Große Sorge um meinen Papa

[Juliaaa]

Hallo Wangi,

ach schmarn (da kommt das bayerisch wieder durch) ich les alles mit...ist ja für uns auch interessant.

Aber ist wohl echt bei jeden anders. Schoki geht bei Papa auch nicht, die schmiert ihn zuviel, hat er vorher viel und gern gegessen.
Kaffee geht bei ihn ganz gut, er darf nur nicht stark sein.
Er schmeckt auch alles sehr stark, Salz und sämtliche Gewürze...ihn ist alles sehr schnell zu scharf, wo wir noch gar nichts schmecken.

Nur ich kann ich jetzt oft verstehen... ich bin jetzt in der Schwangerschaft ein Spürhund für Gerüche und Geschmäcker... kann alles in alle Bestandteile genau zerlegen... komplett anders aber doch ein bisschen gleich

Ich wünsch Euch allen das alles bald noch viel besser geht.

Eure
Julia

[zizebo]

Hallo Julia und alle anderen,

muss mich seit langer Zeit auch mal wieder zu Wort melden... ;-)

Mein Vater hat genau die selben Probleme. Schokolade geht gar nicht mehr, das Fleisch ist meistens zu faserig und Gewürze empfindet er als viel zu scharf. Cola hat er früher literweise getrunken, das geht auch gar nicht mehr. Er hat seine Last die notwendigen Kalorien zu sich zu nehmen, um nicht weiter abzunehmen. Aber ihm schmeckt einfach nichts mehr. Entweder kann er es nicht schlucken, oder ihm schmeckt es nicht. Bei der letzten Kontrolle wurde ihm gesagt, dass sich dies nun nach fast 1,5 Jahren wohl nicht mehr ändern wird. Das hat ihn schon ganz schön runtergezogen.

@Julia:

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir alles Gute und vor allem eine schnelle Geburt. Ich hätte eigentlich morgen Stichtag gehabt, aber der kleine Mann hatte sich zwei Wochen früher auf den Weg gemacht. Und nun bin ich also doch schon mit Windelwechseln und Co. beschäftigt ;-)

Viele Grüße
Christiane

[Wangi]

Hallo Davy,

ein bisschen Pfeffer geht inzwischen bei mir, was nicht geht ist das Curry Gewürz, also Chinesisch oder Thailändisch geht gar nicht mehr, aber nicht so schlimm.
Beim Fleisch hab ich im letzten Jahr bei der Reha Kalbfleisch für mich entdeckt, eher als Ragout, aber das geht ganz gut und mittlerweile hab ich mich auch an Schweinefilet dran getraut. Mein Schlucken ist durch die Therapie viel krapftvoller geworden, deshalb geht jetzt auch so etwas, hätte ich nie mit gerechnet.

Hallo Christiane,

laßt euch von solchen Sprüchen bloß nicht demotivieren, ist totaler Quatsch! Wie Davy auch schon sagte.
Meine Bestrahlung (72Gy) ist jetzt schon 2 ein halb Jahre her und gerade im letzten halben Jahr hat sich so viel Neues ergeben, essens technisch.
Man muss allerdings auch etwas dafür tun.
Wie schon oft geschrieben gehe ich immer noch zum Schlucktraining und ich probiere auch sehr viel aus. Manchmal stoße ich an meine Grenzen, aber später geht dann auch das was jetzt noch nicht ging wieder.
Zu Weihnachten hab ich Rinderroulade gegessen, hab mich total gefreut. Ich brauche halt nur immer sehr viel Soße dazu, aber das ist ja nun kein Problem.

Und wenn ich Brot oder Kuchen esse brauche ich auch wie Davy warme Getränke dazu, entweder einen schönen Tee, gerne auch mit Fruchtgeschmack oder einen Cappuccino oder meinen Caro Kaffee .

Das mit dem Zunehmen ist leider auch mein Problem, aber ich war schon immer sehr schlank und hab schlecht zugenommen.
Ich mache mir täglich so einen Powerdrink mit Sahne, Milch, Banane, Vanilliezucker und Maltodextrin. Damit nehme ich zumindest nicht ab. Aber schon während meiner Chemo/Radiotherapie wurde mir gesagt dass es schwer sein wird mein Gewicht wieder zu bekommen.
Das Wichtigstes ist ja dass das böse Schalentier nicht wieder kommt, alles Andere läßt sich händeln .

Lieben Gruß
Wangi

[Juliaaa]

Hallo ihr Lieben

Ich weiß nicht mehr richtig weiter....

Papa isst wirklich sehr wenig er hat wieder abgenommen... Er sagt jedoch er kann einfach nicht mehr essen er hat sehr wenig kraft... Was solln wir noch tun?
Die Ärzte sagen ja immer passt alles "nur" die Schwellung die aber alles so schwer macht und einfach nicht besser wird...

Ich weiß einfach nicht weiter.... Was kann man tun?

Er will mir jetzt das Haus überschreiben und und und....

[schuetze1263]

Liebe Julia,

hat dein Papa es schon mal mit hochkalorischer Trinknahrung ( Fresubin ) versucht? Das Zeug kann der Hausarzt verschreiben.
Ich hoffe, dass die Schwellung bei deinem Papa bald verschwindet.
Ach ja....noch eine Option wäre, ihm eine zeitlang Nahrung über den Port zuzuführen, sofern er noch einen Port hat.

LG
Simone

[Juliaaa]

Danke Simone, ja die haben wir aber er traut sich immer schlecht trinken usw. Alles nicht einfach...

Port und PEG hat er schon über ein Jahr nicht er konnte ja bis zum Herbst gut essen und alles... Ach ich weiß auch nicht...

[schuetze1263]

Hallo Julia,

habt ihr schon mal beim Arzt nachgefragt, was ihr da machen könnt?
Schließlich braucht dein Papa all seine Kraft, um weiter erfolgreich gegen diese Sch..krankheit zu kämpfen. Da ist es nicht gerade zielführend, wenn er weiter abnimmt.....vielleicht hätte auch eine Ernährungsberaterin noch ein paar Tipps für euch.

LG
Simone, die deine Sorgen nur zu gut versteht

[Juliaaa]

Wir fahren nun heute früh in die notaufnahme... Papa hat 5 Kilo abgenommen es geht in gar nicht gut... Das Gewicht ist nun zuwenig für ihn...
Ich hoffe so es geht bald wieder...

Psychisch ist der Tiefpunkt erreicht...

[schuetze1263]

Liebe Julia,

ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es deinem Papa bald wieder besser geht.

LG
Simone

[SteffiJo]

Hallo Julia
Ich lese von Zeit zur Zeit immer wieder bei Dir mit....wobei ich manchmal gar nicht so schnell hinterher komme, weil hier bei Dir immer so viel geschrieben wird
Ich will Dir auch von meinen bzw. den Erfahrungen meiner Mama nach der Bestrahlung berichten: Essen ging auch so gut wie gar nicht....d.h. nach der Bestrahlung eigentlich gar nicht mehr. Ihre Geschmacksnerven waren so sehr betroffen, dass eigentlich gar nichts mehr schmeckte bzw. ZU scharf, ZU süß etc.. Dazu kamen die Schluckprobleme, sie hat immer wieder alles hochhusten müssen, sich "verschluckt". Und zu guterletzt hat sie sich dann auch irgendwann damit abgefunden, d.h. sie hat erst gar nicht mehr Alternativen ausprobiert. Das war sehr schade und traurig für mich, das mit anzusehen.
Ich hätte mir aber folgendes so sehr gewünscht: hier im Forum wird immer wieder von Schlucktraining gesprochen. Ich habe Tage damit verbracht im Internet mich darüber zu informieren. Und einiges schien so glaubwürdig, so einfach zu verstehen. Meiner Mama hab ich versucht zu erklären, dass die Muskeln, die schon so lange Zeit nichts mehr zu tun hatten, wieder aufgebaut werden müssen. Und dass es Menschen gibt, die durch Übungen wie z.B. beim Schlucken einzuatmen, den Kopf nach re. od li. zu neigen, beim Essen gerade zu sitzen (und nicht wie Mama im Bett liegen) u.ä. dazu führen können, dass das Essen seinen richtigen Weg findet, und sie sich nicht andauernd verschluckt. Aber sie hatte nicht wirklich den Willen und die Energie zu einem Logopäden zu gehen. Das ärgert mich heute noch...wirklich.

Mich ärgert es auch sehr, dass ich von dem Schlucktraining erst hier im Forum erfahren habe. Kein Krankenhaus, keiner der vielen Ärzte hat uns das empfohlen oder angeboten. Wir hätten schon so früh damit anfangen können, als sie noch den Willen hatte.

Daher mein Rat - sofern sich Davy´s Befürchtungen nicht bestätigen - informiert Euch doch mal bei einem Logopäden.

Jetzt noch was anderes: das "Superriechen- und schmecken" in der Schwangerschaft hatte ich auch! Kam mir vor wie Superwoman Hat ja Vorteile, wenn was ganz toll riecht! Hat aber bei Ekelgerüchen auch Nachteile haha.
Ich wünsch Dir / Euch alles Liebe
bis bald
Steffi

[zizebo]

Hallo Julia,

die Daumen sind hier fest gedrückt!

Mein Vater hat ja auch Gewichtsprobleme, obwohl er nicht so große Schwierigkeiten und Problem wie Dein Vater hat. Hauptsächlich "schmeckt" ihm das Essen nicht mehr und der Speichelfluss macht ihm Probleme.

Ich hoffe, dass bei Deinem Papa nichts Ernstes dahinter steckt und es bald wieder aufwärts geht.

Dir alles Gute!

Viele Grüße
Christiane

[zizebo]

@ Davy und Wangi:

Vielen lieben Dank für Eure ausführlichen Antworten. Momentan komme ich mit dem Antworten nicht so schnell hinterher. Hier an der Babyfront kämpfe ich zur Zeit mit der Dauermüdigkeit... ;-)

Den Tipp mit dem Eiskonfekt habe ich gleich mal weitergegeben. Leider klappt es damit auch nicht. Er bekommt regelmäßig noch Fresubin verschrieben, dass er zusätzlich zu den Mahlzeiten noch einnehmen soll (quasi als zusätzliche Kalorien zur Gewichtszunahme). Leider macht mein Vater den Fehler, dass er mit dem Fresubin eine Mahlzeit (meist das Frühstück) ersetzt, weil es ja viel praktischer und schneller ist eine kleine Flasche Fresubin runterzuschlucken, als sich mit einem Brötchen oder ähnlichem rumzuquälen.
Ansonsten kann er aber schon einiges schon wieder essen, auch wenn alles nicht mehr schmeckt. Bratwürstchen und Sahnetorte klappt auch schon wieder. Salat ist auch möglich, aber nur wenn ganz viel Joghurtsoße drüber gekippt ist. Rinderroulade und Hackbraten klappt auch, aber auch nur mit ganz viel Soße. Leider mag er nur kein Obst und viele Gemüsesorten nicht mehr. Aber mit dem Zunehmen klappt es trotzdem nicht, weil er einfach zu wenig davon ißt.

Viele Grüße
Christiane

[Juliaaa]

Hallo Ihr Lieben,

vielen vielen Dank für Eure lieben Worte.

Davy großes Danke für Deinen Tipp mit der Speiseröhre, diese wurde ja Ende November noch einmal bougiert und angeblicht sah alles toll aus...die Schwellung liegt angeblich "nur" im ganzen Rachenraum bis hin zum Kehlkopf.

Bei der OP im November wurden ja auch Proben entnommen und es war alles gut. Ich versteh das alles nicht, er konnte erst ein Jahr gar nichts essen und trinken und dann eigentlich für Ihn sogar ziemlich gut essen und trinken und jetzt fast drei Jahre später auf einmal dass...ist echt nicht zuverstehen.

Logopädie und Schlucktraining macht er eigentlich schon die ganzen drei Jahre, hier hatten wir das Glück dass das im KH sofort gemacht wurde und zuhause dann weiter....

Ich nehme alle Eure Tipps noch einmal mit und dann sehen wir das heute rauskommt.

Ich melde mich wieder, und noch einmal echt ein riesen Dank, es ist schön wenn man nicht allein ist.

Eure
Julia

[Juliaaa]

Papa ist seit 1,5 Std in einer Not op er wäre fast erstickt wegen der Schwellung, es wird soeben ein luftröhrenschnitt gemacht.
Wielang dauert diese op normal???

[schuetze1263]

Liebe Julia,

ich drück dich mal fest....das hört sich nicht gut an.....bei meiner Mama mussten die Ärzte ja damals auch eine Tracheotomie machen wegen der Schwellung....leider hab ich keine Ahnung, wie lange diese OP dauert. Ich drücke euch alle Daumen, dass die Tracheotomie nur für eine begrenzte Zeit ist, bis die Schwellung wieder weg ist.
Sag deinem Papa ganz liebe Grüße....er schafft das schon mit deiner Hilfe.

Ganz liebe Grüße
Simone