Aderhautmelanom

[Günther3]

Zitat von Löwin2010

Übrigens, die 90 km habe ich super gut bewältigt und bin -auch wenn es sich etwas besch.... anhört - echt stolz auf mich.

Woooooooow! Darauf kannst und sollst Du wirklich STOLZ sein!

Zitat von Steffi-Maja

Meine erste Therapie mit YERVOY ( ein Ipilimumab ) , keine Chemo habe ich ganz gut überstanden.

Oh Steffi, das freut mich SEHR! Ich habe viel an Sie gedacht und wünsche von ganzem Herzen eine erfolgreiche Behandlung!

Zitat von sonne99

Ich habe meine Meinung NICHT geändert – für mich gibt es keine Therapie!
Für mich gibt es jetzt auch keine weiteren Kontrollen mehr – sie interessieren mich nicht.
Der Tag – mein Tag - zählt und der sagt mir schon, wie es mir geht 

Bewundernswert!
Und wie schon geschrieben: JEDER muss seinen eigenen Weg finden. Niemand kann für einen entscheiden und niemand weiß, wie er tatsächlich dann als Betroffener reagieren würde.
Bewundernswert finde ich die positive Schreibweise - es geht darum, dass man eben selbst jeden Tag in sein Spiegelbild schauen kann, in der Überzeugung, dass man das für sich richtige tut!

Mein Tag in Essen war ... hmmm ... ich sag mal "schräg".
Wieder die gleichen Untersuchungen, obwohl alle Befunde vorlagen, wieder ein ganzer Tag meines Lebens in einem übervollen Wartezimmer ... Die "Beratung" war dürftig (Bestrahlung und alles ist "gut") - selbst auf konkretes Nachfragen keine Erläuterungen oder gar Risiko-Aufklärung, sie sind sich halt sicher, dass dies der einzige Weg ist.

Geärgert habe ich mich über die monatelangen Wartezeiten, die "Nicht-Gesprächs-Bereitschaft" und dann Hektik machen (am besten morgen). So finde ich, werden Menschen überfahren und habe keine Chance eine Sekunde zu denken. Nicht jeder hat vorher schon Informationen oder gar dieses Forum gefunden, die meisten kommen ja erst hinterher hier an.

Ich kaue da jetzt noch mal ein paar Tage drauf rum ... und bis dahin bin ich der biol. Krebsklinik, wo ich mich ernst genommen und verstanden fühle.

Euch allen: GENIESST die sonnige Zeit, die jetzt anbricht! Bald ist Fussball-WM (zumindest ich bin da schon heiss drauf)
Gruß Günther

[ElaIng]

Hallo zusammen
Nach ewig langer Suche, "Gleichgesinnte" zu treffen, bin ich heute durch Zufall hier auf dieses Forum gestossen.
Auch ich (55) habe in diesem Jahr die Diagnose hochprominentes (!!!!!), breitbasiges Aderhautmelanom erhalten. Kurz darauf (Feb. 2014) hat man mir in der Uni Klinik Essen 4 Tage lang einen Applikator (Ruthenium-Jod-Kombi) aufgenäht und zudem während des Eingriffs eine intravitreale Triamcinolon-Injektion vorgenommen.
Der Tumor war (ist) rechtsseitig auf "sechs Uhr" angesiedelt.
Nachuntersuchungen (Auge, Leber) haben bislang keine weiteren negativen Befunde ergeben. Meine Sehkraft nach dem op. Eingriff ist gefühlte 40%, Einschränkungen im Sehfeld (verschwommen, Lichtempfindlichkeit) sind nach wie vor vorhanden.
Ansonsten geht es mir gesundheitlich "den Umständen" entsprechend gut!
Nun suche ich Informationen von ebenfalls Betroffenen zu den Themen Reha, Umgang und Beantragung von Hilfsmitteln (Brille), ... und einfach nur
ein netter Austausch!
Viele Grüße, Ela

[anja1207]

Zitat von Steffi-Maja

Hallo, ihr Lieben. Meine erste Therapie mit YERVOY ( ein Ipilimumab ) , keine Chemo habe ich ganz gut überstanden. Bis jetzt habe ich keine großen Nebenwirkungen, außer das ich total kaputt bin. Aber da wir gerade unser Haus räumen und umziehen, habe ich gar keine Zeit. Das ist gut so. Wir ziehen in eine wunderschöne Gegend, wo es mir sicher gut tut. Ich hoffe, es bleibt noch eine Weile so. Dann hab ich auch noch einen Termin in der Charite, wo ich ja auch operiert worden bin. Vieleicht kann man mir dort noch helfen. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende und melde mich dann . Liebe Grüße Steffi

Hallo Steffi, diesen sehr interessanten Beitrag habe ich heute gelesen. http://news.doccheck.com/de/newslett...fa524b0a1a84ba
Vielleicht bringt er dich weiter und macht dir ein wenig Mut

[Günther3]

Zitat von ElaIng

Hallo zusammen
Nach ewig langer Suche, "Gleichgesinnte" zu treffen, bin ich heute durch Zufall hier auf dieses Forum gestossen.
...
Nun suche ich Informationen von ebenfalls Betroffenen zu den Themen Reha, Umgang und Beantragung von Hilfsmitteln (Brille), ... und einfach nur
ein netter Austausch!
Viele Grüße, Ela

Liebe Ela,

auch wenn Dein Besuch hier natürlich unerfreulich ist (schöner wäre, wir wären alle gesund), heiße ich Dich herzlich Willkommen!

Ich bin selbst noch "neu" und mir hat das Durch-Ackern der 106 Seiten zuerst den Boden weg gezogen, aber auch sehr viele Infos gebracht und wird jede Menge Deiner obigen Fragen beantworten.

Grüße
Günther

[Günther3]

Zitat von anja1207

http://news.doccheck.com/de/newslett...fa524b0a1a84ba

Wow, ich danke auch für den Link und @Steffi: Wir drücken alle Daumen!

[anja1207]

Gerne Günther, die Forschung in Bereich Aderhautmelanom ist ja eher sehr schleppend.

[fuesch12]

Hallo zusammen...bin neu hier und wollte allen Betroffenen HALLO sagen!

Ich bin 46 Jahre alt und so fing alles an....Ende März habe ich beim Aufwachen einen Tintenklecks im linken Auge gesehen...Nur ganz ganz kurz und weg war er....Nerven dachte ich! Dem weiter keine Beachtung geschenkt...ca. 1 1/2 Wochen später stellte ich fest, dass ich aus dem Augenwinkel (links) meine Schulter in einen Giftgrün sehe...In der Woche vor Ostern hatten wir dann Urlaub und irgendwie war es Schicksal - so denke ich - ich war Reifen wechseln und mußte, weil eine Straße in Haan gesperrt war, einen Umweg fahren und kam beim örtlichen Augenarzt vorbei. Da sehe ich, das ein Parkplatz frei ist und fahre ran. Dachte mir, hol Dir schnell einen Termin - dauert ja eh bestimmt 1-2 Wochen. Gesagt getan...rein in die Praxis, den Sachverhalt geschildert und ...ich sollte bleiben. Gut dachte ich mir, prima, dann haste das auch ganz schnell aus dem Kopf. Es war der 15.04.2014. Dem Arzt meine Ausfälle geschildert. Die Augen wurden untersucht. Dann wurde ich gefragt, ob ich den Augendruck messen lassen wolle...würde 20 Euro kosten, da die Kasse das nicht übernimmt. Ich so, ja wenn es der Sache dient..Nein, würde es nicht, aber man hätte dann die Gewissheit, das von dieser Seite her nichts vorliegt. Okay sage ich...machen wir. Augendruck gemessen. Sehkraft top! Der Doc sagte dann aber, er möchte gerne das Auge weittropfen, um in den Augenhintergrund zu schauen. Ich war immer noch völlig ahnungslos, was mich gleich erwartete. Auge wurde weitgetropft und dann sehr gründlich untersucht, erst mit dem Gerät und dann nochmal manuel (der Doc meinte - alte Methode ) Was dann kam, sollte mit einem Schlag mein ganzes Leben verändern! Er rollte mit seinem Stuhl zurück und sagte: Ihr Augendruck ist in Ordnung, Ihr Sehnerv ist völlig intakt, sie können ausgezeichnet sehen....aber da ist etwas, was da nicht hingehört und es sieht sehr nach einem Aderhautmelanom aus! Völlig sprachlos saß ich da ...konnte garnix mehr sagen, war einfach nur sprachlos. Der Doc sagte, da sind weitere Untersuchungen notwendig, die er aber nicht durchführen kann sondern nur die Uniklinik in Essen. Sofort wurde ein Dringlichkeitstermin vereinbart für den nächsten Tag. Völlig betäubt bin ich nach Hause gelaufen (das Auto mußte ich ja stehenlassen)...Den nächsten Tag verbrachten wir in der Uniklinik Essen, wo sich der Verdacht leider bestätigte. Man bot mir an in einer ersten OP eine Gewebeprobe zu entnehmen, um die Bösartigkeit zu bestimmen. Die lehnte ich aber ab, da ich mit dem evtl. Ergebnis nicht leben kann. Somit wurde die Aufnahme für den 07.05.2014 vereinbart. An diesem Tag wurde noch eine zusätzliche Untersuchung (Farbangiogramm) gemacht, da der Tumor noch sehr klein ist = Prominenz 2,1 mm. Auch hier kam man mit 4 Oberärzten zum gleichen Ergebnis - bösartig. Am 08.05.2014 habe ich dann den Ruthenium - Aplikator eingesetzt bekommen - dieser wurde am 12.05.2014 in örtlicher Betäubung wieder entfernt. Bei der Entlassung hatte ich noch eine Sehkraft von 50% - somit bereits 50% verloren. Desweiteren hatte sich die Netzhaut abgelöst. Im Vorfeld wurde die Lunge geröntgt - ohne Befund. Zeigleich ein MRT der Leber...dort befindet sich ein einzelner Rundherd, der im weiteren mit einer Kontrastmittel-Sonographie näher untersucht wurde. Das Teil ist 7mm groß und kann immer noch nicht näher diagnostiziert werden. Nun muß ich alle 2 Monate zur Leberuntersuchung - die nächste steht am kommenden Dienstag an. Leider habe ich massive Probleme mit dem Auge...es tut weh, weil das Gebiet um den Tumor noch sehr sehr geschwollen ist und die Fäden der Bindehaut noch nicht weg sind. Des weiteren kann ich mit dem linken Auge sehr schlecht sehen. Im unteren Teil ist die Sehkraft sogar ganz weg...ist wie ein Bogen...ich spüre das Auge 24 Stunden am Tag und es ist sehr belastend......diese Diagnose und das, was damit zusammenhängt ist echt ein Hammer. Ich danke Euch fürs Zulesen!

LG Stephanie

[sassalein]

Hallo Stephanie,

kommt mir alles sehr bekannt vor, was Du so schilderst. Ok, bei meinem Mann war es geringfügig anders.

Bei Dir ist aber positiv, dass der Tumor klein ist und früh diagnostiziert wurde.

Mein Mann hatte nach der Bestrahlung auch längere Zeit Schmerzen. Die Fäden lösen sich ja erst mit der Zeit auf, deshalb scheuert es die erste Zeit. Pflege das Auge gut. Mein Mann hat Augensalbe (Bepanthen) und Tropfen bekommen, die er regelmäßig genommen hat.

Auch heute pflegt er noch mit Augentropfen.

Die Schmerzen lassen mit der Zeit nach. Wichtig ist, dass Du die Anzeichen von eventuellen Ablösungen deuten kannst. Die Heilungsphase der Bindehaut dauert sehr lang, da ist GEduld nötig.

Aber Du bist sicherlich regelmäßig beim Augenarzt zur Kontrolle.

Wir wollten die Biopsie. Erst der Schock, dass es bösartig ist. Aber nach Wochen kam dann die gute Nachricht, dass es keine Monosomie 3 ist. Jetzt geht es natürlich trotzdem regelmäßig zu Kontrollen. Auch wenn die Angst geringer ist, eine Restbefürchtung bleibt immer. 100%ige Sicherheit gibt es ja nie.

Alles Gute für Dich.

[fuesch12]

Guten Morgen zusammen....

ich wollte mal nachfragen, was bei Euch so die Erfahrungswerte - hinsichtlich der Arbeitsfähigkteit - sind. Wie lange wart Ihr nach der Bestrahlung krankgeschrieben? Am Mittwoch hatte ich ja einen Zwischentermin in Essen und dabei konnte man auf dem Foto sehen, dass ich einen Nerveninfarkt durch die Bestrahlung erlitten habe. Sieht auf dem Foto wie eine richtig fette Narbe aus. Hat einer von Euch so etwas auch?

Ich wünsche allen Betroffenen einen wunderschönen Samstag und viele positive Gedanken

[Löwin2010]

Hallo Ela und Stephanie,
auch ich möchte euch herzlich in unserem Forum begrüßen und hoffe, dass ihr hier Hilfe und Antworten finden werdet.

Liebe Stephanie, bei allem was diese Diagnose an Panik, Ohnmacht, tiefem schwarzen Loch auslöst, denke ich, dass es für dich sehr gut war, die Ursache deiner Sehprobleme rasch gefunden zu haben. Gerade auch weil dieser Tumor äußerst aggressiv ist..
Deine Therapie und die anschließenden Probleme kenne ich nur zu gut. Die Schmerzen im Auge dauern ein paar Wochen an. Durch die Bestrahlung bildet sich meist ein Ödem, was dazu führt, dass du Linien nicht gerade sehen kannst, sondern immer einen Bogen haben. Zusätzlich sind die Schmerzen auch durch das Aufnähen und Entfernen der Applikatoren begründet. Das Auge wird ja dazu etwas "herausgezogen" und die Augenmuskeln dadurch sehr strapaziert. Insbesondere nach Autofahrten (nur mitfahren natürlich) hatte ich ungeheure Kopfschmerzen durch das ständige Ruckeln, was einem sonst gar nicht bewußt ist. All diese Symptome, wie auch das Feuerwerk im Auge, zunächst in allen Farben, dann nur noch weiß, werden mit der Zeit verschwinden. Aber es braucht wirklich sehr lange bis sich das Auge fast kompett beruhigt. Bei mir so ca. ein Jahr. Es ist wirklich unendlich viel Geduld von dir gefordert. Das Sehvermögen nahm im Laufe der Zeit immer weiter ab und blieb nach einem Jahr stabil bei 10 %. Bei mir ist aber die Makula mitbetroffen, sodass bei dir Stephanie, sicher mehr Sehfähigkeit bleibt. Auch die Blendempfindlichkeit wirst du nie ganz los.
Aber es gibt einfache Möglichkeiten sich damit zu arrangieren.
In den erste drei Jahren habe ich Abdomensono und Blutkontrollen alle drei Monate durchführen lassen. Seit dem vergangenen Sommer bin ich auf halbjährliche Kontrollen übergegangen. Ich wollte nicht mehr, dass diese Krankheit so sehr mein Leben bestimmt.
Zur Reha war ich dann im Oktober/November in Masserberg, also ca. vier Monate nach der Bestrahlung. Vor allem habe ich auf Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffen gehofft, aber da das AM relativ selten ist, hatte sich diese Hoffnung nicht erfüllt. Aber es wurden mir Wege aufgezeigt, wiese beruflich weitergehen kann, und das war mir sehr wichtig. 2012 war ich erneut zur Reha und werde in den nächsten Tage wieder einen Antrag stellen. Hoffe es klappt dann im September.
Insgesamt ist aber viel Eigeninitiative gefragt. Ob bei den ständigen Kontrollen, bei der Wiederaufnahme der Arbeit, bei Hilfsmitteln oder bei der Reha. Für mich völlig unverständlich, da unser Rucksack schon schwer genug ist.
Liebe Stephanie, ich wünsche dir Kraft und Geduld, denn wie gesagt, der Heilungsprozeß braucht seine Zeit. Gib dir und deinem Körper diese Zeit.

Viele Grüße
Kirsten

[fuesch12]

Hallo Kirsten,

vielen Dank für Deine lieben Worte!
Den Schwerbehindertenausweis habe ich bereits beantragt und aufgrund meiner Lebergeschichte muß ich alle 2 Monate zur Kontrastmittelsono...die Leberwerte wurden letzte Woche überprüft und waren alle in Ordnung. Im August - sofern nichts dazwischen kommt - habe ich einen neuen Termin zur Nachsorge in Essen.

Was meinst Du denn mit Hilfsmitteln??

Einen lieben Gruß aus Haan
Stephanie

[Steffi-Maja]

Vielen Dank an Anja. Der Artikel kann einen ja Mut machen. Am Dienstag fahre ich zu weiteren Untersuchungen nach Dresden. Dann bin ich schlauer. An Alle! Wir haben unseren Umzug geschafft!!!!!!! Das war ein Akt, aber jetzt haben wir es viel schöner und ruhiger. Irgendwann, werde ich auch alles wiederfinden. Ich wünsch Euch allen ein schönes Pfingsten. Eure Steffi

[Löwin2010]

Hallo Stephanie,

mit Hilfsmitteln meine ich, die du z.B. benötigst, um an deinen Arbeitsplatz wieder zurückkehren zu können,z B. im Büro.
Noch ein kleiner Tipp: In den ersten Wochen habe ich viele viele Hörbücher verschlungen. Lesen war zu anstrengend und lenkt auch etwas von den trüben Gedanken ab. Auch die Bibliotheken sind damit gut ausgerüstet, sonst geht es ganz schön ins Geld.

Liebe Grüße an alle und schöne Pfingsttage.
Kirsten

[fuesch12]

Hei Kirsten....

danke für Deine Antwort. Habt Ihr alle eine spezielle Brille bekommen? Ich arbeite ja beruflich ausschließlich mit dem PC. Ich werde das am Mittwoch mal bei meinem Augenarzt ansprechen. Mit meiner Lesebrille kann ich im Augenblick nicht viel anfangen. Mit dem kranken Auge sehe ich da noch weniger als ohne Brille ... naja mal schauen, was der Doc sagt.

Ich habe einen Hund und bin daher viel an der frischen Luft.

Ich wünsche allen Betroffenen noch einen schönen Restsonntag

LG Stephanie

[fuesch12]

@ all

Gestern hatte ich die zweite Leberkontrastmittelsonogr. und bin froh...keine Metastasen da!!! In 3 Monaten ist der nächste Termin. Heute beim Augenarzt konnte ich wegen der Brille noch nichts erreichen. Wir müssen warten, wie sich alles entwickelt. Bin weiter krankgeschrieben.

Was man aber jetzt schon weiß ist, dass die "tote" Stelle im unteren Bereich - wo ich nicht mehr sehen kann, so bleibt und größer wird. Das ist der Bereich des Tumors. Hier ist die komplette Versorgung gekappt soll ja auch so sein. Dieser "Drecksack" soll ja auch elendig an der Strahlung zugrunde gehen

Ich wünsche Euch allen weiterhin ganz viel Kraft!!

Liebe Grüße
Stephanie