Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Ich muß in den 3.Stock,obwohl mich das nicht stört.
Ich habe Probleme aus dem Bett zu kommen,das schmerzt,oder aus dem
Sessel hoch zu kommen.Hab echt schon an ein Pflegebett gedacht.
Aber das bekommt mann ja sicher nur mit ner Pflegestuffe.
Wollen mal nach so einem Relaxsessel schauen demnächst,will mein Mann mir unbedingt kaufen,elektrisch,das ich nur aufs Knöpfchen drücken brauch.
Hab echt Angst,daß noch mehr Probleme in der Wirbelsäüle kommen oder schon sind.Ich beweg mich schon wie so ein altes Mütterchen,und bin mann grad
Anfang 50.Mein Hund sieht mich auch schon so merkwürdig an.
Eigentlich fängt das Leben doch jetzt erst richtig an,oder?
LG. Marion

[Heike1]

Ihr lieben 90jährigen gefällt mir iss doch wirklich so. Zu meinem SChlafzimmer sinds genau 14 Treppenstufen.....manchmal habe ich mir schon einen Lifta gewünscht. Nächste Woche kommt der MDK mal hören ob sie eine gute Idee hat.

@calypso
Ich habe rechts auch eine Meta in der Rippe allerdings noch keine Symptome bemerkt. Meine Onkologin sagte dieLeber macht keine Schmerzen; ab und zu zwickts immr mal irgendwo mach dich nicht verrückt. Ich kann dir gerne mal die PV per PN zuschicken; vielleicht kannst du einige Passagen daraus gebrauchen.

LG Heike1

[Calypso]

Zitat von apfelpink

Ich persönlich halte ja das Szinti für überschätzt ..... ein Teil meiner Knochenmetas war da zu sehen, vor allem ganz am Anfang bei Erst-Diagnose sozusagen. Aber ich habe diverse Stellen, Schädel, Rippe und Schulter, die auf dem Szinti nicht zu sehen waren. Was soll man davon halten? Hatte neulich auch im Krankenhaus die Diskussion, die Meinung der Ärzte ist da auch geteilt.

Wie wurden deine anderen Metas denn erkannt? Bei mir sind drei zu sehen, zwei davon waren dann auch im Lungen-CT ganz deutlich zu sehen. Ich hatte auch genau da Schmerzen, und die waren mit Tam dann weg. Deshalb bin ich mal davon ausgegangen, dass die Rippen-Meta, die ja nicht bestrahlt wurde, so eine Art Indikator dafür ist, ob das Tam bzw. inzwischen auch Zometa, noch wirkt. Bisher spüre ich sie nicht.
Ich wüsste natürlich schon gerne, ob sich der Zustand meiner BWK- Meta verbessert hat.

Zitat von apfelpink

So einen Druckschmerz auf Nieren-Höhe hatte ich auch, immer nur im Liegen. Da hatte ich auch voll Panik, ist aber weg seit Bestrahlung.

Ist nicht da, wo die Nieren sind, sondern eher vorne, genau unter der untersten Rippe.

Zitat von apfelpink

Tja, Skifahren darf ich auch nicht, war letztes Jahr zum ersten Mal .... es besteht akute Bruchgefahr ..... super! Aber wie du schon richtig sagst Calypso, auf dem Gehweg ist es gefährlicher!!!!!!

Da gingen bei mir schon letztes Jahr, kurz nach der Diagnose, die Meinungen der Ärzte auseinander. In der AHB durfte ich nur "leichtes Walking" machen, ich gehe aber immernoch fast täglich joggen, wenn auch viel kürzer und langsamer als früher.
Meine hiesigen Docs meinen, ich kann das alles ruhig machen, nur "Fallschirmspringen sollten Sie vielleicht nicht" sagt mein Doc. Sie gehen davon aus, dass der Knochen sich nach der Bestahlung wieder stabilisiert.
Und das hätt ich vielleicht gerne sicher gewusst ... wie gesagt, oder auch lieber nicht (denn dass die Meta wächst, wollte ich nun lieber nicht wissen)

[susaloh]

Hallo Ihr lieben Meta-Frauen,

mir tut zwar nichts weh, insofern bin ich ein Glückspilz und sollte mich was schämen. Aber ich kann es nicht ändern, dass ich heute etwas traurig bin, weil ich erfahren habe, dass mein Tumormarker nun wieder steigt. Drei zusätzliche Monate hat mir die doppelte Faslodex-Spritze gebracht, jetzt bin ich wieder da, wo ich im September war. Natürlich bin ich eigentlich dankbar für das Jahr (im Februar wäre es ein Jahr), das ich dank Faslodex gewonnen habe. Aber ohne dass man es merkt, macht man sich wohl immer zu viel Hoffnungen, die dann zerplatzen. Die Zukunft schrumpft dann ganz schnell wieder auf das realistische Maß zurück. Hört sich deprimiert an, ich bin aber nur ein bischen traurig. Dass ihr euch alle so wenig toll fühlt, macht es auch nicht besser, obwohl ihr es mit Galgenhumor zu nehmen scheint...

Ich wünsch euch alles, alles Gute und dass es euch allen bald besser geht. Und ich werde ab morgen wieder alles tun, um mein so schönes "normales" Leben zu genießen und dafür dankbar zu sein....

LG Susaloh

Liebe Grüße

[susaloh]

Hallo und Guten Morgen!

Gestern war mal wieder so ein Tiefpunkt bei mir, habe auch richtig schlecht geschlafen, aber heute morgen hat es irgendwie bei mir "Klick" gemacht: Ich habe beschlossen, nicht mehr wie das Kaninchen auf die Schlange zu starren sondern meinen eigenen Kopf mal wieder anzustellen. So unbedarft es klingt:Ich weiß eigentlich seit Monaten ganz genau, was ICH machen würde, wie ich vorgehen würde, "wenn ich der Doktor wäre", um die optimale individuelle Behandlung für MEINEN BK zu finden. Natürlich weiß ich, dass man meine laienhaften Ideen ganz leicht und vermutlich völlig berechtigterweise vom Tisch wischen kann. Aber andererseits kann die unbedarfte Herangehensweise eines Laien die Fachleute auch auf andere Ideen bringen. Und schließlich hat keiner die Pathologieberichte gründlich gelesen, außer mir. Was ich also sagen will, ich werde mich jetzt mal trauen, meine Ideen mal anzusprechen übernächste Woche beim Onkologen. Dazu muss ich vorher ganz viel vorbereiten und fragen, um ihn wenigstens zum Zuhören bzw. Nachdenken zu bringen.

Ich berichte mehr heute Abend, wenn es euch interessiert, jetzt muss ich erstmal zur Arbeit...

LG Susaloh

[Karin55]

Hallo Susaloh,

auch wenn ich nicht oft schreibe, aber ich möchte dir doch sagen, dass es total verständlich ist, dass du - wenn dein TM steigt - in ein Stimmungstief fällst. Und umso mehr freue ich mich, dass du in deinem 2. Posting schon wieder Mut gefasst hast. Manchmal kann es ja auch sein, dass andere Gründe beim steigenden Marker vorliegen, aber das weißt du ja am besten. Hast du schon alle Hormontherapien durch - Tam, AH, AI usw. Ich habe auch mal was von Gestagene gehört.

Alles Gute

Karin

P. S. Ich sah gerade dein Profil, da hat sich meine Frage erübrigt. Manchmal kann man nochmal Tam oder einen AH geben, manchmal sogar Östrogene (nur kurz). Aber ich habe das auch nur alles gelesen oder aus Mamazone-Vorträgen (Dipl.-Patientinnen).

[susaloh]

Guten Morgen,
danke für eure lieben Antworten!

Nun will ich euch von meinen Überlegungen berichten: Als bei mir im Februar 10 diese große Eierstockmeta bzw. beide Eierstöcke entfernt wurden, da haben sie auch 3 Reihen geschwollener Lymphknoten im Bauchraum festgestellt, diese aber nicht herausgenommen. Ich habe nie direkt gefragt, aber aus den Äußerungen der Ärzte reimeich mir zusammen, dass sie die dringelassen haben, weil man damit rechnete, dass die Meta nur die Spitze des Eisbergs wäre und es woanders viel mehr gäbe (denn Eierstockmetas kommen, wenn überhaupt, normalerweise nicht als Erstes). Sie meinten, dass ich wohl sowieso Chemo bekommen würde, das wäre dann weniger invasiv gewesen und wahrscheinlich genauso wirksam wie die Entnahme der Lymphknoten, die ja auch zu einem Lymphödem führen kann.

Wie sich herausstellte, hatte ich aber nur minimale Knochenmetas, osteoblastisch, die sofort auf das Zometa reagiert haben, und in der Lunge nur rechts drei winzige verdächtige Stellen, von denen immer wieder gesagt wurde, dass es auch Strahlenschäden sein könnten. Alles stabil seit knapp einem Jahr.

Nun kommts: Könnte es nicht sein, dass wirklich nur diese Lymphknoten "am Brodeln" sind und zu den schnellen Reaktionen des CA15.3 führen? Vielleicht wäre OHNE diese Lymphknoten die AHT viel länger wirksam?! Bevor ich also auf meine letzte antihormonelle Möglichkeit, Aromatasehemmer, gesetzt werde, möchte ich gerne, dass mal auf anderem Wege geklärt wird, was wirklich los ist. Z.B. per MRT, das beim lobulären BK am besten anzeigt. FALLS ich recht haben sollte, möchte ich, dass sie diese blöden Lymphknoten rausholen, per Bauchspiegelung. Schließlich stand im Pathologiebericht, dass man bei der "sehr schlanken Patientin" (maßlos übertrieben) diese Lymphknoten sehr gut sehen und erreichen kann.

Also: Versteht ihr, was ich meine? Selbst wenn sich die verbleibenden Tumorzellen in meinem Körper weiterhin mit der gleichen Rate teilen sollten, geschähe dies auf einem viel niedrigeren Niveau und die AHT würde damit vielleicht besser fertig bzw. es dauert länger, bis Handlungsbedarf besteht.

Die letzte Bauchspiegelung habe ich locker weggesteckt (obwohl dabei dies 8 cm-Ding rausgeschält wurde) und wenn mir das z.B. 3 zusätzliche Monate AHT bringt, wäre es mir die Sache schon wert! Vor einem Lymphödem habe ich auch keine große Angst, weil ich am Arm auch keins bekommen habe, denn die Lymphknoten, die mir aus der Achsel entnommen hatte, bestanden aus massenhaft Fibrose und waren schon lange nicht mehr funktionstüchtig gewesen - insofern hatte sich die Lymphe längst andere Wege gesucht. Warum sollte das bei diesen Lymphknoten anders sein?

Ich weiß sowieso, dass meinen beiden Onks (ich erwische mal den einen, mal den anderen) schon das MRT gegen den Strich gehen wird (sie sagen, wir haben die Vergleichbarkeit durch die regelmäßigen CTs, das reicht vollkommen). Ich werde mich aber nicht einfach abwimmeln lassen. Ich nehme meinen Mann mit, zwei Leute haben mehr Argumentationskraft. Und meine Argumentation werde ich ihnen in schriftlicher Form geben und darum bitten, dass sie mal drüber nachdenken. Ich bin es wirklich leid: Ich hatte schon so oft recht, das ist schon beinah unheimlich (und den jeweiligen Ärzten ernsthaft peinlich), und nie wurde meinen Wünschen/Bedenken gefolgt, immer wurde mir alles ausgeredet und nachher mussten sie einsehen, dass ich recht hatte. Vielleicht muss ich einfach mal entschlossener auftreten!!

So, das wär´s. Eure Meinung würde mich sehr interessieren!
LG Susaloh

[Heike1]

Guten Morgen liebe Susaloh,
intressant was du da alles schreibst. "Fachlich" kann ich dazu leider nichts beisteuerern aber ich finde das ist Dein gutes Recht - und dein Körper - alle Überlegungen die Dich beschäftigen und die optionale Therapie für dich zu finden, es dein gutes Recht ist dieses nachzufragen. Schade, das du nicht meine Onkologin hast; sie liebt solche Patienten die mitdenken, nachfragen und gemeinsam nach einer Lösung suchen und da ist es ihr auch egal wie lange wie uns unterhalten und wie voll das Wartezimmer ist. Mhm nützt dir auch nichts weil Kiel und Berlin haut ja nicht hin.

Lass dich nicht abwimmeln....meine Strategie bei manchen Ärztin ist......ich bleibe so lange sitzen, habe ja als Rentnerin vielllllll Zeit, und frage so lange nach - auch wenns einige manchmal nervt bis ich alles verstanden habe und jegliche Zweifel aus meinem Kopf sind und ich voll dahinterstehen kann.#

LG Heike1

[Saschue]

Hi susaloh,
ich lese schon lange bei Euch mit, da ich es wohl äußerst knapp geschafft
habe, (zunächst) nicht direkt in Euren Thread zu gehören.

Meine Meinung, aus meiner Erfahrung heraus, ist: Geh` Deinen Weg! Mach`
das so wie Du das für richtig hältst, notfalls hole anderweitig dazu eine Beurteilung ein.
Was soll das mit der MRT-Verweigerung?! Meine Freundin hat letztes Jahr
zwei davon bekommen. Ihr Onk hat gesagt, es wäre bei ihren Beschwerden
absolut nicht notwendig, aber wenn es ihrer Beruhigung dient, wird es
gemacht. Der Onk hat recht behalten, und meiner Freundin geht es,
insbesondere psychisch, viel besser.
Bei meiner anderen Freundin wird an den Lebermetas, ich nenne es mal
"herumgedoktert", man mag aber wohl auch nicht zugeben, daß sie in diesem
Stadium jetzt besser in ein Brustzentrum (wir leben auf dem Land) wechseln
möge. Nach dem, was ich hier im Forum alles erfahren habe, habe ich ihr
empfohlen, mal in der Frankfurter Uniklinik vorstellig zu werden. Und was sagt
der Prof dort: Mein Gott, warum kommen sie erst jetzt?! Jetzt arbeiten beide
Häuser "Hand in Hand" und meiner Freundin geht es schon viel besser.

Was ich damit sagen will, man spricht nicht ohne Grund von den
"Halb"-Göttern in weiß. Auch die sind nicht unfehlbar. Wenn man selbst schon
das Gefühl hat, man wird nicht optimal behandelt, ist es Zeit für eine
Veränderung.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen,
Gruß
saschue
i

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich tauche wieder aus der Versenkung auf. Ich brauchte einmal ein paar Tage Abstand vom Forum.

Susaloh, ich finde Deine Argumentation schlüssig und meine, dass es durchaus sinnvoll ist, die Diagnose durch ein MRT zu bestätigen und abzusichern. Wenn man schon die Gelegenheit hat, ein Problem von zwei verschiedenen Seiten zu betrachten, so sollte man das auch unbedingt tun. Es kann sein, dass man dadurch zu neuen Erkenntnissen kommt.

Also trau Dich, Deine Ansicht den Ärzten gegenüber zu vertreten! Denke daran, alles was die Ärzte an Therapie für nötig halten, sind nur Vorschläge! Entscheiden muß Frau immer selbst, was sie davon akzeptieren möchte und was nicht.

Liebe Grüße
Annedore

[susaloh]

Hallo Saschhue, hallo Annedore, hallo Heike!

Danke für eure Ermutigungen, die kann ich gut gebrauchen! Deine Onkologin, Heike, ist wirklich spitze, zur Not würde ich glatt auch nach Berlin fahren für eine Zweitmeinung!

Meine Onks sind wirklich Kapazitäten, international anerkannt und alles, und von der - oft auch kämpferisch-kritischen - Grundhaltung meines Brustzentrums bin ich durchaus überzeugt und beeindruckt. Sie sind aufmerksam und auf dem neusten Erkenntnisstand und halten ihr Patientinnen auch lang am Leben, zumindest im Durchschnitt. Aber sie haben halt so ihre Standardlösungen und ihre Standardmeinungen, müssen sie ja wahrscheinlich auch, um eine einheitliche Behandlung nach neustem Stand zu garantieren. Aber ich möchte mehr, ich möchte eine individuell maßgeschneiderte Behandlung für MEINEN Fall!

Ich hab´s auch schon häufiger gesehen, dass Patientinnen, die einfach stur sind oder auch mal ein bischen dramatisch, oft erreichen, was sie wollen. Ich war bis jetzt etwas eingeschüchtert, weil ich jetzt beim Chef direkt behandelt werde, und er und sein Oberarzt sind sehr energisch und dezidiert. Jetzt bin ich aber sehr zuversichtlich, wo ich endlich zu einer eigenen Einschätzung gekommen bin und mit meinem Mann zusammen lasse ich mich auch nicht so schnell abwimmeln....


Liebe Grüße!
Susanne

[Jule66]

Liebe Susanne,
auch noch meine Meinung dazu:
Wenn Du im Bauchraum tatsächlich befallene LK hast,welche auch noch gut laparoskopisch zu erreichen sind,würde ich die auch entfernen lassen.
Es ist ja so,dass Metastasen wiederum zu Metastasen führen können,warum also diese "Last" nicht operativ entfernen?
Ferner ist es richtig,alle vermeintlichen "Baustellen" per MRT zu checken,um auch da ggf.früh eingreifen zu können.
Beim lobulären BK ist die AHT eine wichtige Option;für eine Chemo teilt er sich mitunter zu langsam und so ist die AHT die Option schlechthin.Möglicherweise wird die AHT mit dem dann verbleibenden Rest leichter fertig-ich wünsche es Dir.
Man geht heute davon aus,dass früh entdeckte Metastasierung besser und effektiver zu behandeln ist(Prof.See. in Augsburg) .Und alles was chirugisch zu behandeln ist,sollte auch so gemacht werden.Genauso verhält es sich mit Knochenmetas-diese sollten früh! bestrahlt werden,nicht erst,wenn sie schmerzen oder zu Brüchen führen.
Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen,Jule

[Heike1]

Guten Morgen, liebe Jule,
kann da nicht so richtig zustimmen, weil ich eine andere Erklärung vom Prof. und meiner Ärztin bekommen habe. Da ich ja jede Menge Knochenmetas habe hatten wir auch schon über die Bestrahlung gesprochen. Dachte damals bestrahlen und Ruhe. Nee, so ist es nicht. Meine Metas sind defus verteilt und es war auf dem MRT zu sehen, dass die schön eingekapselt sind. Ich habe keine Schmerzen. Es können an der HWS, BWS und LWS immer nur in 3er Abschnitten einige Abschnitte (Wirbelkörper) bestrahlt werden. Dei Bestrahlung schädigt allerdings das Knochenmark welches sehr wichtig ist. Es kann an der Stellen nur einmal bestrahlt werden und es ist dann aber nicht auszuschließen, dass sich daneben eine neue Baustelle auftut. Somit habe ich mich für mich entschlossen erst die Bestrahlung anzugehen wenns große Beschwerden macht.


LG Heike1

[Mia40]

Guten Morgen ihr Lieben,
also ich habe meinen weiteren Behandlungsplan bekommen.....ich soll Herceptin noch weiter mit Vinorelbin wöchentlich bekommen.....die Studie fällt leider flach, weil ich ja Cortison nehme.....dies dürfe während der Studie nicht im Körper sein. Nun ja ab Donnerstag geht es los..12 Wochen lang...Kennt jemand diese Behandlung und kann mir Tips geben? Ansonsten heisst es halt warten. Wünsch Euch erst mal ein schöner Sonntag bis später Lg MIA

[Annedore]

Liebe Mia,
zu Deinem Behandlungsplan kann ich leider keinen Hinweis geben, aber ich muß sagen, Dein Foto, das Du jetzt eingestellt hast ist sehr nett. Du wirkst sehr sympatisch.

Liebe Heike,
Du hast heute wieder Chemo gehabt? Dann wünsche ich Dir, dass exakt diese Gabe Deine Werte ganz und gar in den grünen Bereich fallen läßt.

Und allen Anderen wünsche ich den Mut und die Ausdauer zum Weitermachen, dass alle hier wieder eine gute Lebensqualität erreichen.

Liebe Grüße
Annedore