das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Rosebud2012]

Hallo ihr Lieben,

Ich war heute endlich beim Beratungsgespräch in der Uniklinik Köln.

Obwohl man mir alle meine Fragen sehr genau beantwortet hat, wurde mir dennoch anhand der Tatsache, dass bisher "nur" meine Mutter (mit 54J.) an BK erkrankt ist und unabhängig davon das wir keinerlei Informationen zu ihrer väterlichen Seite haben, dennoch davon abgeraten einen Gen Test durchführen zu lassen. Es gäbe aus medizinischer Sicht keine Indikation.

Mir wurde somit die Angst etwas genommen und ich gehe nun einfach davon aus, dass ich keine Gen-trägerin bin. Zur Vorsorge werde ich natürlich dennoch regelmäßig gehen.

Interessanterweise wurde mir auch sehr stark von 3D-Ultraschall Untersuchungen abgeraten (sei nur viel Geldmacherei!), denn "die einzige erwiesene Maßnahme der signifikanten Reduktion der Mortalität läge bei der Mammografie" und es gäbe, insbesondere bei jungen Frauen leider sehr häufig "gutartige Veränderungen" der Brust, die missinterpretiert würden. In Folge dessen käme es oft zu unnötigen Stanzbiopsien/Op's und zu anschließenden starken Vernarbungen des Gewebes, die dann im allgemeinen Risikoalter 50+, durch den Radiologen, nicht mehr leicht zu deuten wären...

Euch allen die ein anderes Ergebnis erwarten oder bereits kennen, wünsche ich das ihr die richtige Entscheidung für Euch trefft.

Alles Gute,
S.

[Butterfly87]

Hallo an alle

Ich bin neu hier und habe schon einiges gelesen! Ich bin gott sei dank fast am Ende meiner Behandlung. Ich habe am Donnerstag die letzte Chemotherapie.

Ich bin 25 Jahre alt und habe im Juli von meiner Erkrankung erfahren. Ich habe zwei Knoten in der linken Brust. Bei mir liegt eine Mutation des BRCA1-Gens vor . Daher bekomme ich im Anschluss an die Chemo (wohl Anfang Januar) beide Brüste abgenommen und wieder aufgebaut...

Aber ich bin froh dass ich wieder gesund werde und bin sicher noch Kinder zu bekommen und werde mir dann auch den Eierstock entfernen lassen.

Insgesamt wollte ich noch sagen ist es sicherlich abzuwägen ob man einen solchen Test machen lässt. Vorsorge halte ich auch für sehr wichtig !!! Meine Ärzte hatten mir den Test empfohlen, da ich sehr jung bin und ein driple negatives, medulläres Mamma-Ca habe. Dies weist wohl auf eine solche Mutation hin (natürlich neben dem häufigen Auftreten von Krebs in meiner Familie).

Ich möchte allerdings noch dazu sagen, dass mein Frauenarzt nach einem Ultraschall der Brust erst sagte, dass es wohl alles gutartig sei und ich nichts machen müsse... lediglich weil ich nicht einschätzen konnte ob es wächst oder nicht bin ich nochmals in Krankenhaus zur Kontrolle und auch dort hielt man es für gutartig, aber etwas unregelmäßig und daher wurde zur Sicherheit eine Biopsie gemacht. In dem Falle war dies seehr gut !!!

Ich wünsche euch allen hier, dass ihr das Gen NICHT habt. Auch mit dem Gen kann man mit der nötigen Vorsorge recht gut leben denke ich. Es ist zwar schwer aber ich versuche da immer positiv zu bleiben

Und ich wünsche natürlich allen alles Gute !
Ganz liebe Grüße,
M.

[frollein]

hm..leider ist es ja so, dass bei vielen von uns bei den bildgebenden Untersuchungen ihre Tumore gutartig wirken und es letzten Endes leider nicht sind...

dir wünsche ich alles, alles Gute und das deine Träume wahr werden mögen...

[Paulaa]

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu und habe leider die BRCa2 Mutation. Ich würde gerne wissen, ob man euch operiert hat? Und wenn ja, wie gehts euch jetzt?

[Zion]

Bin Brca1 positiv und hatte letztes Jahr eine ablatio beider Mammae . Bin 36 und bereue die Entsheidung nicht. Mein Partner und unsre zwei Kinder 2+6 Jahre können auch sehr gut damit umgehen.

lg

[Paulaa]

hallo Zion,
vielen Dank für die Antwort, das hilft mir schon sehr weiter. Wie ist es bei Dir mir den Tamoxifen oder nimmst du Aromatasehemmer?

[babs77]

Guten Abend!

Als meine Mutter vor 2 Jahren an einem Mamma-Ca erkrankte, bin ich schon hier gewesen und habe einige Sachen gelesen. Allerdings ohne jemals was zu sagen/zu schreiben, da ich mich "nur" informieren wollte, bzw. wissen wollte, was es noch so zu wissen gibt. Zu Beginn der Erkrankung meiner Mutter stand schon einmal das Durchführen eines Gentestes im Raum, gegen den ich mich aber vehement entschieden hatte. Ich war/ bin der Meinung, dass das Vorhandensein des Genes nicht zwangsläufig bedeutet, daran zu erkranken, allerdings das Nichtvorhandensein auch keine Gesundheit verspricht. Da ich als Krankenschwester bereits auf einer gynäkologischen Station gearbeitet habe, diese aber mit fliehenden Fahnen in Richtung Unfallchirurgie verlassen habe, weiss ich umn die Wichtigkeit der Vorsorge und habe diese auch immer sehr ernst genommen.
Bei uns in der Familie sind meine Mutter und zwei ihrer Cousinen in der mütterlichen Linie an der selben Tumorart erkrankt. Nach Rücksprache in der Tumorsprechstunde in Ulm, die Genetikerin meinte, dass die Wahrscheinlichkeit einer familiären Disposition eher gering wäre auf Grund der großen Anzahl an Familienmitgliedern, hat sich eine Cousine trotzdem testen lassen. Der Befund ergab eine BRCA2-Mutation. Meine Mutter hat sich daraufhin auch testen lassen und ebenfalls einen Nachweis auf diese Mutation erhalten. Jetzt war ich in der für mich "ungeschickten" Situation, dass ich der Meinung bin, mit diesem Wissen nicht auf einen Test verzichten zu können. Also habe ich mich direkt testen lassen - ich hatte meine Mutter bei der Befundmitteilung begleitet. Jetzt kam Anfang Dezember der Brief vom Tumorzentrum, dass ich einen Termin machen könne. Freundlicherweise habe ich noch einen auf den 20. Dezember bekommen, ich wollte es einfach so schnell wie möglich wissen. Dadurch, dass mir die Sekretärin gesagt hatte, sie würde mich noch "reinschieben", hatte ich auf einen negativ-Befund gehofft. Lustigerweise macht man sich ja keine Gedanken darüber, was passiert, wenn man es nicht hat, denn dann hat sich ja alles erledigt. Man überlegt die ganze Zeit was für Konsequenzen es dann hat und bekommt schier einen Vogel. Zumindest ich .
Lange Rede kurzer Sinn: ich bekam nicht den erhofften Befund, sondern ich bin auch Trägerin des BRCA2-Gens.
Dadurch, dass meine Geschwister mit dabei waren (sie sind 25 und 29 Jahre alt, aber eben meine kleinen Geschwister) habe ich mich zusammengerissen, aber wenn ich ehrlich bin, hat es mir doch ganz nett schön den Boden unter den Füßen weggezogen. Am gleichen Abend hatten wir Weihnachtsfeier vom Klinikum und ich habe mich ganz gepflegt betrunken. Dabei habe ich mit einem netten Gyn-Oberarzt gesprochen und er hat versprochen, sich mit mir hinzusetzen und mit mir mal alles zu besprechen.
Trotzden fühle ich mich momentan wie "krank", auch wenn ich genau weiß, dass das nicht stimmt!!!!!
Ich bin unglücklich darüber, den Test gemacht zu haben, bzw. in der Situation gewesen zu sein, meiner Meinung nach keine andere Wahl gehabt zu haben. Nichts desto trotz bin auch froh, jetzt einen Befund zu haben, zumal ich ja auch für meine Töchter eine Verantwortung habe. Trotzdem fühle ich mich einfach schlecht. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mit der regelmäßigen engmaschigen Überwachung leben kann oder will, da ich nicht daran erkranken will, allerdings sind diese Op´s schon auch ein großer Eingriff! Dabei habe ich keine Angst vor der OP ansich sondern vor den körperlichen Konsequenzen.
Ich wollte meinen Gefühlen einfach mal kurz Raum geben und diese auch in Worte fassen, da ich das Gefühl habe, mit niemandem -und das ist völliger Quatsch, da ich ein paar tolle Freundinnen habe, die für mich da sind- reden zu können. Meine Mutter hat ein schlechtes Gewissen, weil sie diesen Defekt an mich weiter gegeben hat -was natürlich völliger Quatsch ist! Deshalb mag ich momentan nicht mit ihr darüber sprechen.
Danke für´s zuhören/lesen!
Liebe Grüße vom weihnachtlich-frühlingshaften(weil´s so warm ist) Bodensee
Babs

[Artep]

Hallo babs!
Ich kann deine Gefühlsschwankungen gut nachvollziehen, aber ehrlich, sei froh es zu wissen bevor du an BK erkrankt bist! Du wirst engmaschiger untersucht und wenn was auftreten sollte kann man frühzeitig behandeln. Du weißt ja selber wie wichtig es ist früh genug zu handeln. Ob du dich prophylaktisch operieren lassen willst kannst du dir in Ruhe überlegen.
Bei mir ist es leider verkehrt herum gelaufen. Mein Vater ist vor 12 Jahren an Krebs gestorben. Damals haben die Ärzte zu meiner Mutter gesagt ich solle vorsichtig sein da "es wohl in der Familie liegt". Darüber hat meine Mutter nie mit mir geredet. Ich bin auch Krankenschwester, habe aber nicht an einen Gendefekt gedacht weil ich zu dem Zeitpunkt auch gar nicht wußte dass alle meine Tanten an BK früh gestorben waren. Im Mai 2010 bekam ich BK, am 22.12.2010 wurde er bei meiner Mutter entdeckt. Nachdem wir beide dann alles an Behandlung durch hatte wurde ich in der AHB auf den Gendefekt aufmerksam gemacht. Habe ihn machen lassen und 2012 das Ergebnis erhalten das ich BRCA 1 Mutantin bin. Meine Mutter wurde auch getestet aber sie hat es nicht. Im März 2012 kamen die eierstöcke raus und vor drei Wochen hab ich mir das Brustdrüsengewebe rausnehmen lassen und lauf jetzt vorerst mit Silikon rum. Diep Flap soll irgendwann folgen.
Hätte ich schon vor Erkrankung von dem Gendefekt gewußt, hätte ich mir vieles ersparen können!!!!! Ob sich meine Tochter (14) später testen lasen wird muss sie selbst entscheiden, aber ich hoffe es damit sie frühzeitig reagieren kann.
Ich hatte auch sehr viel Angst vor den Folgen der OP`s, manches ist auch sicherlich nicht so schön, aber man kann sehr gut damit leben und das will ich doch noch ein paar Jährchen :-)
Jetzt hab ich auch viel geschrieben, aber hoffentlich auch Denkanstöße geben können.

Liebe Grüße und Frohe Weihnachten
Artep

[line78]

Erst einmal wünsche ich euch allen noch gesunde Weihnachtsfeiertage... Tja, der Gentest - steck schon bald ein ganzes Jahr in den Mühlen und bin denen dort ein Rätsel... Fakt ist, nach bisherigem Stand habe ich weder das BRCA1 noch das BRCA2 Gen - es wurden 3 weiter Gene untersucht (auch negativ) und nun testen sie nochmal 2 weitere Gene... Laut deren Aussage erfülle ich ALLE Voraussetzungen des BRCA1 und zur Sicherheit haben sie mir nochmal Blut abgenommen und testen also zum 2. Mal auch das. Ich weiß nicht, ob das Wissen um die Mutation wirklich hilft - was macht man mit dem Wissen??? Find das sehr schwierig... Ich war durch den frühen Tod meiner leiblichen Mutti (sie war mit 29 an BK gestorben) schon immer in der engmaschigen Vorsorge - nun WAR ich selbst an BK erkrankt und habe Chemo, beidseitige Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau hinter mir. Zusätzlich wurde mir von der Humangenetik empfohlen mit 40 die Ovarien entfernen zu lassen - dauert also noch a bissl und vielleicht hab ich doch noch das Glück mir meinen Kinderwunsch erfüllen zu können (dazu fehlt mir aber noch der passende Mann, der mich trotz der vielen Narben und der künstlichen Brüste liebt )...

Ich wünsche euch allen, dass ihr die richtigen Entscheidungen für euch trefft - paßt auf euch auf

[Artep]

Hallo Line!
Ich wünsche auch erst einmal fröhliche Weihnachten. Du hast doch alle prophylaktischen Maßnahmen schon gemacht oder geplant. Wenn bisher nichts gefunden wurde dann ist es doch umso besser.
Und der "passende" Mann wartet auch schon irgendwo

LG Artep

[Kayar]

Hallo Line,

ich drücke Dir auch alle Daumen, dass es nieeeee wieder kommt, und dass Du Deinen Traumprinzen findest und nette Kinder bekommst!

Und ohne das verdammte Gen, vererbst Du es Deinen Töchtern auch nicht! Also ist es doch schön, wenn Du es nicht hast.

Eine Frage hätte ich... Du schreibst du hast eine beidseitige Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau gehabt. Hast Du keine Bestrahlung bekommen? Chemo? Wurde schon bei der eigentlichen OP wieder die Brust aufgebaut? Ich habe solche Angst, ewig lange oben ohne herumrennen zu müssen.. Keine Haare auf dem Kopf, kein Busen in der Bluse.. Da weckt Dein bericht Hoffnung in mir. GEHT es sofort ?

[line78]

So wieder da - war mit Hundefreunden einige Tage über Silvester auf Rügen - hach herrlich - Krafttanken und hehe, war heute bei meiner Ärtzin, darf mit Antibiotikum aufhören und wenn alles klappt, gehts ab 14.01. mit arbeiten los - endlich obwohl ich natürlich auch große Angst davor hab...wuaaahhh wieder so früh aufstehen

Zu Deinen Fragen - weiß nicht aber glaube kaum, ob es bei jedem möglich ist, sofort einen Wiederaufbau mit Silikon zu machen - bin froh, dass es bei mir möglich war. Chemo hatte ich 6x die TAC vor der eigentlichen OP; eine Bestrahlung durch die Mastektomie und das Histo-Ergebnis (Komplettremission) nicht. Hätt ich aber lieber mitgenommen - bin ein "Sicherheitsfanatiker" geworden

Alles alles Liebe für Euch

[Primavera]

Hallo liebe mitbetroffene BRCA-Frauen

ich möchte euch auf ein kürzlich (2012) im Schulthess-Verlag erschienenes Buch - Titel 'Familiärer Brustkrebs' - aufmerksam machen: es ist ein interdisziplinäres Werk, in welchem sich sowohl verschiedene Fachleute, also Ärzte, als auch Betroffene zum Thema äussern (habe selbst einen Beitrag dafür geschrieben). Gibt meiner Meinung nach einen recht umfassenden Einblick ins Thema.

Primavera

[remeni]

Hallo Ihr Lieben,
so, jetzt hat es mich doch eingeholt, bisher habe ich das Thema BRCA mehr odr weniger erfolgreich verdrängt.
Ende 2011 hatte ich den Gentest durchführen lassen, der negativ ausgefallen war. So recht glauben konnte ich dem Ergebnis nicht, weil in meiner Familie zu viele Frauen an Brust- bzw. Eierstockskrebs erkrankt und gestorben sind.

Nun hat meine Schwester noch einmal nachgefragt, da sie einen winzigen "Befund" in ihrer Brust hat, der momentan unter 3monatiger Kontrolle ist.

Meine Probe wurde noch mal rausgeholt und mittels Multiplex Ligation-dependant Probe Amplifikation (MLPA) untersucht.

Ergebnis: Die genomische Analyse des BRCA1 Gens ergab, dass bei mir eine beschriebene heterozygote große Delegation DeIEx22 vorliegt.

Was ich aus diesen Fachchinesisch rauslese, ist dass bei mir eine Mutation vorhanden ist.

So, was nun? Eierstöcke raus? Brüste ab?

Mir ist jetzt erst mal schlecht, ich gehe ne Runde aufs Laufband. Danach kann ich besser denken

[suze2]

liebe remeni, ja ich lese es auch so, dass es eine mutation gibt. konntest du mit einem arzt sprechen? es ist wichtig, dass du eine gute beratung bekommst. seltsam, dass dies nicht gleich so mitgeteilt wurde.

und deine schwester? klingt für mich irgendwie unbefriedigend, dreimonatige kontrolle - aber ich bin natürlich diesbezülich belastet.

alles liebe
suze