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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Guten Abend ihr lieben an uns Denker,
ich bin noch ganz durcheinander, von dem, was der Prof vorher gesagt hat, aber eigentlich gehört es auch zur Kategorie supertolle Mega-News. Er hat gefragt, ob Chris nicht Lust hätte, Ostern und Maries Geburtstag zuhause zu feiern. Wir dachten zuerst alle, wir hätten uns verhört, aber er hat das wirklich ernst gemeint. Sauerstoffgerät, Pumpen, Perfusoren und Monitore würde er mitbekommen und wenn wir es von der Pflege her auf die Reihe bekämen, könnte er Samstagmittag nach der Dialyse bis Montagabend heim. Daddy versucht jetzt die Großeltern zu organisieren und wenn die mitspielen und nichts Blödes dazwischenkommt, ist Chris Ostern bei uns daheim. Ist das nicht gigantisch? Marie ist nur noch am jubeln und Mister Obercool verbreitet Skepsis, aber mit leuchtenden Augen. Und ich freu mich riesig!!! Nach 3 Monaten Klinik, hat er sich 3 Tage zuhause doch mehr als verdient! Euch allen einen genauso schönen Abend wünscht Nina |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Hallo,
nach 18 Tagen eiserner "0-Diät", bereiten wir uns nun zügig auf's große Ostermenü vor. Nebenher wird für Olympia trainiert und das nächste Trompetensolo vorbereitet. Nee, jetzt mal richtig: Chris ist heute endlich fieberfrei und auch sonst geht es ihm deutlich besser, als in den vergangenen 21/2 Wochen. Gottseidank! Er soll jetzt wieder ein bissel essen, zusätzlich zur Sondennahrung und der parenteralen Ernährung. Mit viel Geduld und gutem Zureden, haben wir tatsächlich ein Babygläschen Birne geschafft. Er fünf Löffelchen, ich den Rest. Hoffentlich bringt uns der Osterhase nun keine Schnuller! Außerdem waren die Physiotherapeuten und der Atemtherapeut heute verschärft im Einsatz und mit vereinten Kräften haben sie ihn tatsächlich wieder platt gekriegt. Und er "saß" heute fast ne ganze Stunde im Bett und hat sich sogar kurz an der Zeitung versucht. Chris sieht heute zum ersten Mal auch wieder so aus, daß man sich vorstellen kann, daß es ihm mal wieder richtig besser geht. Bisher war das eher so in Richtung Geisterbahn. Wenn jetzt noch das KMP-Ergebnis stimmt, bin ich für's erste restlos glücklich. Alles Liebe und Gute für euch! Nina Geändert von ninchen (30.03.2010 um 08:36 Uhr) |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Das freut mich alles so sehr für Euch.
Wann kommen die ersten Ergebnisse???? Mfg sarah |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Wie wunderbar. Dann kann ja Ostern kommen und ihr könnt gemeinsam feiern.
Alles Gute, vor allem beste KMP-Ergebnisse Gruß Bettina |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Danke Sarah und Bettina, ich freu mich auch. Kann gar nicht sagen wie.
Das KMP-Ergebnis wird voraussichtlich Mittwoch oder Donnerstag kommen. Auf der einen Seite kann ich's kaum erwarten, auf der anderen hab' ich eine Höllenangst davor. LG, Nina |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Hallo Nina,
ich habe mich auch richtig gefreut, von Chris Fortschritten zu lesen. Schön, dass es aufwärts geht! Kann mir gut vorstellen, dass es dir dann auch besser geht. Das freut mich sehr. melde mich später noch mal, bis dahin ganz liebe Grüße die Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
So,
man hat mich für die nächsten 30 Minuten vor die Tür gesetzt. Der Psychologe möchte heute mal wieder sein Glück versuchen. Chris kann mit dem leider gar nicht und hat ihn auch schon mal rausgeschmissen, aber der Mann hat Bumerang-Qualitäten. Vielleicht meint es dieser Surfstick heute besser mit mir, dann werde ich euch solange auf dem Laufenden halten. Auch heute bislang kein Fieber, Nierenwerte unter der Dialyse okay, Leberwerte gehen auch, Sauerstoffsättigung ist mit Sauerstoff durch die Nase gut, Lunge und Bronchien wieder frei, Blutwerte leicht verbessert, nur das EKG ist noch nicht perfekt. D.h. der Verdacht auf virale Herzmuskelentzündung ist noch nicht vom Tisch, aber außer Bettruhe und Überwachung kann man da eh nix tun. Und das hat er beides - auch über Ostern. Der Physio war heute auch schon da und ist ebenfalls soweit zufrieden. Allerdings wird das mit der Bettruhe wohl noch ne Weile so bleiben, egal was der Herzmuskel macht. Er denkt nicht, daß er Chris in der nächsten Zeit aus dem Bett kriegt, dafür wäre er körperlich zu weit unten. Also brav üben und möglichst gut essen - ein paar Kilos mehr wären Gold wert. Falls jemand welche abzugeben hätte ... so 25 dürften es schon sein. Dann wäre für die nächste Chemo ein bissel Puffer da. Zuhause laufen die Ostervorbereitungen auf Hochtouren. Sämtlicher Staub muss versteckt werden ... Nein, aber wir haben gestern noch umgeräumt, damit Chris im Gastzimmer im EG liegen kann, weil er da mehr mitbekommt als oben. Und unsere "Hausmaus" Bianca ist heftig am putzen und machen. Ja und am Donnerstag kommen die Großeltern, das weiß Chris aber noch nicht. Sind noch am überlegen, ob der Herzmuskel so ne Überraschung aushält, oder ob wir es ihm besser vorher sagen. So, der Psycho müsste gleich durch sein und dann probieren wir es mal mit "Mittagessen". Heute Banane und Apfel mit Zwieback - ob das Muckis gibt? Alles Liebe für euch! Nina |
#98
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Hallo Nina!
Ich drücke euch die Daumen für ein schönes Osterfest! Bekommt Chris denn auch eine Zusatznahrung? das sind solche Päckchen mit Flüssignahrung die aussieht wie ein Trinkjoghurt aber leider nicht so gut schmeckt. Hat aber ordentlich Kalorien. Gibt es in der Apotheke und im KH, auch mit besonderer Zusammensetzung für Dialysepatienten. Wenn du willst schicke ich dir eine PN mit dem Markennamen, hier wäre das unerlaubte Werbung. LG Gledi
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Gib mir Sonne, gib mir Wärme, gib mir Licht, all die Farben wieder zurück, verbrenn den Schnee. Das Grau muß weg, schenk mir'n bisschen Glück...Rosenstolz-Wann kommt die Sonne? |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
... Hallo Nina...
Ich denke auch an Euch und drücke weiterhin die Daumen... Viele Grüsse... Mischa |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Liebe Mischa, liebe Gledi und alle anderen,
herzlichen Dank für eure lieben Wünsche. Bei Chris ist heute alles im grünen Bereich! @Gledi Danke für den Tip, ist aber alles schon vorhanden. Trinken kann Chris das Zeug nicht, bekommt es aber über die PEG. Morgen kommt vermutlich das KMP-Ergebnis. Chris ist ganz ruhig und gelassen, aber ich schieb von Stunde zu Stunde mehr Panik. Schönen Abend für euch! Nina Geändert von ninchen (30.03.2010 um 20:15 Uhr) Grund: Tippfehler |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Mein
Chris 24.09.90 - 31.03.10 Nina |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
...........kann es nicht verstehen..............
Geändert von Engelsschwingen (31.03.2010 um 13:39 Uhr) Grund: War fehl am Platz |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
oh mein gott - mir ist ja gerade fast das herz stehen geblieben!
oh nina es tut mir so leid - mir fehlen die worte ... ich denke an dich und wünsche dir ganz ganz ganz viel kraft für die nächste zeit - jetzt musst du für deine kleine schwester da sein! ich denke an dich und deine familie! ganz liebe grüße von ganzem herzen und ein riesen kraftpaket für dich liebe nina! iris
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Meine Mama 1997: ED Ovarial-CA, 3x Cisplatin/Ifosfamid/Paclitacel, OP, 3x Cisplatin/Ifosfamid/Paclitacel 6/1997: V.a. Vaginalpolrezidiv 1999: Peritonealkarzinose, 3x Carboplatin/Docetaxel, komplette Remission 11/2000: PD, 4x peg. Liposomales Doxorubin 2001: 6x Carboplatin mono 2005: 6x Carboplatin/Gemcitabin 2006: 6x Carboplatin mono, Abbruch wege Myelotoxität 09/2007 - 01/2010: Treosulfan 02/2010: ED t-AML, 7% Blasten im peripheren Blut 12.03.10 - 21.03.10: 10x AraC Cytarabin 40 mg |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
Liebe Nina,
das tut mir so Leid, das Chris sich nach dem ersten Lichtblick verabschiedet hat. Ihr habt all diese vielen Jahre gekämpft, so viel zusammen durchgestanden, habt eine einzigartige Sichtweise auf das Leben bekommen durch all die Dinge, die ihr gemeinsam durchgestanden habt. Ich hätte euch und Chris so sehr gewünscht, das er es nocheinmal schafft. Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft.
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Joel *7.1.2004 ALL - ED: 15.9.2005 Rezidiv 22.12.2008 KMT: 7.7.2009 seitdem multiple Nävi März 2010 Exers. ohne malig. Befund April 2010 Diagnose juvenile idiopathische Arthritis der Knie- und Handgelenke Juni 2010: Rheumaschub, Hochdosis-Kortison und MTX Oktober 2010: Kortison abgesetzt, 4 von 10 betr. Gelenken dauerhaft gschädigt, motorisch eingeschränkt. November 2010: GHVD der Haut, Kortison wieder dazu genommen Juli 2011: GVHD soweit im Griff, Kortison abgesetzt. |
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AW: Rezidiv bei sekundärer AML
... Liebe Nina.....
Ich finde keine Worte... ich denke an dich !! Mischa |
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