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#1
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adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
Hallo Türkan,
ich wurde 1996 in HD von Prof. Mühling operiert und habe sehr gute Erfahrungen gemacht. Die MKG in HD gehört wohl zu den fünf führenden Kliniken in Deutschland - ihr seid da sicher gut aufgehoben! Für mich war damals wichtig, dass nicht zu viele Besucher da waren - nur meine Liebsten nacheinander. Und dann sollten sie einfach nur da sein und viel Geduld haben. "Rumgejammere" hätte mich wahnsinnig gemacht; ich brauchte jemand, der Zuversicht und Optimismus ausstrahlte... Ihr habt sicher eine harte Zeit vor euch, aber: es wird besser!!! Man muß sich nur viel Zeit lassen. Man kann viel machen, aber alles nach und nach! Ich wünsche Euch viel Kraft und positive Energie! Maggy |
#2
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adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
Lieber Türkan!
Natürlich ist es am Anfang ein Schock für alle Beteiligten, aber du mußt es auch als Erfahrung sehen, die gemacht werden muß, um das weitere Leben positiv zu bestreiten. Versuche selber zu ergründen, was dein Bruder braucht. Frage ihn ruhig. Auch wenn er ablehnend wirkt, versuche ihm das Gefühl zu geben, dass er trotzdem noch dazugehört bzw. er selber geblieben ist. Es braucht natürlich noch ein geraume Zeit bis er die Strapazen und Nachwirkungen der OP überstanden hat. Aber wenn der Tumor vollständig entfernt wurde, ist die Gefahr eines Rezidivs (Neubildung) sehr gering. Ich wünsche euch viel Zuversicht, Liebe und Gesundheit. Nehmt es für euch als Chance in schlechten Zeiten zueinanderzustehen und das Bewußtsein zu bekommen, was wirklich wichtig ist im Leben. LG, Kerstin |
#3
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adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
Liebe Kerstin, Maggy u. Birgit,
ich danke euch für die mails und die netten wünsche. Ich habe ihn heute wieder besucht, ihm geht es soweit gut. Nur merke ich, dass die Ungewissheit ihn sehr schwächt und habe Angst, dass er seinen innerlichen Kampf nicht aufnehmen wird. Denn er hat noch andere Sorgen und Probleme (medizinischer und juristischer Natur), die ebenfalls im Schwebezustand sind und wir nicht wissen, wie alles zusammen enden wird und ob er alles verkraftet... Es ist sehr schwer und kraftaufwändig "gute miene zum bösen spiel zu machen". Gerne würde ich auch über die anderen Punkte hier mit euch "reden", denn jahrelang mit niemandem darüber reden zu können, macht es einem schwer, damit umzugehen... Lg |
#4
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adenoidcystisches Nasopharynxkarzinom
Hallo zusammen,
ich bin momentan in einer ziemlich hilflosen situation und wende mich deshalb auf diesem wege an euch. Bei meinem vater wurde 99 ein adenoidzystisches Nasopharynxkarzinom links mit durchbruch in die mittlere schädelgrube festgestellt (T4N0M0). dazu möchte ich noch sagen, dass er schon seit 93 beschwerden wie kribbel, nervensensibilität, doppelbilder,schwerhörigkeit etc..hatte und von einem arzt zum nächtsten gelaufen ist..aber keiner war fähig/oder ist auf die idee gekommen, bei ihm eine kernspintomographie durchzuführen, sondern haben ihm einfachhalber mal ein hörgerät oder eine brille verschrieben!!! Wäre früher die richtige diagnose gestellt worden, wär die heilungschance höher. naja,was soll ich dazu sagen...aufjedenfall wurde ihm dann seit 1999 eingebläut dass seine heilungschancen gleich 0 sind und er sich damit abfinden soll. es wurden dann ende 99 und 03 bestrahlungsserien im dkfz heidelberg durchgeführt, welche er jeweils gut vertragen hat und der tumor sich minimal verkleinert hat. nun, seit ende 2004 wurde ein rezidiv diagnostiziert und seitdem geht es mit meinem vater kontinuierlich bergab. er hat eine komplette linksseitige facialisparese und höllische tumorschmerzen. er ist ausgemergelt,ausgetrocknet und bettlägrig. dann vor 3 wochen ist er zusammengebrochen, so dass wir den notarzt rufen mussten und diese ihn ins krankhaus verbracht haben (diagnose:starke unterzuckerung) er hat nnun eine PEG sonde welche er aber schlecht verträgt, da er nun seit einigen tagen durchfall hat. durch meine recherchen im internet habe ich eine privatklinik gefunden die eine lokale chemotherapie durchführt, aber für diese ist mein vater einfach noch zu schwach und eine bestrahlung ist wahrscheinlich wegen der intensiven vorbestrahlung nicht mehr möglich. wir müssen uns jetzt entscheiden was wir machen wollen weil aufgeben wollen wir ihn nicht. mmir ist es egal, dass mir jeder, aber auch wirklich jeder sagt, dass es für meinen vater keine hoffnung mehr gibt! ich kämpfe trotzdem weiter. hat jemd erfahrungen mit der eisen- oder ozontherapie??? sorry, wenn meine geschichte etwas durcheinander aber ich bin ziemlich fertig mit den nerven. ich danke jedem herzlichst, der mir weiterhelfen kann!!! lg |
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