Adenokarzinom inoperabel

[andrea44]

Hallo Ihr Lieben
Ich war gerade im Kh vor Ort in der Strahlenabteilung.
Vorgesehene Behandlung : Chemo und Strahlentherapie zusammen
Wenn ich das richtig verstanden hab, mit c...platin und novalbirne.
1. Woche 5 Tage
2. Woche Mo. - Die
3. Woche Mo.- Die
4. woche ambulant
5. Woche 5 Tage
6. Woche Mo.-Die.
7. Woche Mo.-Die.
Sie meinten,alles bis auf die 4.Woche stationär .
Dem Onkologen am Freitag soll ich absagen.Die Behandlung sollte besser in einer Hand sein.
Auf meine Frage,was kommt danach und die Untersuchungen danach,meinte Sie,das macht dann der Onkologe die nächsten 7 Jahre.
Ist das nicht blöd,wenn ich den Termin jetzt absage und dann später wieder hingehe???
Die Praxis vom Onkologen wollte alles ambulant machen und sich um die Termine kümmern.Also Chemo da und Strahlen im Kh. wo ich heute war.
Was sind Eure Erfahrungen??????
Ach und Sie meinte noch,bei den Untersuchungen in Harburg hätten Sie nicht genug Gewebe entnehmen können.Also weiß man nicht in welchem G Stadium ich bin und kann die Bösartigkeit nicht einordnen.
Am Freitag gehe trotzdem hin und höre mir alles an.
Puh,das war heute ja fast ein Roman von mir...
liebe Grüße Andrea
Ronald
Ich sehe gerade,Du hast Deinen Termin ja auch schon hinter Dir.
Das freut mich so , das mit Deiner Lunge und den Bronchen alles gut ist.
Ganz liebe Grüße Andrea

[Ron]

Hallo Andrea
Schade das du so verunsichert zurückgekommen bist.Tut mir wirklich leid. Ich persönlich habe wesentlich bessere Erfahrungen mit der ambulanten Behandlung beim Onkologen gemacht. Aber da kann man keinem raten. Ich an deiner Stelle würde den Termin am Freitag auf keinen Fall absagen. Sympathie zu den Ärzten spielt ja auch eine große Rolle,und den Onkologen kennst du ja noch gar nicht. Also schau und höre dir ihn mal erst an , und entscheide dann. Ich wünsche dir alles Gute

Ronald

und niemals den Mut verlieren

[riedlenseppl]

Liebe Andrea!

Ich bin auch der Meinung, du solltest den Onkologentermin nicht absagen.
Hast du den "Behandlungsplan schriftlich?
Dann nimm ihn doch einfach mit und besprich ihn nochmal mit dem Onkologen.
Und auch die Sache mit der Gewebeprobe.
Schreib dir doch (noch)mal alle Fragen auf, die du noch hast.
Ich wünsche dir sehr, dass du am Freitag mehr Klarheit bekommst.
Musst du eigentlich alleine zu diesen Terminen gehen?
Manchmal hilft es, wenn man jemanden dabei hat: Vier Ohren hören mehr als zwei...

Alles Gute für dich!

Und natürlich auch für alle anderen, besonders Erika, Christel, Christa, Mona, Ron und "Mamafesch".

Christiane

[andrea44]

Hallo Christiane und Ronald

Ihr habt recht,hat mein Mann auch am Telefon zu mir gesagt.Ich gehe zum Onkologen.
Es fällt mir ja immer hinterher was auf.
Ich hatte Sie ja nach ambulant mit dem Onkologen zusammen gefragt.
Dann sprach Sie von der ersten Version und im langen Gespräch gab es keine Zweite mehr,und ich bin von ab gewesen.
Naja,der Hauptgrund ist wohl wie überall das liebe Geld,jeder will das größte
Stück vom Kuchen.
Sie sagte noch,es laufen dabei 25 Liter Flüssigkeit durch den Körper und das muß kontrolliert werden...
Morgen dann schon Ct mit Markierungen.
Ein dickes Danke und einen lieben Gruß
Andrea

[andrea44]

Liebe Christa
Das ist wahrscheinlich das ,was mich so unsicher macht.
Es ist nicht so wie bei Euch........
Die Ärztin aus Harburg ,vom Staging, hat den Plan für die Radiochemotherapie
mit der Strahlenabteilung hier vor Ort telefonisch abgesprochen.

Mit dem ,,Stationär,, ist eine reine Abrechnungsgeschichte mit der Krankenkasse ,vermute ich.
Ich gehe da auch am Freitag zu dem Onkologen.
Morgen wollen Sie ein ct mit Markierungen machen und am 7. den Port.
Schnell sind die ja wenigstens....und muß ja eh alles gemacht werden.
Mein Gedanke ist,die sehe ich nur die 7 Wochen und den Onkologen soll ich noch 7 Jahre brauchen.
Also wieder abwarten...
Ach ja ,morgen soll ich die Kopien von dem Gespräch heute bekommen und auch den genauen Plan.
Das Gespräch hat 2 Stunden gedauert und war gut.Nur läuft alles so anders ...
Ganz liebe sonnige Grüße und einen schönen abend mit einem ganz DICKEN DANK an Dich und auch an die lieben anderen hier,die mir immer mit Rat
beiseite stehen.

[Habi04]

[QUOTE=Erika E;1063359][I]

Liebe Andrea ,

Möchte Dir auch was zu Deinem Ergebnis sagen. Wichtig ist erst mal das gespräch mit Onko doc. Frage in bitte erstmal ob nicht eine neoadjuvante Chemo ohne Bestrahlung in Frage käme, zur verkleinerung des Tumors und kompletten verschwinden der lymphknoten. je nachdem wo der Primärtumor liegt kommt vielleicht doch noch eine OP in Frage. Mit der Bestrahlung sollte man sparsam umgehen, denn die ist nicht unendlich verfügbar und es ist immer hilfreich sich über neue Strahlentherapien z.b. rptc zu informieren. Ich schreibe Dir das, weil mein Fall so ähnlich ist T2 N2 M1 wegen Pleuraerguss ist und direkt am Anfang alles verballert wurde, ohne Erfolg. Das war vor über 2 Jahren, lebe seitdem nur mit Chemos. wie gesagt ein intensives Gespräch mit Onko doc bringt da Klarheit würde Dir wünschen das Du mit einer chemo und OP hinkämst. lg Peter

Liebe Christel!
Wollte Dir nur sagen das die Nieren nach der Chemo ihre funktion zum schutz so 3-4 Tage herrunterfahren und auch die Blase sich zurückhält, so das ,das mit dem Wasserlassen eher zögerlich und in etappen funktoniert. Ich bekomme ja bis auf 2monate dieses Jahr nur chemo und natürlich noch bis zum ende vom Jahr Carboplatin/ Gemzar .bei jedem neuen Zyklus immer das gleiche. Auch allen anderen hier im Faden noch gute Ergebnisse und eine Schöne Restwoche. Gruß Peter. Ach ja morgen gibts für mich auch wieder chemo,freu m,ich schon drauf,ich glaub ich werd langsam süchtig nach dem Zeug.

[Erika E]

Liebe Andrea ,

wünsche Dir für morgen ein gutes, aussagekräftiges Gespräch .
Es muß dies bei Dir eine ganz neue Methode der Therapie sein , so habe ich das noch nie gehört.
25 ltr Flüssigkeit sollen durch den Körper laufen ??
Insgesamt oder pro Therapie ??

Sicher ist Dir wohler wen Du mehr weißt.

Liebe Grüße Erika E

[Erika E]

Liebe Daumendrücker

Nun habe ich das CT hinter mir und wünschte es wäre schon Dienstag nächster Woche.
Die Nadel legte wieder die liebe Onkologie Schwester klappte beim ersten Versuch .. ächz ...
Das Labor Ergebnis ist sehr zufriedenstellend , die Schilddrüse muss ein wenig mit Irenat gebremst werden , Immunglobulin G u M ist etwas niedrig , das sei aber nicht schlimm, hieß es.
Somit besteht Hoffnung daß es nicht allzu heftig kommt, oder was denkt Ihr ?

Jetzt fahre ich ersteinmal morgen zu einer Hochzeit an den Chiemsse und dann ist ja bald Dienstag.

Lieber Ron , das hast Du gut gemacht . Freue mich sehr mit Dir.

Liebe Mona , gute Besserung für die Erkältung ,
liebe Christa Euch ein gutes Wochenende .

besonde Grüße gehen an Jutta und Undines Mama

Für Christel auf dem Platz, Uli , Christiane u Gabriele einen sonnigen Herbstgruß , genießt die warmen Stunden

Liebe Grüße Erika E

[andrea44]

Hallo Ronald,Christa,Erika,Christiane,Christel und Peter und alle Lieben hier
Meinen ersehnten Termin hatte ich ja um 11.
Erstmal Blutabnahme und dann zum Gespräch.
Er Berichte gelesen und mich gefragt ob er den Termin für Die Radio-Chemo machen soll.
Meine Frage,ob er das auch so machen würde und die Chemo vielleicht ambulant oder warum gleich die ganze Strahlenmenge am Anfang ,holte er ein Buch und sagte er,das ist das beste laut Leitlinie.....
und es ist besser,das würde da im Kh in einer Hand bleiben.
Ich: Warum nicht zweimal operieren,weil so groß.
Er: Wieder ein Buch und in den Lympfknoten bleibt nach op immer etwas zurück und das Feld ist zu groß.Änderung der Leitlinien,Lympfknoten keine Metas mehr.
Ich:Ob er mich nach den 7 Wochen weiterbehandelt mit Chemo oder Erhaltung oder noch Op.
Er:Wieder Buch,Hier steht nur Radio-Chemo als A Lösung,also die Beste und nichts von danach,da gibt es nichts.
Ich:Aber was passiert denn Danach....
Er:Keine Chemo oder so vorgesen,Aber er würde dann die weitern Untersuchungen veranlassen.Er könnte mir dann noch danach Hemer und Großhansdorf empfehlen.Oder Heidelberg als Zweitmeinung.
Er hätte auch gleich sagen können,dann wars das...
Hätte ich hier bei Euch nicht soviel Rat bekommen und gelesen von den ,,Verläufen,, dann wär ich gleich gegen den nächsten Baum gefahren.
Ich glaube der fand sich noch toll,das ich das mit den Leitlinien auch gelesen hätte.
NIE,NIE wieder.
Ach, das mit den 25 Litern ist die Menge über 7 Wochen,pro Tag etwas mehr als 1 Liter.
Jetzt weiß ich auch ,warum mein Hausarzt mich da nicht hingeschickt hat.
Der Strahlendoc soll mit an der Studie für die Leitlinien im Charite in Berlin gearbeitet haben.Was meint Ihr denn,es muß doch danach noch was geben.
Jetzt fühle ich mich ganz schlecht,schlimmer als am Anfang
Liebe Grüße
Andrea

[Habi04]

Hallo Andrea!
Buch (gelbe Seiten) rausholen und neuen Oncodoc suchen, mitdem Du den ernst der Lage ohne Buch zu Deiner Zufriedenheit besprechen kannst. Ich war auch erst bei uns im Kh Brüder in Trier, da hies es auch nach Lehrbuch und Leitlinien. neoad. chemo cisplatin/vinorelbin 6zyklen geplant,nach5 abgebrochen wegen schlimmenNw Kein ansprechen auf den Tumor. Direkt im Anschluß 4wochen Pause 45 bestrahlungen mit 4Zyklen chemo cis/ vino, die schlimmsten 4 Monate im Leben. Will nur damit sagen, das Du nichts mehr überstürzen brauchst,der Tumor ist nun mal da und da muß man mit bedacht und viel infos, sowie 2.Meinung einholen. Du hast Hamburg erwähnt frage doch Bei Christel (mouse) nach,die weiß bestimmt wo Du Dich hinwenden kannst. ich wünsche Dir das die richtige Therapie für Dich gefunden wird gruß Peter

[andrea44]

Hallo Peter
In Hamburg war ich im Kh ,die haben das Staging gemacht.
Leider hatte Eine Ärztin in Vertretung ein Ergebnis bei der Tumorkonferenz vergessen.Dadurch ein großes Durcheinander.Ich Sauer.Aber die Ärztin die mich zum Schluß behandelt hat und diese Therapie angeordnet hat,meinte zu mir,erst das und vielleicht dann Op oder weiter Chemo,Genau wie mein Hausarzt.Beide sagen immer wieder,das ist Kurativ bei mir.
Mir wäre ja lieber,alles wäre hier vor Ort.
Jetzt habe ich erst gemerkt,wie fähig die doch in Harburg sind.
In Harburg machen Sie Op und die Chemo sogar ambulant.
Dann fahre ich lieber,als so was wie heute.Die Fahrkosten habe ich genehmigt bekommen,nach einem Tag.
Bin wohl doch zu ungeduldig.......
Aber sag,Du hast ja die 4 Monate meine jetzt folgende Behandlung oder fast so gehabt.
Ist das so schlimm???
Die aus Harburg meinten nähmlich das gleiche zu mir.Soll wohl nur bei einem sehr guten Allgemeinzustand gehen.
Und wie geht es Dir jetzt danach,hat sich was dadurch getan????
Tut mir leid,ist wieder ein Roman geworden.
Und nochmal ein ganz großes Dankeschön und liebe Grüße
Andrea

[Habi04]

Hallo Andrea!
Geduld ist ab jetzt Dein ständiger Begleiter. Nach 2,5 Jahren und etlichen Fehlschlägen geht es mir trotz ständiger chemo carbo/gemzar doch recht gut. Wahrscheinlich habe ich mich an diese chemo gewöhnt.weiß mittlerweile wann undwie welche nw auftreten,hole dann die zusätzlichen medis ein und alles bleibt im Rahmen. Ob und wie lange diese chemo noch wirkt und die nw sich verhalten weiß ich nicht. von mir aus noch etliche Jahre wär nicht schlecht,hat ja auch lange gedauert bis ich bis dahin kam. lg Peter

[andrea44]

Hallo Christa
Ich bin richtig neidisch,Ostsee.
Da bin ich sonst jede 2. Woche.Meine Tochter und mein kleiner Enkel wohnen doch auch in Lübeck.Das genieße ich immer so.
Absagen werde ich nichts Christa
Ich werde und muß diese Therapie hier in Lüneburg machen.Das hat das Kh Harburg so arrangiert und das wird das Beste sein,denn Die wollen alle weiterbehandeln.
Ich habe hier hin 8 km und zurück nochmal das gleiche.Das wurde mir sofort im Kh hier zur Behandlung angeboten.
Da das ja heute nichts war,werde ich auf meinen Hausarzt hören und weiter nach Harburg fahren.
Das Ergebnis ist ja auch das wichtigste und die ,,brauchen nicht jedesmal ein Buch..ha ..ha.
Ich muß halt noch viel lernen und geduldiger sein.
So,genug jammert...
Ich wünsche Euch allen ein schönes langes ,sonniges Wochenende.
Andrea

[bettinaco]

Liebe Andrea,

gegen Bücher ist ja eigentlich nichts einzuwenden - wer lesen kann, ist klar im Vorteil. Natürlich steht in den Leitlinien auch was zu einer möglicherweise nötigen Zweitlinientherapie. Auch mit Empfehlungsgrad A übrigens. Und von Drittlinien- und weiteren Therapien ist auch noch die Rede. Wenn du magst, sieh dir die Kurzfassung an:

http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...ng_2011-08.pdf

Aber so weit ist es ja auch noch längst nicht und muss es auch nicht kommen. Bleib so optimistisch wie die Klinikärztin und der Hausarzt, kurativ klingt doch super.

Liebe Grüße an alle hier und genießt die letzten Sommertage!
Bettina

[Ron]

Hallo Andrea
Ich habe jetzt einige Zeit überlegt ob ich auch noch meinen Senf dazu geben soll und habe beschlossen doch noch etwas zu schreiben. Wir haben natürlich alle gut reden,weil wir schon länger in dem Behandlungsprozess integriert sind .Für dich ist das jetzt ganz neu und ganz viele Informationen und gut gemeinte Ratschläge auf einmal. Ich war übrigens zur Diagnose und den ersten zwei Chemos ,Carbo/Gemza ,im gleichen Kh wie Peter. Ich kann darüber nur Gutes sagen.Dann sind wir umgezogen und in dem Kh in dem ich dann behandelt wurde regierte auch das Chaos.Ich habe mir dann eine Onkologische Praxis gesucht und bin da in den besten Händen.Meiner Meinung nach.
Du siehst,jeder Fall ist anders.Und wenn die bei dir von kurativ sprechen,sind die der Meinung,das du nach den sieben Wochen wieder soweit hergestellt bist das du keine weitere Behandlung brauchst. Aber das werden die anschließenden Untersuchungen zeigen. Wenn doch, wird ein neuer Behandlungsplan erstellt,und du wirst weiter behandelt.Man lässt dich nicht ohne Behandlung,keine Sorge.
Ich hatte übrigens außer eine leichte Übelkeit keine weiteren Nw von der Chemo. Vorausgesetzt man nimmt die Tabletten laut Vorschrift.

In ein paar Wochen lächels du über deine jetzigen Ängste.

Viele Grüße an alle hier
Ronald

und niemals den Mut verlieren