Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Benita]

Hallo Lothar,

willkommen im verregneten Deutschland.
Es ist wunderbar, dass ihr die Sonne genießen konntet und dass deine Frau sich nun besser fühlt. Ich wünsche euch, dass die Erholung noch lange anhält.

Herzliche Grüße, Benita

[Benita]

Hallo Conny, hallo Susanne,

nachdem wir uns schon so gefreut hatten, dass der Befund bei meinem Mann ok ist, kam nun der Hammer. In der Zyste wurden Tumorzellen gefunden!!!!
Die Pathologin geht davon aus, dass es sich hierbei um eine Metastase des Glioblastoms handelt. Ich habe mit der Ärztin in der Uni telefoniert. Sie war sehr erstaunt. Auf meine Frage, ob es überhaupt Metastasen bei einem Glio gibt, antwortete sie mir, dass man dies bisher eigentlich nicht kannte, doch inzwischen hätte sie von einigen Fällen gehört, bei denen sich Metas in der Wirbelsäule gebildet hätten. Doch eine Metastase am Hals wäre absolut außergewöhnlich. Sie haben jetzt erstmal die Chemo verschoben und ein Gewebestück bei der Pathologin geordert, um es in der Uni selbst zu untersuchen. Jetzt ist also erstmal warten angesagt.
Ihr könnt euch vorstellen, wie uns das umgehauen hat. Wir haben jetzt erstmal ein paar Tage gebraucht, um wieder einen klaren Kopf zu bekommen. Mein Mann war ziemlich durch den Wind und wie es genau in ihm ausschaut, weiß ich nicht genau. Ich versuche halt ihn soweit aufzubauen wie möglich.

Er hat große Angst, dass er vielleicht noch weitere Metastasen in anderen Organen hat. Wenn es bisher so etwas nicht gab, ist er überzeugt, er ist der erste. Nur weiß ich nicht, ob die Ärzte in diesem Fall eine weitere Therapie haben. Ich wünsche es mir sehr. Wenn es einer schaffen kann, dann mein Mann. Er ist ein Kämpfer und er sagte mir: Ich kämpfe nur für dich.
Ich hoffe so sehr, dass wir einen weiteren Weg finden und versuche wirklich positiv zu sein, doch das ganze zieht mich wiedermal ganz schön runter. Übermorgen sind auch noch meine Urlaubstage zu Ende und ich muss wieder arbeiten und mein Mann ist so viel allein. Dann verfällt er sicher wieder ins grübeln. Ich fühle mich deswegen erst recht mies.

Die Ärztin der Uni will sich noch diese Woche bei uns melden. Ich zucke jetzt schon bei jedem Telefonklingeln zusammen. Vielleicht gibt es ja doch noch gute Nachrichten???!!!


Ich hoffe, dass es bei euch besser aussieht!

Herzliche Grüße
Benita

[Benita]

Hallo,

bisher wissen wir noch nichts genaues. Die Uni möchte ihrerseits selbser das Gewebe untersuchen und hat es vom Labor schicken lassen. Wir müssen nun abwarten bis die weiteren Befunde vorliegen. Ich melde mich wieder sobald wir neue Infos haben.

Liebe Grüße, Benita

[Sani]

Benita,ich seh dich grad noch,hoffe,so schnell zu schreiben,das du dann auch noch online bist.Ich bin entsetzt,sprachlos und kann ausser dich fest in den Arm nehmen noch garnichts dazu schreiben.Hab noch im kopf,früher sgate man immer ein Gehirntumor könne nicht streuen,das es nicht stimmt,weiß man heute schon,nur,wenn die Zyste weiter"gezüchtet "wurde,kanne sdann nciht sein,das eben daraus erst eine Metas..entstehen würde,wenn es eben nicht entfernt worden wäre??Eine Möglichkeit wäre es doch,oder??
Benita,ich verstehe deine Angst beim klingeln des T.sehr gut,nur,du ,nein,ihr beide wollt doch eher Gewissheit als diese Warterei,da bin ich mir sicher,drum,drück ich euch nochmal!!

Wenn dein Mann wieder mehr alleinist,eine Idee,schenk ihm ein schönes ,leeres Buch,soeines ,wie man Mädchen schnekt um ihre ersten geheimnisse niederzuschreiben,nur eben für ihn und nicht für ein Mädchen,muß ja nciht rosa sein!!Ja,lach nur,das sollte so sein!!

du könntest ihm eine erste Nachricht hineinschreiben und er muß antworten,Gedanken,Träume,Ängste ,Gedichte,Alltag reinschreiben,jeden tag!!Ich weiß nicht,obs klappt,aber einen Versuch wärs doch wert und was man niedergeschrieben hat ist erstaml raus aus dem kopf und schafft Platz für neue Gedanken okay??Ich dnek an dich,an euch,Susanne

[Sani]

Hallo Lothar,deine Zeilen lesen sich sogar zwischen den Zeilen gut,einfach gut und ich wünsche euch echt ,das es im Alltag ein Stück Fueret gibt!!Trotz regen,Sangria kaufen,Früchte rein und träumen!!Susanne

Wir fahren am So.nach Zypern,dort soll es im M.ziemlcih ehiss sein,also ein krasser Gegensatz,aber,es wird usn guttun,meinem Mann gehts nicht besser,er liegt auch jetzt wieder,ich weiß nicht was es werden soll,aber,es wird Urlaub ,abschalten und ruhe "!Das weiß ich!!Susanne

[Benita]

Hallo Susanne,

danke für deinen lieben Tipp. Ich finde das eine gute Idee. Ich werde das auf jeden Fall versuchen. Vielleicht hilft es ihm und mir besser miteinander über unsere Ängste zu reden.

Fühl dich mal richtig lieb geknuddelt , wenn wir dich nicht hätten!

Liebe Grüße, Benita

[Sani]

Hallo conny
,wie geht es dir ??Jetzt,heute und hier,wie hast du den urlaub verbracht,mit Freunden unterwegs gewesen,oder allein??
wie geht es dir jetzt im ungewollten neuen Kapitel des Lebens,hast du dich etwas eingerichtet im Seelenleben??Ich denke,die Spirale des Lebens fährt bestimmt immer auf und ab,nur,die Abs gehen so rasant schnell,da merkt man manchmal nichtmehr wie es den Berg runter geht,oder??Und das Bergauf muß man lernen,immer wieder neu,neue Erfahrungen tragen dazu bei,neue Eindrücke und auch Menschen denen man begegnet,freue mich euch dreien hier begegenet zu sein und ich freue mich auch,wieder von dir zu hören,Susanne

[Patrick30]

Hallo Benita,

ein Glioblastom kommt immer nur im Gehirn vor. Es ist richtig, dass ein rezidiv meist dort wieder auftritt wo man den alten Herd entfernt hat. Leider lösen sich einzelne Gliazellen immer wieder vom Kern und "wandern" ins umliegende Gewebe. Genau ist das Problem bei der Heilung von diesem Tumor. Man bekommt selten alle Zellen weg!

Mich würde es auch sehr interessieren was im Hals Deines Mannes gefunden wurde!!!!


Liebe Grüße

Patrick

[Sani]

Hallo benita,na, ein schönes Buch gefunden??Natürlich wär es schön wenns helfen würde.dafür müßtet ihr aber auch einen Pakt schliessen und nur ,nur im Buch alles euch schreiben,erstmal ohne auch drüber zu reden!!


Aber eigentlich wollt ich euch nach vorne schieben weil ja die Woche fast zuende ist und es mich sehr interesiert,ob ihr was neues vond er Kl.gehört habt,wär schön,wenn es mir noch schreiben könntest vor Sonnatg,ich dnek an euch ,Susanne

[Conny47]

HALLO SUSANNE!

Ich hoffe du schaust nochmal rein und will es nicht versäumen dir einen wunderschönen Urlaub zu wünschen mit vielen neuen Eindrücken, guter Erholung für dich, für deinen Mann und viel Spass deiner Tochter.
Kommt gut wieder zurück - ich denk an Dich.

Lieben Gruß Conny

[Sani]

Hallo conny,ich hab mich so gefreut von dir zu lesen,natürlich schau ich heut und morgen noch rein,gehört doch sowiesoe dazu,ohne euch geht nichts!!!

Danke für deine Wünsche,ich hab schon einen,hoffe,benita hat gute ,beruhigende Nachrichten,na,vielleicht hören wir noch was voneinander.

Hab schon egschrieben,das erste Glas geht auf euch alel hier,werde dran denken,jedne Abend,ja,ich freu mich jetzt nachdem Kofferpacken,,,,,

Also,werd morgen nochmal schauen,ansonsten,,wünsche ich euch auch zwei Wochen die schöne Momente mitsich bringen,Sonne nicht nur am Himmel!!
und ruhige Tage,ehrlich!Susanne

conny,ich meine,du hättest schon Urlaub gehabt,frag liebr ncohmal,wie hast du ihn verbracht,mit Freunden??Oder warst du liebr allein mit deinen Gedanken,Susanne

[Biefie]

Hallo, also das es Metastasen vom Glio gibt ist so gut wie ausgeschlossen. Habe mich in letzter Zeit intensiv damit beschäftigt, da bei meinem Mann im August 05 das Glio festgestellt wurde - damals hieß es auch: Prognose 6 Monate max. aber 1-2 Jahre. Nun sind 2 Jahre um, mein Mann nimmt seit 4 Monaten kein Temodal mehr und erst vor zwei Tagen war die Kontrolluntersuchung, kein aktives Wachstum mehr nachweisbar.
Aber zurück zu den Metastasen, ich habe mich wie gesagt intensiv damit beschäftigt, habe mit mehreren Spezialisten gesprochen und stamme selbst auch aus der Medizin, und das Glio bildet sich ja, wie ihr sicher wisst aus den Gliazellen im Gehirn - die es auch nur dort gibt - es ist zwar ein sehr aggressiver Tumor an sich, bildet aber nachweislich keine Metastasen, sondern wächst entweder aus den verbliebenen Zellen oder bei ganz viel Pech an anderer Stelle im Gehirn - was aber eher unwahrscheinlich ist.
Also macht Euch bitte nicht verrückt wegen irgendwelcher Aussagen, denn meistens wissen die Ärzte sowieso nicht was sie sagen sollen, weil diese Form des Hirntumors leider so eine Art Weltuntergangsstimmung an sich hat.
Gebt nicht auf

[Lothar62]

Hallo Sani

Ich wünsche dir einen wunderschönen und erholsamen Urlaub mit deiner Familie,es tut bestimmt gut mal raus aus dem Alltag und die Sorgen und Ängste mal zu Hause zu lassen.

Liebe Grüße Lothar

[sanne2]

Liebe Benita,
ich habe Eure Geschichte verfolgt und es tut mir sehr leid, dass Ihr nicht zur Ruhe kommt!
Das ein Glioblastom metastasiert habe ich noch nie gehört und ich arbeite seit Jahren auf einer Neurochirurgie mit Schwerpunkt Hirntumore, leider häufig Glioblastome. Ich hoffe der Tumor Deines Mannes kann gut behandelt werden.
Liebe Grüße
Sanne

[Sani]

Hallo Lothar,Danke für deine Wünsche,ja jetzt grad wird es uns guttun,W.kommt nicht klar mit seiner Gesundheit,muß eventuell noch operiert werden,jetzt heißt es abschalten und die Seele baumeln lassen.Wißt ihr,was das beste ist??_Ja,denke schon,denn,da wo man hinfährt ist man nicht die,der kranke Mensch,da ist man Mensch und ....wird nicht "beobachtet",wenn man es nicht selbst jemandem sagt,stimmts!!
Ich denk an euch alle,benita,hoffe,ihr habt eure Ergebniss,conny,lothar,ich trink den ersten Roten mit euch allen,Susanne,bis Freitag ,den10.8