Dreizahn

[Marbi]

@Atlan: Ich glaube, die Prothesenvariante, die ich meine, ist bei deiner Aufzählung nicht dabei. Ich erkundige mich, denn Sie ist für alle die gedacht, deren Schleimhäute defekt oder Implantate zu riskant sind - wie eben Krebspatienten. Es ist ein biegsames Teil, das sich perfekt am Gaumen anschmiegt - hält angeblich ohne Haftcreme exakt. Mit den Zuzahlungen kann ich nicht mitreden - in Spanien gibt es das nicht. Ich weiß nur, dass diese Art der Prothese erst seit Kurzem auf dem Markt sein soll.

@Sandra: Auch mein Mann bekommt vom ersten Tag der Chemo an Pantobrazol (oder Ombrebrazol, das ist fast das gleiche) 40 mg - soviel sollte es sein. Außerdem beim kleinsten Anzeichen von Übelkeit Torecan (Zäpfchen) und bei Schwindelgefühl, Kopfschmerzen und Müdigkeit Fortecortin (Letzteres wirkt wohl auch gegen Vergiftungen im Allgemeinen und gegen Ödeme - also entwässernd - und nicht nur gegen Übelkeit). Das enthaltene Cortinson mag nicht das beste Mittel sein, aber es soll ja auch keine Dauereinnahme werden. Bei meinem Mann traten Anzeichen von Nebenwirkungen immer erst nach Tagen nach der Chemo auf (Carboplatin + Taxotere + 5 FÜ) - verschwanden dann aber mit diesen Medikamenten am selben Tag wieder, sodass er die Medikamente immer nur kurz nehmen musste.

Durchfall: Fortasec 2 mg nach dem ersten Toilettengang 2 Tabletten, dann nach jedem Toilettengang 1 Tablette - max. 8x pro Tag. Haben wir bisher einmal benötigt und wurde für die Tage verschrieben, an denen Bestrahlung und Chemo gleichzeitig erfolgen - also bei uns einmal die Woche. Bisher haben wir das einmal benötigt.

Ansonsten werden hier die Mittel der schweizer Firma Lacer empfohlen - das Gel bei Xerostomie, außerdem der Prothesenreiniger (Sauerstoffbasis) und die Haftcreme (weitestgehend chemiefrei). Gel hat er noch nicht gebraucht, aber mit Reiniger und Haftcreme kommt er gut klar.

Glutamin ist schleimhautaufbauend und stärkend im ganzen Körper - auch ideal für das Immunsystem. Zwei Wochen dauert es aber, bis man eine Besserung merkt, aber seitdem hat mein Mann Ruhe. Braucht auch kein Torecan mehr. Er hat in der Mitte der Chemo auf Anraten der Ärzte damit begonnen. Also ca. vier Wochen vor Beginn der Strahlentherapie. Für die Strahlentherapie ist hier Glutamin obligatorisch.

Resorborina gilt hier in Spanien als Mittel der Wahl bei Schmerzen im Mund- und Halsbereich - was das nächststärkere Geschütz ist, habe ich noch nicht rausbekommen - angeblich soll das Mittel ausreichen. Schaun wir mal. Allerdings weiß ich nicht, ob es das auch in Deutschland gibt, aber die Zusammensetzung steht auf jeden Fall im Internet, dann kannst du ja mal mit den Mitteln vergleichen, die du schon hast - vielleicht ist es dasselbe nur mit einem anderen Namen. Es ist hier nicht rezeptpflichtig, also wird es nicht der Hammer sein - allerdings gibt es hier vieles ohne Rezept.

Ansonsten über PEG Miniportionen (max 60 mg) und gaaanz langsam einspritzen, dafür eben öfter - wurde mir vorbeugend geraten, falls es Probleme geben sollte. Wir nutzen die PEG bisher nur, wenn er die empfohlenen 3 - 4 l Wasser am Tag auf dem normalen Weg nicht geschafft hat. Naja - und für das Glutamin und die Eisenprodukte (vorbeugend vor Anämie), die schmecken ihm nicht.

Für die kurze Bestrahlungszeit nimmt er immer einen Sprühstoß Pecfent 100 (Wirkstoff Fentanyl), das hält nicht so lange an wie das Pflaster und ist stärker in der Wirkung - die Nebenwirkungen halten sich dadurch im Rahmen (wirkt max. 4 Stunden, dafür aber nachhaltig). Manche - die operiert wurden - nutzen den Sprühstoß auch einmal am Tag zum Essen, haben sie gesagt, obwohl es dafür nicht gedacht ist. Das Spray wurde für Durchbruchschmerzen entwickelt.


LG Maria

[boebi]

Da muß ich mich mal wieder melden.

Es ist unverantwortlich etwas in den Thread zu setzen vor dem das Bundesinstitut für Risikobewertung und die sogar die Apothekerkammer warnen.

„In verschiedenen Medien wurden sie als Alternativmedizin gegen Krebs empfohlen – wissenschaftlich ist dies nicht gesichert. Aprikosenkerne sind nach jetzigem Wissensstand als gesundheitsgefährdende Lebensmittel einzustufen und nicht als medizinisch wirksame Arzneimittel.“

Matchmaker, lass das!

Sonnenblümche: Ohne eine Defektabdeckung mit einem Lappen vom Unterarm stimmt die angegeben Zeit von ca. 3 Stunden.

Euch allen einen ruhigen Sonntag.
Boebi

[boebi]

Hallo Sonnenblümche,
ich hatte vor einiger Zeit schon mal deswegen etwas eingestellt.

Hier nochmal der Passus:

In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die
in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen
gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit
gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie
Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten
derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den
Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat - hier die Krankenkassen als
Teil der mittelbaren Staatsverwaltung - auch für deren vollständige Beseitigung Sorge tragen
muss.

Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für einen Zahnverlust darin begründet liegt, dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste,
die in der Regel nicht ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,

z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im
Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem
Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz
-rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und
-Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 199, 136.

Auf jeden Fall erstmal mit der KK sprechen, vielleicht geht alles ja ganz einfach.

Liebe Grüße
Boebi

[beautyschoen]

Hallo,

@all ohne hier miese Laune verbreiten zu wollen....das wird dieses Jahr nix mit dem Sommer...8 Grad und Regen...Neuschnee im Norden von Thüringen und keine Besserung in Sicht...und mein Urlaub ist auch noch vorbei...Was haben wir nur getan? 😉😁

@Dreizahn und Marbi...danke recht herzlich für eure Empfehlungen, außer von Pantoprozol habe ich hier noch nix gehört, werde die Liste mal meinem Apotheker zeigen, der ist sehr kompetent und sucht mir raus was am besten von den Wirkstoffen zusammen passt und dann darf die Ärztin verschreiben was das Zeug hält. Wir waren so froh das Mirko schön zugenommen hat zwischen OP und Bestrahlung und jetzt bleibt einfach nix drin...Mist...na und was das Thema Geschmack angeht, kann ich mir nicht vorstellen, das er das noch als Geschmackssinn ansieht. Da war doch mal Apetit auf Eis da, bestimmt auch um zu versuchen, ob es gegen die Schwellung wirkt, und nicht einmal der erste Löffel ging rein, weil es einfach nur noch wie Schei... (Zitat) schmeckt...

Wollen wir hoffen das sich das bald etwas ändert und er die Geduld nicht verliert...

Schönes WE an alle und nutzt jeden trockenen Moment...

MfG Sandra

[Marbi]

@Beautyschoen: Na dann kommt doch mal alle zusammen hier nach Spanien :-) - allerdings ist in diesem Jahr das Wetter hier auch nicht so prickelnd. Die Sonne scheint zwar, aber es ist ungewöhnlich windig und die Temperaturen dümpeln noch so um die 24 Grad und des nachts so um die 15 Grad. Wir sind verwöhnt und empfinden das als kalt :-))). Pool und Meer entsprechen temperaturmäßig auch noch nicht meinen Vorstellungen :-( - aber es wird allmählich.

Ein Mittel habe ich noch vergessesn: MYCOSTATIN - das ist ein Mittel vorbeugend und wohl auch heilend bei Pilzbefall - inkl. kleiner Plastik-Spritze zum Verteilen im Mund.

Glutamin ist von fresenius (Kabi Glutamine - nicht Kabi Glutamine plus).

LG Maria

[Mischka44]

Hallo.............

Eine Frage an hier alle die kompetenten Leute:

Am Karfreitag hatte ich meinen letzten Bestrahlungstermin. Jetzt plötzlich bekomme ich einen weißen Zungenbelag. So auch im hinteren Gaumen. Wie Pusteln und auch nicht gerade unempfindlich. Auf dem rechten Ohr höre ich so gut wie nichts mehr. Nur Zischen u. Rauschen.
Ob es sich hier nun noch um Strahlungsschäden handeln kann oder muss ich nun wieder mit vom Krebs neu befallenen Zellen rechnen ?

Vielleicht weiß hier ja jemand aus Erfahrung......................

Vielen Dank schon jetzt................... bis später

liebe Grüße an alle

Micha

[Marbi]

@Mischka44: Wenn du Cysplatin oder Carboplatin bekommen hast, sind Hörschäden durchaus möglich. Ob diese bestehen bleiben oder sich zurückbilden, muss man abwarten - zumindest hat uns das unsere Onkologin erklärt, weil mein Mann ohnehin eine leichte Hörschwäche hat, die sich leicht verstärkt hat. Mit dem Gedanken ein Hörgerät tragen zu müssen, konnte sich mein Mann anfreunden - also war das für ihn kein Grund, einer geringeren Dosis zuzustimmen oder darum zu bitten.

Der weiße Belag könnte ein Pilz sein. Der Zahnarzt ist ein guter Ansprechpartner, der sieht das in der Regel auf einen Blick - zumindest kontrolliert der von meinem Mann das sporadisch, immer wenn wir in der Nähe sind und mal Hallo sagen (Er hat den Tumor entdeckt.)

LG Maria

[Stachelbeere]

Hallo Micha
So was kann durchaus von der bestrahlung kommen. Mir hat man damals in Freiburg gesagt das sich bis zu 8 wochen nach der bestrahlung noch auswirkungen kommen können in vielen verschiedenen ausprägung! Ich weiß nur noch das sie gesagt haben es kann auch zu offenen stellen an den Ohren kommen durch den Strahlenaustritt. Vielleicht ist dieser austritt genau bei deinem Hörnerven das du da eine taubheit bekommen hast. Der weiße Belag erinnert mich an meinen Pilz den ich hatte und der bei mir extrem empfndlich war so dass ich sogar beim suppe essen mir die Zunge betäuben musste. Geh lieber mal noch zum arzt der wird dir sicher sagen was es ist.
Bei mir hat sich nach jetzt fast 4 jahren ein Heuschnupfen eingeschlichen v.a. auf jegliche obstbäume und früh blüher . Naja ist jetzt dann bald vorbei.
Nun noch zu was sehr erfreulichem bei mir nach langem Kämpfen wurde mir nun doch meine Reha genehmigt vorerst 3 wochen aber eine 4te kann noch dazu kommen ! Es geht ab dem 30.7 nach Aulendorf ins Parksanatorium.

Wünsche Euch noch einen schönen rest sonntag.
Lg Silke

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Sandra: Magenberuhiger gibt es viele, da wird sich schon einer finden. Bei mir haben sich damals die Gastroenterologen darum gekümmert.
Ist es sicher, dass der Geschmack nicht von einem Pilz kommt? Da wäre dann Amphomoronal zu empfehlen.

@Micha: ich hab manchmal Ohrprobleme, wenn das Lymphödem sehr stark ist. Nicht angenehm, aber ziemlich harmlos.

Liebe Grüße
Dreizahn

[J.F.]

Zitat von Mischka44

Auf dem rechten Ohr höre ich so gut wie nichts mehr. Nur Zischen u. Rauschen.

Hallo Micha,

bei mir kommt es durch die verhärteten Halsmuskeln oder wenn ich wieder mal in die Schilddrüsenunterfunktion gerate.

Ein weiterer Punkt könnte aufgrund der diversen Arten von Schwellungen auch sein, dass der Ohrgang nicht frei genug ist, so dass der Ohrenschmalz (den jeder hat und normalerweise vom Körper nach außen transportiert wird) sich verhärtet und den Ohrgang verstopft.