Erfahrungsaustausch

Hallo,
endlich wirklich gute Nachrichten! Mir wurde am Dienstag ein neuer Stent eingesetzt. Es stellte sich heraus, dass eines der Drainagelöcher im anderen Stent etwas groß und er deswegen abgeknickt war. Der Stent ist wegen der starken Striktur zwangsmäßig dünner, als er eigentlich für meinen Harnleiter sein sollte, und es war deshalb zuviel Spielraum, der das Abknicken erlaubte. Jetzt habe ich einen neuen Stent mit kleineren, handgeschnittenen Löchern, und alles läuft großartig und ich habe sehr viel weniger Blasenschmerzen, eigentlich ist er nur etwas unbequem!
Auch meine Chemo gestern verlief gut, bin im Moment noch wegen des Steroids sehr aufgekratzt. Ich soll am 8. März wieder eine PET/CT-Fusionsstudie bekommen (wenn meine Versicherung wieder zahlt), um festzustellen, ob Caelyx wirkt. Mein Ca125 ist noch nicht abgefallen, aber das war nach nur 2 Behandlungen und angesichts der fünf Nieren- und Harnleitereingriffe im letzten Monat nicht ungewöhnlich.

Tine, es tut mir so leid, dass deine Chemo abgesagt wurde und die ganzen Geräte nicht mitgespielt haben. Ich hoffe es klappt nächste Woche für dich. Bekommst du irgendwelche Mittel gegen niedrige Blutwerte, die die Schulterschmerzen verursachen könnten? Ich habe schon viele Frauen über Knochenschmerzen deswegen klagen hören. Ich denke oft an dich, hoffe wirklich es geht dir bald wieder besser!

Ihr seid alle in meinen Gedanken und Gebeten!

Alles Liebe,
Geli

Hallo zusammen,
ich war lange schreibfaul und will auch mal kurz meine neueren Ergebnisse berichten.
Am 12.1. hatte ich den 9. und letzten Zyklus mit Carboplatin und Taxol. Anfang Februar war ich dann zur Nachsorgeuntersuchung. Für meine Verhältnisse bin ich sehr zufrieden. Da man mir ja gesagt hat, dass meine Krankheit als chronisch anzusehen ist, hab ich auch nicht damit gerechnet, dass durch die Verlängerung der Chemo jetzt alles weg sein könnte. Zumindest sah es so aus, als ob die letzten 3 Gaben doch noch mal was bewirkt haben, denn die Verhältnisse im Becken sahen bei Sono und CT besser aus als beim letzten Mal und ansonsten ist auch nichts bemerkenswertes dazugekommen. Der Tumormarker ist noch mal von 87 auf 45 gefallen. Dafür, dass mir fast nichts wegoperiert wurde, kann ich, denke ich zufrieden sein. Zur nächsten Kontrolle brauche ich erst wieder nach 3 Monaten, bis dahin soll ich einfach abwarten, solange keine Beschwerden auftreten. Auf jeden Fall nehm ich mir vor, mir bis dahin eine schöne Zeit zu machen, so ganz ohne Chemo. Im Moment schaff ich es ganz gut, mit meiner Situation zurechtzukommen, mir geht es eigentlich richtig super. Die letzten 2 Wochen war ich verreist, das hat mir zumindest psychisch sehr gut getan. Leider hab ich mir eine Blasenentzündung mitgebracht, die mich zur Zeit ein bißchen ärgert. Ich hoffe, das mit viel Tee in den Griff zu bekommen, mal sehen...

Liebe Anita,
ich hab von einer Darmkrebspatientin folgende Tipps bekommen: Wasserstoffperoxid 3% zum Spülen
Pyralvex zum Betupfen der Aphten,
das soll bei wunden Stellen im Mund helfen.
Irgendwo hab ich auch noch ein Rezept von der Uni Essen, ich such es nachher mal raus.

Erst mal liebe Grüße an alle
Beate

Hallo Anita,
hier ist das Rezept von der Uni Essen:

Stomatitis Mundspüllösung:
285 g enthalten:
Hydrogencortisonacetat 1,0
Propylenglycol 37,3
Tetracainhydrochlorid 2,0
Guaj-Azulen 25% wasserl. 0,05
Cremophor RH40 0,4
Pfefferminzöl 0,3
Panthenollösung 5% 40,0
dest. Wasser ad 285,0

Anwendung: 1 Eßlöffel auf 1 Glas Wsser, vor Gebrauch schütteln

Soll ganz gut helfen, ist allerdings verschreibungspflichtig.
Ansonsten versuch es, wenn du magst, mal mit dem Wasserstoffperoxid 3%, das hab ich schon von mehreren gehört.
Liebe Grüße
Beate

Hallo Zusammen,
auch ich habe mich eine Weile nicht mehr gemeldet und was ich hier so lese, macht mich gar nicht froh. So viele schlechte Nachrichten, ich hoffe, dass es bei allen bald wieder bergauf geht. Wenigstens meine Namensvetterin Gaby (mit y) hatte doch positive Nachrichten zu verzeichnen, freut mich ganz arg für Dich und Dein Mam.
Jetzt habe ich noch eine Frage an Euch, vielleicht könnt Ihr mir helfen. Meine Mam bekam ja am Anfang 2 x Carbo/Taxol und anschliessend Carbo/Gemzar, da sie allergisch auf Taxol reagiert hat. Seit Dezember nun ist ihr Tumormarker nicht mehr gefallen, er bleibt ziemlich konstant um die 100 (Dezember bei 104, Januar bei 108, Stand 11.2. ist er jetzt bei 100). Heisst das, dass das Gemzar nicht anschlägt oder kann es sein, dass es bei dieser Chemo länger dauert, bis die Tumormaker sinken? Wäre prima, wenn mir jemand hierzu was sagen könnte.
Ansonsten denke ich an Euch und drücke Euch allen ganz fest die Daumen, dass es in den kommenden Tagen/Wochen/Monaten für alle bergauf geht. Toi, toi, toi und bis bald
Gabi

Hallo Tina...

das ist ja alles nicht so erfreulich, was man von dir da hört..... und dass du hier sooooo eine Pause einlegst.... dir schein es echt schlecht zu gehen :-(

Denk mal dran, dass wir alle im Gedanken bei dir sind und dir (sowie auch den anderen) alle verfügbaren Daumen täglich drücken.

Fühl dich mal ganz ganz liebe gedrückt..

... Kerstin

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Moderation: verschobener Thread /Tina (Mod.)

Simone Meine Schwiegermutter - 21.02.2004, 17:45

Hallo lese seit ein paar tagen in diesem Forum und bin erschrocken über die Krankheitsentwicklung des Eierstochkrebses.
Meine Schwiegermutter hat im Nov.03 vom Krebs erfahren.Wir wußten erst gar nicht damit umzugehen und waren alle sehr traurig.Nach der OP hat sie die erste chemo mit Taxol bekommen und wir sind jetzt bei der 4.und eigentlich geht es ihr gabz gut,sie hat die ersten Tage immer starkr gelenk schmerzen aber danach geht sie ihre aktivitäten nach wie vor weiter.Und darüber sind wir alle sehr froh das sie sich nicht gehen läßt.
Würde mich freuen wenn sich jemand mit mir schreiben würde weil ich eigentlich viele tausend fragen habe und ich als nur Schwiegertochter doch nicht so Antworten bekomme wie ich gerne möchte.Weil ich Ihr helfen möchte.
Danke Simone[email]maiksp29@web.de

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Simone Meine Schwiegermutter - 22.02.2004, 10:49

Ich nochmal vielleicht bin ich nicht ausdauernd genug um das jemand den kontakt zu mir aufnimmt aber warum meldet sich niemand wäre sehr wichtig für mich weil da die vielen fragen sind
nochmal danke simone


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Geli Meine Schwiegermutter - 22.02.2004, 15:22

Liebe Simone,

habe dir eine E-Mail gesendet. Manchmal verschieben sich bei uns hier die Antworten etwas, denn viele von uns sind in der Behandlung, und nach einer Chemo oder einem Eingriff braucht's manchmal ein paar Tage, bevor man sich zum Schreiben aufrafft. Lass dich dadurch nicht entmutigen, wir sind auf deiner Seite und möchten dir gerne helfen.

Geli

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Geli Meine Schwiegermutter - 22.02.2004, 19:38

Liebe Simone,
ich bin der Ansicht, dass man bei Eierstockkrebs realistisch sein muss, aber nie die Hoffnung aufgeben darf. Die Rezidivraten sind sehr hoch, aber irgendjemand muss ja zu den Frauen gehören, die es schaffen. Die Ansprechraten auf die Erstchemotherapie, die deine Schwiedermutter bekommt sind gut, aber Rezidive sind nun einmal häufig. Ängste sind nur natürlich, wir wären nicht menschlich, wenn wir die nicht hätten, aber man muss darauf achten, dass sie nicht überhand nehmen. Ist deine Schwiegermutter denn selbst auch ängstlich über ihre Krankheit? Ich muss z.B. sagen, dass ich mit meiner eigenen Sterblichkeit viel besser klarkomme, als meine Kinder und mein Mann. Ich wünschte mir, es wäre nicht so hart für sie. Persönlich bin ich froh, dass ich optimal behandelt werde, ich versuche mich einigermaßen gut zu ernähren, aber ich genieße mein Essen und auch ein Glas Wein. Ich möchte mein Leben genießen, ohne mich auf Sachen einschränken zu müssen, die ich nicht mag. Ich mag Fleisch, und es gibt soweit ich weiß keine Beweise dafür, dass eine vegetarische Kost viel bringt, nachdem der Krebs schon einmal da ist. Ich habe z.B. Leinöl und Hüttenkäse versucht - genau einen Tag, bevor ich beschloss, mir das nicht anzutun. Ich denke halt, dass alles in Maßen am vernünftigsten ist, möchte aber niemanden von etwas abhalten, wenn er glaubt, es hilft. Mit Vitaminen und Aufbaustoffen sollte man aber vorsichtig sein und das auf jeden Fall mit dem Arzt absprechen. Bei deiner Schwiegermutter wird halt viel darauf ankommen, ob und wie weit sie auf die Chemo anspricht. Es gibt viele Erfolge: eine meiner Bekannten wurde vor 14 Jahren mit hochgradigem Eierstockkrebs diagnostiziert und lebt immer noch. Sie hatte mehrere Rückfälle: 8 Operationen und 5 Chemos, im Moment die 6. Chemo, aber es geht ihr gut und sie hatte die ganze Zeit eine gute Lebensqualität. Vor 14 Jahren hätte das niemand geglaubt. Ich wünsche deiner Schwiegermutter, dass auch sie in vielen Jahren zurückschauen kann und die Krankheit hinter ihr liegt.
Geli

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Tina NRW Meine Schwiegermutter - 26.02.2004, 16:20

Hallo Simone,
was für Fragen hast Du denn? Ich denke, Du wirst schneller Informationen und Erfahrungen hier bekommen, wenn Du Deine Frage hier mal postest.
Ansonsten darfst Du mich auch gerne anmailen.
Schau doch auch mal hier im Eierstockkrebs-Forum im "Erfahrungsaustausch" rein. Da werden sicher schon viele Antworten stehen.
Alles Liebe für Dich und Deine Schwiegermama
Tina

Hallo,
wer hat Erfahrungen mit Hormonrezeptor-positiven Krebs? Mir sind vor 2 Wochen beide Brüste entfernt worden und meine einzige Nachbehandlung besteht im Unterdrücken meiner eigenen Östrogene. Bin 43 Jahre alt, also noch ein paar Jahre vor den wechseljahren. Hat jemand Erfahrungen mit Tamoxifen oder besser noch: mit Alternativen .
Bin dankbar für jede Anregung und Antwort
Marion

Liebe Tina, Geli und Kerstin,
ich bin gerade von meiner Reha nach Hause gekommen. Habe gerade die letzten drei Wochen nachgelesen und die Nachrichten sind leider nicht gut.
Meine Reha war auch nicht so berauschend. Es war ja eigentlich keine Reha sondern ein Erholungsaufenthalt. Trotzdem hab ich mir etwas mehr erwartet. Ich hätte mir mehr Erfahrungsaustausch mit Betroffenen gewünscht, war leider nicht möglich. Man rennt ja nicht den ganzen Tag mit einer Tafel "ich habe Krebs" herum. Dadurch weiss man dann nicht, weshalb die Anderen "Erholungsurlaub" machen. Die ersten Tage war ich echt mies drauf. Ich dachte, dass es Gesprächstherapien in der Gruppe gibt, war leider nicht so. Dadurch musste ich mich ganz bewusst mit meiner Situation auseinandersetzen. Tatsache ist, dass ich als Nebenwirkung der Chemo grad so meinen Haushalt versorgen kann, ansonsten ist nicht viel möglich. Ich leide immer noch an starken Gelenk-, Muskel- und Knochenschmerzen. Ich bin täglich eine Stunde spazieren gegangen, alles was darüber hinausging hat mir einen schlimmen Musekelkater beschert und ich war dann so total erschöpft, dass ich vor lauter Erschöpfung nicht einmal schlafen konnte. Ich denke, dass dies eine Form von Fatigue ist und setze mich in Zukunft nicht mehr selbst unter Druck.
Liebe Tina,
es tut mir sehr leid, dass dein Tumormarker wieder steigt und deine Chemo leider nicht den gewünschten Erfolg hatte. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass deine Ärzte eine effektive Therapie finden. Ich nehm dich ganz fest in den Arm!
Liebe Geli,
dein Stent hat ja ziemliche Probleme gemacht. Ich freue mich, dass es letztendlich doch noch geklappt hat!
Liebe Kerstin,
hab mir gerade deine Urlaubsfotos angeschaut und Fernweh bekonmmen. Meine Haare sind auch noch nicht viel länger, aber ich hab vor einer Woche einen ziemlichen Schock bekommen. Plötzlich hab ich gemerkt, dass meine Augenbrauen und Wimpern ziemlich ausgingen. Die Augenbrauen sind so dünn geworden, dass ich sie nachziehen muss um sie zu sehen. Ich habe mit einer Ärztin gesprochen und die hat gemeint, dass Augenbrauen und Wimpern nach einer Chemo auch ein zweites Mal ausgehen können!Hoffentlich hab ich dich jetzt nicht geschockt :-)
Ich wünsche euch alles Gute und schicke liebe Grüße
Margit

Hallo Margit,

schön, dass du wieder da bist.
Das ist ja nicht schön, dass dir die Reha nicht so gut gefallen hat.... deshalb habe ich statt Reha lieber den Urlaub vorgezogen ;-)

Dass du jetzt nach all er Zeit immer noch so starke Nebenwirkungen von der Chemo hast, finde ich schon erstaunlich. Ich war erst später fertig und fühle mich im Grunde wieder wie vor der Erkrankung.

Doch, etwas geschockt hast du mich schon mit den Wimpern und Augenbrauen..... da bin ich ja mal gespannt.

Schönen Tag dir

... liebe Grüße... Kerstin

Liebe Margit,

Schade das Dir die Reha nicht so gefallen hat!
Da meine Mam vor hat in die Reha zu fahren und zwar würde sie gerne auf Borkum "Kuren".Wo warst Du denn? Ich hoffe nur bei meiner Mam lassen noch die Gelenk und dieses Reißen in den Gliedern nach!
Der Doc meint es kommt vom TAXOL-geht wieder weg wenn Chemo zu Ende sagt er!Ihre Fußsohlen machen auch nicht mehr so mit jetzt bekommt sir i.m. Vitamin B-12.
liebe Grüße,Kraft und alles Gute
Angel

Liebe Angel,
ich komme ja aus Österreich und bei uns gibt es nach Chemo nicht Reha sondern "Erholungsurlaub". In diesem Heim war nur ein kleiner Teil Krebspatienten und ein Erfahrungsautausch ist leider nicht zustande gekommen. Es wurden zwar einige Behandlungen angeboten, aber da ich ziemliche Probleme mit den Muskel habe, konnte ich nicht viel in Anspruch nehmen. Aber ich hab viel nachgedacht und für mich den momentanen Zustand angenommen. Wahrscheinlich hat es mir nicht so gut gefallen, weil ich mit großen Erwartungen hingefahren bin.
Mein Onkologe meint, dass es noch einige Zeit dauern kann und ich nehm jetzt seit einem Monat ein hochdosiertes Vitamin B Präparat. Was sich in meinem Körper 5 Monate nach der Chemo immer noch abspielt seh ich an meinen Augenbrauen und Wimpern, die mir jetzt zum 2.Mal ausgehen.
Wie verträgt deine Mam die Chemo bis jetzt?
Ich wünsche dir und deiner Mam alles Gute!
Liebe Grüße Margit

Hallo, Brigitte und Tina,
vielen Dank für Eure Antworten und Hinweise. Du hast recht, Tina, ich bin bei Euch wohl falsch gelandet und werde mich mal bei den BK-Frauen umhören. Trotzdem war es interessant zu hören, dass Eure Erfahrungen mit Tamoxifen wohl doch recht unterschiedlich sind.
Ich wünsche Euch beiden und allen anderen ganz viel Glück und alles Gute für die Dinge, die da noch auf Euch zukommen.
Liebe Grüße
Marion

Hallo Ihr Lieben, hab mich eine ganze Zeit lang nicht mehr gemeldet, aber in den letzten Tagen wieder viel "mitgelesen" und will Euch auch noch mal was berichten und auch fragen. Ich bin selber nicht betroffen -wenn man das so sagen kann-, aber meine Mum (65). Sie hatte am 18.02.04 ihre 6. und letzte Chemo und wollte eigentlich erst nächste Woche in die Reha, damit sie ohne Knochenschmerzen dort antreten könne. Aber nun ist sie bereits seit Dienstag, den 24.02. dort. Die Krankenkasse (BKK) meint, dass die Reha innerhalb 10 Tagen nach der Chemo begonnen werden muss, sonst würden die Kosten nicht übernommen . . . Was mir neuerliche Sorgen macht, ist, dass meine Mutter nach der letzten Chemo krebsrot war, wie nach einem ausgedehnten Sonnenbank-Bad. Ihr war es übel und sie war sehr müde. Das hatte sie sonst nie. Kann es sein, dass die letzte "Dosis" irgendwie anders oder erhöht verabreicht wird? Wer weißt da etwas drüber? Meine Mum wundert sich selber und weiß nichts. Sagen die Ärzte so was vielleicht nicht? Ich habe außer dem Erstgespräch mit dem Arzt an keinem Gespräch mehr teilgenommen. Ám 24.03. ist im Krankenhaus die Abschlussuntersuchtung. Ich wollte auch mit. Meine Mutter meint, dass ich das nicht brauche, wäre auch zu aufwendig, würde den ganzen Tag dauern ... Will sie mich schonen?? Was soll ich tuen? Ich versuche positiv zu sein wie sie, aber muss eingestehen, dass es mir sehr schwer fällt. Sie glaubt, es sei jetzt fast alles "geschafft". Ich wünsche mir so sehr, dass es so wäre. Eine Zeit lang wollte ich ihr Briefe aus dem Forum zum Lesen geben. Hab ich bisher noch nicht getan. Ich trau mich nicht. Ist das unfair ihr gegenüber?

Es wäre schön, wenn jemand mir was zu meinem wahrscheinlich triefenden Selbtmitleid schreiben könnte. Ich weiß einfach nicht, wie ich den Mut rüberbringen kann, ohne dass das negative auf meiner STirn geschrieben steht. name@domain.dename@domain.de

Hallo Margit!
Tja wie geht es meiner Mam unter der chemo.?!
An den Haarverlust sagt sie hat sie sich schon gewöhnt(es war für sie schlimmer als sie geglaubt hat)Wäre es für mich auch ich habe sehr langes Haar.aber es ist als Frau eigentlich sch. egal ob lang oder kurz es tut weh und knackt am Selbstbewußtsein.
Aber sonst geht es ihr gut(SAGT SIE)
Dann kam jetzt der Verlust ihrer Augenbraun und Wimpern wieder ein Schlag ins Gesicht.Aber sonst geht es ihr gut (SAGT SIE).Bei ihrer 5CHemo legte man ihr die Nadel sehr Tief ins Handgelenk jetzt hat sie das Gefühl bis in ihr Nagelbeet schmezt alles.Aber sonst....(SAGT SIE).Wie oben genannt Knochen und Gliederschmerzen(Taxol Caboplatin).Aber s.....(SAGT SIE)Mam hat noch eine Chemo am 8.März und dann hofft sie nie mehr wieder.So wie jeder von Euch!Mein Wunsch wäre es das Mamadie 5Jahres Statistik schafft,denn was bin ich ohne Mam!?Ohne beste Freundin,sie weiß schon die Antwort bevor ich die Frage gestellt habe.Mam ist im Jan.55Jahre geworden und hofft alle drei Enkelkinder heranwachsen zu sehen.Mam hat Angst,Angst davor sich zusehr in die Krankheit herein zu hören,das sie nicht aus einem smalltalk ein Kaffeeklatsch macht,ich weiß nicht wie ich es erklären soll!Sie hofft das jetzt alles gut geht,aber macht alles was ich so an Info organisieren kann.Und heute hat man bei Ihr einen Zuckerwert von 350 festgestellt evtl. Nebenwirkung der Chemo sagt der Doc Euglucon 2x1Tbal.Aber sonst geht es ihr gut.(Sagt sie).
Ihr Appetit ist super sie könnte immer essen.ihr CA125 ist bei 18 und das läßt uns hoffen.
Hoffnung und Glück,Gesundheit und ein langes Leben ist das was ich Euch allen Wünsche.Es war auch für mich eine etwas harte Zeit,danke an alle die mir,uns einen guten Rat Tipps und Hoffnung gaben DANKE!!!!
Alles Liebe bis bald
Angel

Liebe Tina,
schön, dass Du wieder da bist und vielen Dank für Deine ermutigenden Worte. Ich hoffe, dass die Tumormarker bei meiner
Mam doch nochmal nach unten gehen, bevor die Therapie zu Ende ist.
Ich bin froh, wieder von Dir zu lesen, ich habe die letzten
Tage oft an Dich gedacht. Ohne Deine Beiträge ist dieses
Forum einfacht nicht das, was es sein soll :-)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Schmerzen besser werden und der Tumormarker sich bald wieder in die richtige Richtung bewegt, nämlich nach unten.
Bis bald, ich drück Dir alle Daumen, alles Liebe
Gabi

Hallo zusammen!

Hier liest man ja nicht so angenehme Sachen! Deswegen will ich jetzt mal etwas positives zur Aufmunterung über meine Mama berichten:
Hatte auch vor ein paar Wochen unangenehmes über meine Mama zu erzählen. Die Ärzte gaben ihr nicht mehr so viel Hoffnung, sie sagten, der Tumor sei auf jeden Fall gewachsen, jeden Tag hat sich ihr Zustand weiter verschlechtert. Sie konnte nicht mehr laufen, ihre Beine waren angeschwollen und sie hatte dadurch aufgeplatzte Spannungsblasen. Ständig hatte sie so eigenartige Zuckungen, daß sie nichts mehr halten konnte und war geistig auch nicht mehr ganz da. Mein Daddy und ich hatten schon das Schlimmste befürchtet. Dann sind wir mit ihr nach Berlin in die Charité zur MRT gefahren und seither ging es stetig bergauf! Der Tumor ist zum Glück nicht gewachsen. Der behandelnde Arzt war sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Nachdem sie jetzt Cealix und Hyperthermie bekommen hatte, nimmt sie jetzt an einer Studie teil, die mit Immunisierung arbeitet. Sie ist zum Glück wieder voller Hoffnung, auch wenn sie vor ein paar Tagen noch mit einem Darmverschluss zu kämpfen hatte und sich täglich übergeben musste. Sie wird zwar noch über eine Sonde ernährt, aber sie freut sich einfach so über das tolle Ergebnis der MRT, daß sie das gar nicht so sehr stört mit dem Übergeben.
Mal sehen, wie es jetzt mit ihren Beinen weiter geht. Durch das Cealix hatte sie immer eine offene Wunde am Bein, so dass sie das letzte Jahr kaum draussen war bzw. laufen konnte. Wir hoffen natürlich, das ihre Beine jetzt mal wieder ein bissal besser mitspielen! Der Arzt ist zuversichtlich! Jetzt ist sie knapp 7 Wochen im KH, kommt aber wahrscheinlich nächste Wo endlich nach Hause!
Wenn sie hier ist, schicke ich sie gleich vor den PC, damit sie sich hier auch mal rege beteiligen kann! Denke das ist sehr wichtig!

Wünche Euch allen viel Erfolg und drücke ganz feste die Däumchen!

LG,

Alexa