Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Guten Morgen ihr Lieben,

@Annedore
das du daran gedacht hast ist aber lieb. Die Ärztin wollte mich erstmal sehen wie sich die Schleimhäute in den 10 Tagen Pause entwickelt haben und vorher wird immer Labor gemacht (alles prima). Auf jeden Fall tat es gut mal ein Päuschen zu haben. Die Stimme ist nach wie vor fast weg aber die Mundschleimhäute sind besser geworden sodas ich gut essen und trinken konnte, zwar ohne Geschmack aber der Geruch funktioniert; ist doch schon was und ic habe 1 kg zugenommen. Richtig entsetzt ist sie über die massiven nebenwirkungen von der Bestrahlung. Das hat sie 1997 mal bei einer Patientin gehabt die auch so heftig reagiert hat. Da sind die NW auch nach Wochen aufgetaucht, ausschlagebend anscheinend noch die Chemo die im Körper war (bestimmt diese eklige blaue damals die mir überhaupt nicht bekommen ist und auch nichts brachte ausßer das die Werte drastisch nach oben gegangen sind nun gut eledigt.) Hab ja nun schon alles von Brandsalbe, Bepanthen usw.... aufgeschmiet....jetzt soll ich auf die gute alte Penatencreme umsteigen. Sehe aus wie ein Alien schneeweiß Ohren, Stirn, Hals und Nacken..... aber angenehm. Bin ja mal gespannt wann ich wieder richtig Hören kann auf dem Ohr.

Dann haben wir uns entschlossen, die Chemo auf 2/3 zu reduzieren um wie meine Ärztin sagte " den kleinen Erfolg der sich schon eingestellt hat (Leberwerte) nicht zu nichten zu machen) auch wieder wöchentlich. Nicht auszudenken wenn ich - wie die anderen Frauen - die Doxetasol als Einmalgabe alle 3 Wochen bekommen hätte. Sonst geht mir schon besser und bin für kleine Schritte dankbar.

Nachdem sie mir half von der Liege hochzukommen (soviel zu den 90jährigen) hat sie mir auch erklärt was da passiert. Durch das Cortison wird der Muskel im Oberschenkel als erstes schlappi also abgebaut; da hilft auch keine Sport, gibt sich erst nach Absetzen des Medis....was unterstützend wirkt um den Abbau zu erleichtern, kleine Übungen in die Hocke (nicht bis zum Boden da kommt ja keiner mehr hoch eher so wippen und auch die Oberarme hoch und runter und das mehrmals am Tag).

So ihr Lieben bis bald
LG Heike1

[Angie2]

Hallo Heike,
Du machst ja ganz schön was mit bei Deiner Therapie aber zum Glück siehst Du Fortschritte was die Leberwerte betrifft. Die Krankheit hält uns doch alle vollkommen in Schach. Ich habe diese Woche Pause und merke immer direkt, wie das Leben sein könnte, wenn man keine Chemotherapie macht, wieder aktiv und optimistisch. Morgen habe ich ein Arzgespräch und schaue, wie es dann weitergeht. Ich überlege im Moment Hyperthermie zu machen. Hat jemand Erfahrungen damit oder schon mal davon gehört. Soll ja angeblich den Effekt der Chemo verbessern.
Ich freue mich über Antworten
Angelika

[Ortrud]

Hallo Angie,

ich hatte meinen Onko auch schon mal wegen einer Hyperthermie angesprochen. Ist allerdings schon etwas länger her. Er war der Meinung, dass eine H. bei BK nicht wirkt.

[mara43]

Hallo Ortrud,
Hyperthermie kann soweit ich weiß, nur in Verbindung mit Chemotherapie oder BEstrahlung angewendet werden in einem nahen zeitlichen Abstand, ich glaube ca. 30 min. Auf d. Seite des Krebsinformationsdienstes findest Du Näheres. Aber ob es hilft, ist sehr unterschiedlich, kommt auf versch. Umstände an.
Alles Gute für Dich!
Mara

[Annedore]

Liebe Heike,

man wird bescheiden und ist mit kleinen Fortschritten bereits ein wenig glücklich, nicht wahr? Wenigstens ist bei Dir ein heller Schimmer am Horizont zu erkennen, durch die sinkenden Leberwerte, die reduzierte Chemo, die langsam heilenden Schleimhäute. Jedoch bleiben da immer noch sehr viele "Baustellen" offen und warten auf Besserung.

Jetzt läßt Du so nach und nach ein wenig heraus, wie schlecht es Dir wirklich gegangen ist und wie schlimm die Nebenwirkungen waren und sind. Das kann man sich so schwer vorstellen, wenn man nicht selber da durch gegangen ist.

Ich will hoffen, dass die Bestrahlung nicht zu einer bleibenden Pigmentstörung geführt hat. Schließlich möchte man doch auch ansehnlich sein! Und an der Kommunikation teilhaben ist doch ein ganz essentielles Bedürfnis zu dem man seine Stimme und seine Augen benötigt! Ach, ist das alles ein Mist!

Viele liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Wollte auch nur mal kurz Piep sagen,mir gehts so lala.
Warte immer noch drauf,daß die Bestrahlung langsam
mal Wirkung zeigt.Bis jetzt zeigt sich eine ganz kleine
Besserung,vielleicht muß ich Geduld haben.
Liebe Heike!
Schön zu lesen,daß sich bei Dir kleine Erfolge abzeichnen.
Ja,wie Annedore schon schreibt,mann wird sehr bescheiden.
in dieser Hinsicht.Alles Gute für Deine weiteren Behandlungen.
LG.Marion

[nurdug]

Will auch mal wieder ein Gruß hier an alle sagen ...

Heut hab ich eine Aufstellung gemacht hab mit den Turmormarkern (soweit mir bekannt) im Vergleich zu Befunden, Medikamenten und Ereignissen. Dabei hab ich festgestellt, dass ich in den Befunden manches Positive gelesen und anderes Negative überlesen habe. Im Grunde hatte ich immer die Einstellung: es wird besser, es geht immer bergauf (auch wenn ich nicht mehr ganz gesund werde). Bin nämlich außerdem Weltmeister im Verdrängen :-/ Anscheinend kapiere ich immer nur soviel, wie ich grad verkraften kann. Eure Beiträge hier holen mich immer ein bißchen in die Realität und machen mir natürlich auch Angst. Dann komm ich wieder ein paar Tage nicht ...

In der nächsten Woche ist wieder Staging fällig, dann werden wir weitersehen. Zuerst sind die Metas gut zurückgegangen, jetzt stagniert es, aber die Tumormarker steigen.

Annedore, morgen um 16 Uhr hab ich einen Termin :-)
Heike1, es freut mich, dass es bei dir jetzt endlich wieder ein bißchen besser wird.
Dir und allen anderen weiterhin alles Gute!

[erdfuchs]

Hallo guten Morgen,
ich bin neu hier und gerade in einem grossen Tief. Juni 2009 BK rechts mit infamatorischer Kompenten G3 ERneg PRneg HER2neu neg T4N2 7/34 7Chemo's dann OP mit Amputaion und Bestrahlungen bis März 10 mir ging es super alles super verkraftet. Nun wieder BK links aber unter der Achsel, morgen habe ich CT Torax, Knochensinti, und EKG. Ich habe mir den blödesten BK ausgesucht den es gibt. Ich sehe mich schon Sterben, mache meinen Mann verrückt, ich habe das Gefühl der BK wächst von Tag zu Tag, da dieser nach aussen wächst.
Wurde erst auf Abzess wehandelt, weil sich nieman vorstellen konnte das er so schnell wieder kommt. Ich ich fit war. Wenn ich das alles so lese macht ihr mir Mut, ich will es schaffen, habe auch den Willen dazu, nur das Loch ist zur Zeit sehr Tif. Ich habe nur Angst das mir ein Arzt in der nächsten Woche sagt, es ist nicht zu machen. Ich bin eigentlich eine Kämpferin gehe auch wieder arbeiten. Aber zur Zeit bin ich nur schwach.
Habt Ihr einen Rat
lg Petra
Ich bin 52 Jahre alt und war immer bis zur BK Erkrankung top fit

[Annedore]

Liebe Gudrun,

da sind wir ja schon zwei, die heute einen Termin um 16.00 Uhr haben!

Liebe Grüße
Annedore

[Ortrud]

Haalo

@Annedore, Gudrun

ich drücke die Daumen.

ich hatte am Montag Termin MRT und Ct.
Ergebnis: Lungenmetas unverändert, Lebermetas unverändert bis auf eine, die Leitmeta, die ist gewachsen.
Am 19. habe ich Termin beim Onko, mal sehen, was er sagt.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Da drück ich auch mal fleißig die Daumen für Eure Untersuchungen.
Mann ist ja schon froh,wenns zum Stillstand kommt.
Da hoffen wir mal auf gute Ergebnisse.
LG. Marion

[susaloh]

Hallo und guten Abend,
ich hatte heute auch einen Termin, aber nicht um 16.00 sondern um 14.00 Uhr!
Blutabnahme für Tumormarker und Faslodex-Spritzen. Außerdem hat der FA mal wieder "reingeguckt" ins Becken mit Ultraschall. Ich sah es ja schon kommen: Prompt hat er was 2,3 cm großes Zystenartiges um und bei der rechten Beckenwand geortet und fotografiert. Allerdings konnte er es nur sehr schlecht sehen, dafür ist diese Art Ultraschall ja auch nicht gedacht. Vielleicht einer meiner schon damals bei der OP vergrößerten Lymphknoten? Die Fotos nehme ich jedenfalls nächste Woche mit zum Onkologen, der bestimmt auch sofort selber reinschauen wird. Dann gibt es sicher ein CT und dann wird es spannend: Wieviel ist los im Bauchraum? Hat sich auch sonst wo was getan? Wenn nicht (ich wage es ja kaum zu hoffen), kann/wird man lokal was machen? Schließlich gibt es da, von den anderen Krebsarten her, verschiedenste Möglichkeiten auch der Bestrahlung. Oder doch schon richtig Chemo?

Ich bin erstaunlich ruhig. Das Dollste, was derzeit passieren kann ist Chemo plus OP. Vor beidem habe ich keine große Angst, auch dank Eurer Erfahrungen. Dies ist noch nicht der schlimme Teil.

Liebe Grüße und euch alles Gute!
Susaloh!

[susaloh]

Liebe Petra (Erdfuchs),
ich hoffe du liest hier noch - irgendwie ist dein Beitrag von vor einigen Tagen hier untergegangen. Ich glaube dafür gibt´s, zwei Gründe:

Manchmal ist jede von uns mit sich selbst beschäftigt. Und vor allem ist es manchmal einfach zuviel, zuviel Leid auf einmal. Wenn es den anderen so geht wie mir - ich jedenfalls habe eigentlich noch am Tod von Megimaja zu knapsen - sie war so eine Liebe, und dann ging doch alles so schnell, so plötzlich.Wir alle wissen, wohin uns diese Reise führt, aber natürlich hoffen wir alle, noch ganz viel Zeit zu haben. Insofern war ihr Tod für uns ein weiterer Schock. Wir schreiben nicht mal hier darüber, was wir darüber fühlen, weil wir meinen, das gehört schließlich langsam zum Tagesgeschäft, damit müssen wir umgehen können. Wir packen unser Entsetzen in die hinterste Ecke und versuchen, uns nicht runterziehen zu lassen und die Nase über Wasser zu halten. Das ist sowieso unsere Hauptbeschäftigung .

Und nun du Arme, wieder mit einer schwer verdaulichen Geschichte. Ich denke mal, wir alle hier können uns in dich hineinversetzen, wie du dich fühlst, was in dir vorgeht. Es ist eine sehr sehr schwere Zeit für dich, vielleicht die schlimmste deines Lebens. Besonders die Warterei auf die ganzen Ergebnisse ist die Hölle. Sicher ist, es wird wieder besser, wenn du erstmal weißt, was als nächstes passiert, wenn du einen Behandlungsplan hast. Es wird auch wieder gute Tage geben. Und in einer gewissen Weise lernt man, damit umzugehen. Man findet irgendwoher die Stärke, einfach weil man muss. Das ist sicher kein wirklicher Trost.

Aber ich wollte eigentlich auch nur sagen, wir sind hier, auch wenn wir dir nicht geantwortet haben, in der gleichen Situation wie du, und wenn du hier mitlesen und schreiben möchtest bist du uns sehr willkommen!

LG Susaloh

P.S. An alle anderen: es ist ein wenig frech, dass ich einfach mal "wir" geschrieben habe! Falls Ihr dem, was ich so geschrieben habe, nicht zustimmt, meldet euch - so kommt die Unterhaltung vielleicht wenigstens mal wieder in Gang! Wenn dieser Thread so still ist, dann stehen viele unausgesprochenen Gedanken im Raum!, ich kann sie beinah fühlen!

[Heike1]

Guten Morgen ihr Lieben,

@susaloh
nee, ist doch nicht frech ist doch eine Tatsache; das wir hier im gleichen Boot sitzen und uns eigentlich nur unterstützen können.

@erdfuchs
"wir" können dich alle sehr gut verstehen, was du gerade emotional duchmachst. Wenn der erste Schock durch ist, dann schau nach vorne. So schnell geht es nun auch nicht. Du wirst erstmal alle Untersuchungen durchziehen müssen und dann werden sie für die die individuelle Therapie zusammenstellen. Klar es wird ein harter Weg aber schau nach vorne und schreibe deine Ängste auf, das hilft und viele von uns können dir bestimmt psysisch Unterstützung geben.

Gestern gings mir nicht gut, SChwindel, Gleichgewichtsstörungen usw. aber das liegt wahrscheinlich auch an den extremen Temperaturen.....Kreislaufbeschwerden haben ja viele. Also Tropf bekommen und wie ein Baby gechlafen, die ganze Nacht durch "war das herrlich". Ich bitte Euch für Montag ganz ganz doll die Daumen zu drücken. Kurzfristig ist ein MRT angesetzt ob die Bestrahlung am Kopf was gebracht hat. Ist das nicht ne tolle Ärztin, ohne Faxen bei Schwindel und Gleichgeischtsstörung sofort MRT...da tun sich einige ziemlich schwer wie ich schon gelesen habe.

Vorgestern war der MDK bei mir (habe eine Höherstufung der Pflegestuge beantragt) und noch eine Pflegestation zwecks Hilfsmittel. Irgendwie speere ich mich noch einen Rollstuhl zu beantragen aber wird wohl nicht zu umgehen sein. An manchen Tagen gehts mit dem Laufen an manchen gar nicht. Dann noch einen Toilettenstuhl und einen Badewanneneinsatz. Muss ich mich erstmal mit anfreunden.

Noch was positives; die Ohren bessern sich, die blau-schwarzen Verfärbungen gehen in ein rosa über und brennt nicht mehr so, dank einer PN von Karin, die mir eine super Salbe empfholen hat, danke liebe Karin......

LG Heike1

[erdfuchs]

Erst einmal einen schönen guten Morgen Mädels,

gestern war ich ja zu Untersuchungen, ein kleiner Lichtblick die Knochen sind frei
und mein Port funktioniert auch noch super. Hier wueder mir man beachte das erste mal Blut entnommen.
Nun kommt der Hit, da ich ja nicht die besten Venen links habe und rechts jeht ja nichts mehr, wollte der Doc mir helfen von der Nuklear und lies den Schmetterling für das Kontrastmittel beim CT drinne. Der Arzt vom CT sah sich das kann und meinte es ging. Eben nicht, da das Kontrastmittel ja gepumpt wird
ist die Ader geplatzt. Habe jetzt einen ganz dicken Arm. Auf einmal waren alle super ich kann hier nun eine Apotheke aufmachen, denn jeder wollte helfen.
Nun warte ich den Mittwoch ab bis die anderen Ergebnisse vorliegen.
Bin aber schon mal froh das die Knochen und Kopf nichts haben.
Ich wünsche Euch erst einmal ein schönes WE.
Denk an Euch
Petra