Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo meine Lieben,
mächte mich mal wieder melden obwohl ich ja durch das lesen auf dem Laufenden bin.
Die letzte Woche wurde ich ja ausreichend mit Antiobiotika und vielen guten Sachen täglich gedopt. Wie es mir geht drücke ich immr in Schulnoten aus. Meistens war es so um die 5-6. Das gefällt meiner Ärztin überhaupt nicht; Ziel ist es bei 3-4. Allerdings muss ich jetzt langsam vom Cortison runterkommen; schwierig bei wöchentlicher Chemo.
Die Verbrennungen sind ja erst 2-3 Wochen nach der Bestrahlung aufgetreten. Mittlerweile hat sich alles schwarz-blau ververfärbt aber teilweise kommt schon neue rosige Haut im Nacken, Stirn und Ohren. So heftige Verbrennungen 3. Grades sind allerdings nicht normal und eher selten.

@Annedore
und ob ich mich über die schöne weiße Winterlandschaft, die schöne Weihnachtsbeleuchtung und und freue. Leider bestimmt die Therapie meinen Tagesablauf - würde sonst was für eine ordentliches Essen geben, geht leider nicht weil die Schleimhäüute defekt sind - und vor allen Dingen fehlt mir das Weihnachtsshopping........ telefonieren macht auch keinen Spaß weil die Ohren weh tun, die Stimme ist seit Tagen weg .....aber wird schon etwas besser stelle ich fest.

@sissy
bei mir haben sie in der Strahlentherpaie gesagt frühestens nach 8 Wochen ein Kontroll-MRT zu machen vorher wäre es nicht sinnvoll weil nicht aussagekräftig genug.
Drücke Euch alle ganz doll
LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Heike,

5-6 klingt wirklich nicht gut. In der Schule könnte man sich jetzt noch auf den Hosenboden setzen und lernen, aber mit so einer Sch....krankheit im Körper kommt man mit Lernen nicht weiter.

Vermutlich hast Du keine andere Wahl, als Dich mit Deiner Ärztin abzusprechen und alles zu tun, dass sich die Noten verbessern, dass Ihr wenigstens auf 3-4 kommt.

Man selbst kann auch nicht wirklich helfen, nur mit Zuspruch und guten Gedanken.
Heike, ich denke, wir alle hier hoffen, dass es Dir bald besser geht und Du endlich wieder das essen kannst, was Du magst. Natürlich auch, dass die anderen Beschwerden verschwinden.

[Annedore]

Liebe Heike,

wie schön von Dir zu lesen! Manchmal denke ich, Du hast etwas mit einem Stehaufmännchen gemein. Sowie Dein Befinden nur einen schwachen Schimmer von Besserung am Horizont erkennen läßt, schreibst Du hier. Mein Kompliment!
Was Du von den Bestrahlungsschäden schreibst klingt sehr schlimm. Mich wundert, dass sich die Radiologen zumindest für die Ohrwascheln keinen Schutz überlegt haben.
Wieviele Chemos hast Du jetzt noch vor Dir? Ich habe leider nicht mitgezählt. Wirst Du über Weihnachten eine Therapiepause haben um Dich ein wenig zu erholen?

Liebe Grüße aus dem fönigen und damit schneeschmelzenden München
Annedore

[sissy]

Liebe Heike,

Verbrennungen habe ich nicht. Der MR Termin, bei mir ist vielleicht doch ein wenig zu früh?, weil bei mir haben sie gesagt, nach 6 Wochen.
Wenn ich es selber beurteile, nein, o. k. ist es sicher nicht, ob es wieder wird? Das hat mir sowieso niemand versprochen, nur besser soll es werden.
Das mit dem Cortison, da musste ich auch durch, weil ich habe durch das Cortison so eine Hochphase gehabt, bin überhaupt nicht zur Ruhe gekommen, Tag und Nacht nicht, immer war ich hellwach. Das Ausklingen ist aber auch nicht so einfach, weil dann geht dir wieder was ab.

Ich wünsche dir, dass alles besser wird

L. G.

Sissy

[Heike1]

Liebe Annedore,
ja, so wie es irgendwie geht versuche ich Normalität zu erlangen. Hat mich auch gewundert und das trotz der angefertigten Mütze. Im Aufklärungsbogen stand es auch nicht so dramatisch. Nun gut können wir nicht ändern und zum Glück ist jetzt Winter und nicht 30 Grad. ,. Habe ja in der Radiologie angerufen und gefragt ob sie vielleicht noch einen Tipp haben.....leider nicht. Habe aber gute Chreme, Brandsalbe und die gute alte Vaseline......
Habe heute die 4.te Doxetaxol gehabt und bekomme die als Mono-Therapie wöchentlich, weil ich noch nicht so stabil bin. Sonst reichts eigentlich 3 wöchentlich und eine Woche Pause. Da die Prirorität jetzt auf der Leber liegt open end mit der Chemo. Habe auch gar nicht nachgefragt wie oft, wie die Werte sind usw. da vertraue ich ganz der Onkologin.
Am 27. 12. gibts dieses Jahr die nächste also immer Montags.

LG aus dem eingeschneiten aber wunderschön anzusehenden weißen Berlin.
(der Krankenfahrer hat heute morgen bei mir Schnee gefegt; damit ich ja nicht stolpere....ist das nicht süß!!!?
LG Heike1

[Maja57]

Hallo Heike!
Schön mal wieder von Dir zu hören,aber Du hast ja mit gelesen,wie Du schreibst.
Hoffe,daß es Dir bald besser geht.
Ja unsere megimaja fehlt uns im Moment auch hier,aber vielleicht meldet sie
sich dann auch,wenn sie am Mittwoch nach Hause kann.
Ich hab heute meine 1.Bestrahlung erhalten,werden aber zum Glück
nur 5,das reicht auch,wurde höher dosiert.
LG. Marion und viele

[Annedore]

Ihr Lieben,

stecken alle in Weihnachtsvorbereitungen, backen Plätzchen, suchen Weihnachtsgeschenke aus, gibt es hier die Eine oder Andere, die sich mit so profanen Tätigkeiten befassen, oder kämpfen hier die Meisten für die Wirkung, beziehungsweise gegen die Nebenwirkungen ihrer Therapien an?

Liebe Heike,
kannst Du das aushalten, nicht nach den Werten zu fragen? Na, ja, genaugenommen, erfährst Du indirekt durch den Rhythmus Deiner Chemo, ob die Ärzte mit den Fortschritten zufrieden sind.
Ich wünsche Dir so sehr, dass Deine Haut sich rasch erholt, dass Du mit Appetit die weihnachtlichen Speisen verzehren kannst und Du genug kleine Dinge finden kannst, an denen Du Dich erfreuen kannst.

Liebe Megimaja,
Du bist aus dem Krankenhaus zurück? Dein anhaltendes Schweigen löst Besorgnis aus, denn wenn es Dir einigermaßen gut ginge, würdest Du Dich sicher melden. In der Weihnachtszeit ist man ja leichter geneigt, auf Wunder zu hoffen und deshalb wünsche ich Dir ganz intensiv, dass Du ein solches erleben mögest.

Liebe Sissy, liebe Marion,
Euch Beiden einen herzlichen Gruß verbunden mit dem Wunsch, dass auch bei Euch die Bestrahlungen das erhoffte Resultat bringen wird.

Liebe Grüße, natürlich auch an alle nicht direkt angesprochenen
Annedore

[Angie2]

Hallo Heike,
schön, daß du dich gemeldet hast, wir haben uns schon Sorgen um dich gemacht, aber nicht so schön, daß du so mit den Nebenwirkungen kämpfst. Ich wünsche dir auf jeden Fall einige ruhige Weihnachtstage, auch wenn es danach direkt weitergeht. Vielleicht kannst du die weiße Weihnacht in aller Stille ein wenig genießen und dich für die nächste Behandlung stärken.
Ich hatte Anfang Dezember, zum ersten Mal in diesem Jahr, mal positive Nachrichten. Meine Platinchemo wirkt und so bin ich etwas motivierter, sie weiter fortzusetzen. geht auch am 27.12 weiter. Aber auch ich werde jetzt ein paar ruhige Weihnachtstage mit meiner Familie verbringen. Den Schnee finde ich wirklich zauberhaft.
Alles alles Gute für dich
Angelika

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,

@Annedore
am Dienstag hat meine Ärztin auf den AB gesprochen, das sich die Leberwerte in eine erfreuliche Richtung bewegen. D. h. die Qualen sind nicht umsonst und es passiert was. Ist doch schon was. Habe es doch gestern wirklich geschafft für 1 Stunde auf den Weihnachtsmarkt zu gehen. Das war mein Wunsch vor Wochen und siehe da es klappte. Kleine Schritte aber vor einigen Wochen wäre das noch undenkbar gewesen, toll. Die Übelkeit haben wir soweit im Griff aber leider null Geschmack egal was es ist.

@megimaja
ich denke auch sehr an Dich und hoffe das es Dir auch bald wieder etwas besser geht und du dich melden kannst.

Ich wünsche allen eine ruhige, bsinnliche Weihnachten.

Eure Heike1

[Maja57]

Ihr Lieben!
Liebe Annedore,danke daß Du uns immer so schön aufmunterst,hast für jeden
was parat.
Liebe Heike!
Schön von Dir zu hören,daß es schon kleine Anzeichen gibt,daß sich da was tut
nach der Chemo.
Liebe megimaja!
Bist Du nun zu Hause,hoffe,daß es Dir bald besser geht.
Wünsche Euch allen und auch den anderen Meta-Frauen
ein frohes,schmerzfreies,ruhiges Weihnachtsfest.
Ganz liebe Grüße und für megimaja extra
Marion

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Hoffe Ihr habt die Weihnachtstage gut überstanden,Weihnachtsmann war wieder
fleißig.Heute hatte ich meine letzte Besrahlung des Brustwirbels.Nun kanns ja nur
noch besser werden.
Wie gehts Euch so,megimaja hat sich noch nicht gemeldet,ob sie zu Hause ist?
Heike wie gehts Dir?
Und sonst,wie gehts Euch so Ortrud,Annedore,Susaloh,Susanne,Mia,usw.?
LG.Marion

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,

fleißige Maja; danke der Nachfrage. Hoffe das du jetzt schnellstens Erleichterung und schmerzfreiheit bekommst.
so wie es scheint haben wir jetzt die Übelkeit endlich im Griff, abbbbbbbbbber leider sind die Schleimhäute so hinüber, dass noch nicht mal die Salbeibonbons angenehm sind sondern wie Feuer brennen. Hatte ja heute wieder Chemo und weil soviele offene Stellen (50 Cent mäßg offen sind haben wir heute erstmal eine Chemo-Pause besprochen. D. h. ich kann mich jetzt 10 Tage erholen. Es ist kein Pilz sondern das verursacht die Doxetaxol leider oft solche Mikrosen die sämtliche Schleimhäute angreifen jetzt auch noch die Augen. Die Onkolgogin meinte es nicht von Nachteil wenn mal eine Runde ausfällt, wichtig erstmal die Schcleimhäute zu regenerieren. Die Stimme ist auch total weg und telefonieren geht gar nicht mehr. Ja, wird schon wieder.
Ansonsten bessern sich die Strahlungsschäden.
Kann kein Kartoffelbüro und Süppchen mehr sehr sehen. Abartig, weil ich gut riechen kann aber nicht essen.............das ist ganz schön heftig bei den ganzen leckeren Weihnachtsgerüchen, so musste mal gesagt werden!!!

LG Heike1

[Maja57]

Hey Heike!
Kann ich mir vorstellen,daß Du lieber all die schönen Sachen gegeßen hättest,jetzt gerade zu Weihnachten,wenn Du gekonnt hättest.
Hoffentlich gehts Dir bald wieder besser.
Viele und alles Gute für Dich.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo Maja,
lieb, dass du an uns denkst - das ermuntert mich gleich zum Schreiben. Eine hält diesen Thread zum Glück immer am Laufen und momentan hast du wohl den Job!

Ich freu mich vor allem, von dir, Heike, zu hören - wenngleich das sich ja alles noch ganz schön gruselig anhört! Dass du solche NW von dem Docetaxel hast - können die nicht die Dosis ein bischen senken? Hier in Kiel ist Taxol oft die letzte Wahl - wenn ich das Zometa bekomme, sitzt immer die eine oder andere mit im Raum, die das schon über längere Zeit als Dauerchemo bekommt und mein Eindruck war immer, denen geht es eigentlich den Umständen entsprechend einigermaßen gut dabei. Bis auf die Fingernägel...

Apropos Zometa: Letzte Woche kam ich recht spät und in ein Zimmer, da saßen schon drei etwas ältere schleswig-holsteinische Frauen auf den Chemosesseln und unterhielten sich lebhaft, ja stritten sich beinah, darüber, wie man einen ordentlichen Matjes herstellt! Da trafen die Kochschulen auf einander und jede meinte, so wie sie es machte, wäre die einzig richtige Methode! Das war witzig. Die waren alles drei Langzeitpatientinnen, hier gibt es das wirklich erstaunlich oft, den chronischen Brustkrebs, das spricht schon sehr für unser Brustzentrum hier. Eine der drei bekommt schon seit 10 Jahren Herzeptin! 1998 Erstdiagnose, 2000 schon Metas in Leber, Lunge und Knochen und dann Hochdosischemo und Herzeptin und alles weg. Wahnsinn. Wann kommt für uns so ein Antikörper? Angeblich kommt doch jeden Monat ein neuer auf den Markt!!

Ich hoffe auch so sehr, dass wir bald mal was von Megimaja hören...

LG
Susaloh

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
obwohl ich fast täglich bei euch bin (lesen) so hab ich doch Hemmungen zu schreiben, vorallem wenn ich lesen muss, wievielen es von euch nicht gut geht
Abgesehen von den NW der Dauertherapie, Herceptin, Bondronat und Femara kommen bei mir noch Medis wie Palladon, Antidepri, Betablocker usw. dazu und mir geht es trotzdem eigentlich recht gut.
Nach wie vor sind meine 3 Lebermetas im Nirvana, meine Metas in der gesamten Wirbelsäule, sowie Becken und Hüfte sind im Stillstand und meine Lungenmeta ist auch am kleiner werden. Jetzt im neuen Jahr kommen wieder die Kontrolluntersuchungen.
Mein Gefühl sagt mir aber, dass alles weiter rückläufig ist.

Ich hoffe und bete, dass sich bei allen, denen es im Moment nicht gut geht, Heike , Megimaja , Sissy , Marion , Ortrud Susaloh usw. das Ruder noch dreht.

Meine Gedanken sind eigentlich immer bei euch
Also auch wenn ihr nicht viel geschriebene Worte von mir lest, ich bin da und ganz fest am Daumen drücken und am hoffen

Allen Meta - Mädels wünsche ich erholsame und schmerzfreie letzte Tage im Jahr 2010 und nur gute Nachrichten und rückläufige Befunde im Jahr 2011

ich drücke und umarme euch
alles Liebe von der Karin


P.S. Manuela, falls du hier noch hereinschaust, der Tip mit dem Nagelhärter hat geholfen