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Anima21 · #1 20.10.2009, 23:58

Danke drowing,

jaaaa, da hat mein Mann wahrscheinlich mindestens 1 Zyklus unnötig mitgemacht... Aber bei uns sind sie da sehr sparsam mit Kontrolle zwischendurch. Heute haben sie nach langem Theater endlich USG gemacht.
Der Bereich sehr gut beurteilbar: UND nichts ist zu sehen. Ist entweder geschrumpft oder halt so wie ich vermutet habe: Von vorne Bilder haben sie die bilder verwechselt ...
oder so wie der andere Arzt sagte: USG hat keinerlei Relevanz...

Hauptsache wir werden alle wieder gesund... : )
Mal sehen...

Zitat:

Zitat von drowning

bei mir wurde es nach dem 2 zyklus als staging festgelegt, um zu sehen, ob chemo anschlägt oder nicht, und wenn ja, wie stark.
werde nie vergessen, wie die ärztin sagte, der lymphknoten ist von 7,5cm auf 3,5 cm geschrumpft. habe mich gefreut wie ein kleines kind.
aber es ging gamals ob ich nur 3 oder 4 zyklen bekomme. und da war klar, ich bekomme 4

was trotzdem zu wenig war.

also PET ist nicht CT.
ein normales CT müßte eigentlich immer drinnen sein. egal in welchen kh.

ein PET-CT ist eben mit einspritzen von radioaktivem material. sollte auch erst nach den chemos gemacht werden

Nelvy_5 · #2 09.10.2009, 13:41

M hat heut im KH angerufen zwecks Terminvereinbarung Befundbesprechung und gleich nachgefragt ob sie schon was wissen.

PET ist angeblich noch in der Auswertung aber das CT hatte der Doc vor sich liegen und hat dazu gemeint er sieht jetzt nichts was er "gegen ihn verwenden könnte" (?) - Auf die Frage ob der Lymphknoten denn nun kleiner geworden wäre hat er dann gesagt, ja der ist deutlich kleiner.

Naja - was heisst das denn nun? Der soll ja nicht nur KLEINER sondern Normgrösse erreichen oder? Und hätte er die, dann würde er ja nicht mehr "erkennbar" als solcher sein, oder? Ich mein da gibst doch sicher massenhaft Lymphknoten.

Hm - Termin haben wir auch erst Di übernächste Woche bekommen!!! Also WIEDER warten - ich hab die Warterei so satt und unrund bin ich jetzt auch wieder. Wobei - er sieht nichts was er gegen ihn verwenden könnte hört sich ja - abgesehen von der komischen Wortwahl - wieder sehr positiv an. Oder?

LG

Freelancer · #3 09.10.2009, 14:04

Hallo.

vergrösserte Lymphknoten können nach der Chemo nekroses (totes) Tumorgewebe enthalten...oder es kann Vernarbungen geben die dem Lymphknoten eine gewisse Grösse beibehalten lassen...das reinigt der Körper mit der Zeit alleine und die Lymphknoten werden kontinuierlich kleiner.

Die Aussage des Arztes versteh ich als sehr gutes Zeichen...denn auch durch die Darstellung des Lymphknoten im CT können Ärzte erahnen ob es sich um still aktive Erscheinungen handelt oder um totes Gewebe.

Letztendlich zeigt die Auswertung des PET-CT ja ob in den Lymphknoten noch Aktivität herrscht...

Aber ich an eurer Stelle würde die Aussage des Arztes als beruhigend auffassen...

Viele Grüsse,

Holger

Andi Frenzel · #4 09.10.2009, 15:57

Hallo zusammen,

es gibt im Stellenwert und der Aussagekraft des PET definitiv einen Unterschied, je nachdem ob primär ein Seminom oder Nichtseminom vorliegt. Beim Seminom scheint das PET mittlerweile etabliert zu sein, beim Nichtseminom ist die Zuverlässigkeit nach allem, was ich gelesen habe, umstritten - besonders wenn es um die Bewertung von Tumorresiduen nach Chemotherapie geht.

Das hat folgenden Grund: Mit dem PET kann man nicht zwischen nekrotischen Geweberesten und reifen Teratomen differenzieren. Teratomanteile sind ja bekanntlich chemotherapieresistent sein und müssen dann operativ entfernt werden. Es kann also sein, dass das PET falschnegative Ergebnisse liefert. Ich vermute daher, dass bei Nichtseminom-Patienten mit Lympfknotenresiduen einer bestimmten Größe sicherheitshalber immer die RLA angesetzt wird.

Grüße von Andi

Andi1978 · #5 09.10.2009, 18:22

Hallo Andi!

Hört sich leider plausibel an. Ich denk bei mir ist nach dem dritten Zyklus dann die op fällig. Denn ein pet bei embryonalem Karzinom 100% (nichtseminom) ist dann wohl nicht verwertbar. Seit dienstag bin ich nícht mehr stadium 1 sondern II A. Leider.Und das mitten in der Chemo. Du kennst Dich wohl sehr gut aus. Warum ist das pet- Ct in Österreich dann auch bei nichtseminom standard nach der chemo? Denkst du ich habe das ct nach dem 3.peb zyklus dann 4 wochen nach ende? Müsste doch so sein damit die Lymphos die chance haben noch kleiner zu werden oder? Also nicht gleich nach chemoende? Wie lange wird eigentlich mit der rla gewartet nach der chemo?

gruß andi

Andi Frenzel · #6 10.10.2009, 10:42

Hallo Andi,

Ich habe nochmal in der Leitlinie der European Germ Cell Cancer Consensus Group (EGCCCG) von 2004 nachgelesen (immer empfehlenswert). Zur Residualtumorresektion bei Nichtseminomen empfiehlt liest man:

"Neither any imaging procedures (including PET) nor any prognostic model have been able to reliably predict residual mass histology. [...] Therefore, in patients with a residual mass >1 cm and normalisation of tumour markers the residual masses have to be resected."

Also alle Restbefunde über einem Zentimeter werden sicherheitshalber operativ entfernt, weil man nicht vorhersagen kann, was drin steckt. Ob das PET in Österreich Standard beim Restaging ist, weiß ich leider nicht. Wenn sich aber in den letzten Jahren die Möglichkeiten beim PET nicht dramatisch verbessert haben, werden auch die Ösis nicht mehr Informationen aus dem PET herauslesen können.

Das Kontroll-CT wird wohl einige Zeit nach dem Ende der Chemotherapie gemacht werden. Wann die RLA (wenn nötig) angesetzt wird, dürfte von deinem körperlichen Zustand abhängen (Leukozyten etc.).

Wichtig ist jetzt, dass du mental auf dem Teppich bleibst und erstmal nur an den nächsten Schritt denkst, also den dritten Zyklus. Was danach kommt, wird man sehen. Ich kenne das, wenn man den riesen Berg vor sich sieht und denkt, das schafft man nie. Schritt für Schritt geht es dann aber doch, und es wird der Tag kommen, an dem man auf den ganzen Mist zurückblicken wird.

Im Übrigen ist die RLA ist nicht schlimm, unter Umständen kann man sie auch minimalinvasiv machen. Insgesamt verschlechtert sich die Prognose durch den Übergang vom Stadium I zu IIA nur im statistischen Zehntelbereich, also faktisch so gut wie gar nicht. Wichtig ist, dass deine Tumormarker fallen.

Viele Grüße
Andi

Andi Frenzel · #7 10.10.2009, 10:43

Hallo Andi,

Ich habe nochmal in der Leitlinie der European Germ Cell Cancer Consensus Group (EGCCCG) von 2004 nachgelesen (immer empfehlenswert). Zur Residualtumorresektion bei Nichtseminomen empfiehlt liest man:

"Neither any imaging procedures (including PET) nor any prognostic model have been able to reliably predict residual mass histology. [...] Therefore, in patients with a residual mass >1 cm and normalisation of tumour markers the residual masses have to be resected."

Also alle Restbefunde über einem Zentimeter werden sicherheitshalber operativ entfernt, weil man nicht vorhersagen kann, was drin steckt. Ob das PET in Österreich Standard beim Restaging ist, weiß ich leider nicht. Wenn sich aber in den letzten Jahren die Möglichkeiten beim PET nicht dramatisch verbessert haben, werden auch die Ösis nicht mehr Informationen aus dem PET herauslesen können.

Das Kontroll-CT wird wohl einige Zeit nach dem Ende der Chemotherapie gemacht werden. Wann die RLA (wenn nötig) angesetzt wird, dürfte von deinem körperlichen Zustand abhängen (Leukozyten etc.).

Wichtig ist jetzt, dass du mental auf dem Teppich bleibst und erstmal nur an den nächsten Schritt denkst, also den dritten Zyklus. Was danach kommt, wird man sehen. Ich kenne das, wenn man den riesen Berg vor sich sieht und denkt, das schafft man nie. Schritt für Schritt geht es dann aber doch, und es wird der Tag kommen, an dem man auf den ganzen Mist zurückblicken wirst.

Im Übrigen ist die RLA ist nicht schlimm, unter Umständen kann man sie auch minimalinvasiv machen. Insgesamt verschlechtert sich die Prognose durch den Übergang vom Stadium I zu IIA nur im statistischen Zehntelbereich, also faktisch so gut wie gar nicht. Wichtig ist, dass deine Tumormarker fallen.

Viele Grüße
Andi

Nelvy_5 · #8 14.11.2009, 14:52

sagt mal - ab wann gilt man bei hk eigentlich wieder als gesund?

mein mann hat gestern nen fragebogen ausgefüllt wo quasi die frage war ob man gesund ist - ist er das nun oder ist er das - offiziell - erst nach 5? jahren?

lg

Freelancer · #9 14.11.2009, 16:08

Bei Hodenkrebs in einem höheren Stadium gilt eine Heilungsbewährung von 5 Jahren.

Nelvy_5 · #10 14.11.2009, 17:51

Zitat:

Zitat von Freelancer

Bei Hodenkrebs in einem höheren Stadium gilt eine Heilungsbewährung von 5 Jahren.

Ab wann gilt eigentlich "höheres" STadium? Alles über I oder? Wenn ich mich so erinnere was ich gegoogelt hab wurde bis IIa oder IIb unter "Frühstadien" definiert? Hmmm... mal nachlesen gehe

Michael73 · #11 14.11.2009, 16:57

Zitat:

Zitat von Nelvy_5

sagt mal - ab wann gilt man bei hk eigentlich wieder als gesund?

mein mann hat gestern nen fragebogen ausgefüllt wo quasi die frage war ob man gesund ist - ist er das nun oder ist er das - offiziell - erst nach 5? jahren?

lg

Na Hauptsache war das kein Fragebogen für eine Lebensversicherung oder Berufsunfähigkeitsversicherung.
Bei letzteres kenne ich von meinem Berater, das jemand im 13. Jahr nach dem Hodenkrebs nach wie vor keine BU bekommt.

Nelvy_5 · #12 14.11.2009, 17:52

Zitat:

Zitat von Michael73

Na Hauptsache war das kein Fragebogen für eine Lebensversicherung oder Berufsunfähigkeitsversicherung.
Bei letzteres kenne ich von meinem Berater, das jemand im 13. Jahr nach dem Hodenkrebs nach wie vor keine BU bekommt.

Nein, wars nicht! Ging um die Schweinegrippeimpfung (bei uns in Ö ist die ja ohne diese Wirkstoff Verstärker drum hat er sich dafür entschieden und da gabs eben diesen Fragebogen)

aber was anderes: wie lang ist man denn bei solchen sachen wie zb. eben lebensversicherung (ms läuft nämlcih bald aus) verpflichet das anzugeben??

Michael73 · #13 14.11.2009, 20:54

Zitat:

Zitat von Nelvy_5

...
aber was anderes: wie lang ist man denn bei solchen sachen wie zb. eben lebensversicherung (ms läuft nämlcih bald aus) verpflichet das anzugeben??

Meines wissens nach muss es immer angegeben werden: Es wird nach Vorerkrankungen gefragt und sowas wie "Wurden Sie operiert?" ...

Nelvy_5 · #14 11.12.2009, 17:15

huhuuuu.....

3 Monate ist das alles schon wieder her?
Am Dienstag ist die erste grosse Nachuntersuchung... bis vor ganz kurzem hatte ich das total erfolgreich verdrängt aber seit heut gehts mir richtig schlecht :-(

Unsere Tochter feiert morgen mit ihren Freunden ihren 2. Geburtstag, die Familienfeier ist nächstes Wochenende und ich hab gaaaaaaaar keine Lust würde am liebsten alles abblasen weil ich grad total eingenommen bin von dem ANGST Gefühl das gar keinen Platz für was anderes lässt :-(

Das CT machen wir ja jetzt in einem neuen KH da ja bei der letzten Befundbesprechung auch so einiges schiefgelaufen ist (glaub das hab ich gar nicht erzählt das uns der Chefonkologe dort erst den alten Befund vorgelesen hat und gemeint hat das wär jetzt ein Problem weil LK 3,5 cm und PET aktiv und nun müsse Chemo her und so und ich dann erst irgendwann gecheckt hab das der ja den 1. Befund liest und nihct den neuen und er sich dann nichtmal entschuldigt hat - war ein echter Schock!!!)

Ist das normal das man sich so ansch````??? Wird das jetzt immer so sein?

Wie gehts euch damit?

Ich bin schon versucht wieder nach Rezidiv Wahrscheinlichkeiten usw. zu googlen aber ich weiss das es mir dann wieder schlecht geht allein aufgrund der Tatsache mich mit diesem Thema wieder zu beschäftigen :-(
Bin heut schon wieder ganz schön reizbar dabei ist mir die letzten Wochen richtig gut gegangen.

Sagt mal - M hatte ja ausser die tauben Finger eigentlich kaum Nebenwirkungen von der Chemo aber seit kurzer Zeit hat er auch ganz kribbelige bamstige Füsse - kann das sein das das JETZT, also 3 Monate später erst kommt? Und wie gross ist die Wahrscheibnlichkeit das das so bleibt?

Ausserdem hat er seitdem sehr hohe Cholesterinwerte was für ihn eigentlich sehr ungewöhnlich ist.
Aja und die Finger sind ´total geschwollen - Ehering geht nimma runter - vergeht das wieder?

LG und schöne Vorweinachtszeit

@Holger - hab dich vorher online gesehen - wie geht es dir?

Nelvy_5 · #15 15.12.2009, 17:47

@pter - wir sind jetzt im KFJ bei fr. dr. de santis

@ all
1. Nachuntersuchung vorbei *uff*
Blutwerte alle i.O. bis auf die Tatsache das das Testosteron zu niedrig ist und er falls er sich müde und schlapp fühlt zum Urologen gehen soll.
Ist das "normal" das das jetzt so ist - also - bleibt das nun so oder kann sich das auch wieder normalisieren?

MRT hat gezeigt das der LK der ja zum Schluss noch 1,5cm gross war (aber PET negativ) nun auf 8mm zurückgegangen ist

coool

nichts desto trotz kann ich mich grad nicht freuen weil meine nerven soooooo blank liegen ... M ist auf ner Weihnachtsfeier - Grund zum feiern gibts ja :-)

Hoffentlich habt ihr Recht und es wrid von Nachuntersuchung zu Nachuntersuchung leichter - glaub das wünscht sich meine ganze Familie demm mich zu ertragen die letzten paar Tage war... nuja

wünsche euch allen shcöne, gesunde Vorweihnachtstage

und dir Holger, das du dich bald bald erholst - hört sich ja nicht sooo angenehm an!