Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo megimaja!
Ich wünsch Dir ein paar schöne Urlaustage,hoffentlich spielt das
Wetter mit.Es ist gut,wenn mann einfach mal so den Alltag hinter
sich läßt.Es wird Dir sicher gut tun.Erhol Dich gut!
LG Marion

[merle57]

Viele gute Wünsche an alle tapferen und gequälten Mitstreiter,

gerne würde ich mich auch in dieses Forum einreihen, das ich bislang nur mitlese, auch wenn es mir nach 16 Jahren Diagnose Brustkrebs mit verspäteter Erkennung in relativ jungen Jahren mit kleinen Kindern noch immer "ziemlich" gut geht.
Ich stecke gerade in meiner 4. Chemo, habe meine Leber wegen Metastasen um 60 % im Januar reduzieren lassen, was leider nur kurzen Erfolg brachte, weil im restlichen verbliebenen Teil unzählige kleine Metastasen nun aufgetaucht sind.
Ich habe immer an diese verschiedenen grässlichen Gifte geglaubt und so haben mich meine Metastasen seit 7 Jahren am Leben gelassen, obwohl ich damals (2003: Metas im Schlüsselbeinbereich und in der Leber) nur kurze Überlebenschancen diagnostiziert bekommen hatte. Auch diesmal zeigt die Chemo wieder Erfolg mit Rückbildung (unter Avastin und Taxol).
Jetzt kommt dann noch Doppeldosis Faslodex dazu, was nach Ende der Chemo mit Avastin weiter kombiniert wird. Ich lege große Hoffnung in diese Behandlung. Kennt jemand bereits diese Kombination?

Viele Liebe Grüße
Merle

[Maja57]

Hallo merle!
Da hast Du ja schon so einiges hinter Dir.Du gehst auch sehr optimistisch
an die ganze Sache ran,ist auch das aller Beste.
Hier sind ja nun viele Frauen,die Faslodex-Spritzen im
Doppelpack bekommen.Ich bekomme sie seit Ende April.
Mein TM ist zwar angestiegen,was aber nicht unbedingt was aussagt.
Habe jetzt im November wieder die ganzen Untersuchungen,bin gespannt,ob
die Spritzen was gebracht haben.Zu der Kombination mit Avastin kann
ich Dir leider nichts sagen.
LG Marion

[Heike1]

guten Morgen, ihr Lieben,

@Annedore
wenns mir nicht so gut geht, fällts mir schwer mich an den PC zu setzten; wie du vermutest hast.
Das Gespräch gestern in der Strahlentherapie war ganz informativ. Es geht schon nächste Woche los, erst wird so eine Kopfmaske angefertigt im Simulator. Es sind vorerst 10 Ganzskopfbestrahlungen geplant, dann nach 8 Wochen Kontroll-MRT usw. Die Haare fallen dann so 2 Wochen nach der Bestrahlung alle komplett aus, naja dann Überlkeit, Kopfdruck, Ohrdruck usw. diese Nebenwirkungen sollen sich dann aber wieder geben. Bei dem Wort Übelkeit, sagte ich, dass packe ich nicht mir ist ja jetzt schon dauernd schlecht. Nun danach sofort in die Praxis und dort gabs dann von meiner Ärztin einen ordentlichen "Rüffel" warum ich sie nicht am Wochenende schon Privat übers Handy angerufen habe und ihr mitgeteilt habe wie schlecht es mir geht. Naja, wollte nicht stören, die Ärztin ist mit Leib und Seele, manchmal bis abends um 22.oo Uhr brennt noch Licht in der Praxis, dann hat sie kleine Kinder ......
also gestern wurde gleich ein Blutbild gemacht, an dem HB-Wert lag es nicht, der ist relativ gut, dann ein EKG das auch i. O. war. Dann bekam ich sofort andere Medis gegen die Übelkeit und Erbrechen, weil MCP und das andere gar nichts brachte. jetzt habe ich Dexamethason und Vomes Kapseln und Zäpchen. Ist ein kleines bischen besser geworden, zumindest konnte ich heute mal frühstücken.

@megimajy
dir wünsche ich einen traumhaften, erholsamen Urlaub

@merle
Willkommen bei uns im Thread
schau doch mal in mein Profil, diese Kombis hatte ich auch. Und lange eine gute rezidivfreie Zeit.

@maja57
für die ganzen anstehenden Untersuchungen drücke ich dir auch ganz fest die Daumen. Weißt du, der TM beunrihigt mich gar nicht mehr. Meiner ist jetzt über 1.800 und bei Heike-Jettel ist er bei 12,o gewesen.
Viel wichtiger sagt die Ärtzin sind die anderen, also die Leberwerte.

puh, doch viel geworden
LG Heike1

[Annedore]

Danke, Heike, dass Du Dich aufgerafft und geantwortet hast.

Sag einmal, Du hast doch bereits vielfältige Erfahrungen mit Chemotherapien, wie fühlt sich die jetzige an im Vergleich mit den anderen. Waren die Nebenwirkungen immer so heftig wie gegenwärtig? Ist es Dir immer so schlecht gegangen wie jetzt?

Es ist einmalig, was Du für eine engagierte Ärztin hast! Ich kann verstehen, dass Du Dich dort gut aufgehoben fühlst. Schon alleine das Gefühl, immer anrufen zu dürfen ist Dir sicher eine Beruhigung, auch wenn Du bislang davon keinen Gebrauch gemacht hast.

Ich wünsche Dir die Kraft, die kommenden, zusätzlichen Belastungen durch die Bestrahlung auszuhalten und dabei den Mut nicht zu verlieren.

Liebe Grüße
Annedore

[Angie2]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Merle,
auch ich habe lange Zeit die gleiche Chemotherapie bekommen wie Du: Taxol und Avastin oder Avastin mono kombiniert mit Faslodex. Ich finde die Nebenwirkungen von Avastin ziemlich gering im Vergleich, wie man sich z.B. bei dem Taxol fühlt; also das Schlimmste hast Du schon geschafft.
Wie geht es Dir ansonsten nach der LeberOP, bzw. merkst Du, daß Du nur noch einen Teil der Leber hast. Wie ausgesprochen blöd, daß sich auch dort Metastasen gebildet haben also toi,toi,toi, daß sie sich zurückbilden.
Heike,
Dir alles Gute und auch Dir alle Kraft der Welt, daß die Nebenwirkungen langsam besser werden und Du die Bestrahlung gut verträgst.
Laß Dich von deiner Familie verwöhnen und schreibe nur, wenn Du magst, wir denken auch so an Dich
liebe Grüße
Angelika

[Maja57]

Liebe Heike!
Hoffentlich gehts Dir bald wieder besser.Ich drücke Dir nächste
Woche die Daumen für die Bestrahlung.
Du hast schon Recht mit dem TM.
Ich hab jetzt noch garnicht weiter danach gefragt.Ist manchmal
auch besser so.Meine Onko sagt sofort Bescheid,wenn irgendwas
nicht in Ordnung ist.Untersuchungen stehen eh an jetzt im November.
Ich wünsch Dir Alles Gute für nächste Woche.
LG Marion

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,

uih, tut sich was heute. Habe ganz brav meine Ärztin heute angerufen und berichtet wie die neuen Medis anschlagen. Das Essen - nun gut war nicht soviel aber immerhin etwas - blieb heute mal komplett drin. Mein Befinden messe ich immer nach Schulnoten; denke war heute ein Tag mit 4-.....die Tage davor bei 5-6....ist doch schon was.

@Annedore
du schreibst aber auch immer sehr lieb; danke Dir. ja, bin so glücklich so eine tolle Onkologin, die anderen im Team sind genaus aranigert, zu haben. Sie begleitet mich ja immerhin schon 7 Jahre.....habe ihr auch gesagt, dass es mir leid tut jedes Mal eine Hiobsbotschaft nach der anderen zu bringen. Ich sehe es ihr an, dass es ihr mächtig an die Nieren geht, sie mag mich halt, und bekomme jedes Mal Streicheleinheiten.....tut richtig gut.....bin eben nicht nur eine Nummer sondern sie ist in meinem Fall doch sehr emotional eingebunden (waren ihre Worte, sü´ß wa!)

Nun zu Deiner Frage, kann mich erinnern, dass ich 2004 die rote Epi-chemo auch nicht so locker weggesteckt habe. Aber da gings dann ein paar Tage so 3-4 und dann war es wieder ok. Die 2 Chemo in 2009, Taxol-Avastin, war dagegen gar nichts. Lediglich das Hand-Fuß-Syndrom machte mir zu schaffen, aber übel oder so wie jetzt neee möchte behaupten mir gings richtig gut. Avastin super vertrage, Faslodex auch keine Probleme......die jetzige Chemo ist ja schon seit einigen jahren auf dem Markt - Mitoxantron....die Schwester sagte ja vor einigen Wochen......gelegentlich leichte Übelkeit......denke das alles noch mit meiner Magen-Darmblutung von dem blöden Kontrastmittel so angegriffen ist, seitdem habe ich mich magenmößig nicht erholt, dann noch die chemo drauf.....war und ist vielleicht ein bisserl zuviel. Hatte gerstern auch gesagt, so wie es mir jetzt geht und dann noch die Bestrahlung das packe ich nicht. Nächste Woche ist wieder großes Blutbild angesagt, ggf. wird dann eine andere chemo genommen, schaun wa mal. Wenn die Haare eh weg sind, können wir auch was anderes ausprobieren.

bin jetzt aber ko. Habe gerade mit Jettel-Mann lange telefoniert. ohje ohje da wirds einem Angst und Bange
jetzt aber genug für heute, schlaft alle gut!

[merle57]

Hallo ihr Lieben,
herzlichen Dank für die nette Aufnahme im Forum und die positiven Rückmeldungen zu Faslodex und Avastin. Das lässt mich hoffen noch eine Weile am Leben teilnehmen zu dürfen.

Die Leber-OP spüre ich kaum mehr, außer, dass die Narben manchmal ordentlich zwicken. Selbst der Verlust der Galle macht kaum Probleme. Allerdings muss ich zugeben, dass ich ein ziemlich disziplinierter Esser bin, nicht gerade was die Menge anbelangt aber was ich esse, muss zu meinem Zustand passen. Ich koche mir viel Gemüse, Suppen der leichten Art und derzeit eher Fisch als Fleisch. Gegen die Übelkeit der noch laufenden Chemo steuer ich mit Ingwer und salzigem Popcorn gegen. Hilft beides bei Übelkeit. Süßes vertrage ich gar nicht, selbst bei Obst wird mir manchmal schlecht. Und da mir nichts so hart ankommt wie Übelkeit, habe ich mit meinen Chemos gelernt, was mein Körper verträgt und braucht.

Ich wünsche allen eine gute Nacht und ganz besonders all jenen, die gerade in extrem schlimmen Situationen und Behandlungen stecken.

Merle

[susaloh]

Hallo!!!

Hier herrscht ja eine solche Ruhe!!

Liebe Heike, dass hier niemand geschrieben hat seit vorgestern Abend, zeigt komischerweise, wie wir alle an dich denken! Ich habe heute auch schon dreimal reingeschaut, ob es nicht was Neues gibt, ob die neuen Medis nun wirklich anschlagen.....

Ich hoffe, Ihr alle habt den heutigen Tag ein wenig genießen können, bei dem schönen Herbstwetter!

LG Susloh

[Ortrud]

Guten Abend,

na dann werde ich mal von meinem MRT (Abdomen) und CT (Lunge) von Freitag berichten.
Ich bin mir nicht so sicher, was ich von dem Befund halten soll. Die Leitmetas sind unverändert, sowohl in Lunge und in Leber.
Nur haben sich die Metas in der Leber vermehrt. Der Radiologe meinte, es seinen mehrere winzig kleine Metas hinzu gekommen.

Was das unterm Strich bedeutet, weiß ich noch nicht. Am 17.11. habe ich erst Termin bei beinem Prof. Ich denke, der wird mir dann erzählen, wie es weiter geht.
Schönen Restsonntag

[Maja57]

Hey Susaloh!
Genau so ergeht es mir auch.Es ist still hier geworden.
Ich bin Dienstag wieder dran mit Faslodex u. Zometa.
Hatte ja auch solche Schmerzen,wo auch immer(Rücken,Nierengegend)
Jetzt gehts wieder.Bin ja nun auch fällig für die ganzen Untersuchungen.
Was solls,mann kennt es ja.
Hoffe Heike gehts schon etwas besser.Ich dencke auch dauernd
an sie,und an Jettel-Heike.
Wie gehts Dir Susaloh?
Du hattest ja mittgeteilt,daß Dein TM etwas gefallen war.
Es muß hier auch mal gute Nachrichten geben,da hoft mann so drauf.
Alles Gute LG. Marion

[susaloh]

Hallo Maja,
Wie gut, dass deine Schmerzen besser sind - hast du eine Erklärung dafür?
Ich bin diesen Donnerstag wieder dran, auch Zometa, und Freitag Faslodex und Blut für TM.

Ja, und mir geht´s super. Ich führe mein ganz normales Leben. Arbeit, Sport, Familie, Haus, Garten, meine Hühner. Genieße jeden Tag, weil ich weiß, wie schell das alles vorbei sein kann für mich. Aber dass der Marker gesunken ist, macht schon einen Unterschied: Ich habe das Gefühl, ich habe echt mal etwas Ruhe. Und wenn´s auch nur vier Wochen sind.

An Jettel-Heike denke ich auch, obwohl ich sie nicht so gut kannte.

LG Susaloh

[susaloh]

Oh, zwischenzeitlich hat sich ja Ortrud gemeldet. Hallo!

Das ist ja doof mit den Lebermetas. Wie funktioniert das bloß, dass die Leitmetas sich nicht rühren, aber trotzdem neue entstehen? Aber bei dir scheint die Kontrolle ja auch sehr gut zu funktionieren. Wollen mal hoffen, dass dein Onko was Gutes vorschlägt....

LG Susloh

[Maja57]

Hey Susaloh!
Ich hattte die Schmerzen schon mal im Sommer,da hab ich mich
verhoben.Ich brauche ja nur eine falsche Bewegung machen,und schon
ists passiert.War beim Hausarzt,war aber nur Vertretung da,die Pillen haben
ja zuerst nicht angeschlagen,dann höher dosiert und ein 2.Schmerzmittel dazu.
Zur Zeit gehts wieder.Ich hab Knochenmetas im ganzen Skelett,Oberschenckel,
Rippen,Brustbein auf der Lunge und Schädelkalotte fraglich.
Ich bewundere Dich,daß Du noch arbeitest,ich wär dazu nicht mehr in der Lage.
Ja,so macht mann halt das Beste draus.
LG Marion