Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Oh Mann, Susa,

erstmal: Super daß die CTs schön ausschauen.


Aber bei den Worten "Dauer-Tracheostoma" und "Entfernung des Kehlkopfes" wäre bei mir persönlich die magische Grenze erreicht. Leben ist (meistens) schön. Aber nicht um JEDEN Preis.

Selbst wenn sie sagen würden, daß es ohne OP zu 99% prognostisch schlecht wäre, wäre dennoch bei diesen Dingen meine magische Grenze erreicht.

Das muß aber jeder für sich selbst entscheiden.

LG, Lytha

[Atlan]

Hallo Susa,
bei Michael Douglas haben die Ärzte es auch mit Chemo und Bestrahlung geschafft und auf dem Vortrag auf dem ich letztens war, habe ich gefragt, warum man nicht zuerst zum Strahlentherapeuten einweist und dann zum HNO oder MKG, da die doch erfahrungsgemäß erst schneiden wollen. Wenn nichts zu sehen ist, ist es doch toll und wenn ihr das Gefühl habt, mit der Entscheidung leben zu können, dann würde ich das so machen. Aber wenn euch euer Gefühl sagt, ohne OP geht es nicht, dann würde ich mich auch operieren lassen.
Gegen Cisplatin z. B. das weiß man, werden die Zellen nach und nach immun. Die Wirkung hört dann auf. Bei Antikörpern bin ich nicht auf dem Stand, dass die Zellen dagegen eine Restenz entwickeln können. Vielleicht das eigene Immunsystem. Das wäre zumindest denkbar, dass es die Antikörper als körperfremd ansieht um es dann wiederrum mit eigenen Antikörpern zu bekämpfen. Das wäre zumundest logisch, weil der zugeführte AK ja eher einem Antigen entspricht. Einen AK zuzuführen entspricht einer passiven Immunisierung, wie die Immunisierung bei Tetanus, die sonst aktiv erfolgt, dh. der Körper soll selbst AK produzieren aufgrund des zugeführten Antigens (meist inaktive Viren oder deren Bruchstücke). Antikörper gegen Krebszellen wirken auf verschiedene Weise an der Zelle. Sehr komliziert, von daher ist viel denkbar.
Auch gegen Strahlen können Krebszellen immun werden, die Biester sind verdammt zäh, wenn es darauf ankommt, aber es muss bei Andre ja noch gar nicht so weit sein. Das ist lediglich eine Möglichkeit, die eintreten kann. Ein Freund von mir wurde 10 Jahre gegen multiples Myelom mit Chemo behandelt (eine Art Blutkrebs, entartete Immunglobuline) und hat nie etwas von Resistenzen erzählt.
Ich hoffe ihr findet zu einer guten Entscheidung.
LG
Atlan

[J.F.]

Hallo Susa, hallo Atlan,

vielleicht hilft das:

Krebstherapie: Welche Probleme beschränken die Anwendung?
In den Anfangszeiten der Behandlung mit monoklonalen Antikörpern waren viele Hindernisse zu überwinden. Zur Produktion nutzten Forscher und Pharmafirmen vorwiegend Mauszellen. Menschen entwickelten allerdings schnell eigene Antikörper gegen diese als fremd erkannten Mausantikörper. Dadurch wurde zum einen die Wirkung der Antikörper blockiert. Zum anderen kam es zu mitunter schweren allergischen Reaktionen. Dieses Problem wird heute weitgehend umgangen: Moderne Antikörper sind "humanisiert" und enthalten so wenige tierische Anteile wie möglich.


aus: https://www.krebsinformationsdienst....ntikoerper.php

Da es sich hier allgemein gesprochen um Immuntherapien handelt und ich auch eine der Immuntherapien eine lange Zeit gespritzt habe, habe ich häufig davon gelesen, dass der Körper in sehr seltenen Fällen Antikörper entwickeln kann. Man liest im allgemeinen von 2%. Und da sind wir wieder dabei: Zu welcher Gruppe gehört man, zu den 98 oder 2% .

Aber wie Ihr schon geschrieben habt, letztendlich muss das Bauchgefühl entscheiden und der Kopf muss die Entscheidung mittragen

[Marbi]

Sadgirl @: Meine Gedanken zu dem Thema

Wer kann schon wissen, was im Körper deines Mannes geschieht? Warum soll immer der Körper aufgeben ... es könnte doch durchaus auch der Krebs sein.

Es gibt angeblich drei Möglichkeiten im Kampf (hier so angewandt):
- OP oder Chemo vorab,
- folgende Strahlentherapie gegen kleine Reste oder Mikrometastasen bei Totalremission
- und die Antikörper verhindern im Anschluss oder zeitgleich zur Radiologie das Andoggen - falls doch noch etwas da ist.
... manchmal wird danach auch noch operiert, wenn etwas übrig ist und dann die Antikörper und was sonst noch möglich ist.

Radiochemo dient zur doppelten Vorsicht, wenn der Körper das nach OP/vorab Chemo noch zulässt, sonst nur Antikörper keine begleitende Chemo. Zumindest hat das so unsere Onkologin erklärt.

Das Risiko bei letzterem wäre ihrer Meinung nach, dass der Körper gar nicht erst auf die Antikörper anspricht - bei Brunhilde und deinem Mann hat er das, also vertrauen sie doch darauf, dass er das dann auch dauerhaft tut. Sie wird doch auch in Heidelberg behandelt.

Bei deinem Mann ging das alles ein bisschen durcheinander - aber wer kann denn wissen, ob nicht das Dauerfeuer in wechselnden Kombinationen nun doch gesiegt hat - auch wenn das nicht ganz standardmäßig ist, aber niemand kann wissen, wie lange die Strahlentherapie oder die Gifte der Chemo noch nachwirkten!?

Bei Douglas scheint sogar die Combi aus Radiochemo ausgereicht zu haben. Von Antikörpern habe ich bei ihm nichts gelesen - zumindest war auch kein Foto zu sehen, wo auch nur ein Pickelchen sprießte (... oder man hat bereits andere Antikörper getestet, die diese Nebenwirkung nicht haben. Sollte es die geben, wäre dein Mann dann dagegen wohl nicht resistent. Die Onkologin hier deutete mal an, dass es auch noch andere gäbe. Ich habe das noch nicht hinterfragt, da für uns noch nicht aktuell.)

Meine Frage wäre: Warum kann man die Kontrollen nicht engmaschiger durchführen und beim kleinsten Rezidiv operativ einschreiten - ohne radikal zu werden (Reste könnten doch auch bei der radikalsten Methode bleiben (Metastasen), oder nicht?)?

Kein Arzt der Welt kann wissen, was im Körper deines Mannes los ist, doch wenn es ihm körperlich gut geht nach diesem Marathon, dann ist er sehr stark und den Willen eines Menschen sollte man nie unterschätzen in diesem Kampf.

Drück dich und wünsche euch die Gewissheit der richtigen Entscheidung für euch, Maria

[Rainer53]

@ susa,

hatte dein Mann denn schon Bestrahlung?

Also es klingt ja bißchen so, als ob die sehr scharf aufs Schneiden dort in HD wären. Wenn man nix sieht, dann braucht man auch nix wegschneiden. Punkt.

Falls Bedenken bestehen muss man eben engmaschiger überwachen, aber einfach so drauflosschnibbeln erscheint mir eher abwegig.

Ich hatte auch keine OP (außer Neck-Dissection nach einigen Monaten), nur Radio-Chemo-Therapie.

Lasst euch nicht verrückt machen, freut euch über die bisherigen Erfolge und macht einfach so weiter.

Viele grüße und alles Gute, Rainer

[Atlan]

Folgender Link beschreibt sehr gut alle Therapieoptionen bei Kopf-Hals-Tumoren. Allerdings ist er für Ärzte geschrieben und schwer laienverständlich.

http://www.scheithauer-kornek.com/me...umoren,32.html

Hallo J.F. das bestätigte meine Vermutung. Letzendlich könnte sich auch die Zelloberfläche der Tumorzelle verändern, denn wenn das Antigen, an dem der Antikörper andockt nicht mehr da ist, dann nützt der ganze Antikörper nichts mehr. Z. B. wird ja versucht die Andockstelle für den Zellwachstumsfaktor mit einem Antikörper zu besetzen. Somit kann der Zellwachstumsfaktor nicht mehr andocken und die Zelle erhält nicht mehr den Befehl sich (falsch) zu teilen. Das ist alles sehr interessant, auch ob man in Zukunft mehr Antikörper in der Therapie haben wird als jetzt. Ich bin gespannt.

[Sonnenschein2013]

Hallo,
Wollte kurz Info geben. Bin noch in Regensburg staging....nach allen voruntersuchungen (ct,mr usw) können sie den Tumor nicht mal mehr sehen...sie denken, daß das meiste schon bei der biopsie entfernt wurde. Op nä Woche Donnerstag für restliche Entfernung, ND). Sie erwarten minimale Gewebseinbrüche, die mich kaum beeinträchtigen werden. Nachbehandlung in Form von chemo oder Bestrahlung nicht zu erwarten.
Von mir fallen ganze felsbrocken.
Sie haben mich auch zur Vorlesung der angehenden MKGler geschleppt, weil sie zungenkrebs in diesem Stadium so gut wie nie zu Gesicht kriegen.

Ich hoffe, euch geht's gut, habt keine schmerzen und danke euch nochmal von Herzen fürs Mut zu sprechen!!
LG
Anja

[Gisa241055]

Hallo Ihr Lieben. Möchte mich nach unserem Urlaub auch mal wieder melden. Gestern waren wir zur Nachsorge mit Ultraschall in der Klinik. Und was soll ich sagen. Chemo, Bestrahlung und Immuntherapie mit Erbitux haben ganze Arbeit geleistet. Alles ist in bester Ordnung und der Mund meines Mannes wird nun auch endlich besser.
Tumorstatus bei Behandlungsbeginn:T3, N2b, M0
Mein Mann wurde in Heidelberg behandelt, wo man erst gar keine OP in Erwägung gezogen hatte.
Es ging also auch ohne Schneiden, worüber wir unheimlich froh sind. Er hatte auch keine Magensonde. Soweit ist also alles sehr gut verlaufen.
Ich wünsche allen hier auch so ein Ergebnis. Und vor allem keine Schmerzen mehr.

[J.F.]

Hallo Atlan,

vielen Dank für den interessanten Link.

Bei den Melanomen greifen die Standardchemos leider nicht. Es hat sich bisher jahrzehntelang nur das Interferon (Immuntherapie) als adjuvante Therapie halten können. Seit zwei Jahren gibt es endlich einen Ruck in den Therapien im Bereich Immuntherapie, Antikörper und MEK- und Kinase-Hemmer. Bei dem Wirkstoff Vemurafenib ist es so, dass man mittlerweile weiß, dass der Wirkstoff nur eine begrenzte Zeit seine Arbeit machen kann und dann wirkungslos wird, aber ggf nach einer Pause wieder eingesetzt werden kann (mal davon abgesehen, dass man die BRAF-Mutation aufweisen muss). Bei Ipilimumab, gleiche Baustelle (monoklonale Antikörper )wie Euer Cetuximab, weiß man erst nach der (insgesamt) vierten Gabe ob überhaupt eine Wirkung eintritt. Auch hier wird bereits in der Veröffentlichung der Europäischen Arzneimittelagentur mitgeteilt, dass es eine Immunogenität (Entwicklung von Antikörpern gegen Ipilimumab) gibt. Man weiß also, dass so etwas möglich ist. Also genauso wie Du schon geschrieben hast, es bleibt spannend.

Aber am Schönsten ist immer noch, wenn man diese Dinge nicht braucht. Oder aber einigermaßen aus der Geschichte herauskommt und sich mit seinem "neuen" Leben arrangieren kann . Von daher freue ich mich mit Sonnenschein2013! Und hoffe, dass Du, Sonnenschein2013, die Operation und die Zeit danach gut stemmst.

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist hier einiges passiert während wir in Urlaub waren.
Nicht alles war ja, oder ist so schlimm, wie es erst aussah. Die guten Nachrichten von euch sind immer die besten.

Wir haben uns sehr gut erholt und die zweite Woche am Bodensee war schon fast wieder zu heiß.

Gestern waren wir schon wieder in Köln und hatten das Erlebnis in der Lanxess-Arena Barbra Streisand zu hören. Ich habe mit meiner Halskrause etwas komisch ausgesehen, aber es geht nicht anders.

Ich hoffe, dass das bald mal besser wird. Ein CT kann noch nicht gemacht werden, erst müssen die Nierenuntersuchungen abgeschlossen sein. Das dauert noch bis zum Monatsende. Am 3. Juli ist die TU-Nachsorge und dann geht es auch schon fast zur Reha.

Bei der LWS meiner Frau ist jetzt ein Stillstand eingetreten und es wird nicht besser. Alles was länger dauert (sitzen, stehen) geht nicht so richtig. Jetzt wird es auf eine Reha hinauslaufen.

Ich habe aber auch noch eine gute Nachricht. Ich habe jetzt das LINX-Implantat ja schon einige Zeit und habe keine Schwierigkeiten mehr mit dem Erbrechen und dem Reflux. Die Magnete funktionieren einwandfrei und ich nehme keine PPI´s mehr. Wenn ich bedenke, dass ich 2x40mg genommen habe und ich die direkt nach dem OP absetzen konnte, ist das schon ein kleines Wunder. Die Speiseröhre hat sich auch an den Widerstand gewöhnt Das war ein OP den ich nicht missen möchte, weil er doch eine gewaltige Lebensqualität gebracht hat.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und grüße besonders unsere „auf Reha“.
Boebi

[Atlan]

Hallo Anja,
na glückwunsch. Das sind doch gute Nachrichten.

Woh Boebi,
Barabara Streisand. Toll. Da habt ihr Glück gehabt, bei den wenigen Konzenrten und die Preise erst.

Allen ein schönes WE
LG
atlan

[Sonnenschein2013]

Atlan, dein Buch hab ich zur Hälfte durch

Wünsche euch ein schönes we!!

Grüsse
Anja

[Chilihead]

Hallo zusammen,
hab auch mal nach laaaaanger Zeit wieder her gefunden

Hoffe, es geht euch allen nach besten Möglichkeinen soweit gut.

Ich hab diesen Monat die "5 Jahres-Überlebensgrenze" geknackt; sogar relativ problemlos; und das trotz der relativ bescheidenen publizierten Lebenserwartungsdaten bei deratigen Tumoren

Es ist leider viel Mist gelaufen in der näheren Vergangenheit, so z.B. hat sich mein (ehemaliger) HNO-Arzt mit meiner (auch ehemaligen) Physiotherapeutin derart über die Behandlung oder Nichtbehandlung von Lymphödemen in die Haare bekommen, dass (er) kein Rezept mehr ausstellen wollte und (sie) nur noch rumzickte...kurzum; ich hab' beide in den Wind geschossen, nen neuen HNO-Doc und komm' auch so ganz ohne Lymphdrainage gut klar

Zum Jahresende in 2012 hat's mich nochmal schwer mit ner fetten Lungenentzündung mit noch fetterem Pleuraerguß auf die (Klinik-)bretter gehauen; somit hatte ich frohes Klinik-Festtage beginnend mit dem 21.12 bis einschl. 8.01.13....wirklich ein geiles Erlebnis!

So, das in aller Kürze für alle, die mich viellecxiht noch kennen und grüßle an alle zwischenzeitlich dazu gestossenen Leidensgenossinen/genossen.

LG,
Chilihead

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

es freut mich sehr, dass es bei etlichen so gut läuft! Ich wünsch' euch, dass es dabei bleibt!

Aber leider muss ich die Reihe mal eben unterbrechen, weil ich das zumindest irgendwo loswerden muss.

Ich hatte am Mittwoch eine Tumorblutung....ok, eher die Metastasenblutung...sogar für mich noch was Neues. Fräulein Dreizahn hat es geschafft, sich beim Essen einer Grillwurst vor dem Dienst-PC so dermaßen zu verschlucken, dass ein bühnenreifer Würge- und Hustenanfall die Folge war. Und dann kam da auf einmal Blut, viel Blut. Und dem erlauchten Kreis hier brauche ich eigentlich nicht extra zu schreiben, wo das rauskam. Richtig, Mund und (dank schlechtem Gaumensegelverschluss) Nase. Mann, war ich froh, dass ich um 16.30 Uhr schon alleine im Büro war. Hab dann erstmal in aller Ruhe einen Riesenstapel Papiertaschen- und Papierhandtücher vollgewürgt. Als kein neues Blut mehr kam (Reste aber noch im Rachen) bin ich zum Pförtner und hab gesagt, er soll bitte einen Krankenwagen rufen. Woraufhin ich völlig fassungslos zu Kenntnis nehmen musste, dass der 1. die Nummer nicht auswendig kannte und 2. nichtmal in der Lage war, der Leitstelle, das, was ich ihm aufgeschrieben, was er denen sagen soll, durchzugeben. Als der RTW eintraf, dachten die, sie kommen zu einer BEINverletzung. Kein Kommentar. Ein zufällig gerade vorbeikommender Prof und sein Mitarbeiter haben auch geholfen; die machten den deutlich kompetenteren Eindruck. Vom Pförtner kam auch noch der nette Satz "Ich hab hier ne junge Frau, die SAGT, sie BRÄUCHTE UNBEDINGT nen Krankenwagen." Mein Gesicht war blutverschmiert, ich hab ständig Reste aus dem Mund in Papierhandtücher gewürgt, da war der Konjunktiv echt angebracht....

Die RTW-Besatzung war zum Glück sehr cool. Ich hab deren recht lange Anfahrtszeit genutzt und die wichtigesten Stichworte auf einen Zettel geschrieben. Damit war denen zum Glück sofort klar, dass ich 1. nicht gleich in Panik verfallen werde, 2. weiß, was ich tue und 3. weiß, was ich brauche (einen HNO). Durfte im Sitzen im RTW fahren und die Anamnese haben wir mit Ja/Nein/ganzkurzesätze-Antworten gemacht - ich mag es, mit Profis zu arbeiten .

In der Notaufnahme hatte ich dann eine sehr kompetente Assistenzärztin, die mich aufgenommen hat. Eine Nacht zur Beobachtung, falls ich nachblute. Hab ich nicht, durfte am nächsten Morgen gehen - mit dem Segen vom Chefarzt persönlich .

Auf Station wurde ich von altbekannten Schwestern begrüßt, man ist ja nicht erst seit gestern krank. Die konnten mir auch mit Handtüchern, Nachthemd, Kamm, Zahnbürste etc. aushelfen. Als Notfall hatte ich ja nix dabei.

Die Vorstellung beim Oberarzt war....naja....etwas weniger erfreulich. Zunächst mal hat er mir ziemlich zugesetzt, dass es besser wäre, wenn ich mir eine PEG legen ließe (das hat nix mit der Blutung zu tun, ich hab ziemlich Gewicht verloren). Und die Behandlungsmethode für die Tumorblutung (falls ich das öfters kriege) ist auch nicht unbedingt das, was man so hören möchte. Die Radiologen müssten die Ader, die den Bereich versorgt, veröden. Aufgrund der Lage kann ich mir dann schonmal ein Zimmer in einem Pflegeheim oder auf einer Wachkomastation reservieren....ein Schlaganfall ist da vorprogrammiert. Etwas, wovon ich mir nicht sicher bin, ob ich es überleben möchte.


Und heute war ich zur Chemo in der Tagesklinik und hatte innerhalb einer Stunde gleich zwei Heulkrämpfe wegen meiner Stimme. Einmal, weil die Schwesternschülerin nichtmal verstanden hat, wie ich heiße und dass ich zur Chemo da bin und etwas später, weil ich an einem Telefonat gescheitert bin. Ich hasse, hasse, hasse, hasse diese Stimmprobleme, die machen das bißchen normales Leben und Alltag, dass ich noch übrig habe, zur Hölle. Allein, wenn ich darüber nachdenke, dass ich für den Rest meines Lebens so sprechen muss, könnte ich nur noch heulen.

LG, Dreizahn

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Dreizahn,

ich beobachte schon lange wie du im Krebs-Forum unterwegs bist. Oft wollte ich dir schon schreiben, hatte aber immer Angst daß du das nicht möchtest.

Jeder von uns hat mit seiner Krankheit zu kämpfen.Aber bei dir finde ich es besonders schlimm weil du noch so jung bist.

Unsere Krankheiten unterscheiden sich,aber sie ähneln sich auch teilweise.

Deshalb wäre ich an deiner Stelle auch sehr vorichtig sowas wie Grillwurst zu essen. Ich hab festgestellt daß alles was eine Haut hat für mich nicht eßbar ist (z.B. Tomaten, sämtliche Würstchen, Erbsen,Bohnen, eben alles wo ne Haut außen rum ist. Weintrauben und noch viele Obstorten fallen darunter). Sowas esse ich einfach nicht.

Hab mich in dieser Woche so richtig an einer Tablette verschluckt. Das ist wie wenn tausende von Stecknadeln in meine Wirbel stechen.

Weißt du, ich hab dich ja noch nicht sprechen hören, auch ich hab da meine Probleme, und weißt du was ich immer denke wenn mich jemand nicht versteht? Das sind sehr oberflächliche Menschen. Denen fehlt jeder Sinn dafür mal genauer hin zu hören. Ärger dich da nicht. Du mußt dir da ein dickes Fell zulegen.

So, jetzt klär mich mal auf wegen dem Tumorbluten. Hattest du das schon öfter? Und vielleicht hast du ja einfach zu sehr gehustet. Denn ich wundere mich schon, daß sie dich so schnell wieder rausgelassen haben. Du bekommst doch Chemo! Wie sieht es denn damit aus? Viele Fragen, will nicht neugierig sein. Aber weißt du, du tust mir von Herzen leid. Habe auch immer das
Gefühl, daß du sehr alleine bist. Wenn ich dir was Gutes tun kann dann sag es mir.

Viele liebe Grüße
Renate