Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Allerseits!
Wir sind von unserem Wochenend-Trip wieder zuhause gelandet. Mal wieder von meiner Mutter verwöhnen lassen, war auch ganz schön.
Jenni - Mein Mann hat diese Schmerzen vom Neupogen auch gehabt und das heißt dann immer, das das Neupogen gut anschlägt. Die Knochenschmerzen sind, wenn man so sagen kann, eine gewollte Nebenwirkung. Helfen tut dagegen wohl am allerbesten Paracetamol.
Christian hat nur ein Mal im Krankenhaus Schmerzmittel gebraucht, den Rest der Zeit hat er so ganz gut durchstanden. Bei ihm war es am ehesten mit Bewegung zu bessern. Wir haben dann kurze Spaziergänge unternommen. Auch wenn ich ihn öfter mal dazu "zwingen" mußte mit raus zu gehen, meistens hat das gut geklappt.Wie auch Doris schon schreibt, war unser Heizkissen auch nicht schlecht. Zumindest hatte Christian es die meiste Zeit mit im Bett.

Doris-
Du hast vollkommen recht, dieses Ohnmachtsgefühl ist wirklich schrecklich. Für mich als Krankenschwester war es noch viel schlimmer, mit anzusehen, was meine Kollegen da mit meinem Mann machen. Ich habe zwar geholfen so gut es ging, aber bei den meisten Sachen stand auch ich vollkommen hilflos daneben. Christian sagt heute, es habe ihm unheimlich gut getan, das ich jeden Tag im Krankenhaus stundenlang einfach núr neben seinem Bett gesessen habe.
Übrigens ist das mit der Arbeiterei als Angehöriger auch so eine Sache. Ich habe mich in der ersten Zeit ziemlich verausgabt, bis ich irgendwann eingesehen habe, das es so nicht weiter gehen konnte. Ich habe mich dann 4 Wochen krank schreiben lassen, was mir und auch den Kindern gut getan hat. Ich habe in der ersten Zeit auch ziemlich unproduktiv gearbeitet, sodaß es auch für meinen Arbeitgeber einsehbar war, mich krank zu melden.
Ich drück Euch Allen die Daumen, bis später, Kerstin

Hallo Doris, hallo allerseits,
nun ist doch alles schneller gegangen, weil die Leukozytenwerte angestiegen sind und schon heute Stammzellen gesammelt werden konnten. Morgen wird zur Sicherheit nochmal nachgesammelt und anschließend darf ich ihn gleich mitnehmen. Am Telefon klingt er ziemlich erschöpft und wir sind alle froh, daß er jetzt erst mal für 3-4 Wochen nach Hause darf.
Mit dem Arbeiten klappt es bei mir bisher ganz gut, es lenkt mich eher ab, vielleicht verdränge ich aber auch stark. Wenn allerdings die Angst hochkommt, dann geht natürlich nichts mehr ...
Doris, ich wünsche Euch, daß Dein Mann die Therapie diesmal auch wieder gut verträgt. Ich drücke jedenfalls die Daumen.
Bis bald und viele Grüße von Dorle

Hallo Dorle, hallo Karstin, hallo an alle, die mitlesen! Klaus verträgt die ICE sehr gut. Kaum Übelkeit, nur müde, müde, müde ... Die Chemo wurde jetzt in 2 Teilen verabreicht: Tag 1: 6 Stunden, Tag 2 - Tag 4 36 Stunden. Ganz schön intensiv. Heute soll er noch eine Blutkonserve erhalten, da sein HG und die Thrombos so nieder sind. Wir sind natürlich nicht besonders erfreut über die Konserve (die diagnostischen Fenster sind ja nicht ohne!) aber wenn's sein muss, dann ist es 'eh kein Thema'. Morgen kommt er nach Hause und dann beginnt wieder das 'Aufbauprogramm'. Hoffentlich ist der Tumor jetzt 'gekillt', sodass wir in 4 Wochen mit der HD und Stammzellenrückgabe beginnen können ... und dann sind da noch die vielen Hinweise der Ärzte auf die Infektionen, die jetzt kommen können, da mit der ICE die Leuko's auch ziemlich fallen. Jetzt heißt es erst wieder mal: Herzlich willkommen Neupogen
Klaus ging es nach der Stammzellensammlung unheimlich schnell wieder gut. Jeden Tag ein wenig Bewegung - ich mußte Klaus oft mit 'Liebesentzug' drohen ... Hinterher hat er immer gesagt: Jetzt geht es mir um SOOOO VIEL besser!!
Ich hoffe, dein Mann erlebt es ähnlich.
Die letzten 2 Tage habe ich in Nürnberg zu tun gehabt und ein wenig Ablenkung gehabt. Dein Satz mit der Angst, den verstehe ich so gut ... der könnte von mir sein ... die Angst lähmt. Ich habe mich schon öfters gefragt, wie weit ich die Angst auch ausleben soll/darf. Ich bin da sehr im Zweifel ... mal denke ich: heul einfach drauf los, mal denk ich wieder, 'keine negative Energie' ausschicken und lenk mich ab. Aber trotzdem steigen manchmal ganz schwarze Gedanken auf ...
Aber jetzt bin ich wieder einmal supi gut drauf, weil's meinem schatzi so gut geht ... und schick euch allen ein Stück dieser Energie!
Auf bald!

Hallo Doris!
Den Energieschub kann ich heute gut gebrauchen. Ich liege mit der "echten" Grippe im Bett. Dann kam heute mittag der lange befürchtete Anruf aus der Schule, Moritz abholen, der hat sich die Hand schwer verletzt. Also ab ins Krankenhaus zum nähen, das war ein ziemlicher Schreck.
Dafür geht es Christian so gut, das er Bäume ausreißen könnte. Und dann hat er heute nachmittag bei strahlendem Sonnenschein genau das getan. Er hat einen ziemlich großen Baum in unserem Garten "mal eben so" abgeschnitten und zusätzlich noch die Wurzel ausgegraben!! Ich dachte, mich trifft der Schlag, als er gerade ins Haus kam und mir berichtet hat, das er auch die Wurzel ausgegeraben hat. Das ist halt seine Art der Krebs-Bekämpfung.
So, ich bin schlapp und gehe jetzt wieder ins Bett.
Bis später, Kerstin

Liebe Kerstin, nütze gleich die Energien von deinem Christian und lass dich richtig verwöhnen! Ich wünsche dir baldige Besserung und deinem Moritz auch alles Gute! Was hat er denn angestellt? Liebe Grüße, doris

Hallo Doris!
Moritz hat sich in der Schule beim Sportunterricht den Mittelfinger unter einem Rollbrett gequetscht. Die ganze Fingerkuppe war fast ab. Hat im Krankenhaus fast 2 Stunden gedauert, das wieder zusammen zu nähen. Er war sehr tapfer und hat auch bei den Spritzen nicht geweint.
Christian liegt nun nach seiner Baum - Aktion total schlapp auf dem Sofa, ist aber glücklich und zufrieden.
Liebe Grüße an Alle, Kerstin

Hallo allerseits, jetzt ist mein Mann gerade mal 24 Stunden zuhause und schon hat er eine Grippe. Obwohl die Leukos mit dem Neupogen in die zig-tausende gestiegen sind. Jetzt heißt es halt Antibiatika schlucken - ich bin froh, daß er nicht stationär muß. Ist das jetzt eigentlich unser Schicksal, daß ständig irgendwo ein Infekt lauert? Manchmal frage ich mich, ob die Hochdosistherapie so das wahre ist, wenn sie dann so anfällig macht. Ist eigentlich die ganze Abwehr, die man mit durchgemachten Erkankungen oder Impfungen erwirbt durch die Chemo vernichtet?
Liebe Doris, es freut mich ja total für Euch, daß Dein Mann die Chemo so gut verträgt; und schon so schnell wieder nach Hause darf (Thomie war jetzt zweieinhalb Wochen stationär).
Liebe Kerstin, ich wundere mich immer wieder,wie stark sich die Verhaltensmaßregeln der Krankenhäuser unterscheiden. Du hattest ja geschildert, daß Du Deinem Mann anfangs keimfreie Kost kochen mußtest - das gilt bei Thomie nur während der Aplasie (Leukos unter 1000) und in der Zeit ist er ja eh im Krankenhaus. In der Ulmer Uniklinik haben sie offensichtlich viel größere Angst vor Pilzen, die v.a. im Boden vorkommen und so darf er 6 Monate nach der Stammzellentransplantation keine Gartenarbeiten, insbesondere kein Rasenmähen, kein Umgraben, Umtopfen ausführen. Das ist wahrscheinlich auf die unterschiedlichen Erfahrungen bzw. Probleme zurückzuführen, die in den Krankenhäusern aufgetaucht sind.
Dir und dem armen Moritz wünsche ich jedenfalls baldige Besserung! Mit meinen zwei "Zuckerpuppen" habe ich zum Glück keine Probeme. Die spielen fast immer lieb miteinander und tragen auch unheimlich viel zur Ablenkung bei; ohne sie wäre ich sicher schon in manches tiefere Loch gefallen.
Alsdann macht's alle gut und genießt jede schöne Stunde, jeden Lichtblick, jedes positive Zeichen!
Viele Grüße und bis bald, Dorle

Guten Morgen, leider keine guten Nachrichten. Klaus hat die ganze Nacht gebrochen. Kommt heute nicht nach Hause. Klingt furchtbar am Telefon ... Nur ein paar Stunden ... und alles schon wieder ganz anders. Liebe Grüße, doris

Hallo Doris!
Laßt den Kopf nicht hängen. Es ist immer traurig, wenn man sich auf zuhause gefreut hat und das dann nicht klappt. Leider sind die Nebenwirkungen so unvorhersehbar, wie Du schon schreibst: ein paar Stunden und alles ist anders.
Ich glaube das hat so Mancher während der Krebs Therapien schon mitmachen müssen. Laßt Euch nicht entmutigen. Ich drücke Euch die Daumen, dass Klaus bald nach Hause kann.
Liebe Grüße, Kerstin

Liebe Kerstin, danke für deine Worte. Es tut wirklich gut, ich hätte es mir nicht gedacht ... Klaus ist dann gestern doch noch am Abend nach Hause gekommen. 'Brechen kann ich auch zu Hause', das Argument hat dann den Arzt überzeugt und er hat ihn entlassen und siehe da, seit Klaus zu Hause ist, hat er nicht mehr erbrochen und auch schon gut gegessen. Es ist halt doch etwas ganz anderes, wenn man weg ist von der Spitalsluft. Montag gehts dann wieder hinein zur Kontrolle und Mittwoch wieder stationäre Aufnahme, da angenommen wird, das er ab Mittwoch immunsupprimiert sein wird. Warum jetzt das Neupogen kein Them mehr ist, verstehe ich zwar nicht, aber ich werde mich am Montag gleich 'schlau' machen. Alles Liebe an alle und ein erholsames Wochenende. Liebe Grüße, doris

Hallo an alle Mitleser,
wenn ich Thomie jetzt so rumhängen sehe (vielleicht liegt's nur an der Grippe) frage ich mich, ob die HD-Chemo der richtige Weg ist. Wenn er doch nur kränker davon wird, wie es mir jetzt scheint! Er hat ja noch kein Rezidiv und die bisherige Chemo hat auch gut angeschlagen (praktisch nichts mehr zu sehen). Die Ärzte meinen, es spräche einiges dafür die HD jetzt gleich noch anzuschließen. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen, ob wir das Risiko wirklich eingehen oder lieber abbrechen sollen. Im Moment habe ich wirklich Angst, daß er nach der nächsten Therapie und Stammzellentransplantation nicht mehr auf die Füsse kommt. Was meint Ihr?
Liebe Grüße an alle und noch einen schönen Sonntag. Dorle

Liebe Dorle, ich verstehe deine Bedenken sehr gut, da ich mir ähnliche Gedanken mache. Nach der Vorchemo ist ja jetzt bei Klaus(möglicherweise) eine 2. und 3. geplante, solange bis der Tumor nicht mehr im CT zu sehen ist und auch nicht mehr speichert (PET). Dann kommt die HD, dann die Stammzellenrückgabe und dann, als sei es nicht eh schon genug 20x Bestrahlung, weil Klaus in der Brust einen sog. bulky desease hatte.
Ich habe, wie wir die Diagnose bekommen haben, Kontakt zu allen möglichen (und 'unmöglichen') Ansprechpartnern gesucht. Ich wollte einfach eine umfassende Information über alle möglichen Therapien und Schulen. Das Resultat war, dass ich zwei sehr unterschiedliche Sichtweisen kennengelernt habe: Die schulmedizinische, die davor warnt 'zu früh' mit der Therapie aufzuhören oder 'zu wenig' zu therapieren und die alternative, die mehr dazu tendiert zu sagen, dass der Mensch eher an den Folgen der Chemo - im schlimmsten Fall - stirbt, als an den Folgen des Tumors. Ich glaube irgendwo in der Mitte liegt die Wahrheit. Deswegen versuche ich diese zwei Sichtweisen zu verbinden, in dem ich Klaus in seiner schulmedizinischen Therapie mental unterstütze - sei es dass ich kleine Männchen gezeichnet habe, die als Symbol für die Chemo stehen und so wie die 7 Zwerge ihm helfen, den Tumor zu vernichten oder auch ständig ihm die Vorgänge in seinem Körper so zu erklären versuche , dass er beruhigter ist ... Er stellt mir nämlich auch ziemlich viele Fragen (Warum glaubst du, kann ich so schlecht schlafen oder Wieso schwitze ich in der Nacht so stark usw.) Auf der anderen Seite versuche ich ihn mit vielen Ernährungszusätzen und der Homöopathie 'zu pushen'. Vielleicht alles nur Placebo-Effekt, aber es hilft und vielleicht hilft es ja Thomie auch. Klaus bekommt z.B. viel Vit C, Zink, Selen ... Diese 'Alternativen' geben uns viel Kraft, weil wir das Gefühl haben, dass wir nicht nur GEGEN die Krankheit, sondern auch FÜR den Körper etwas tun und es hilft und das läßt wieder vertrauen. Wir versuchen halt in beide 'Therapien' zu vertrauen, in die der Ärzte und in die andere. Wir vertrauen darauf, dass es das Beste für Klaus ist und das gibt uns dann wieder die Kraft weiter zu gehen ... Ich weiß nicht, ob dir meine Worte helfen, aber sie kommen von Herzem ... Liebe Grüße, doris

Hallo allerseits, kurzer Zwischenbericht: Klaus war heute zur Blutkontrolle und siehe da ... Blutwerte besser als erwartet. Über 5000 Leukos. Derzeit sieht es so aus, als könnte Klaus zu Hause bleiben. Für ihn war das heute ein richtiger Energieschub. Freue mich natürlich auch unheimlich und hoffe jetzt ganz ganz fest, dass beim re-staging nichts mehr festzumachen ist. Das wäre ein Traum!!! Schicke euch allen viel Kraft un Energie, liebe Grüße, doris

Ps.: Dorle, ich hoffe sehr, dass Thomie schon wieder besser geht. Gib mal kurz Bescheid.

PPS.: Ich lese hier im Forum immer wieder, dass es Ärzte gibt, die Lymphom-Erkrankungen als 'nicht heilbar' bezeichnen. Da möchte ich gerne eine andere Meinung hinzufügen: Im Wiener AKH sieht man das überhaupt nicht so. Ein bekannter österreichischer Onkolge hat meinem Mann am Beginn der Therapie gesagt: Wenn er sich einen Krebs aussuchen müßte, würde er ein Lymphom nehmen, da die Heilungschancen hervorragend sind - und zwar in jedem Stadium! Also, lasst euch nicht verunsichern ... Es gibt immer zwei Seiten.

Hallo Doris, vielen Dank für Deine mentale Unterstützung. Wahrscheinlich ist es auf jeden Fall richtig, daß wir jetzt nicht zu früh aufhören. Am zweifeln bin auch eher ich, Thomie hat fest vor die angefangene Therapie zu Ende zu machen. Er hat mich heute nochmal daran erinnert, daß sie halt tatsächlich einen kurativen (heilenden) Ansatz hat. Ich finde es aber im Kopf schwer auszuhalten, dass man durch die Chemo erst mal halb umgebracht wird, bevor die Heilung (hoffentlich) einsetzt.
Im Moment geht es Thomie leider immer noch nicht besser. Er hat nach wie vor ordentliches Fieber, aber man hört von anderen z.Zt. auch, daß die Grippe recht heftig und langwierig ist. Ich bin halt auch ein bißchen enttäuscht, daß von den 3 Wochen, die er jetzt daheim sein darf, schon was "fehlt".
Für Euch freut mich natürlich sehr, daß Klaus zu Hause bleiben kann und drücke Euch für das re-staging alle Daumen (wann ist denn der Termin?).
Herzliche Grüße und nochmal vielen Dank. Dorle

Hallo allerseits
Wollte mal wieder etwas von Bianka berichten.
Die Ärzte machten jetzt nach der zweiten Chemo ein CD und stellten fest, dass in der Brust und an der Lunge noch etwas vorhanden ist. Bianka muss sich deshalb noch eine dritte Chemo und wahrscheinlich auch noch eine Strahlentherapie vor der Hochdosis unterziehen.
Die Hälfte von der dritten hat sie schon geschafft, obwohl ich leider sagen muss, dass diese Chemo Bianka ziemlich fertig macht. Zur Zeit sind wir alle ziemlich Mies drauf, weil der Mist einfach kein Ende nimmt! Die Kinder fragen auch schon immer, wann sie endlich wieder gesund ist.
Hallo Dorle
Ich habe Bianka von Dir und Thomie erzählt und sie sagte, sie würde auf keinen Fall abbrechen!!! Bianka hatte bei ihrer ersten Behandlung keine Hochdosis und es ist zum Rezidiv gekommen! Außerdem haben wir jetzt schon oft gelesen und gehört das eine HD mit Stammzellenübertragung eine langzeitige Heilung verspricht! In übrigen gebe ich Doris hier vollkommen Recht(besonders bei dem Heilungschancen von Lymphomen)!
Ich halte Euch alle die Daumen und wünsche Euch alles Gute
Bis denn
Thomas