hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Johanna82]

Hallo Mimmi...

Morgen ist der letzte Tag der Themenwoche...schau mal abends auf ARD...

Grüsse,Johanna

[sibylle111]

Hallo an alle,
ich bin auf der Suche nach Hoffnung. Gibt es denn einen oder eine, die Hirnmetastasen überlebt hat? Bei meiner Mutter ist eine Metastase rausoperiert worden, aber erst vorgestern, der Primärtumor ist noch nicht gefunden.
Ich habe höllische Angst. Aber es muß doch schaffbar sein? Wenigstens vielleicht, eventuell.
Grüße u Anteilnahme an alle hier, Sibylle

[Johanna82]

Hallo liebe Iris!

Wie geht es dir? Ich hoffe,alles hat sich etwas beruhigt und deinem Rücken gehts auch besser....


Wir haben die Mama heute nach Hause geholt, ihr geht es gut.
Jetzt schläft sie zwar,aber die letzten 4 Tage waren echt gut, sie hat sich fitter gefühlt und viel mit uns erzählt und gelacht.

Gestern war im Krankenhaus Tumorkonferenz der onkologen und da haben die dann Mams Fall besprochen...
Temodal beginnt Montag mit gleichzeitiger Bestrahlung des Mediastinums, denn da drückt eine Meta auf die Blutzufuhr zum Herz. Sie bekommt blutverdünnende Medikamente und bisher hat sie da keine Beschwerden.

Sie hat heute die Hälfte der Kopfbestrahlung rum und sie verträgt sie bisher echt gut,sie hat auch noch keinen Haarausfall.
Sie hatte heut ein lila farbenes Kopftuch und passende ohrringe an und sie sah total süss aus...

Die Ärtzin kam heute bevor wir nach Hause fuhren noch zu uns um uns die Terminliste für die ambulanten Bestrahlungen zu geben.

Ich liess mir auch alle Befunde,Berichte,Blutuntersuchungen kopieren und die Ärztin sagte zu meiner Ma dass se in einem erstaunlich gutem Zustand wäre und sie gute Blutwerte hat...

Meine Ma freut sich natürlich auch total,dass sie wieder zu Hause ist...Ich muss aber sagen, dass die Schwestern, Pfleger und Ärzte auf der Station da total nett waren und sich ganz lieb um meine Mam gekümmert haben...

Viele liebe Grüsse, Johanna

[iris1506]

hallo johanna

heute habe ich mal wieder etwas zeit.
bei mir ist noch alles so unwirklich, ich gehe zum friedhof, und denke: das ist nicht mein papa, der hier liegt.
wir stecken hier auch mitten im umbau für meine mama.
wand rausgebrochen, fenster gesetzt alles zugestaubt.
nur noch der computer, der küchentisch und das schlafzimmer sind zu benutzen.
morgen fängt das große reinemachen an. nächste woche kann ich mama dann heim holen.
die ganzen blumen und herzen auf dem grab sind jetzt auch dahin durch den frost. da wir ja die urne beigesetzt haben, können wir das grab nächste woche schon abtragen, alte erde entfernen und graberde einfüllen.
ich nehme dann die ganzen schönen osterblumen aus den schalen und pflanze sie in die erde.
das hält dann bis mitte mai.
dann werde ich meinem papa das grab ganz toll mit vielen blumen bepflanzen, wie er es immer geliebt hat, alles blühend und bunt.

wie geht es deiner mama, die bestrahlung müßte doch jetzt beendet sein?
hat sie alles gut überstanden?
ich hoffe, das sie stärker ist als die metas und nicht den mut verliert.
wie geht es dir und deinem studium?

ganz liebe grüße

iris

hi johanna

jetzt haben wir gleichzeitig geschrieben, meine fragen sind somit fast alle beantwortet.

meinem rücken geht es nach wie vor nicht gut.
ich habe jetzt alle unterlagen des kurantrages ausgefüllt. den attest vom arzt bekomme ich erst am 24. da er im urlaub ist.

unseren urlaub nach fuerteventura haben wir storniert, da wir erst mal sehen müssen, wie es mit mama klappt und wie wir die wohnung meiner eltern fertig bekommen.
sie soll vorm herbst vermietet werden, da ja auch alles wieder geheizt werden muss.
durch den papierkram bin ich auch noch nicht ganz durch, aber das wichtigste ist erstmal vom tisch.

schön, das es deiner mam so gut geht. ich hoffe, das es noch lange so bleibt.

seid lieb gegrüßt

iris

[Johanna82]

Hallo Sybille!

Es tut mir sehr leid,dass es Deine Mam auch getroffen hat!
Wie geht es ihr denn jetzt nach der OP?

Also bei meiner Mam ist die OP der Hirnmeta ja auch noch nicht so lange her, so ca 1 Monat...jetzt wird sie ja prophylaktisch bestrahlt...

Wie ist es denn bei deiner Ma? Ist die Meta vollständig entfernt, war es nur die eine?

Wie soll es denn jetzt weitergehen? Sie bekommt doch sicher Chemotherapie?

Ich Wünsche euch alles Gute.
Johanna

[Johanna82]

Hallo Asteri!

Wie geht es deinem Pa?

Ich kann mir vorstellen,dass es beängstigend war/ist, dass den pa verwirrt ist...Für ihn ist es wahrscheinlich wirklich besser.

Meine Ma ist im März 63 geworden, ist ja auch nicht wirklich alt.

Ich wünsch euch noch viel Zeit!
Johanna

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,


meine Mum hat morgen ihre letzte Bestrahlung, aber ich denke sie überfordert sich oft selbst. Gestern hatte sie einen starken Kopfdruck. Ich hab sie ins Bett gescheucht, weil sie sich von alleine nicht hinlegen wollte.
Sie geht immernoch arbeiten. Mittlerweile hat sie einen trockenen Mund und starke Halsschmerzen, ist sehr oft müde...
Ich hab so Angst, dass sie es nicht packt...
Wie ist das nach der Bestrahlung? Sinkt da der Kopfdruck wieder? weiss einer da Bescheid? Klar dass die Lymphödeme größer werden...aber geht das wieder zurück? auch das Lymphwasser?

Sie macht sich selbst auch viel runter weil sie oft sagt, sie könne sich selber nicht leiden...das tut mir sehr weh...

Liebe Grüße

Angie

[iris1506]

hallo angie

mit den nebenwirkungen der kopfbestrahlung kenne ich mich leider nicht aus, da mein papa keine mehr bekommen hat.
bekommt deine mama cortison?? nimmt den hirndruck und verhindert ödembildung.

deine mama sollte jetzt mal einen gang zurückfahren, denn für den körper ist die bestrahlung eine arge tortour.
gegen die halsschmerzen und den trockenen mund bekommt sie doch sicher was.
mein papa bekam insgesamt 45 bestrahlungen am hals, die haben ihn mehr gebeutelt als die ganzen chemos. er hatte auch halsschmerzen und mundtrockenheit, da die speicheldrüsen durch die bestrahlung kaputt gingen.

ich wünsche deiner mama, das der hirndruck schnell nachläßt und das die nebenwirkungen sich in grenzen halten.

viel kraft für euch

liebe grüße

iris

hallo johanna

wie geht es deiner mum???
sind die bestrahlungen zu ende und wurde die therapie gegen die lungenmetas angefangen?

ich war heute morgen wieder beim arzt, wegen akuter schmerzen im rücken.
er hat mich zum mrt geschickt, dort bekam ich auf den heutigen nachmittag auch direkt einen termin.
bei der auswertung des radiologen hat sich in bezug auf die wirbelsäule nichts bösartiges ergeben
er stellte einen leichten bandscheibenvorfall fest, der zwar in die rückenmarkumschließende flüssigkeit drückt, aber das rückenmark selbst ist nicht betroffen.
die schmerzen daher also ausgeschlossen.
jetzt muß ich mittwoch wieder zum orthopäden, der wird weitere untersuchungen veranlassen und will mich auch in reha schicken

jetzt brauche ich eine klinik für alles

da aber jetzt nichts konkretes fesrgestellt werden konnte, bin ich immer noch in großer sorge.
das mrt war spezifisch auf die wirbelsäule, man konnte keine anderen organe sehen.

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Hallo liebe Iris!

Hast du schon neue Untersuchungen hinter dir?
Wie fühlst dich?

Die Chemotherapie hat gestern begonnen.Sie hat auch gestern die erste Bestrahlung der Lunge bekommen.
Es ist also im Moment schwer zu sagen wie sie was verträgt...Gestern nach den Bestrahlungen ( erst Kopf dann Lunge ) war sie schon sehr müde und hat sich danach hingelegt.Um 19.30 nahm sie dann die Temodal. Danach schwitze sie total doll, man hätte das T-shirt auswringen können...
Heute war sie auch sehr müde und als sie heut um 19.30 ihre Temodal Chemo eingenommen hatte, legte sie sich ne Stunde später, also eben ins Bett.

Sie hat ja nun ein 100 Pflaster und sie nimmt zwischendurch noch Sevredol 20mg Tabletten aber zwischendurch hat sie trotzdem leicht Schmerzen, eben sogar etwas stärker.Bevor sie ins Bett ist,hat sie 40mg Morphin genommen...

In den Tagen vorher gings ihr echt besser und heut ist erst der zweite Tag Temodal.
Sie bekommt 150mg am Tag ,an 5 aufeinanderfolgenden Tagen, dann 3 Wochen Pause.
Wieviele Bestrahlungen auf die Lunge, bzw das Mediastinum sollen weiß ich noch nicht.

Die Bestrahlungen des Kopfes sollen am 25.4 enden, dann waren es 20...Über die Ostertage werden keine Bestrahlungen gemacht, also erst am Dienstag wieder.

Vielleicht kann sie sich so ja etwas erholen...Naja, Temodal muss sie ja trotzdem noch bis zum 16.4 nehmen...Sonntag also die letzte, da bleibt also nur der Montag ohne Therapie...

Das ist alles so zum heulen, es tut mir so weh,dass sie das alles durchmachen muss.
Vor einem Jahr, kurz nach der Diagnose gings ihr doch echt noch richtig gut.
Die Beschwerden fingen doch erst mit der Chemo an und Schmerzen hat sie erst nach der missglückten Gewebsentnahme.
Da kam ja dann der ganze Mist mit zusammengefallener Lunge etc...Seitdem hat sie Schmerzen und eben nicht an den ganzen Metas, vorne hat sie keine Schmerzen und am Rücken eben nur an der Seite,wo Gewebe entnommen wurde.

Manchmal kann ich das einfach nicht fassen und ich will es schon gar nicht wahrhaben, ich hoff so oft,dass ich morgens aufwach, runter zu meinen Eltern geh und alles ist wie früher...
Ich weiss,dass das wohl niemehr so sein wird aber ich kann das nicht glauben...
Ich seh in meiner Ma halt immer noch die starke Frau,die alles hinbekommt und zu der ich gehen kann wenn was ist, oder einfach nur zum rumquatschen.

Als ich noch ein kleines Kind war, war das, was meine Ma gesagt hat immer richtig und für mich unanzweifelbar, diese kindliche Allmachtsphantasie über die Mutter fehlt mir jetzt so, ich würde so gerne von ihr hören,das alles gut wird, und ihr das glauben können...

Ich fühle mich ihr gegenüber so hilflos und das ist so schwer auszuhalten, ich würde gerne vielmehr für sie tun.
Wenns ihr ein paar Taage besser geht, geht es mir auch besser und ich bin voller Hoffnung, aber dann kommt wieder irgendwas dass sie sich schlechter fühlt und das schlägt mich dann auch total zurück und diese Scheiß-Angst kommt wieder hoch...nicht die Angst,die einen seit der Diagnose immer begleitet, sondern dieses kribbelnde,beissende und brennende Gefühl, als nehme man dir die Luft...

Ich hoffe,dass Mam gut schläft und es ihr morgen wieder besser geht...


Ich wünsche dir gute Besserung für deinen Rücken, da hoff ich ja, dass das mit der Reha klappt.

Wie geht es deiner Mutter?
Wer wird sie versorgen wenn du Reha machst?

Ich wünsch dir n schönen Abend,
Johanna!!!

[mimmi]

Hallo Iris,

ja meine mum hat Cortison bekommen, allerdings haben ihr die Ärzte empfohlen, dass sie davon nur etwas nehmen soll wenn sie kopfschmerzen bekommt...sie hat also davon recht wenig genommen.
Teilweise geht es ihr gut teilweise nicht so....allerdings hat sie starkes Flimmern vor den Augen und kann deshalb das grelle Sonnenlicht nicht so ab...
Jetzt gehen ihr alle Haare aus, habe angefangen ihr eine Kopfbedeckung zu nähen, weil die Perücke denke ich zu kratzig ist und die Kopfhaut noch sehr gereizt.
Manchmal muss sie wegen den starken Kopfschmerzen noch eine Tablette dazu nehmen aber sonst geht es. heute haben wir so Osterkränze gebacken, da ging es ihr recht gut.

Viele Liebe Grüße aus München

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

wollte mal weiter Bericht erstatten und ma vergleichen, ob es bei anderen Patienten, die auch Hirnmetastasen haben/hatten genauso war....

Meiner Mutter ging es die letzten Tage recht gut, bis gestern. Sie sagt immer sie sei so träge und lustlos, könne eigentlich über nichts lachen.
Jetzt bin ich gerade in der Arbeit und hatte eben kurz mit ihr telefoniert.
Da war sie so komisch. Sie ist seit 6 Uhr wach und war schon bei der Krankengymnastik, danach einkaufen und Wäsche aufhängen.

Am Telefon hat sie so seltsam geredet...fast wie ..oh man wie erklärt man das...als wär sie nicht ganz da und als ich meinte ob alles klar is sagte sie: alles klar auf der andrea doria...klar isn sprichwort...aber irgendwie glaub ich ihr nicht dass alles klar ist.
Ich wollte heute gerne bei meinem Freund bleiben, nach der Arbeit zu ihr fahren.
Ich möchte auch endlich mal abschalten können, nach allem was war, ohne mir Gedanken machen zu müssen.
Ich war früher schon ihr "Aufpasser" als ich ca 8 war...damals war sie Alkoholkrank.
Bin bereits in psychologischer Behandlung...hatte 3 Sitzungen. Keine Ahnung ob sowas was bringt...
Aber einfach mal abschalten, das wäre schön

[Johanna82]

Hallo Mimmi!

Das ist es eben auch, was das ertragen, das damit leben so schwer macht, dieses ständige auf und ab...Erst ist alles soweit "gut" und dann kommt wieder so ein Tag der total beschissen ist...Kein Tag ist wie der andere.
Das abschalten ist so schwer, ich wünsch mir auch, mir mal keine Sorgen um sie machen zu müssen...

Ich habs aber auch immer so präsent, kann mich auf fast nichts konzentrieren.

Dieses "nicht richtig da-sein" kenn ich auch von meiner Ma, bei ihr lag das aber an den vielen Medikamenten.
Der körper hat sich aber mittlerweile ganz gut an die ganzen Medis gewöhnt.

Ich weiss nicht genau, aber es könnten durchaus Nachwirkungen der Bestrahlungen sein, du sagtest ja, sie wäre durch.


Ich hoffe, dass morgen ein besserer Tag wird!

Liebe Grüsse, Johanna

[mimmi]

Hallo Johanna,

Danke für deine Antwort.
Hab deinen langen Beitrag schon gelesen. Gibt es wieder Neuigkeiten, was deine Mum betrifft?
Ich hab immer so ANgst, dass sie einfach ma umfällt usw...das is schrecklich.
Eben auch wegen dem Alkohol früher...sie ist aber eigentlich ein Stehaufmännchen...

Oh man...ich hoffe einfach dass man die scheiss Krankheit besiegen kann...auch wenn es eigentlich fast ausgeschlossen ist. Ich wünsch es mir trotzdem!

Wollte gerne im August 2 Wochen mitm Auto nach Kroatien fahren, ich hoffe da geht es meiner Mutter gut und ich kann endlich mal bisschen abspannen.

Das was du meintest mit dem nicht abspannen können, keine ruhige Minute haben,...kenn ich auch...
Selbst wenn man gerade erst mit ihr telefoniert hat, hat man ein scheiss gefühl, weil man nicht bei ihr ist....


Liebe Grüße und bis bald

Angie

[iris1506]

hallo mimmi

wie johanna schon schrieb, kann es von den medikamenten kommen.
aber behaltet dies im auge.
sollte dazu eine verwirrtheit kommen, dann unbedingt mit dem arzt sprechen!
das kann auch von den hirnmetastasen kommen und das cortison müßte anders eingestellt werden.
bei meinem papa war die verwirrtheit nicht immer da, einmal mehr, einmal weniger und an manchen tagen gar nicht.
die unruhe, tage an denen er ganz wenig schlief, hatte er auch.
also seit bitte immer wachsam.

ich sehne mich im moment auch nach ruhe. einfach nur ich sein, nichts sehen und hören.
aber jetzt geht das ganze von vorne los.
meine mama ist zuhause und ist auch gleich die letzte nacht wieder bis 2.45uhr herumgegeistert. ich mußte heute früh schon um 6 uhr zur arbeit.
habe ihr heute abend eine schlaftablette gegeben, jetzt schläft sie.

ich hoffe, deiner mama geht es schnell wieder besser

liebe grüße

iris

hallo johanna

ich hoffe, ihr hattet schöne ostertage.
was macht deine mama, wie verträgt sie die therapie?
was sagen die ärzte??

bei mir hat sich doch ein bandscheibenvorfall herauskristallisiert.
nächste woche bekomme ich ein tens gerät zum lindern der schmerzen.
bei uns auf der arbeit ist im moment auch viel los, kaum sind jetzt meine vielen überstunden weg dann kommen wieder neue hinzu.
und das alles mit meinem kreuz.
die reha möchte ich ganz gerne in den sommerferien machen, da kann ich meine tochter mitnehmen.
was meine mama so treibt, habe ich im beitrag an mimmi geschrieben.

ich wünsche euch viel kraft und alles gute

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Hallo liebe Iris!

Na das ist ja gut, dass es nichts schlimmeres ist...na aber das reicht sicher schon...Da hoff ich mal,dass das Gerät die Schmerzen lindert.

Hui, da hält dich deine mam ja ganz schön auf trab...kann ich mir vorstellen, das dich das nu zusätzlich stresst, das eine noch so frisch,das nächste obendrauf....

Reha in den sommerferien, das ist ja cool,dass du deine tochter mitnehmen kannst- dann ists dir auch sicher nicht so langweilig....


Bei uns waren die ostertage eigentlich ganz gut, besonders der Montag...Da waren wir bei meiner Schwester zum Essen und die Mam war in der Badewanne ( haben wir leider keine)...Da war sie dann über 6 Stunden am Stück wach und hat mit uns da gesessen...Ihr gings da so echt gut.

Heute war sie dann dafür wieder viel müder und angestrengter.
Um 11 sind wir dann zur Bestrahlung gefahren und auf dem weg dahin hatte sie dann ne total krasse schmerzspitze. Sie sagte sie läge so bei 7-8...(wir führen Schmerztagebuch, 0-10)...Das war echt scheisse...
Ich hatte ihr ne stunde vorher schon ne 20er Sevredol gegeben(zu dem 100er Pflaster) aber das wirkte gar nicht und da hab ich ihr noch eine gegeben. Das half aber nach über ner halben Stunde immer noch nicht- also hab ich ihr n 20 µg Schmerzlutscher gegeben und danach wurden die Schmerzen schwächer , blieben aber auf der Skala trotzdem noch bei 3-4.
Mittlerweile waren wir im Krankenhaus angekommen und mussten da noch ne dreiviertelstunde warten bis sie zur Bestrahlung konnte.
Sie war total fertig,die Schmerzen saugen die kraft total aus dem Körper...Sie nahm dann nocheinmal ne 20er Sevredol und 15 Min später hatte sie dann keine Schmerzen mehr... Gottseidank kamen sie den ganzen Tag nicht wieder.

ZuHause hat sie sich erstmal hingelegt und 3 Stunden später gings auch schon etwas besser.

Die Temodal scheint sie bisher so ganz gut zu vertragen- morgens nach dem aufstehen muss sie zwar würgen aber das geht schnell vorbei.
Sonst hat sie bisher keine Nebenwirkungen die direkt auf das Temodal zurück zuführen gewesen wären, gehabt.

Aber es ist ja auch erst der erste zyklus geschafft.


Morgen kommt eine Frau vom MDK um Meine Mom in eine Pflegestufe einzuordnen-Die wird sie wohl hoffentlich bekommen!!!!


Sei lieb gegrüsst, Johanna