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  #91  
Alt 28.03.2010, 20:57
ninchen ninchen ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Guten Abend ihr lieben an uns Denker,

ich bin noch ganz durcheinander, von dem, was der Prof vorher gesagt hat, aber eigentlich gehört es auch zur Kategorie supertolle Mega-News.
Er hat gefragt, ob Chris nicht Lust hätte, Ostern und Maries Geburtstag zuhause zu feiern. Wir dachten zuerst alle, wir hätten uns verhört, aber er hat das wirklich ernst gemeint.
Sauerstoffgerät, Pumpen, Perfusoren und Monitore würde er mitbekommen und wenn wir es von der Pflege her auf die Reihe bekämen, könnte er Samstagmittag nach der Dialyse bis Montagabend heim.
Daddy versucht jetzt die Großeltern zu organisieren und wenn die mitspielen und nichts Blödes dazwischenkommt, ist Chris Ostern bei uns daheim.
Ist das nicht gigantisch?
Marie ist nur noch am jubeln und Mister Obercool verbreitet Skepsis, aber mit leuchtenden Augen. Und ich freu mich riesig!!! Nach 3 Monaten Klinik, hat er sich 3 Tage zuhause doch mehr als verdient!

Euch allen einen genauso schönen Abend wünscht

Nina
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  #92  
Alt 29.03.2010, 16:54
ninchen ninchen ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Hallo,

nach 18 Tagen eiserner "0-Diät", bereiten wir uns nun zügig auf's große Ostermenü vor. Nebenher wird für Olympia trainiert und das nächste Trompetensolo vorbereitet.
Nee, jetzt mal richtig: Chris ist heute endlich fieberfrei und auch sonst geht es ihm deutlich besser, als in den vergangenen 21/2 Wochen. Gottseidank!
Er soll jetzt wieder ein bissel essen, zusätzlich zur Sondennahrung und der parenteralen Ernährung. Mit viel Geduld und gutem Zureden, haben wir tatsächlich ein Babygläschen Birne geschafft. Er fünf Löffelchen, ich den Rest. Hoffentlich bringt uns der Osterhase nun keine Schnuller!
Außerdem waren die Physiotherapeuten und der Atemtherapeut heute verschärft im Einsatz und mit vereinten Kräften haben sie ihn tatsächlich wieder platt gekriegt.
Und er "saß" heute fast ne ganze Stunde im Bett und hat sich sogar kurz an der Zeitung versucht.
Chris sieht heute zum ersten Mal auch wieder so aus, daß man sich vorstellen kann, daß es ihm mal wieder richtig besser geht. Bisher war das eher so in Richtung Geisterbahn.

Wenn jetzt noch das KMP-Ergebnis stimmt, bin ich für's erste restlos glücklich.

Alles Liebe und Gute für euch!

Nina

Geändert von ninchen (30.03.2010 um 08:36 Uhr)
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  #93  
Alt 29.03.2010, 16:57
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Engelsschwingen Engelsschwingen ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Das freut mich alles so sehr für Euch.

Wann kommen die ersten Ergebnisse????

Mfg sarah
__________________
http://www.youtube.com/watch?v=cZeLzq3f9Y8
Der Himmel muss Warten
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  #94  
Alt 29.03.2010, 17:01
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Wie wunderbar. Dann kann ja Ostern kommen und ihr könnt gemeinsam feiern.

Alles Gute, vor allem beste KMP-Ergebnisse

Gruß
Bettina
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  #95  
Alt 29.03.2010, 17:08
ninchen ninchen ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Danke Sarah und Bettina, ich freu mich auch. Kann gar nicht sagen wie.
Das KMP-Ergebnis wird voraussichtlich Mittwoch oder Donnerstag kommen. Auf der einen Seite kann ich's kaum erwarten, auf der anderen hab' ich eine Höllenangst davor.

LG, Nina
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  #96  
Alt 29.03.2010, 20:26
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Hallo Nina,

ich habe mich auch richtig gefreut, von Chris Fortschritten zu lesen.
Schön, dass es aufwärts geht!
Kann mir gut vorstellen, dass es dir dann auch besser geht.
Das freut mich sehr.
melde mich später noch mal,
bis dahin ganz liebe Grüße
die Ute
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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  #97  
Alt 30.03.2010, 11:52
ninchen ninchen ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

So,

man hat mich für die nächsten 30 Minuten vor die Tür gesetzt. Der Psychologe möchte heute mal wieder sein Glück versuchen. Chris kann mit dem leider gar nicht und hat ihn auch schon mal rausgeschmissen, aber der Mann hat Bumerang-Qualitäten.

Vielleicht meint es dieser Surfstick heute besser mit mir, dann werde ich euch solange auf dem Laufenden halten.

Auch heute bislang kein Fieber, Nierenwerte unter der Dialyse okay, Leberwerte gehen auch, Sauerstoffsättigung ist mit Sauerstoff durch die Nase gut, Lunge und Bronchien wieder frei, Blutwerte leicht verbessert, nur das EKG ist noch nicht perfekt. D.h. der Verdacht auf virale Herzmuskelentzündung ist noch nicht vom Tisch, aber außer Bettruhe und Überwachung kann man da eh nix tun. Und das hat er beides - auch über Ostern.
Der Physio war heute auch schon da und ist ebenfalls soweit zufrieden. Allerdings wird das mit der Bettruhe wohl noch ne Weile so bleiben, egal was der Herzmuskel macht. Er denkt nicht, daß er Chris in der nächsten Zeit aus dem Bett kriegt, dafür wäre er körperlich zu weit unten. Also brav üben und möglichst gut essen - ein paar Kilos mehr wären Gold wert.
Falls jemand welche abzugeben hätte ... so 25 dürften es schon sein. Dann wäre für die nächste Chemo ein bissel Puffer da.

Zuhause laufen die Ostervorbereitungen auf Hochtouren. Sämtlicher Staub muss versteckt werden ... Nein, aber wir haben gestern noch umgeräumt, damit Chris im Gastzimmer im EG liegen kann, weil er da mehr mitbekommt als oben. Und unsere "Hausmaus" Bianca ist heftig am putzen und machen.
Ja und am Donnerstag kommen die Großeltern, das weiß Chris aber noch nicht. Sind noch am überlegen, ob der Herzmuskel so ne Überraschung aushält, oder ob wir es ihm besser vorher sagen.

So, der Psycho müsste gleich durch sein und dann probieren wir es mal mit "Mittagessen". Heute Banane und Apfel mit Zwieback - ob das Muckis gibt?

Alles Liebe für euch!

Nina
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  #98  
Alt 30.03.2010, 15:14
Gledi Gledi ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Hallo Nina!
Ich drücke euch die Daumen für ein schönes Osterfest!
Bekommt Chris denn auch eine Zusatznahrung? das sind solche Päckchen mit Flüssignahrung die aussieht wie ein Trinkjoghurt aber leider nicht so gut schmeckt. Hat aber ordentlich Kalorien. Gibt es in der Apotheke und im KH, auch mit besonderer Zusammensetzung für Dialysepatienten. Wenn du willst schicke ich dir eine PN mit dem Markennamen, hier wäre das unerlaubte Werbung.

LG Gledi
__________________
Gib mir Sonne, gib mir Wärme, gib mir Licht, all die Farben wieder zurück, verbrenn den Schnee. Das Grau muß weg, schenk mir'n bisschen Glück...Rosenstolz-Wann kommt die Sonne?
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  #99  
Alt 30.03.2010, 15:42
sonne36 sonne36 ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

... Hallo Nina...

Ich denke auch an Euch und drücke weiterhin die Daumen...

Viele Grüsse...

Mischa
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  #100  
Alt 30.03.2010, 20:12
ninchen ninchen ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Liebe Mischa, liebe Gledi und alle anderen,

herzlichen Dank für eure lieben Wünsche.
Bei Chris ist heute alles im grünen Bereich!

@Gledi
Danke für den Tip, ist aber alles schon vorhanden. Trinken kann Chris das Zeug nicht, bekommt es aber über die PEG.


Morgen kommt vermutlich das KMP-Ergebnis. Chris ist ganz ruhig und gelassen, aber ich schieb von Stunde zu Stunde mehr Panik.

Schönen Abend für euch!

Nina

Geändert von ninchen (30.03.2010 um 20:15 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #101  
Alt 31.03.2010, 09:01
ninchen ninchen ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Mein




Chris
24.09.90 - 31.03.10



Nina
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  #102  
Alt 31.03.2010, 09:03
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Engelsschwingen Engelsschwingen ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

...........kann es nicht verstehen..............
__________________
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Der Himmel muss Warten

Geändert von Engelsschwingen (31.03.2010 um 13:39 Uhr) Grund: War fehl am Platz
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  #103  
Alt 31.03.2010, 09:11
Iris72 Iris72 ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

oh mein gott - mir ist ja gerade fast das herz stehen geblieben!
oh nina es tut mir so leid - mir fehlen die worte ...
ich denke an dich und wünsche dir ganz ganz ganz viel kraft für die nächste zeit - jetzt musst du für deine kleine schwester da sein!

ich denke an dich und deine familie!

ganz liebe grüße von ganzem herzen und ein riesen kraftpaket für dich liebe nina!

iris
__________________
Meine Mama
1997: ED Ovarial-CA, 3x Cisplatin/Ifosfamid/Paclitacel, OP, 3x Cisplatin/Ifosfamid/Paclitacel
6/1997: V.a. Vaginalpolrezidiv
1999: Peritonealkarzinose, 3x Carboplatin/Docetaxel, komplette Remission
11/2000: PD, 4x peg. Liposomales Doxorubin
2001: 6x Carboplatin mono
2005: 6x Carboplatin/Gemcitabin
2006: 6x Carboplatin mono, Abbruch wege Myelotoxität
09/2007 - 01/2010: Treosulfan
02/2010: ED t-AML, 7% Blasten im peripheren Blut
12.03.10 - 21.03.10: 10x AraC Cytarabin 40 mg
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  #104  
Alt 31.03.2010, 09:31
suessherz suessherz ist offline
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Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

Liebe Nina,
das tut mir so Leid, das Chris sich nach dem ersten Lichtblick verabschiedet hat. Ihr habt all diese vielen Jahre gekämpft, so viel zusammen durchgestanden, habt eine einzigartige Sichtweise auf das Leben bekommen durch all die Dinge, die ihr gemeinsam durchgestanden habt.
Ich hätte euch und Chris so sehr gewünscht, das er es nocheinmal schafft.

Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft.
__________________

Joel *7.1.2004
ALL - ED: 15.9.2005
Rezidiv 22.12.2008
KMT: 7.7.2009 seitdem multiple Nävi
März 2010 Exers. ohne malig. Befund
April 2010 Diagnose juvenile idiopathische Arthritis der Knie- und Handgelenke
Juni 2010: Rheumaschub, Hochdosis-Kortison und MTX
Oktober 2010: Kortison abgesetzt, 4 von 10 betr. Gelenken dauerhaft gschädigt, motorisch eingeschränkt.
November 2010: GHVD der Haut, Kortison wieder dazu genommen
Juli 2011: GVHD soweit im Griff, Kortison abgesetzt.
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  #105  
Alt 31.03.2010, 09:58
sonne36 sonne36 ist offline
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Beiträge: 87
Standard AW: Rezidiv bei sekundärer AML

... Liebe Nina.....

Ich finde keine Worte...
ich denke an dich !!

Mischa
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