Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo ihr,

Danke für eure schnellen Antworten. Ich mach das auch so wie Daresa und mittlerweile funktionierts recht gut. Beim Reinigen rutscht nichts in den Rachen, bleibt so ziemlich alles am Wattestäbchen. Aber das mit den Borken im Hals kenne ich auch, bin dann immer fast am Ersticken! Übrigens bin ich mit der Nasendusche auch nicht zurecht gekommen.

Daresa, prima, dass du ohne Schmerzen durch den Winterurlaub gekommen bist. Wenn ich ne Weile in der frostigen Luft bin, tun mir die Nase und die Region der Nasennebenhöhlen weh. Muss ich dann immer schön zudecken!!

Hallo Julie, weiß Michael schon das weitere Vorgehen? Denk viel an euch!

Bei Nicole hats ja nun endlich geklappt mit den Überweisungen. Da gehts ja jetzt fix, wenn du nächste Woche schon dran bist! Wünsch dir, dass alles in Ordnung ist!

Liebe Grüße an alle
Lilli

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

@Daresa

Schön, dass dir der Urlaub so gut gefallen hat und du jetzt Blut geleckt hast. Das mit der Rückfahrt ist natürlich nicht so schön, aber ihr seit ja wieder heil hier angekommen.

@all

Meine Mutter fährt ja immer an die Ostsee und die Luft bekommt ihr da so gut, dass sie nicht zum Nase reinigen muß. Sie war während der 4 Wochen Kur nicht einmal zum Reinigen. Hier in Berlin geht sie aber auch nicht jede Woche. Sie geht immer nur dann, wenn sie merkt, dass es gemacht werden muß. Sie kommt allerdings auch total super mit der Nasendusche klar. Das macht sie glaub ich 2x täglich. Ich weiß es aber nicht 100%ig.
Also zum HNO geht sie eigentlich immer nur hier in Berlin. Das hat sie echt super im Griff.

@Julie

Schön, dass es deinem Michi soweit ganz gut geht und er am Montag wirklich nach Hause durfte. Nun drück ich euch die Daumen, dass der Befund auch einigermaßen gut ausfällt und er unter der bevorstehenden Chemo nicht zu sehr leiden muß.

So ihr Lieben, dann wünsch ich euch noch nen schönen Abend und bis bald mal wieder.

Liebe Grüße
Mandy

[Monka]

Hallo an alle, besonders aber an batmo.

Bei meinem Mann (35) wurde vor einem Jahr ein olfaktorisches Neuroblastom festgestellt und entfernt. Es folgte eine Bestrahlung. Um Weihnachten wurde entdeckt, daß es Metastasen in den Lymphknoten gibt. Es folgte eine Neckdissektion. Nun bekommt er Chemo und nächste Woche startet die Bestrahlung im Halsbereich.

Ich war ganz überrascht, doch einen der nur ca. 40 vergleichbaren Fälle hier zu treffen.

Lieber batmo, würde gerne mehr von Dir hören.

Monka

[Julie C.]

Hallo, Monka !

Erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns. Hört sich immer ein bißchen blöd an,
da ja der Anlass immer ein trauriger ist. Bitte habe mit batmo ein bißchen Geduld. Er schreibt
nicht sehr oft, aber er wird sich bestimmt noch melden.

Für heute mache ich Schluss. Ich bin müde und möchte ins Bettchen verschwinden.
Mir war es nur erstmal wichtig, dass Du hier eine Antwort bekommst.

Bis bald !

[Monka]

Hallo ihr alle.

Liebe Julie, danke für deine Antwort.

Ich habe gestern Abend noch lange hier im Forum gelesen. Ich finde, es muß mal gesagt werden, daß ihr eine echt starke Runde seid. Toll, wie ihr miteinander umgeht und euch sorgt.

Wünsche euch allen weiterhin ganz viel Kraft und Optimismus (auch wenn ich selber diesen Satz schon nicht mehr hören kann ).

Liebe Grüße

Monka

[Nicole_H]

Hallo Monka,
erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum (auch wenn wie Lilli das schon sagt, es traurig ist, wenn wir hier jemanden willkommen heißen müssen - aber immerhin es gibt dieses Forum, wo man schnell mal ein paar Fragen loswerden kann und auf Leute trifft, die aus eigener Erfahrung mitfühlen und ggf. mit Rat weiterhelfen können. Ich bin auch sehr dankbar dafür, dass es dieses Forum gibt. Mit unserem sehr seltenen Krebs säßen wir ohne dieses Forum ganz schön alleine).
Es ist ja schon wieder erstaunlich, dass es wieder einmal einen so jungen Menschen getroffen hat - Dein Mann ist ja (wie hier eigentlich alle) nicht in dem Alter, in dem man diesen Krebs kriegt.

Bis Batmo sich meldet, wird bestimmt dauern - er schaut wirklich nur ab und an rein. Aber vielleicht können wir Dir ja zwischendrin auch ein paar Fragen beantworten - die Behandlung ist ja insgesamt ähnlich.

Wurde die Neckdissektion bei Deinem Mann beidseitig oder einseitig durchgeführt? Wie viele Lymphknoten wurden entfernt? (Bei mir wurden vor einem Jahr linksseitig 24 Lymphknoten entfernt - ich muss sagen, mit dem damit verbundenen Lymphstau habe ich ganz schön zu kämpfen - aber ich habe schon das Gefühl, dass es zunehmend besser wird)

Welche Art der Chemo wird gemacht? Es scheint ja so wie Du schreibst, dass Chemo und Strahlentheprapie getrennt gemacht werden.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft!!!

@ Lilli
Den MRT Termin hatte ich eh schon seit Wochen. Dabei geht es ja eigentlich hauptsächlich um meine Stirnknochen und das Implantat. Nur nebenbei wird untersucht, ob denn etwas rezidiv-Verdächtiges zu sehen ist (ich hoffe zumindest, dass der Auftrag zum MRT entsprechend geschrieben wurde. Mir war es gestern mal wieder nicht möglich das heraus zu finden, weil ich zwischen unterschiedlichen Zuständigkeiten (HNO-Neurochirogie) hin und her geschickt werde. Es ist manchmal echt zum verrückt werden... Montag ist wieder jemand in der Neurochirogie - dann kann ich einen neuen Klärungsversuch starten).

@ Alle Anderen
Das mit der Nasenpflege handhaben ja doch alle etwas unterschiedlich. Gut zu hören, dass Ihr nicht alle jede Woche zum HNO rennt. Solange man krankgeschrieben ist, mag das ja o.k. sein - aber wie man wöchentliche HNO Besuche mit einem vollen Job vereinbaren soll, ist mir schon etwas schleierhaft. Und dann gibt es ja noch die Sache mit dem Urlaub. Na, ich werde auf jeden Fall jetzt Wattestäbchen ausprobieren und versuchen meine Nasenpflegetermine zu reduzieren.

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Monka
Auch ich möchte Dich hier herzlich willkommen heißen. Stelle ruhig Deine Fragen. Vielleicht können wir Dir auch die eine oder andere beantworten.

@Julie
Hat sich etwas bei dem HNO-Termin ergeben? Wisst Ihr schon wie es weitergeht?

@Nicole
Ich habe mir aus der Apotheke überlange Wattestäbchen geholt. Musst mal sehen ob Du die bekommst. Damit geht vieles einfacher als mit den normalen.
Ich drück Dir für alle Termine nächste Woche die Daumen. Es ist aber echt ein Ding das Deine Nase eigentlich nur so "nebenbei" im MRT untersucht wird. Bei mir wird jedesmal ein komplettes Kopf MRT und ein komplettes Hals MRT gemacht. Also nicht mal ein kombiniertes Kopf/Hals MRT wo wohl die Halslymphknoten nur mal so nebenbei angesehen werden. Und auch komplett Kopf bis oben hin.
Und das mind. 2 Jahre lang alle 3 Monate. Warum gehen die Ärzte bei Dir damit so lässig um ?

@Lilli
Das mit den Brocken im Hals und dem fast-ersticken kenne ich nur zu gut. Einmal hat sich da so ein Teil dermaßen verkantet das ich echt geglaubt habe ins Krankenhaus fahren zu müssen (war natürlich spät abends).

@Mandy
Das mit der Seeluft sollte ich auch mal probieren. Also in Österreich war kein Unterschied in der Verschleimung der Nase zu erkennen.

Lieben Gruß an alle
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,

lieben Dank für Deine Infos. Die Lymphknoten am Hals werden bei mir regelmäßig durch Ultraschall untersucht (so alle 2-3 Monate). Das MRT bezieht sich eigentlich immer nur auf die Stirn, 1mal wurden auf mein Drängen die Nase und Nasennebenhöhlen mit aufgenommen. Aber gut zu wissen, dass man bei Dir den Hals auch mit einem MRT regelmäßig untersucht. Ich werde mal nachfragen, ob das nicht für sinnvoll gehalten wird.

@ alle anderen
Was wird bei Euch wie oft im MRT untersucht?

Gruss
Nicole

[Monka]

Hallo Nicole,

also die Neckdissektion war beidseitig. Insgesamt wurden 24 Lymphknoten entfernt, 8 davon stellten sich dann als befallen heraus. Mit Lymphstau hatte mein Mann vor der OP mehr zu kämpfen, wir dachten immer, das käme noch von der ersten Bestrahlung. Nach der Entfernung der Lymphknoten ist das eigentlich fast ganz verschwunden.

Seine Chemo läuft in vier stationären Blöcken ab (jeweils 5 bzw. 7 Tage Chemogabe - insgesamt glaube ich 5 verschiedene Wirkstoffe?!). Zwei Blöcke hat er nun hinter sich und ab Montag bekommt er 30 Bestrahlungseinheiten. Wenn er die überstanden hat, kommen die beiden letzten Chemoblöcke. Bisher verträgt er das ganze wirklich gut - er ist allgemein ein ganz positiver, optimistischer Mensch, das hilft sicher viel.

Liebe Grüße - an euch alle

Monka

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Der Krankenhausbefund war am Donnerstag leider noch nicht da. Nun muss Michi am Dienstag
wieder zum HNO und dann wird er hoffentlich vorliegen. Im Krankenhaus-Kurzbericht steht,
dass der komplette rechte Mittellappen der Lunge entfernt wurde.

Hier könnt Ihr Euch ein Bild anschauen:

http://www.onmeda.de/lexika/anatomie..._anatomie.html

Dann steht da noch einiges über die Begutachtung makroskopischer und mikroskopischer
Befund. Aber ich glaube es bringt nicht viel, wenn ich das hier jetzt alles schreibe.

Einen Onkologen konnte der HNO leider auch nicht nennen und so müssen wir uns selbst
auf die Suche begeben. Aber das wird auf jeden Fall gleich Anfang kommender
Woche in Angriff genommen. Erstmal muss Michi am Montag zum Fädenziehen
wieder ins Krankenhaus, aber das ist ja nicht weiter schlimm.

Ihr Lieben - ich bin heute leider ein bißchen in Eile und habe keine Zeit mehr, um
noch weiterzuschreiben. Ich lasse aber bald wieder von mir hören - versprochen !

Lasst es Euch allen gut gehen und bis bald !

[Nicole_H]

Hallo Monka,
das ist ja ein ganz schön umfangreiches Programm, was Dein Mann da vor sich hat. Aber wenn er die Chemos gut verträgt, ist das ja schon einmal viel wert. Auch die Bestrahlung stecken viele ja sehr gut weg. Bei mir war die Bestrahlung eigentlich gut auszuhalten - ich hatte nur zum Schluss (5./ 6.Woche Ärger mit der Haut). Alle anderen Nebenwirkungen die sich ja so schrecklich anhörten blieben mir erspart.

Hallo Julie,
ups, das war ja doch ein ganz schön großer Eingriff. So schnell wie Michi wieder auf den Beinen war hörte sich das harmloser an. Dann fehlen rechts ja auch die Unterlappen, oder? Wie gut, dass Michi das alles so gut weg steckt!
Ich drücke Euch für Dienstag ganz doll die Daumen!! Lass von Dir hören!

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo Monka,

wenn auch etwas verspätet, will auch ich dich hier herzlich Willkommen heißen.

@Julie

Habt ihr den Befund heute endlich bekommen und wißt ihr schon, wie es jetzt weiter geht??

@all

Ich hoffe, dass es allen andern soweit gut geht. Es ist zur Zeit sehr ruhig hier. Ihr hab wohl alle das schöne Wetter genossen wa?

Liebe Grüße aus Berlin
Mandy

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Jo - hier ist es wirklich im Moment sehr ruhig. Aber es zeigt auch, dass wir uns nicht
ausschließlich mit den Krankheiten beschäftigen. Ob der histologische Befund nun
vorliegt, weiß ich leider immer noch nicht. Der HNO hat die kompletten Unterlagen
von Michi kopiert und eine richtige Akte zusammengestellt. Und wie ich ja schon
vermutete habe, hat mein Michi da noch nicht einen einzigen Blick hineingeworfen.
Diese Akte soll nun zum Onkologen gehen, wenn Michi dort seinen 1. Termin hat.
Das Krankenhaus unterstützt uns nun doch bei der Suche nach dem Onko und will
sich heute telefonisch melden. Michi ist aber nachher hier bei mir und er bringt die
Akte mit. Ich werde mir die Unterlagen dann mal ganz in Ruhe durchsehen. Vielleicht
kann ich Euch dann später Näheres berichten.

@Nicole: Ja - die Operation war tatsächlich ein ziemlich großer Eingriff und Michi hat
auch jetzt noch ganz schön damit zu kämpfen. Ohne Schmerzmittel geht es zur Zeit
noch nicht. Dass nun aber auch die Unterlappen fehlen, ist mir nicht bekannt.
Bisher war nur von dem Mittellappen die Rede.

@Monka: Ich hoffe wirklich, dass Dein Mann diese Prozedur einigermaßen gut wegstecken
wird. Mein Freund Michael hat das Gleiche Ende 2006 ertragen müssen und es ging ihm
auch einigermaßen "gut". Die Chemo hatte kaum Nebenwirkungen und nur in der letzten
Woche waren die Folgen der Bestrahlung ziemlich deftig.

[Nicole_H]

Hallo Julie,
na Dein Michi ist echt ein Phänomen. Es gibt doch nichts aufreibenderes als auf irgendwelche Befunde zu warten. Das er den Ordner einfach so wegstellen kann!
Ich drücke Euch jedenfalls die Daumen, dass nun alles gut wird.

Das mit dem Unterlappen ging mir so durch den Kopf als ich mir die Abbildung der Lunge im WWW angesehen habe - die Unterlappen hängen doch da dran, oder? Aber ich habe keine Ahnung und mich noch nie mit der Lunge wirklich auseinander gesetzt.

Ich laufe gerade wieder rum wie Falschgeld, weil gerade so viele Untersuchungen laufen (zum Röntgen der Lunge war ich gestern, MRT (nun wirklich vom Kopf und nicht nur von der Stirn) kommt morgen, Ultraschall vom Bauch kommt nächste Woche). Dann wird nächsten Mittwoch beraten wie es weiter geht mit dem Implantat in der Stirn. Diese Warterei macht mich noch ganz verrückt, wobei - immerhin geht es nun vorwärts und die Untersuchungen sind alle angeleiert. Ich hoffe, ich habe die Ergebnisse dann alle bis Mittwoch.

Liebe Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Julie
Ich bin da auch ganz anders als Dein Michi. Ich MUSS immer ALLES ganz genau wissen. Hast Du nun schon die Akte studiert?

@Nicole
Oh ja dieses Gefühl kenne ich nur zu gut. Aber wer von uns kennt das nicht. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen.

@all
Alles Liebe und last es Euch gut gehen.

Lieben Gruß
Daresa