Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[HeikeF]

So, melde mich mich mal schnell.
Meiner Mum geht es ein klitzekleines bißchen besser.
Ergo-mir so mit auch.
Papa bekommt morgen seine Zähne "aufgepolstert" zurück, die Abdrücke sind heute gemacht worden. Ein dickes Lob an den persönlichen Einsatz des Zahnarztes, macht auch nicht jeder.
Dann können wir übermorgen mit dem Kautraining beginnen.
Habe eben noch einen wunderschönen Abschaltspaziergang mit Oskar gemacht und es war ein wunderschöner Sternenhimmel zu sehen.

Heute hat die Pflegekasse angerufen, ein sehr nettes Gespräch und wir werden die Stufe 3 so wie es aussieht ohne größere Probleme bekommen.
Denn im ersten Bericht fehlen sage und schreibe 12 Minuten Pflegezeit
Sorry-aber das soll noch einer verstehen. Aber die Dame war sehr nett und hat sich so durch die Blumen etwas entschuldigt ja es wäre ja nur eine Momentaufnahme, man könnte es ja objektiv nicht einschätzen, die Praxis sähe anders aus, man wird sicherlich eine Lösung finden.....

Also alles in allem ein guter Tag
Träumt alle gut und einen wunderschönen morgigen Tag Euch allen

[celine]

Hallöchen Heike!
So...habe den Thread gefunden.Supi,dass auch Sonnenblumen dabei sind.Die find ich voll schön.Wäre toll,wenn du für mich und meine Mum eine pflanzen könntest.Deine Idee ist echt total herzlich und man fühlt dadurch so einen Zusammenhalt...wie so ein "gemeinsam sind wir stark-Gefühl".Weißt du was ich mein??
Schön ,dass du deinen Mopsi hast.Der lenkt dich bestimmt auch gut ab.Sag mal,hast du eigentlich auch Kinder???mmmhhh neugierig ich bin!
Gut,dann will ich mal das schöne Wetter genießen.
Bis demnächst....Bussi...

[HeikeF]

Klar, werde ich noch einen Sonnenblume für Euch pflanzen!!!
Ehrensache
Kinder, haben wir noch nicht, mir war bisher mein Beruf wichtiger-aber wir denken, daß jetzt ein guter Zeitpunkt wäre darüber nach zu denken und .....
Ich liebe Kinder über alles und meistens bekomm ich sofort Zugang zu Kindern, selbst bei Kindern die sonst sich bei Fremden nicht öffnen.
Habe ja jetzt schon einmal das "Windel-Training" drin.

Mein Vater ist zur Zeit leicht "depressiv" aber ich denke, es ist normal und verständlich, hatte ja bereits vor seiner Entlassung zu uns damit gerechnet.
Es tut zwar weh ihn so zu sehen-aber ich respektiere seine Wünsche und richte mich danach.
Toll ist jedoch, daß er trotz der Magensonde Hunger hat und ißt, daß freut mich sehr. Er räuspert auch brav-auch wenn ich ihm damit schon mal nerve
Beim windeln werde ich immer besser, die Sonde hat auch ihre "Angst" für mich verloren, ich gehe jetzt ganz selbstverständlich damit um.
Ab nächste Woche haben wir dann endlich einen Krankengymnasten und eine Logopädin mit dabei *freu*
Denn das Ziel ist den Spezialrollstuhl nutzen zu können.
Es geht ja einfach nur um Lebensqualität, ihm ein Stück Würde zurück zu geben.
Wenn ich ihn zur Zeit sehe, tut es manchmal weh, er ist so tapfer und doch weiß ich, er wird den Kampf verlieren-aber ich genieße jeden Augenblick mit ihm und bin froh, daß er Zuhause sterben kann-wenn es so weit ist.

Muß mich die nächsten Wochen um einen TZ-Job kümmern, nur Vormittags.
Denn ich möchte für ihn da sein können-brauche aber auch wieder die Ablenkung über die Arbeit.

Gleich gehe ich wieder in den Wald mit Prinz Mops und danach werde ich wieder am Forumsbeet arbeiten, muß doch den Mohn einsäen und noch Sonnenblumen säen für Celine.

Knuddel Euch Alle, die Ihr mir noch immer beisteht
Danke dafür

[HeikeF]

Heute konnte der Pfleger meinen Vater zum ersten mal in den Toilettenstuhl setzen *freue mich sehr* er konnte zwar nichts machen-aber es muß ein tolles Gefühl für ihn gewesen sein.
Ihm ist es so peinlich, unangenehm , Stuhlgang in die Windel zu machen.
Vielleicht schaffen wir auch, jedenfalls für einen kleinen Zeitraum, auch dieses kleine Wunder?

So muß jetzt mal zum Autohaus und vorher müssen wir noch essen.

Bis Morgen
Heike

[JaninS]

hallo heike, möchte dich erstamal ganz doll drücken, sorry dass ich mich noch nicht gemeldet habe. ich finde die idee sooo schön mit dem beet, dass ist wirklich toll- vielleicht ist auch platz für ein gänseblümchen von uns.
ich freue mich dass es mit deinem papa so gut klappt und mit dem kinder bekommen,...., da hast du voll recht.
gestern hat mich eine freundin gefragt ob ich patentante für ihren kleinen emil(16monate werden möchte) er hatte auch einen hirntumor ,im november wurde er operiert,und da hat sie sich geschworen, sie läßt ihn taufen, wenn er gesund wird. jaaa und da er wieder fit ist- freue ich mich dass sie da an mich gedacht hat. ich glaube in solchen momenten, merkt man sehr genau, wann es der richtige zeitpunkt für etwas ist. ich drück jeden falls die daumen.

drück dich ganz doll und schicke deinem papa einen gruß mit
byebye janin

[HeikeF]

aber sicher, Gänseblümchen finden bei mir auch noch ein Plätzchen im Bett.
Versprochen
Danke für Deine lieben Worte

[HeikeF]

Heute fühle ich mich nicht so gut- denn ich merke immer wenn ich meinen Vater windel/frisch mache ist es ihm unangenehm/peinlich.
Es berührt mich sehr.
Da wir uns immer sehr gut verstanden haben, kann ich mich vorstellen, was dies für ihn bedeutet
Er ist hilflos, er ist voll abhängig, er kann nichts mehr alleine, jedenfalls nicht viel.
Und er bekommt ALLES voll & klar mit
Es tut weh ihm in dieser Sache nicht helfen zu können.
Hoffe, daß er trotzdem tapfer bleibt oder sollte ich schreiben, daß er gehen darf wenn er dies alles für unwürdig hält?

Es ist ein auf und ab- Morgens sieht er glücklich aus und man merkt seine Freude, ab Nachmittag wirkt er verletzt/unglücklich, gegen Abend fängt sich sein Gemütszustand.

Unser Hund hilft auch ganz toll mit, er genießt es richtig wenn unser Mops bei ihm auf dem Bett döst.

Ist es noch ein Leben was er gewollt hätte?
Ich weiß es nicht

Ich genieße die morgendlichen Stunden mit ihm-denn diese geben mir Mut und Kraft.

was würde ich darum geben wenn er sprechen könnte und würde
gleich gehe ich in den Garten und lenke mich ab und anschließend eine schöne Runde mit Oskar durch den Wald

[HeikeF]

Danke meine Liebe
Das Gedicht ist wunderschön

dann habe ich auch etwas für Dich-wenn auch etwas " ..."
http://www.myvideo.de/watch/923929

einfach mit-tanzen und die gute Laune rein lassen-hat mir eben geholfen

oder dieses aber schau Dir nicht das Video an, dass ist mehr schlecht als recht
http://www.myvideo.de/watch/62282

[HeikeF]

Sollen wir nicht Alle heute Abend in den Sternenhimmel schauen und dabei dieses Lied http://www.myvideo.de/watch/923929 hören und mitsingen und tanzen????
Vielleicht schaffen wir es ja- das, daß halbe Forum tanzt und singt?
Nur so

[dorchen83]

Hallo liebe Heike,

Erstmal nehme ich dich ganz lieb in dem Arm - es ist schwer seinen Papa so zu sehen und sich diese Fragen zu stellen...

Das mit dem Windeln, dass ist immer so eine Sache... es gab Phasen, da konnte mein Papa auch nichts allein und war zu schwach um zu laufen, bzw. wusste nicht mehr wie bestimmte sachen funktionieren... so musste ich ihn auch auf die Toilette begleiten... ich habe ihn zwar mit ausgezogen und ihn auf die Toilette gesetzt, ihn aber "beim eigentlichen" Geschäft alleine gelassen, weil ich wusste, wie unangenehm ihm das war/ ist. Es ist einfache eine Sache, die jedem unangenehm ist... jedoch heisst es nicht, dass das Leben dadurch auf einmal unwürdig wird...
Vielleicht hilft es ja, wenn du ihn während dem Windeln ablenkst - mit guter Musik, ein paar Witzen (also dass du ihm irgendwas anderes spannendes erzählst), einer Anekdote von deinem Tag oder ähnlichem und das Windeln nebenher läuft (so habe ich das immer bei meinem mehrstschwerfachbehinderten Gastbruder gemacht). Dann ist es ihm vielleicht nicht mehr ganz so unangenehm.

Mein Papa hat mir damals, als er eine ganz schlechte Phase hatte gesagt, dass er wenn es so weiter geht, nicht mehr so Leben möchte. Aber nun sind viele dieser Dinge eingetreten, bzw. sein Zustand hat sich so verschlechtert und doch strahlt er noch so viel Lebensfreude aus und nimmt alles in seinem Herz auf und ist froh da zu sein...

Viele Menschen haben auch einfach Sorge eine Last zu sein... doch ich denke dein Papa weiß wie gern du für ihn da bist und dich um ihn sorgst, wie gerne du ihn bei dir hast und das gibt ihm auch Mut und Kraft weiterzumachen und er fühlt sich dann auch geborgen, kann noch das genießen, was er machen kann... und wenn es auch nur der kleine Oskar ist, der auf seinem Bett liegt...

Ich drück dich einmal ganz lieb!

Dorchen

[HeikeF]

Danke!!!
Dorchen

[Sabine K]

Liebe Heike!

Ich werde tanzen und singen und an dich und deinen Vater denken und natürlich an alle da oben!!!!

Ganz liebe Grüße
Sabine

[JaninS]

ach heike, solche gedanken hatte ich in der letzten zeit im krankehaus auch, denke doll an euch, bekomm richtig gänsehaut. ich wußte auch nicht was ich denken sollte, was richtig und falsch ist. hör immer aufs herz. meine mam hat auch bis zuletzt versucht aus allem noch was feudiges zu machen und man kann die gefühle in den augen sehen. mit eurem hund, das kann ich so gut nachvollziehen- ich hab ja auch eine hündin, an der meine mam hing, deshalb ist das bestimmt auch toll für deinen papa, wenn euer mops mit da ist. tiere merken viel, habs bei meiner gesehen.
schicke ein leckerchen für den kleinen mit und umarme dich ganz dolle
bye bye sagt janin

[celine]

Hallo Heike!
Mensch es tut mir so leid,wie es dir und deinem Daddy im Moment geht .Wenn man deinen Beitrag liest spürt man wirklich deine Traurigkeit.
Deine ganzen Gedankengänge kann ich nur zu gut verstehen.Mir ging es damals bei meinem Dad genau so.
Ich dachte oft, es ginge ihm besser,wenn er endlich erlöst sei...und im nächsten Augenblick haßte ich mich dafür,solche Gedanken zu haben.Ein absolutes Gefühls-Chaos .Aber es ist okay und auch völlig normal,dass man solche Gedanken hat.Heute weiß ich es.
Liebe Heike...du bist so stark und machst das alles so toll mit deinem Vater.Ich bewundere dich wirklich dafür,was du alles machst,mit wickeln und so...HUT AB.
Akzeptiere es einfach,dass es deinem Vater vielleicht unangenehm ist ,wenn du ihn windelst.Ist ja auch verständlich.Trotz alledem ist er mit Sicherheit froh und dankbar,dass du es machst.Er kann es dir nur leider nicht sagen.
Finde ich übrigens gut,dass du deine Ablenkung in deinem "Mopsi" und deinem Blumenbeet findest.Es ist auch wichtig,dass du dir 'ne Auszeit nimmst um wieder Kraft zu sammeln.
In Gedanken bin ich ganz dolle bei dir und schicke dir einen farbenfrohen Regenbogen mit einer Blume aus deinem Beet.Ganz viele und fühl dich .
Bye..Celine



engel-0095.jpg

[HeikeW.]

Hallo Heike....
ja was soll ich sagen...mir/uns geht es ja im moment genau wie euch und ich weiß also bestens, wie du dich fühlst...

Erst vorgestern war ich noch happy, weil sie wieder klarer ist und etwas reden kann und gestern kam dann die Kehrseite der Medaillie....Dadurch, das sie wieder klarer ist, bekommt sie natürlich auch wieder mehr von ihrer Hilflosigkeit mit....Mehr darüber kannst du in meinem Thread lesen...
Du weißt, ich bin immer in Gedanken bei dir.....Und drück dich mal wieder ganz fest....