Erfahrungsaustausch

Hallo,
ich möchte mich nochmals zu meiner Mail über den Angiogenesehemmer Avastin vor ein paar Tagen melden. Gestern abend hatten wir ein Treffen unserer örtlichen Selbsthilfegruppe, und auch eine der Frauen dort nimmt seit Kurzem an einer klinischen Studie für Avastin hier in Washington teil. Sie hatte ihr drittes Rezidiv, der Tumor war 3 x 5 cm groß. Sie hatte vor Studienanfang ein CT, bei dem dies festgestellt wurde. Zwischen der ersten und zweiten Behandlung wurde nun ein Vergleichs-CT gemacht. Der Tumor war nach nur einer einzigen Behandlung ganz und gar verschwunden!!!! Das widerspricht eigentlich dem, was ich vor ein paar Tagen von Dana übersetzt hatte, nämlich dass ihr gesagt wurde, dass ältere Tumore nicht so gut auf dieses Mittel ansprechen. Es sind zwar nur zwei einzelne Berichte, deren ich mich nun näher bewusst bin, aber es klingt auf jeden Fall vielversprechend und ich werde euch weiter über diesen Hoffnungsschimmer auf dem Laufenden halten. Ich hoffe, dass auch in Deutschland bald Studien dafür anfangen. Das Mittel kostet pro Monat hier $4400 wenn es nicht von der Versicherung bezahlt wird (es ist ja nur für Kolonkrebs zugelassen und die meisten Versicherungen weigern sich vor Abschluss der Phase-III-Studien noch, für Eierstockrebs dafür zu zahlen), ist aber im Rahmen einer Studie kostenlos. Falls ich nächste Woche nach meinem PET/CT schlechte Nachrichten bzgl. meines Ansprechens auf Doxil erhalten sollte, werde ich meinen Arzt bzgl. einer Teilnahme an dieser Studie ansprechen.

Geli

[Jutta]

Hallo, Kurzinfo zu Avastin:

Dieses Mittel wird in Europa unter
Bevacizumab (Avastin®)
geführt



Ärzte Zeitung, 01.03.2004

Bevacizumab in USA zugelassen
BASEL (eb). Das Krebsmedikament Bevacizumab (Avastin®) ist jetzt in den USA zugelassen. Dies teilt Hoffmann-La Roche mit. Der Antikörper wird zusammen mit einer Chemotherapie auf der Basis von 5-Fluorouracil bei bisher nicht behandelten Patienten mit metastasierendem Dick- und Enddarmkrebs angewandt.

In einer Phase-III-Studie mit über 900 Patienten mit metastasierendem Dickdarmkrebs lebten Patienten mit Bevacizumab plus Chemotherapie im Schnitt um fünf Monate länger als Patienten mit herkömmlicher Chemotherapie allein.

liebe Grüße

Hallo Jutta, die um 5 Monate längere Überlebenszeit für metastierenden Dickdarmkrebs ist sehr signifikant bei dieser Krebsart. Bei Eierstockkrebs wird Avastin bis jetzt nur alleine eingesetzt, eine Kombination mit herkömmlicher Chemotherapie wird gerade ausgearbeitet. Ich weiß nicht, wann diese klinischen Studien anfangen werden. Die jetzigen Studien sind noch auf relativ niedrige Teilnehmerzahlen beschränkt. Ich hoffe am Mittwoch evtl. mehr herauszufinden. Mein Arzt war im Februar gerade auf einer Fortbildungstagung, ich hoffe er hat sich da schlau gemacht und kann mir mehr erzählen.

Ich habe diese Woche die ersten Nebenwirkungen von meiner Doxil(Caelyx)-Behandlung bekommen. Ich habe wunde Ellbogen. Während der Chemo habe ich mir so schön Eisbeutel unter die Fußsohlen und Handflächen gelegt und diese danach jeden Tag mehrmals mit Eutercreme eingeschmiert, aber die Ellbogen habe ich vergessen :-(. Jetzt, wo sie wund sind, fällt mir erst auf, wie oft ich mich darauf abstütze (vor allem am Schreibtisch und wenn ich mich im Bett rumdrehe). Werde das nächste Mal vorsichtiger sein...

Geli

Hallo,
ich würde gerne von Euren Erfahrungen hören.

Bei mir war es so, dass im März 2002 ein Eierstockkrebs festgestellt wurde (FIGO IV oder FIG0 III - da gehen die Meinungen etwas auseinander). Ich bin operiert worden und habe 8 Zyklen Chemotherapie bekommen (Carboplatin und Taxol) mit sehr gutem Erfolg - Remission erreicht. Aber schon ungefähr 6 Monate später stieg der Tumormarker wieder an. Ich habe dann 7 Zyklen Chemotherapie Topotecan bekommen - ohne Erfolg. Jetzt habe ich drei Zyklen Caelyx hinter mir. Der Tumormarker wird erst in ca. 2 Wochen kontrolliert.
Wer hat Erfahrungen mit der Wirksamkeit von caelyx?
Wenn ich ehrlich bin, muß ich auch sagen, dass meine Kräfte immer mehr schwinden, um dem Kampf mit dieser Krankheit aufzunehmen. Positive Verläufe zu hören - das wäre schön.

Liebe Grüße
Annette

Hallo Annette!

Ich selber habe keine Erfahrungen mit Cealyx, dafür aber meine Mutter (60). Sie hat FIGO III und nach der ersten Chemo mit Carboplatin und Taxol kam auch wieder nach sechs Mon. ein Tumor, der inoperabel ist. Daraufhin hat sie Caelyx und Hyperthermie bekommen. Die Nebenwirkungen bei dieser Chemo sind schon mal anders gewesen als bei Carboplatin. Kein Haarausfall und Knochenschmerzen, dafür aber Nebenwirkungen bei der Haut (offene Wunden und Hautbrennen). Vor ca. vier Wochen haben sie eine MRT gemacht und der Tumor ist nicht gewachsen, das Cealyx hat also gewirkt... Was natürlich auch durch die Hyperthermie unterstützt worden sein könnte. In der Charité in Berlin ist das ein Service des Hauses und wird kostenlos angeboten. Gibt aber sicherlich auch andere KH´s, die so etwas anbieten.
Du darfst auf keinen Fall aufgeben! Wenn Du Dir die Threads hier mal durchliest wirst Du sehen, daß alle unterschiedlich auf die Chemotherapien reagieren und was bei dem einen wirkt muß noch lange nicht bei dem anderen wirken! Wenn das mit dem Caelyx nicht klappen sollte probierst Du etwas anderes aus. Auf keinen Fall, so hat der Onkologe meiner Mutter in Berlin gesagt, darf der Tumor ohne Gift sein, muß also immer beschäftigt werden!
ich hoffe, daß hat Dir schon mal ein bissi geholfen, ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen! Bleib stark!

Liebe Grüße,

Alexa

Hallo Annette,

war etwas verwundert, weil du unter dem Account von Tina postest.

nein nein, aufgeben gilt nicht!
Jetzt ernsthaft, ich kann mir gut vorstellen, das die Behandlungen an deinen Kräften zehren und auch die Psyche angeschlagen ist, aber versuche trotzdem alles, was medizinisch eine Verbesserung bringen könnte...
Ich hoffe, das der Tumormarker bei der Kontrolle in 2 Wochen am sinken ist!!!

Gruss Ronny

Hallo Tina,

hi hi, so ein bissle Durcheinander ist doch mal ganz amüsant :-) und auch nicht schlimm!

berichte uns lieber in rund 1 Woche, das dein Tumormarker am sinken ist!!!
Drück Dir die Daumen für Donnerstag!

Gruss Ronny

Hallo,

Tina, habe ich vielleicht etwas falsch gemacht gestern? Ich versuche es mal mit diesem Eintrag, ob es jetzt ok ist. Es ist auf jeden Fall richtig, dass ich über dein Mail in das Forum gegangen bin. Hoffentlich ist es jetzt richtig!

Alexa und Ronny: Vielen Dank für Eure Ermutigungen! Sie haben mir gut getan.

Liebe Grüße
Annette

@Annette:
ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an: AUFGEBEN GILT NICHT! Es ist halt leider einer chronische Krankheit und man muß sehr dahinter sein, daß sie sich verzieht oder wenigstens eingedämmt wird. UND es gibt noch viele, viele Medikamente, die eingesetzt werden können, wenn etwas nicht so wirken sollte, wie es sollte (meint mein Onkologe und dem glaube ich schließlich :-) drücke Dir ganz fest die Daumen, daß diese Chemo wirkt!
@Tina: Drücke Dir ganz fest die Daumen für Donnerstag: Tumormarker GEHT RUNTER!!!
Alles Liebe & Gute
Carmen

Liebe Annette,
wie Tine geschrieben hat, bekomme ich auch Caelyx (das in den USA unter dem Namen Doxil vertrieben wird). Ich habe es bis jetzt drei Mal bekommen, in Abständen von 4 Wochen, 50 mg/m2. Bis letzte Woche hatte ich fast keine Nebenwirkungen, vielleicht ein bißchen Müdigkeit. So drei, vier Tage nach der Chemo habe ich mich manchmal nachmittags etwas hingelegt, was ich sonst nicht tue. Während der Chemo lege ich mir Eisbeutel unter die Füße und Hände (bringe ich selbst mit, weil das Krankenhaus die nicht zur Verfügung stellt). Ich schmiere mir Hände und Füße jeden Abend mit Eutercreme ein und vermeide es, kurz vor der Chemo und ein paar Tage danach heiß zu diuschen, Geschirr zu spülen und heiß zu essen und zu trinken. Diesmal habe ich auch gemerkt, dass ich nicht scharf essen sollte, es hat etwas in meinem Mund gebrannt. Letzte Woche, auf den Tag zwei Wochen nach meiner 3. Chemo, habe ich eine Wunde Stelle am Ellbogen bekommen, wie eine Verbrennung. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich mich am Schreibtisch oft auf dem Ellbogen abstütze. Da muss ich in der Zukunft vorsichtiger sein. Außerdem habe ich einen Ausschlag unter meiner Brust und im Schambereich bekommen. Diese Hautreaktionen sind mit Caelyx relativ häufig, aber bei mir bis jetzt sehr erträglich. Ich hatte gestern meinen 3. Ca-125 seit Beginn der Chemo. Nach den ersten beiden Mal ging er erstmal hoch, von 76 vor meiner Operation für das Rezidiv am 2.12.03 auf 101 und dann auf 113 (soweit ich mich erinnere). Der Wert kann aber anfänglich noch viel höher werden, mach dir bitte keine Sorgen, wenn das passiert. Er geht oft erst nach der 3. oder 4. Behandlung nach unten. Wie die meisten Second-Line-Behandlungen hat Caelyx eine Ansprechrate von ca. 20-30%. Wenn Caelyx nicht wirken sollte (bei dir oder bei mir, ich weiß es ja auch noch nicht...), gibt es noch viele andere Alternativen, z.B. Topotecan, Gemzar, u.a. Es werden zurzeit auch einige neue Mittel in klinischen Studien geprüft, die vielversprechend scheinen. Gib nur nicht die Hoffnung auf, es lässt sich viel tun. Ich möchte dir Mut machen, indem ich eine Bekannte von mir erwähne, die trotz mehrerer Rezidive schon 14 Jahre überlebt hat! Ich wünsche dir alles Gute und werde morgen, nach meinem Arzttermin, mehr zu meinen Ergebnissen (Ca-125 und PET/CT gestern) schreiben.
Geli

Liebe Tina!
Ich hoffe, dass Du von Deiner Tumormarkerkontrolle am Donnerstag Erfolge übermitteln kannst. Ich hoffe mit Dir, dass sie doch noch kräftig "gepurzelt" sind.
Liebe Geli!
Für Dich die gleichen Wünsche wie für Tina. Hoffentlich kannst Du uns morgen positive Meldungen überbringen.

Ich selbst habe jetzt den 2. Zyklus mit Ovastat hinter mir. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, sind aber doch größer als beim ersten Mal. Vor allen Dingen bin ich sehr müde und muss mich spätestens am Nachmittag für eine Stunde hinlegen. Desweiteren habe ich massiven "Ekelgeschmack" im Mund, den ich mit Leckereien versuche zu "übertünchen". Und seit gestern bemerke ich Schmerzen in den Beinen, wobei ich allerdings nicht weiß, ob die von der Chemo kommen oder nicht. Ende März ist dann der 3. Zyklus geplant, im Anschluss daran findet ein CT und Tumormarker-Kontrolle statt. Zwischen den 3 Zyklen wird dieser nicht kontrolliert. Und mir ist das sogar recht. Denn im Moment will ich gar nicht wissen, wie hoch dieser ist. So lange kann ich mir zumindest noch vormachen, dass die Chemo wirkt (und vielleicht tut sie das ja auch wirklich, ich hoffe es zumindest).
Nun wünsche ich uns allen für die nächste Zeit gute Ergebnisse "en masse"!
Liebe Grüße
Brigitte

Hallo Ihr Lieben,
bei uns gibt's derzeit nicht viel Neues zu berichten. Meine Mutter hatte gestern wieder eine Chemo (Blut für Tumormarkerwerte wurde auch gestern abgenommen). Die Chemo verträgt sie ganz gut und ich hoffe inständig, dass sich diese blöden Tumormarker endlich wieder nach unten bewegen (die letzten 3 Male waren sie immer um 100 rum). Sollte sich nichts getan haben bzw. der Wert wieder angestiegen sein, wird ein CT gemacht und dann sieht man weiter. Ich hoffe, dass dem nicht so sein wird und drücke auch Euch - Tina und Geli - ganz fest die Daumen, dass Eure anstehenden Untersuchungsergebnisse positiv ausfallen. Diese Warterei kann einen schon ziemlich mürbe machen....
Wenn's Neuigkeiten gibt, lass ich wieder von mir hören (bzw. lesen) und wünsche Euch jetzt noch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht. Bis bald mal wieder.
Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen
Gabi (mit i)

Hallo,
liebe Grüße an alle hier im Forum. Ich bin froh,dabei zu sein.

Tina, Dir drücke ich morgen beide Daumen, dass Du ein gutes Ergebnis bekommst. Auf jeden Fall denke ich an Dich!

Ich bin auch bei einem Arzt für Naturheilverfahren in Behandlung (dafür ist mein Onkologe nicht offen). Er hat heute einen Selenmangel festgestellt. Dafür habe ich ein Mittel bekommen. Alle anderen Werte sind sogar recht gut.

Was das Müdigkeits-Syndrom angeht, habe ich nach meiner ersten Behandlung gute Erfahrungen mit sportlichen Aktivitäten gemacht. Überhaupt war ich sehr aktiv und irgendwann war die Müdigkeit verschwunden oder ich habe sie nicht bemerkt.
Jetzt haben sich meine depressiven Verstimmungen zu einer handfesten Depression entwickelt, so dass ich an manchen Tagen froh bin, überhaupt aufstehen zu können, geschweige denn körperlich aktiv zu sein.

Ich habe zwischenzeitlich drei Zyklen Caelyx bekommen. Beim letztenmal wurde sogar die Dosis erhöht, weil ich es so gut vertragen habe. Wichtig wäre es, dass es wirkt und den Tumormarker abfallen läßt,dann könnte ich evtl. operiert werden. Ein Chirug hielt das für möglich.
Geli, ich drücke auch für Dich meine Daumen, dass Du eine gute Nachricht bekommt. Was heißt eigentlich Ansprechrate genau? Ich habe das schon einmal gelesen. Meint das, dass bei ca. 20 - 30% der Behandelten das Zystotika wirkt? 'Das wäre ja im Vergleich zu Carboplatin/Taxol recht niedrig oder? Deine Ermutigung tut mir gut. Die Bekannte, die 14 Jahre inzwischen überlebt hat, hatte sie auch ein Ovarialkarzinom?
Was mich unlängst überrascht hat war, dass das Ovarial-Ca angeblich zu den wenigen Krebsarten gehört, die durch Chemotherapie "geheilt" werden können und in einer anderen Broschüre las ich "Eierstockkrebs ist in jedem Stadium heilbar". Das war mir ganz neu und als "derzeit ausgesprochenen Skeptikerin" habe ich beim verantwortlichen Autoren mal nachgefragt, wie das gemeint ist. Wenn ich davon etwas höre (und dann vielleicht auch noch was Gutes) sage ich Bescheid.
Brigitte, das ist sicher richtig, dass man sich mit der Kontrolle des Tumormarker nicht beschäftigen sollte, wenn es nicht unbedingt nötig ist bzw. nur dann, wenn dies auch Konsequenzen für die Therapie hat. Zum Thema Tumormarker habe ich gerade folgendes erfahren: Innerhalb von 2 Tagen (gemessen in 2 verschiedenen Laboren) gab es bei mir beim CA 12-5 einen Unterschied von 400 (!) Werte: 1700 bzw. 2100. Manchmal traue ich dieser ganzen Diagnostik auch nicht mehr. Auch Dir ein kräftiges Daumendrücken für die nächsten Ergebnisse.
Gabi, Deiner Mutter einen schönen Gruß (wenn Du es für richtig hältst ihn auszurichten) und auch ein gutes Ergebnis. Ich kann gut mit Dir fühlen: Diese ewige Warterei auf irgendwas: Einen Termin, ein Ergebnis, eine Therapie etc.

Liebe Grüße
Annette

Hallo liebe Betroffene,

ich heiße Iris, wohne im schönen Münsterland und
bei mir wurde im Mai 2001 (39 Jahre jung) ein Ovarialkarzinom, Figo 3c festgestellt.

Danach folgte die OP (Eierstöcke, Gebärmutter usw. wurden entfernt) und ich habe mich im Anschluss 6 Zyklen Taxol und Carboplatin hingegeben.

Danach im Januar 02 (Second-Look) war alles OK.

Zwischenzeitlich habe ich alle Nachsorgeuntersuchungen wahrgenommen und es war immer alles in Ordnung. Mittlerweile gehe ich nur noch halbjährlich zur Nachsorge und es ist alles bestens auf gesundheitlicher Ebene.

Was mich aber beunruhigt ist die psychische Seite, die vielen Gedanken, Depressionen, Krankheitsbewätigung, Perspektiven, Rehabilitation, Beruf usw. um nur einige Stichworte zu nennen.

Momentan bin ich hin und hergerissen, versuche aber wieder auf die Beine zu kommen. Nur meine Seele schreit öfter mal nach Hilfe:-(. Wer sich angesprochen fühlt möge sich bitte melden. Ich würde mich freuen :-))

Ich hoffe auf diesem Wege viele nette :-)Gleichgesinnte zwecks Erfahrungsaustausch anzutreffen und freue mich über Eure e-Mails .

Princessxxxs@aol.com

Hallo Iris,
ich kann Dein Gefühl gut nachvollziehen. Erst einmal ist es doch ein Riesenerfolg, das auf gesundheitlicher Ebene alles o.k. ist.
Bei mir ist es auch so, dass meine Psyche mir große Probleme macht.
Zur Reha war ich auch, zum einem Zeitpunkt als bei mir ebenfalls alles o.k. war. Das hat mir sehr gut getan, dass ich mich 4 Wochen lang nur um mich kümmern konnte.
Was den Beruf angeht, so habe ich letztes Jahr einen Arbeitsversuch gestartet. Das fand ich super: Ich habe über einen Zeitraum von 8 Wochen sukzessive begonnen, erst 3, dann 4, dann 5, dann 6 Stunden pro Tag. Leider kam dann schon mein Rückfall.
Auf jeden Fall will ich Dir sagen , dass ich mich von Deiner Mail angesprochen fühle. Vielleicht hast Du ja konkrete Fragen u.a. Einiges von mir habe ich hier im Forum seit Montag geschrieben. Vielleicht interessiert Dich das. Ich bin 47 Jahre alt und lebe im Rheinland.
Bitte melde Dich wieder, wenn Du magst

Liebe Grüße
Annette