Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Jujamama]

@sporty
ich hatte nach meiner ersten TAC trotz Emend etc. mit Überlkeit zu kämpfen. Habe dann ab dem 2. Mal vor der Infusion Aloxi bekommen und hatte von da ab keine Spur mehr von Übelkeit.
gruß
juja

[Assist]

Ich habe Nachricht aus USA ... ich bin in der Studie drin. Heute kam das Ergebnis vom Gentest, das Voraussetzung für die Teilnahme ist (HLA-A2 und/oder A3). Das habe ich rübergeschickt und sofort kam die Antwort mit dem Ablaufplan für die Studie und die Zusage.

Stehe im Moment noch neben mir ... dann würde ich in 2014 alle 3 Wochen in die USA fliegen und das Herceptin mit oder ohne dem E75 bekommen - ist ja eine Blindstudie ...

Am 11.11. habe ich hier noch ein Gespräch, ob es eine vergleichbare Studie für nodalpositive Frauen auch in Deutschland gibt. Da habe ich ja bislang nichts gefunden für Rezidive.

[Anny2104]

@Assist Gratulation, versuch alles zu nehmen was geht , wer zahlt dann den Flug, etc? Trotzdem ich würde es auch annehmen.

An Alle Lieben Glatzköpfchen , was nehmt ihr für die Mundschleimhaut? Langsam kommt Zahnfleischbluten, das regeneriert sich kaum noch bis zur nächsten Chemo. Salbei hilft nicht mehr.

War heute zum Leukos zählen, na immerhin bei 1,3 dann Freitag wieder.
bin heute sehr sehr platt und müde, naja eben die Leukos. Langsam ersehne ich das Chemo-Ende

Viele Grüße an Euch Lieben

[Tina28755]

hallo ihr lieben,
ich war heute auch im kh zur wöchentlichen herceptin +us.
hätte eigentlich grund zur freude, das mistvieh ist um ca 1 cm geschrumpft.
ABER da ich schon nach der 2. chemo nervenstörungen in den füßen habe und das erst eigentlich erst ab der 5. oder 6. passieren kann, wurde mir gesagt das eventuell die chemo abgebrochen werden muß wenn es schlimmer wird.
ja und dann?
die ärztin meinte nur, dann müßte man sich was anderes einfallen lassen.
bekomme jetzt echt angst.

@assist
hab jetzt auch schlechte erfahrung mit einem arzt gemacht, bin da aber schon seit jahren.
als ich es letzte woche so schlimm mit den füßen hatte sollte die praxis mir ein rezept fertig machen, die hätten auch die ärztin im kh anrufen können bei fragen.
aber nee, hab nur zu hören bekommen das dürfen wir nicht.
und das war jetzt schon das zweite mal in diesem jahr das ich von der hausärztlichen praxis hängen gelassen wurde.
ich werd den arzt wechseln wenn ich mit alles durch bin.

@anny
ich bin seit chemo auf weiche zahnbürste und meridol umgestiegen.
und benutze chlorhexamed fluid, mir hat es gut geholfen.

@allen anderen
denen es grad auch nicht so doll geht, wünsche ich eine gute besserung.

[Eulenteddy]

Boah, Assist.... Super mit der Studie!
Alle drei Wochen USA? Na, wenn da mal kein Zwischenurlaub rausspringt...
Allerdings verstehe ich das nicht so ganz : musst du wirklich da rüber oder bringen die dich in einen näher gelegenen Zentrum unter (bzw. Warum nicht?)?

Mein schnuckeliger Oberarzt macht sich weiterhin rar....

Das nur kurz von Handy aus gedaddelt....

[Oli 76]

@blueangel

Ja ich arbeite seit 16 Jahren in einer Kita in einem "sozialen Brennpunkt". Die ersten Jahre mit Kindern von 3 bis 12 Jahren und seit in NRW die Hortplätze abgeschafft sind, mit Kindern von 2-6 Jahren.
Im Moment ist es etwas schwierig, hatten uns gerade wieder richtig berappelt, nachdem meine Chefin vor ca.3 Jahren wegen Brustkrebs ausgefallen war. Und nun falle ich aus. So ist die Kita ständig ohne Leitung oder Stellvertretung! Dazwischen war noch ne Kollegin ca. 8 mon. ausgefallen. Bei uns ist echt der Wurm drin!


Studie in den USA hört sich ja spannend an. Ich hab ja jetzt noch nicht so den Durchblick in der Materie.
Werde mich nach dem Urlaub mal richtig mit allem befassen, aber im Moment ist das alles noch so weit weg.
Die Realität hat mich in zwei Wochen dann eingeholt!

LG Nicki

[Assist]

@ Steffi & Anny: Ich muss da wohl rüber, weil diese Studie ja nicht in Deutschland bzw. Europa stattfindet sondern nur in USA im Gegensatz zu der PRESENT Studie für Ersterkrankungen. Mein Bruder wohnt zufällig dort, so dass ich bei ihm wohnen kann für die Tage. Das ist dann ein Kostenfaktor weniger. Die Flüge muss ich natürlich selber zahlen.

Es ist alles noch so frisch und ich habe noch nicht zurück gerufen. Ich muss das erst Mal sacken lassen. Und ich möchte natürlich schon noch mehr Infos haben außer nur dem Zeitplan. Man (ich) ist langsam kirre im Hirn, diese Achterbahn der Gefühle aus panischer Angst und euphorischer Hoffnung und realistischem "keine Ahnung, ob das überhaupt was bringt".

Tina28755: Ich habe ja auch sehr stark mit den Neuropathien zu kämpfen. Mir hilft Körperakupunktur in die Füße, Bewegungsübungen (immer mal wieder auf Zehenspitzen laufen, ohne Schuhe über verschiedene Bodenbeläge, ich packe mir nachts ein Coolpack an die Füße und versuche so, warm/kalt abzuwechseln). Du kannst die Füße leicht massieren und morgens unter der Dusche nutze ich so einen Lufa-Schwamm, um über die Fußsohlen zu streichen und sie anzuregen. Das sind alles nicht die goßen Bringer = sofortige große Wirkung, aber es bessert sich etwas. Diese Woche habe ich es nicht zur Akupunktur geschafft und das merke ich .. aber es war vor der letzten Chemo schon wieder recht gut geworden. Also nicht die hoffnung aufgeben und ausprobieren, was deine Nervenenden motiviert, sich zu regenerieren.

[Tina28755]

hallo assist,
danke für deine tipps hattest du denn auch schon so früh da mit zu tun?
denn laut ärztin sollte es ja erst später auftreten.
tja und akupunktur muß man doch selbst bezahlen und das nicht grade wenig oder täusche ich mich da?
auch wenn ich mich um die chemo nicht haue, aber der gedanke das abgebrochen werden könnte ist nicht grad prickelnd.
denn der gedanke was ist dann... ist echt übel..

[Chrissy2]

Bin heute erst spät aus dem KH gekommen.
War total müde und bin erstmal auf die Couch. Konnte natürlich nicht schlafen
Jetzt bin ich wieder hell wach. Aber mir geht's gut. Erstmal schön gegessen
Mal sehen was die Nacht bringt.
Hauptsache Nummer 3 ist geschafft

LG
Chrissy

[Oli 76]

Ich Drück mal die Daumen, das die Nacht nichts bringt, außer schlaf bis morgen früh!

[Assist]

Tina: Frag bei deiner KK nach. Bei mir wird die Akupunktur bezahlt, allerdings bin ich halt in dieser Tagesklinik begeleitend zur Chemo und da bekomme ich das ohne Probleme. Aber viele KK übernehmen das.

Die Neuropathien begannen bei mir mit der 2. Taxol - ich hatte aber wahrscheinlich eine andere Chemo als du (ETC dosisdicht und dosiseskaliert).

Jedenfalls bilden sie sich leicht zurück ... toi-toi-toi!

[Turtle1]

Guten Morgen,

@assist Das sind ja super Nachrichten, ich wünsch dir, dass alles so klappt, wie du es dir wünscht

Kann es sein, dass meine NW länger dauern, da ich schon wieder erkältet bin? Irgendwie tut mir der Körper weh, mal hier mal da Hauptsache bis nächste Woche ist wieder alles ok, da startet dann der 1.von den 3 letzten Zyklen. Oder liegt es einfach an der dosisdichten Chemo, dass der Körper nun schlapper wird? Wahrscheinlich beides irgendwie

Ich wünsch euch allen einen schönen Tag

[blueangel84]

Guten Morgen,

ich war heute früh halb 7 bei minus 1 Grad mitm Hundi Gassi. Hat total gut getan, aber kaaaaaaaaaalt. Hatte 3 Mützen übereinander....

@ Anny:
Ich benutze auch eine weiche Zahnbürste und Meridol Zahnpasta und spüle zusätzlich mehrmals am Tag mit Meridol Mundwasser.
Meine Chemoärztin hatte mir noch empfohlen: Glandomed (Mundspüllösung) oder Glandosane (als Spray). Probiert habe ich das allerdings noch nicht.

@ Oli (Nikki):
Bei uns im Kiga ist auch der Wurm drin. Momentan bin ich ausgefallen für länger wegen der Krankheit und jetzt sind 2 schwanger geworden und der eine Erzieher, den wir haben wird auch Papa. Außerdem ist momentan eine noch in Erziehungsurlaub bis nächsten November.
Ich arbeite in dem Kiga seit meiner Ausbildung. (seit 7 Jahren)

[allgaeu65]

Allen Chemo's erst einmal einen guten Morgen
Und einen Tag ohne Sodbrennen, Übelkeit oder
Neuropathien

Ich hatte heute eine Nacht. Nur gewälzt und geschwitzt. Man, diese Wechseljahre durch die Chemo. Ob das Tamoxxxx die Sachen noch verstärkt
Heute ist im Allgäu wieder super Wetter. Ein wenig nebelig, aber die Sonne kommt durch. Gleich geht es mit dem Bus Richtung Fellhorn. Letzte Brotzeit auf der Schlappoldalpe , da wir Samstag wieder nach Hause düsen

Haltet durch, für mich waren die 4,5 Monate Chemo auch ellenlang und schwups war die OP da und bald fängt die Grillerei an

Eure Claudia

[Anny2104]

Guten Morgen Ihr Lieben ,

wow bin heute wieder fit , nach dem Schlag gestern , aber heute wie Phoenix aus der Asche .

Vielen Dank für die Infos....mit dem Zahnfleisch, eine weiche ZB nehme ich auch, wechsle diese nach jeder Chemo. Meridol kaufe ich mir auch mal noch. Heute regeneriert sich nun alles .

@Assist ich verstehe dich total, dieses Hin- und Her gerissen zu sein macht einen Wahnsinnig. Bist du den HER2 +++ wegen dem Herceptin , versuche die Vor - und Nachteile abzuwiegen. Weil alle 3 Wochen USA ist auch kein Spaziergang, trotzdem wenn alles passt, versuchen .

@Tina Neuro.... ich bekomme TAC, glaube du auch? Ich nehme Nagelhärter, dazu mache ich Fingerübungen im kalten und warmen Wasser. Und ich versuche viel zu tippen , dadurch geht es mit den Fingern.

Habt einen wunderschönen Tag....ohne NW .

Ganz herzliche Grüße Andrea