Cup-Syndrom

Hallo walter

habe meine e-mail angegeben .. kann ich das geschriebene auch ergänzen oder berichtigen haben sich auf die schnelle einige fehler eingeschlichen bin halt auf der arbeit

[BarbaraKR]

Hallo Uschi,
also 2 - 3 Jahre können wir noch nicht aufweisen, aber wir (erkrankt ist mein Mann) haben jetzt auch 1,5 Jahre hinter uns gebracht - und unsere Erfahrungen auch mit den Langzeitschäden stehen ebenfalls hier in diesem Forum. Mein Mann hatte auch Halsmetas ist aber nur einseitig operiert worden, 35 Bestrahlungen und Chemo hat er bekommen, bis heute auch den Primärtumor nicht gefunden.

Ein Forumsmitglied ist Raipa, der jetzt über 2 Jahre hinter sich hat und der zur Zeit in Spanien ist (Dauerurlaub ;-) *g*) und dem es, soviel ich weiß, bis jetzt gut geht.

Unsere Langzeitschäden: Mundtrockenheit, Bewegungseinschränkungen im Hals, und Schulter-Armgelenk und die Geschmacksnerven haben sich nicht mehr richtig erholt. Er kann kein sauer und kein scharf essen, aber sonst versucht er alles, mit entsprechend viel Soße oder Flüssigkeit.

Liebe Eva-Maria,

ich wünsche Dir, daß Du das alles verarbeiten kannst. Genau wie Du kann ich den Tag nicht vergessen, als wir die Diagnose bekamen und auch ich habe so meine Plätze vor Augen, die wir während der ganzen Therapie immer wieder aufgesucht haben, vor allem das Cafe im Krankenhaus, wo mein Mann zur Beginn der Therapie noch alles mitessen und trinken konnte und es dann im Verlaufe immer weniger wurde, was er essen konnte, bis es zum Schluß nur noch kohlensäure freies Wasser war. Und ich bin dankbar, daß es ihm heute so gut geht.
Ich drücke Dich ganz feste. Alles Liebe

Liebe Bärbel, liebe Anna,
wie sieht es bei Euch aus? Drücke Euch die Daumen.
Liebe Grüße

Asta, Infos zum Adenocup gibt es hier im Forum einige, bitte schaue Dir die Einträge an, dort wirst Du einige Infos finden, leider kann ich Dir dazu auch nicht weiterhelfen, da bei meinem Mann ein anders Cupsyndrom besteht.

Walter,
das mit der Auflösung des Primärtumors bei Dir verstehe ich nicht so ganz. Wie ist denn bei Dir nachgewiesen worden, daß sich der Primärtumor aufgelöst hat, dafür hätte man doch wissen müssen, wo er gewesen ist und um dann festzustellen, daß er nicht mehr da ist??!!!??? Denn der Tumor in Deiner Leiste ist ein Lymphknoten gewesen, oder war das der Primärtumor? So ganz verstehe ich das nicht.
Auch uns ist gesagt worden, nachdem alle Untersuchungen keinen Primärtumor zu Tage gefördert haben, daß sich der Primärtumor aufgelöst haben könnte! Aber man kann es eben nicht beweisen. Mein Mann ist auf jeden Fall in einer 6-monatigen Kontrolle von Rönten Thoras, Gastroskopie, flexible Endoskopie des Hals-Nasen-Rachen-Speiseröhren-Luftröhrenraumes und jährlich eine Darmspiegel und Pet, eben weil man nicht sicher davon ausgehen kann, daß sich der Tumor wirklich aufgelöst hat.

Wünsche jetzt allen einen schönen Tag /Abend noch
Liebe Grüße an alle
Barbara

Hallo Uschi

bei mir wurde im April 2002 Lymphknoten-Meta im Hals entfernt. Primärtumor nicht gefunden. Histopathologisch als Malignes Melanom identifiziert (Meta). Chemo und Interferon. Bis jetzt - toi toi toi - nix nachgekommen.

Schönes Wochenende

Grüssle Sybille

Hallo, Barbara,
es liegt kein Hinweis darauf vor, wo sich bei mir der
"verschwundene" Primärtumor versteckt hatte. Der Chefarzt äußerte lediglich die Vermutung, daß der PT sich offenbar aufgelöst hätte. Daß dies möglich ist, nehme ich als vorläufig gute Nachricht hin, obwohl man mir bisher keinen Vergleichsfall benennen konnte. Es scheint eben so zu sein, daß die Schulmediziner in einem solchen Fall vor einem unerklärbaren Rätsel stehen. Durch Erfahrung gewitzigt, werde ich diese auf den ersten Blick erfreuliche "Diagnose" allerdings nicht als Ruhekissen betrachten. Ich werde am Ball bleiben und den von Bernhard (siehe seinen Beitrag vom 15.6.05) erwähnten CUP-Printtest (entwickelt vom niederländischen Krebszentrum und dem renommierten MD/Anderson Krebszentrum in den USA) fordern. Der Test wird über www.agendia.com angeboten. Mein Chefarzt kannte diesen Test noch nicht und nahm diese Info nur deshalb ernst, weil ihm das MD/Anderson Krebszentrum als renommiertes Institut bekannt war. Die Erfolgsquote bei diesem Test soll 80 % betragen. Somit weitaus mehr als die 20 - 30 %, die bei den üblichen Standardverfahren als Ergebnis herauskommen.
Der bei mir entfernte Lymphknoten wurde als Platten-Epithel-Karzinom bezeichnet, der aber bereits nekrös (zerfallen) war, weshalb kein Rückschluß auf den Primärtumor mehr möglich war. Bei einer 2. OP am 17.6.05 wurden weitere Lymphknoten entfernt und histologisch untersucht. Dabei wurden keine Metastasen mehr gefunden. Der Chefarzt schloß daraus, daß der PT sich aufgelöst hatte. Eine Erklärung für dieses Phänomen hatte er allerdings nicht. Ich bin daher noch wie vor im Zweifel, ob ich ein seltener Glückspilz bin oder sich vielleicht doch irgendwo noch ein böser PT versteckt hält.
Liebe Grüße an alle.
Walter

[BarbaraKR]

Hallo Walter,

ja ich kenne den Gentest - Kostenpunkt 1800,00 Euro (wird von den meisten Krankenkassen nicht gezahlt) und man kann anschließend auch nicht genau sagen WO der Primärtumor sitzt, sondern was für eine Art Tumor es ist (also welche Organe, Haut oder oder Knochen) er befallen haben könnte. Und wir wissen auf Grund der Histoligie der Metas, daß es, wie bei Dir, ein Plattenepithel Carcionom ist - daß heißt, der Primätumor könnte bevorzugt in allen Schleimhäuten (also auch Organe), aber auch allen Häuten sitzen.. und damit wären wir nach dem Gentest genauso weit wie vorher.
Auf jeden Fall würde ich mich an Deiner Stelle nach wie vor einer engmaschigen Kontrolle von Lunge, Magen, Darm etc. unterziehen! Man sollte sich nie zu sicher fühlen, daß könnte sich nachher als schwerer Fehler erweisen.
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Barbara,
leider fehlt mir momentan Zeit und Muße, alle 878 Beiträge durchzusehen. Bitte an alle mit Adeno-Cup-Syndrom: Teilt mir Eure Erfahrungen mit, bes. Gemzar als Monotherapie, oder auch andere Chemos, die angeschlagen haben.
Liebe Grüße
Asta

Hallo Barbara,

enn ich das Konzept nicht völlig mißverstanden habe, geht es bei der Genanalyse ausschließlich um die Frage, welchem Organ der Tumor entsprungen ist, und aufgrund dessen gewebespezifichen Charakteristika wird abgeleitet, auf welche Therapien der Krebs ansprechen könnte.
"Plattenepithel" ist dagegen ein sehr allgemeiner Begriff, der sicherlich wenig Aussagen darüber erlaubt, wo Metastasen sich befinden könnten.
Engmaschige Kontrolle ist sicher notwendig, aber das ist völlig unabhängig davon, ob man den Test für sinnvoll erachtet oder nicht.
1800 Euro - das ist natürlich nicht billig, das wird man nur machen, wenn es für die therapeutischen Entscheidungen ein echtes Mehr an Sicherheit bringt, das kann man aber als Laie und aus der Ferne nicht beurteilen.

Gruß Charly

[BarbaraKR]

Liebe Bärbel,
liebe Anna,
wie geht es Euch? Anna ich hoffe, Du hast die Schmerzen in den Griff bekommen?
Und Bärbel ich hoffe, Deinem Mann geht es auch wieder etwas besser?! Hat er die Chemo bekommen, hat er sie vertragen?
Anna ist das CT gemacht worden, hast Du ein Ergebnis bekommen?

Liebe Grüße
Barbara

Hallo Ihr Lieben,

habe mich länger nicht gemeldet, weil wir Dauergäste unseres Gartens sind.
Mein Mann hatte Montag die erste Chemo in Kombination mit Bestrahlung und alles ganz gut weggesteckt bis heute morgen.
Er ist vor mir aufgestanden, weil er schon um 8.30 den Bestrahlungstermin hatte und ziemlich lange braucht "bis er in die Pötte kommt". Erst habe ich überhaupt nicht gerafft, was mit ihm los ist, ich dachte an Brechreiz (Spätfolge nach der Chemo), aber er hatte akute Luftnot und Todesangst. Ich hab dann den Notarzt gerufen, anschließend gings ins Krankenhaus. Dort wurde per Thorax-Rö festgestellt daß er eine beidseitige Lungenentzündung hat. Jetzt ist er stationär in dem Krankenhaus in das er nie mehr wollte (wegen Pleiten, Pech und Pannen bei der Primärtumorsuche).
Heute morgen dachte ich, daß ich ihn nicht mehr lebend wiedersehen werde, es war wirklich kurz davor.
Heute nachmittag ging es ihm schon wieder besser und er will
weiter kämpfen, hat immer noch nicht seine Willenskraft und seinen Humor nicht verloren.
Im Krankenhaus ist man bemüht, aber nichts läuft wirklich.
Bei der Aufnahme wurde nach seiner Medikation gefragt, aber bis heute nachmittag um 5 hat er an Schmerzmedis nichts bekommen. Ich habe sie ihm natürlich gebracht. Aber ich frage mich, was passiert mit einem Patienten, der keine Angehörigen hat?.

@Charly, mein Mann hat auch ein Plattenepithel-Ca, dessen Primarius nicht gefunden wurde. Ich glaube aber auch nach wie vor - wie ich schon mehrfach geschrieben habe - daß uns das Wissen darum auch nicht viel weiter gebracht hätte.
Ich bin sogar froh darüber, daß vor drei Jahren die Tonsillektomie ein negatives Ergebnis brachte und ihm eine
neck-dissektion dadurch erspart geblieben ist. An seinen
Knochenmetas und dem weiteren Verlauf hätte das auch nichts geändert.

Trotzdem Mut und Kraft für Euch alle, jeder CUP ist anders.

Eure recht traurige Bärbel

[BarbaraKR]

Liebe Bärbel,
das hört sich aber schlimm an! Was für ein Schreck, vor allem weil es dann auch wieder in das Krankenhaus ging, in das ihr nicht mehr wolltet!!! Ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen, daß ihr das Tief ganz schnell überwindet und Dein Mann die Lungenentzündung gut hinter sich bringt!!! Und auch die Belastung für Dich.
Ich nehme Dich einmal fest in den Arm und wünsche Euch, daß es ganz schnell wieder bergauf geht.

Ganz, ganz liebe Grüße und ich denke an Euch
Barbara

Liebe Barbara,

vielen Dank fürs Drücken und die Blumen.
Heute ging es meinem Mann den Umständen entsprechend schon wieder recht gut und er ist guten Mutes, obwohl er heute
zweimal beim Abhusten Blut im Sputum hatte.
Der schlechte Witz ist, daß er nicht nur im selben Krankenhaus sondern auf der selben Station ist wie vor 3 Jahren.
Am Montag werde ich bei seinem Schmerztherapeuten anrufen, ob er nicht auf dessen Station verlegt werden kann (weil dieser ihn schon vor ein paar Wochen für einige Tage stationär behandeln wollte). Die Pneumonie kann man da ja auch mitbehandeln.
Mit Chemo ist wohl erst mal nichts und ob es Montag mit den
Bestrahlungen weiter geht ist auch noch nicht sicher.
Mal sehen wie die Kommunikation der einzelnen Disziplinen
untereinander laufen wird, ich habe so meine Zweifel.


@liebe Anna,

was gibt es Neues bei Dir ????? Ich hoffe es geht Dir einigermaßen.

Allen einen schönen, sonnigen Sonntag

Bärbel

hallo ihr lieben

bärbel schön zu hören das es deinem mann etwas besser geht,das war bestimmt ganz schön heftig ,aber ihr werdet das auch diesmal bestimmt wieder schaffen,ich drücke euch fest die daumen

anna um dir mache ich mir aber langsam sorgen ,du warst schon lange nicht mehr, hier melde dich mal das wir wissen das alles im grünen bereich ist mit dir

babara ihr kämpft aber auch schon lange ,es ist doch auch ein beruhigendes gefühl für die erkrankten zu wissen das man seine lieben an der seite hat ,was da einem manchmal für kräfte abverlangt werden da kann man nur den hut ziehen

und eva-maria das mit den alten plätzen aufsuchen tut zwar manchmal sehr weh ,aber es ist auch ein stückchen trauerbewältigung,und was du da von den gebrochenen augen geschrieben hast ,hat mir echt noch mal die tränen in die augen schießen lassen,mein vater ging jetzt fast vor 9 monaten aber ich erinnere mich gerne an ihn mit einem lachenden und einem weinenden auge ,aber es ist gut so,ich hoffe das es dir auch wieder ein stückchen besser geht liebe eva-maria,


und den neuen hier walter usw.ihr selber müßt entscheiden welchen therapieweg ihr nehmen möchtet und wenn überhaupt,mein vater hatte cup plattenephitelkarzinom am hals er gimg 2 mal zur chemo und hatte über 48 bestrahlungen ,er nahm sehr schnell an gewicht ab und es gign ihm von monat zu monat schlechter,die chemos waren im april und im mai die bestrahlungen folgten danach 5 mal die woche ,er sollte noch mal chemo bekommen ,er wollte aber erst mal zunehmen ,die ärzte fanden das auch ,er nahm immer mehr ab und das weitere habt ihr sicher schon gelesen seine chemo war (20mg/m2 KOF Tag 1-5 )/5-FU ( 800 mg/m2 KOF Tag 1-5) heir aus dem krankenhausbericht noch einzusatz (mäßig differenziertes invasives verhornendes Plattenephitelkarzinom Metastase linke Halsseite Primarius im Mundbereich)unser vater wollte nicht das wir wissen wie es wirklich um ihn steht,habe das alle auch erst nach seinem tod erfahren durch einen krankenhausbericht vom april letzten jahres nach seiner 1.chemo ,heute würde ich mir die berichte genauer unter die lupe nehmen, aber jetzt ist es leider zu spät,mein tip laßt euch die berichte geben und lest die durch dann wißt ihr genau was sache ist


so ihr lieben ich wünsche allen eine schöne und schmerzfreie woche ,ich drücke die daumen für euch

liebe grüße elke

liebe bärbel,
es tut mir so leid, dass euer schöner urlaub in "gartenien" so jäh durch die lungenentzündung deines mannes unterbrochen wurde. ich drücke euch ganz fest die daumen, dass er bald wieder auf den beinen ist und ihr eueren "urlaub" fotsetzen könnt.

liebe eva-maria,
diese reise, ich schrieb davon, reise in die vergangenheit, habe ich auch getan. ich wollte alle plätze die ich mit meinem vater und meiner mutter besucht hatte, noch einmal wiedersehen und ich stimme zu, es ist ein lachendes und ein weinenden auge dabei.

liebe neue,
ihr wolltet austausch bezüglich CUP, ich bin seit märz 2004 an CUP erkrankt, es wurden lymphknoten 4 x 3 x 2 cm, axial entfernt. keine bestrahlung, keine chemo. ein kleiner befund 9 mm am linker lungenlappen.ich habe, solange es noch auf dem markt war, preavenkine von madaus eingenommen. ich habe mir eingebildet das es hilft. bis heute keinen neuen metastasen. aktuelles CT keine neuer befall, kleiner nicht patologischer befund lunge, zyste an der linken niere, leider ist die leber nicht merh so gut drauf, muss sie entlasten und nehme weiter legalon 140 ein. ich muss sagen mir geht es zur zeit ganz gut. die luft ist zwar immer noch etwas knapp und meine schmerzen sind wohl "nur" auf die fibromyalgie zurück zu führen, bei dem wetter aber gut zu ertragen.
die engmaschige kontrolle 6-8 wochen, wurde erstmals auf 3 monate ausgedeht.
ach ja und der primärtumor ist ein epitheler grosszelliger karzinom.
...und eines kann ich euch sagen, ich lasse mich von der krankheit nicht unterkriegen.

allen ganz viel kraft und einen guten start in die neue woche verbunden mit

lieben grüssen

anna

[BarbaraKR]

Liebe Anna,
schön von Dir zu hören und vor allem auch so positiv (von dem sch... Schmerzen einmal abgesehen). Ich hatte mir auch schon Sorgen gemacht!
Du hast recht, wir lassen uns einfach nicht unterkriegen, auch wenn es einem manches Mal doch schwer fällt.

Elke,
ja wir kämpfen jetzt seit Dezember 2003 und meine Mann geht es gut! Natürlich ist vor jeder Kontrolle das große Zittern angesagt, aber wir stehen es durch. Er hatte genau wie Dein Vater auch Halsmetas und ein mäßig differenziertes Plattenepithelcarcinom. Auch er hat 2 x 1 Woche chemo und Bestrahlungen beidseitige bekommen (ich weiß gar nicht mehr wieviel - da müßte ich jetzt nachsehen). An Gewicht hat er 30 Kilo abgenommen, wovon er aber jetzt wieder 15 zugelegt hat (sehr schön, denn mit den 30 Kilo war er mir einfach zu dünn ;-) ) und es geht ihm heute wirklich gut (mit Einschränkungen, aber die hat wohl jeder hier im Forum).

Ich wollte einfach einmal auch etwas positive schreiben, weil wir ja jetzt doch einige neue hier haben. Und dann auch an raipa erinnern, der ja hier der "älteste" ist, denn er ist, wenn ich mich recht entsinne, 2002 erkrankt und befindet sich zur Zeit hoffentlich gut gelaunt und gesund in Spanien - seiner 2. Heimat.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche
herzliche Grüße
Barbara

[BarbaraKR]

Oh neeee,
sorry für die vielen Tippfehler, aber ich stehe heute ein bißchen neben mir. Habe gerade gesehen, daß ich ganz viele Fehler gemacht habe, wie peinlich, aber egal....., ist das Wetter schuld.
Liebe Grüße
Barbara