Cup-Syndrom

Liebe Anna,

vielen Dank fürs Drücken!!
Jetzt ist die Welt wieder einigermaßen in Ordnung, weil ich meinen Mann nach einigem Hickhack heute mit nach Hause nehmen konnte.
Als ich heute auf Station kam, war er total daneben und ich danach auch, weil ich ihn noch nie so erlebt habe.
Waren aber Nebenwirkungen durch das neue Schmerzmedikament, daß auch die Panikattacken verursacht hat und auch noch andere
psychische und neurologische Nebenwirkungen verursachen kann und bei ihm hat. Es ist jetzt reduziert worden, dafür ein
anderes erhöht. Hoffentlich klappts jetzt.

Für Dich auch alles Liebe (und natürlich alle Anderen)

Bärbel

liebe bärbel,

schön dass dein mann wieder zu hause ist und ich hoffe, die neu eingestellten medis helfen ihm.

mich selbst hat es auch seit gestern wieder erwischt, die schmerzen werden immer heftig und das einzige was ich habe sind die celebrex, habe schon die dosis von 2 x 1 auf 3x 2 erhöht, hilft nichts. mein hausarzt will mir keine überweisung zum kernspin von kopf und wirbelsäule geben, es ist echt zum heulen. ich kann immer weniger mit diesen schmerzen umgehen.
all meine kraft kostet das, es muss doch eine möglichkeit geben mir die schmerzen zu nehmen, alles was ich an medis nehme hilft nicht, obwohl ich so erhöht habe.
ich weiss auch nicht wohin ich mich noch wenden soll??? kann es höchstens mal mit einer anderen hausärztin versuchen. ich weiss auch bald nicht mehr weiter. hier in der provinz gibt es nur 3. klassige ärzte und die interessiert es nicht ob ich schmerzen haben oder nicht. hauptsache sie haben meinen krankenschein und die € 10,00.

wünsche allen ein besseres wochenende

eine traurige anna

liebe anna

es stimmt mich traurig das es dir momentan nicht so gut geht,es war doch soweit alles in ordnung,bei meinem vater war das auch so ,er verschrieb nur medikamente und überweisungen ,mein vater mußte noch nicht mal in die praxis ,er kam aber auch nicht zum hausbesuch,ich nehme an das konnte er super abrechnen ohne großem zeitaufwand, ein gewissenhafter arzt schaut sich doch seinen krebskranken patienten an, und kümmert sich um ihn,mein vater wechselte dann zu einem guten bekannten von uns ,der richtete sich ganz nach meinem vater ,er überwies ihn auch auf bitten meines vaters nach trier (kannst dich erinnern ,seine letzte station),er kam aber auch zu minem vater nach hause erklärte ihm alles und gewährte ihm jeden medizinischen wunsch (er rief auch bei meiner schwester an und sagte ihr wie schlecht es um ihn steht, aber das wußten wir ja fast alle),der arzt verschrieb ihm ein sauerstoffgerät waqs innerhalb ein paar tagen da war usw,er kümmerte sich nur medizinisch sondern auch seelisch um ihn ,dafür sind wir diesem arzt noch heute dankbar...

was ich damit sagen will liebe anna,wechsel doch einfach mal den arzt ausprobieren kannst du das ja mal,

wünsche dir liebe anna eine vielleicht schmerzfreie woche ,ich drücke dich

liebe grüße auch an alle anderen ,seid auch fest gedrückt

elke

Liebe Anna, war eine Weile zum arbeiten in Starnberg, deshalb habe ich auch lange nichts mehr von mir hören lassen. Wegen Deiner Schmerzen/Fibromyalgie: habe, wie vor einiger Zeit berichtet, aus USA Corvalen kommen lassen und nehme es 2 x täglich, die Schmerzen sind spürbar weniger geworden. Vielleicht hilft es ja Dir auch.
Gestern habe ich meine Schwester in der Reha besucht, sie hat nach wie vor Mundtrockenheit und kann nur 40 Minuten am Stück schlafen, das zermürbt sie sehr, die Zunge ist offen, Geschmack und Geruch nach wie vor nicht intakt. Die Ärzte sagen, dass sich dies auch nicht bessert.
Insgesamt aber machen wir Pläne und basteln an unserem Island-Reiterurlaub im kommenden Jahr.
Euch allen noch einen geruhsamen Sonntag,
Sabine

liebe elke,

ich weiss ich sollte es wirklich mal mit dem hausarztwechsel versuchen. genau wie du es beschreibst läuft es auch bei mir. ich weiss noch nicht mal woher die schmerzen kommen?
ich werde, wenn es mir montag etwas besser geht zu der ärztin in die praxis gehen, die meine mutter bis zuletzt betreut hat. die gefiel mir sehr gut. vor allem muss mir doch mal jemand etwas gegen die schmerzen geben, ich drehe sonst noch durch. ich bin völlig, körperlich und seelisch, dahin. die schmerzen kosten so viel kraft.


liebe sabine,

hatte dich schon vermisst um so mehr habe ich mich gefreut, etwas von dir zu hören.

auch heute geht es mir nicht gut und mit dem schlafen geht es auch nicht so gut, weil ich nicht auf der seite liegen kann, dann sind die schmerzen, die am hinterkopf rechts sind, noch schlimmer. ich muss so halb links liegen um den hinterkopf rechts zu entlasten.

das medikament corvalen gibt es sicher nur in der USA? ein test wäre es allemal wert, wenn die schmerzen am hinterkopf wirklich von der fibromyalgie kommen. kein arzt macht sich die mühe mal rauszufinden, woher die schmerzen kommen.

ich wünsche allen einen schönen sonnigen sonntag
und liebe grüsse

anna

Sorry, ich wollte Euch auf dem Laufenden halten, aber mein Liebster beanspruchte mich derart....

Bärbel, danke für Deine Nachfrage nach Colin. Er hat am letzten Freitag die letzte Bestrahlung gehabt (28 + 5 Boost), wir haben schließlich ein Krankenhaus gefunden, das bei seiner Diagnose (1 einzige Meta) die Bestrahlung nur 1 Halsseite vertretbar fand (über Vermittlung eines Musiker-/Arztkollegen von Colin). Insgesamt hat er die 2x1 Woche Chemo + auch die Bestrahlung ganz gut verkraftet, überhaupt nichts an Gewicht verloren. Richtig schlimm geht es ihm jetzt erst, er hat schmerzhafte Aphten im Mund. Natürlich auch Mundtrockenheit, aber wohl nicht soo schlimm, als wenn beide Seiten bestrahlt worden wären. Die Mundschleimhaut ist sehr entzündet (weiß jemand, wie lange das dauert, bis sie sich einigermaßen wieder regeneriert?)Tapfer spielt er weiter seine Instrumente, hat so viele Konzerte wie nie zuvor. in 3 Wochen fahren wir nach Schottland in Urlaub, da wird er sich hoffentlich mal ausruhen...

Ich verfolge das Forum weiter, und sobald ich etwas Ruhe habe, werde ich unsere Erfahrungen auch für die "Neuen" hier zusammenfassen. Auf jeden fall bin ich so froh, dass ich Euch damals gefunden habe und entscheidende Hinweise hier bekam.

Ich wünsche jedem nur das Allerbeste
Renate (für Colin)

Hallo Ihr Schmerzgeplagten,

ich weis noch genau, wie es bei mir war. Die Schmerzen kamen und gingen - und als sie kamen - ging ich - die wände hoch. Da wurde mir klar, das die Wwirkung der Tabletten oder spritzen nicht unterbrochen werden durfte. Dies hat mir der Chefarzt damals im Krankenhaus ( auf meine Fragen hin natürlich erst ) auch bestätigt. Darauf hin bekam ich Morphium Tabletten die ich im 8 StundenRathmus eingenommen habe ( egal ob ich gerade Schmerzen hatte oder nicht) zum _Essen nahm ich noch extra Tropfen - weis gerade den Namen nicht. Das hat ganz gut funktioniert - nach ca. 3 wochen konnte ich dann auf leitere Mittel umsteigen.

Also ganz wichtig - die Schmerzmittel >> müssen << so genommen werden, das die wirkung zu keinem Zeitpunkt unterbrochen wird.

Wünsche euch weiterhin alles Gute

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Natürlich geht es Ende August ( wenn die größte Hitze vorbei ist ) noch mal für 2 Monate ans Meer

Hallo Anna,
corvalen kann man über internationale Apotheke auch nicht bekommenb, aber corvalen m schon. Habe 3 Dosen, wenn Du möchtest, kann ich Dir eine davon senden und Du probierst es aus. Muß zum Tierarzt, Hund wird heute operiert, auch Krebs und ich hoffe, meine Banja übersteht die OP, ist schon fast 15 Jahre alt.
Bis später,
Sabine

hallo ihr lieben,

ich habe es geschafft und mich für morgen 15.50h bei einer ärztin angemeldet, von der ich denke, dass sie mir in sachen schmerzen, weiterhelfen kann.

liebe sabine,

danke für dein freundliches entgegenkommen, ich will erst einmal die sache bei der neuen ärztin durchsprechen.

für deinen wuffi drücke ich dir die daumen.

liebe grüsse

anna

[BarbaraKR]

Hallo raipa,
schön von Dir zu hören und besonders, daß es Dir so gut geht. Das freut uns sehr! Auch von meinem Mann soll ich Dich ganz herzlich grüßen, wir wünschen Dir dann ab August wieder eine schöne Zeit mit Deiner Frau in Spanien! Ihm geht es übrigens auch an der See besser, gerade in Bezug auf Mundtrockenheit.
Alles Liebe, bitte grüße auch Deine Frau
Barbara

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
was hat Dein Besuch bei der Ärztin gebracht? Konnte sie Dir helfen?
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Renate,
die Entzündung kann schon etwas dauern, bei meinem Mann waren es ca. 3 Wochen, bis es besser wurde, zwischendurch kam dann noch ein Pilzbefall dazu (ist bei Deinem Mann ein Abstrich auf Pilze gemacht worden?? - ist bei Bestrahlungen nämlich häufig, daß sich auf die ganze Sache noch ein Pilz ansiedelt), ganz weg war es bei ihm nach ca. 5 Wochen.
Drücke Euch die Daumen, daß es Deinem Mann weiterhin so gut geht (wie es einem mit dieser Therapie nun mal gut gehen kann) und das das mit der Speichelproduktion bleibt und er weiter sein Instrument spielen kann.
Liebe Grüße
Barbara

hallo barbara,

erst einmal werden umfangreiche laboruntersuchungen fällig. wird in einem speziallabor in stuttgart ausgewertet und dann sehen wir in sachen therapie weiter. schaun wir mal was dabei herauskommt. ich bin ja für experimente offen, denn verlieren kann ich nichts mehr, nur noch gewinnen, jedenfalls in sachen schmerzen.

hallo renate,

auch ich drücke deinem mann ganz doll die daumen, dass er seienen wunderschönen beruf weiter ausüben kann und ich wünsche ihm, dass h die lästigen begleiterscheinungen bald vorrüber sind.

allen weiterhin sonnige tage und

liebe grüsse

anna

[BarbaraKR]

Na, dann wünsche ich Euch allen doch ein wunderschönes Wochenende!
Liebe Grüße an alle und schmerzfreie und auch sorgenfreie Tage.
Barbara

hallo barbara,

das wetter ist fürchterlich geworden und die stimmung ist auf den nullpunkt gesunken und schmerzen plagen mich schon seit längerem, lebe teilweise nur von tabletten und schmerztropfen. einige kleine problemchen, die eigentlich gar keine sein sollten, regen mich fürchterlich auf. mich nimmt das alles wieder derbe mit, ich kann keine aufregung mehr vertragen, wirft mich total aus der bahn. aber wer nimmt darauf schon rücksicht.

mich ärgert nur, dass ich immer gebe anstatt selbst etwas für mich tue und einfach die koffer packe und verreise oder mir eine privatkur gönne. :-( würde mir sicher mal guttun.

ich hoffe euch geht es besser?

liebe grüsse

anna

Hallo an Alle,

uns hat das miese Wetter heute Mittag nach Hause getrieben, so daß ich mich nach längerem mal wieder bei Euch rückmelde.

@liebe Renate,
es freut mich sehr für Dich und Colin, daß er die Bestrahlungen und Chemo einigermaßen verkraftet hat und hoffe für Euch, daß die Nebenwirkungen bald nachlassen (besser noch
verschwinden). Respekt, daß er trotz allem weiter spielt, aber
wahrscheinlich ist ja gerade das das Richtige.

@liebe Anna,

zuerst einmal ein paar Streicheleinheiten von mir.
Ich glaube, mit das Schlimmste (außer dem CUP natürlich) ist,
daß man Deine Schmerzen nicht in den Griff bekommt.
Und dabei wäre das so wichtig, dann gehts auch der Seele wieder besser. Willst Du es denn nicht mal mit einem
"richtigen" Schmerztherapeuten versuchen?
Ich glaube ohne unseren wäre mein Mann schon nicht mehr.

Das mit dem Kofferpacken und verreisen halte ich für eine Superidee. Wenn ich mich recht erinnere haben Dir Deine
Ausflüge in der Vergangenheit immer gut getan und Dir wieder
Auftrieb und Kraft gegeben.

In eigener Sache: mein Mann hat jetzt etwa 2/3 der Bestrahlungen hinter sich. Die drei Chemos hat er gut vertragen (d.h. ohne Erbrechen oder Übelkeit), nächsten Montag bekommt er die letzte und Mitte nächster Woche ist er dann auch mit den Bestrahlungen fertig.
Ein Erfolg bezüglich der Schmerzen hat sich noch nicht eingestellt(meine Hoffnung, daß sich da noch was tut hält sich sehr in Grenzen).Zwar konnte er seine Bedarf-Lollies reduzieren, aber nur weil die Basismedikation weiter erhöht und teilweise umgestellt wurde.
Er sieht inzwischen fast aus wie Ghandi, hat kaum Appetit und ich versuche mit allem Möglichen ihn zu päppeln.
Er versucht immer noch sich und mir Hoffnung zu machen, hat aber doch auch seine "Durchhänger", versucht er aber meistens
vor mir zu verbergen.
In gut einer Woche beginnt mein Urlaub. Freunde von uns haben sich angeboten mit uns ein Wohnmobil zu mieten, damit er noch mal rauskommt, aber so wie es jetzt aussieht ist mir eigentlich das Risiko zu groß, daß unterwegs was passieren könnte. Und an eine Flugreise ist gar nicht zu denken, obwohl er sooo gerne verreisen würde, auch um mir eine Freude zu machen.
Also Anna und alle Anderen hier, nutzt jede Chance, die sich
Euch bietet, daß zu tun was Ihr gern möchtet, wenn es Euch möglich ist :-)

Alles Liebe
Bärbel