Ende mit Schrecken beim Kleinzeller ?

[didi-mei]

Sagt mal, was ganz anderes, ich lese hier von vielen Angehörigen die dann schreiben: "als ich meine eigene Diagnose bekamm" usw. Sollte man sich als direkter Angehöriger auf Krebsanfälligkeit untersuchen lassen (dieser Blutwert)? Gibt es Erberfahrungen vom Kleinzeller ?


Danke Claudi

[Bianca-Alexandra]

Hallöchen Didi,

also um zumindest mich selbst aufzuklären: Mein VAter hatte Lymphknotenkrebs, meine Oma und meine Mutter Gebärmutterhalskrebs, meine Mutter jetzt Lungenkrebs und ich selbst auch Gebärmutterhalskrebs.

Ich wollte damals den Tumormarker untersuchen lassen. Aber das macht leider keinen Sinn. Man kann über das Blut kaum Aussage treffen, zumindest keine Erstdiagnose, sondern der Tumormarker gibt nur im Verlauf Auskunft. Wird er, wie bei Deiner Mutter jetzt sicher auch, in einem bestimmten Rythmus kontrolliert, so fallen Schwankungen auf und erlauben teilweise Rückschlüsse auf die Tumoraktivität.

Bei der Erstdiagnose taugt es leider nicth weil dieser Wert z. B. auch durch das Rauchen ansteigt.

Vererbbar sind nur ganz wenige Krebskrankheiten und die zuvor genannten gehören nicht dazu. Gebärmutterhalskrebs z. B. wird leider durch Infektion ausgelöst, bzw. ist eine Folge dessen. Generell wurde meinem Vater damals allerdings empfohlen dass ich regelmäßige Checks machen lassen sollte. Die Anfälligkeit für Krebs scheint etwas höher zu sein bei Familien in denen häufig Krebs diagnostiziert wird.

Ich hoffe, Du blickst durch? Sonst meld Dich

[Blume68]

@ bibi:

...ist doch irgendwie irgendwie Sch...alles...

Blümchen

[Bianca-Alexandra]

.... schon ....

[annika33]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich wenigstens mal kurz melden - bin zur Zeit ein wenig im Stress. Sitze hier inmitten des Bazillenmutterschiffes...die Grippewelle hat uns voll erwischt. War heute morgen mit den beiden Kleinen beim Kinderarzt und nu quängelt man so vor sich hin.

Meiner Mutter gehts auch nicht so dolle. Hat ja die 2. Chemo hinter sich und hat sich wohl einen Infekt eingefangen. Jedenfalls bekommt sie jetzt ein Antibiotikum. Ich mach mir richtig Sorgen. Aber da hilft wohl nur Abwarten.

@ Bibi...das mit dem Besuchen hat sich ja vorerst einmal erledigt. Aber ich hab das auch schon mehrfach so gehändelt, dass ich einfach spontan vorbeigefahren bin, um ihr ein paar Blümchen, Bandanas (ach...ich dachte die bring ich Dir mal eben schnell), oder was außergewöhnliches zu Essen (Pfefferminzplättchen, Krabben, Chicoree *buahhhh*) zu bringen. Dann bleib ich ein wenig und wenn ich merk sie mag nicht mehr so recht, dann geh ich wieder.

@Didi...das mit dem Ausspannen habe ich am Wochenende im Schrebergarten mal versucht. Mal abgesehen davon, dass einen die Kinder immer auf Trab halten, ist es mehr mein Kopf, der so rechtes Entspannen im Moment überhaupt nicht zulassen will. Ich kann einfach nicht abschalten. Wenn ich nachts wach werd ist der erste Gedanke "Mama" und der letzte mit dem ich ins Bett gehe ebenso. Ich weiß momentan auch nicht was los ist.
Das mit der Vererbbarkeit ist wohl beim Kleinzeller, wenn ich recht informiert bin, ausgeschlossen. Aber es gibt natürlich Krebsarten, bei denen sowas genetisch ein Stück weit vorprogrammiert sein kann. Ich weiß von meiner Freundin, deren Mutter an einer seltenen Form von Eierstockkrebs verstorben ist, dass sie an regelmäßigen Untersuchungen im Rahmen einer Studie teilnimmt, um bei sich selbst vorzusorgen. Ich selber mach mir aber auch so meine Gedanken. Ich habe bis 2003 geraucht und natürlich somit auch mein persönliches Risiko gesteigert. Meine Mutter rauchte bis zum Bekanntwerden ihrer Erkrankung auch. Auf der anderen Seite erwischt es auch Menschen, die im Leben durchweg gesund gelebt haben - wer weiß das schon.

Boahhh...soviel wollte ich gar nicht tippen. Der Große kommt gleich von der Schule...werd mal rasch die "Mama Miracoli" mimen.

Bis nachher mal

Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallöchen ihr,

nurmal ganz kurz eine Meldung von mir:
Scheinbar haben bei meiner Mutter zurzeit nur die Lymphbahnen Schwierigkeiten, das Zellmaterial abzutransportieren. Daher wohl auch der geschwollene Hals. Gegen den starken Husten bekommt sie jetzt mehr Hustenmedis. Also - hoffentlich - eine Entwarnung.

[Bianca-Alexandra]

HUHUuuu DIDIIIIII

alles in Ordnung bei Dir ????

[didi-mei]

Hallo Bibi und alle anderen,

jaja alles in Ordnung. Ich war gestern ebenfalls außer Gefecht, weil ich mich eben um Mama und nicht um meine Erkältung kümmere- nu ja und da war die Stimme weg
Mama gehts bisher gut. Samstag hatte sie nen Hänger, aber sonst (teu teu teu) alles soweit ok, bis auf das Schlechtsein morgens.
Am Freitag muss sie zur 3. Chemo rein und zieht mit nem großen Zettel los, was sie alles fragen und wissen will (ich musste ihr sogar Staging buchstabieren ). Ansonsten will sie viel wegen Anschlussheilbehandlung usw. fragen (die will mit aller Macht an die Ostsee ). Aber schön, wenn sie sich was vornimmt und mitmacht.

@ Bibi: pN habe ich bekommen - danke für Deine liebe Sorge
Du weißt ja jetzt, dass ich lebe.
Sag mal wenn die Ärzte beschließen 6x Chemo wäre besser und die Bibel sagt, nach 4x tut sich sowieso nicht mehr viel mit Reduktion, dann könnte man sich das doch sparen ?! Mama hat nur noch 62 kg, ist schwach und furchtbar schwindelig auf den Beinen (sie geht nicht mal auf die Straße alleine). Ich würde Sie gern wieder hochholen und lieber noch was genießen lassen, als die wertvolle Zeit zu Haus liegen zu lassen ?! Heilen kann man doch sowieso nicht.
Meine Mutter wird aufgrund ihres Allgemeinzustandes sicher nicht der Vorreiter, der eine super Überlebenszeit oder gar Heilung als Erste hinbekommt.
Oder seh ichs zu krass ?

LG Claudi

[annika33]

Hallo Bibi, hallo Didi. hallo Blümchen, und wer sonst noch so hier rumschwirrt,

@ Bibi...von diesem Problem mit den Lymphbahnen im Zusammenhang mit der Chemo habe ich auch schon gehört. Die Schwiegermutter meiner Mama bekommt auch Chemo (Leberkrebs) und bei ihr war das seinerzeit so stark ausgeprägt, dass sogar das Gesicht geschwollen war. Ich drück Deiner Mama jedenfalls feste die Daumen, dass das ursächlich für ihre Beschwerden ist *daumenquetsch*, und es ihr bald wieder besser geht.

@Didi...wegen der Chemo bei Deiner Mama. Wie denkt sie denn darüber? Meine Mutter vertraut dem behandelnden Onkologen offenbar sehr und bisher lief alles recht "stimmig". Sie sagte mir kürzlich aber auch, wenn der Nutzen der Chemo jedoch irgendwann für sie geringer ist, als die damit verbundenen Nebenwirkungen, und an Lebensqualität für sie persönlich nichts mehr gewonnen würde, würde sie das auch nicht mehr mitmachen. Ich glaube, dass die Betroffenen auch eine gewisse, ich nenns mal "Antenne" dafür haben. Aber das kann ich natürlich nur im Bezug auf meine Mama so sehen - wie Deine Mama das sieht kannst nur Du beurteilen.

Ich selber bin zur Zeit irgendwie auch völlig durch´n Wind. Mein Sohn (10) hängt ja sehr an der Oma und hat ein spitzenmässiges Verhältnis zu ihr. Ihre Erkrankung geht auch an ihm nicht spurlos vorbei. Hier zu Hause reden wir recht offen darüber, aber er knabbert halt daran. So sagte mir die Mathematiklehrerin auf dem Elternsprechtag auf den Kopf zu, dass in einem bestimmten Zeitraum irgendein für ihn doch recht gravierendes Ereignis stattgefunden haben muss. Das war exakt der Zeitpunkt der Diagnosestellung. Ich war erstaunt, dass sie so ein Feinempfinden dafür hat. Sie fragte mich dann, was ursächlich sei, und schilderte mir dann, sowohl ihren Mann, als auch ihren Bruder kürzlich an (Zitat) "diese beschissene Krankheit" verloren zu haben. Ich habe eine Person im Bekanntenkreis, die aktive Trauerbegleitung u.a. für Kinder macht, und habe für nächste Woche einen Termin. Meine Mutter kennt sie auch, da sie selber ihre Beratung in dem Jahr genutzt hat, als sie ihre beiden Brüder verloren hat. Ich fühle mich dort sehr verstanden, zumal sich die beiden kennen, und wir über keine Fremde reden.

So ihr Lieben...meine kleinen Monster terrorisieren mich gerade. Werde mich mal ausklinken. Wünsche Euch einen schönen Abend und morgen einen sonnigen Maifeiertag.

Liebe Grüße Annika

[Blume68]

@ Bibi: ich drücke die Daumen!!!

@ Didi: ich hadere mit den gleichen Gedanken! Meine Ma hat jetzt ihre 3. Chemo. Noch vor 2 Tagen sass sie hier bei mir und war sooo guter Dinge, selbst gestern nach den (zunächst) guten Ergebnissen sagte sie mir:
"Weisst du was? ich möchte das Ding WEG haben - auch wenn sie sagen, das geht nicht!"
Heute klang sie schon ganz anders...das zerreisst mir das Herz...

Weisst du, ich hab gestern auch nochmal die Chefärztin gefragt.
4-6 Chemo-Einheiten, je nach Entwicklung. Und DANN evtl. nur noch alle 2 Monate Untersuchung, vielleicht sogar nur alle drei.
Ich sitz da und denke: "toll hört sich das an!" Aber wenn meine Ma, nach einem Gespräch mit einer Mitbetroffenen, sagt, der Kleinzeller-Tumor spräche sicher schnell an, aber käme auch schnell wieder...? ...kann die Ärztin natürlich auch nur sagen: ja, KANN.

Was sollen die Ärzte auch sagen? Auch hier lesen wir des öfteren von denen, die plötzlich eine Art Stagnation haben, wo der "Kurt" nicht weiter böses anrichtet. Aber es gibt leider auch andere Berichte...und auch meine Ma hat so einige zusätzlich erschwerende Faktoren, die einen guten Verlauf stören können.

Ich hab mir vorgenommen, mich den Wünschen meiner Ma möglichst anzupassen. SIE entscheidet! Ich werde ihr nichts aufzwingen!
Wenn es ihr so mies mal gehen sollte, dass sie entscheidet: nix mehr mit Chemo! - dann werd ich das akzeptieren. Es ist IHR Leben!
Und das ist manchmal verdammt nicht leicht, diesen Gedanken zu Ende zu denken...
In welchem Buch was auch immer steht - auch bei meiner Ma ist es nicht HEILbar, und das weiss sie sehr gut. Wenn die Chemo ihre Lebensqualität VERBESSERT - GUT! Das hoffen wir alle sehr. Wenn es das nicht tut, ist es Käse.

Ich denke mal, solange sie selbst spürt, es bringt was, solange kann auch die (ich glaube echte!) Freude der Chefärztin sie mit anstecken, und sie freut sich über die Erfolge der Chemo. (konform zu der Aussage von Annika, oder? )

Und ich baue fest darauf, dass sie eine Antenne dafür entwickeln wird, was machbar ist, und was nicht...seufz.

Fühl dich gedrückt, liebe Didi - ich halte dir und euch die Daumen für Freitag!!

Blume

[didi-mei]

So Ihr Lieben,

habe Mama zur 3. Chemo abgeliefert und werde sehen, was sie jetzt an Untersuchungen usw. starten (Staging oder nich) und ob ich was zu erfahren bekomme, wenn ich heute abend vorbeifahre.
Sie war heute früh nicht gut drauf. Furchtbar schlecht war ihr und irgendwie eine Stimmung von "Ich möchte bitte keine Chemo mehr". Sicher entwickeln unsere "Patienten" ihre eigenen Antennen für Nutzen oder Quatsch von Chemo, aber es ist doch auch für sie alles neu. Große Unsicherheit herrscht, denn sie wissen doch nicht, ob man besser durchhalten soll zu NUtzen einer längeren Lebenszeit oder ob man lieber jetzt besser leben soll und dafür kürzer. Das ist ja nie gesagt, wie mans macht kanns falsch sein. Man weiß nicht obs andersrum besser gewesen wäre. Ich schreibe mir mit Anna-Karin aus dem Forum und finde es toll wie sie lebt, ohne je eine Chemo angenommen zu haben.

Meine MUtter ist so eine stolze und auf Wirkung bedachte Frau, sie möchte nicht mehr zu Hause sitzen, auf der Straße taumeln, schlecht aussehen und vorallem ständig Hilfe benötigen. Das empfindet sie nach wie vor demütigend.
Ihre beste Freundin kommt jetzt putzen im Haus. Mama bezahlt freilich, gegen Freundins Willen . Das machen die beiden bisschen zu einem Spaß, aber ich weiß Mama wöllte lieber alleine "funktionieren".

Insofern bin ich bald soweit zu sagen, nach den verordneten 4 Chemos ist Schluss. Die 5. und 6. sind ja nur Vorsorge. Aber Remission bekommen wir doch nicht hin bei Stadium IV (sagt die Bibel) ?! Lieber soll sie wieder Freude empfinden und bisschen stolz durchs Leben gehen.
Das Schlimme ist, sie fragt mich nach der Entscheidung !!! Bei uns ist das Verhältnis Mutter / Tochter über die Jahre und Schicksalsschläge umgekehrt. Insofern muss ich alles wissen und für alle entscheiden .
Vielleicht warte ich jetzige Diagnosen ab ?!

Verwirrte Grüße !
Claudi

PS: Kennt sich jemand hier mit "Burnout" aus ? Da ich diese Krankheit mein Eigen nennen darf und die ganze Sache mit Mama das extremst verstärkt, würde ich gern Erfahrungsautausch haben.

[annika33]

Hallo liebe Claudi,

wenn ich Deine Zeilen so lese, ähnelt sich der ganze Ablauf wie der bei Deiner Mama ist. Meiner Mutter geht es z. Zt. auch echt übel. Die erste Chemo hat sie wirklich gut verpackt. Jetzt ist ihr einfach nur noch schlecht. Sie sagte heute am Telefon:"Wär ja auch ein Wunder gewesen, wenn es mir bei der 2. Chemo noch genauso gut gegangen wär."

Ihre Motivation ist die, dass das letzte Röntgenbild bereits einen deutlichen Rückgang gezeigt hat, und der Arzt sogar von evtl. Bestrahlungen gesprochen hat, die üblicherweise bei dieser Metastasierung sonst gar nicht in Betracht kommen würden. Wiegesagt, sie ist der Auffassung, solange sie ihren Nutzen aus dem ganzen Prozedere zieht ist es okay, andernfalls wird dann abgewogen und neu entschieden.

Ich wüßte nicht wie ich damit umgehen sollte, wenn meine Mutter mich quasi bitten würde, anstelle ihrer zu entscheiden. Ich glaube das könnte ich gar nicht. Meine Mutter will auch (ich schätze um mich zu schonen) gar nicht, dass ich mit den Ärzten rede. Ich bekomme sämtliche medizinischen Infos immer nur über sie und Uwe. Was die Bibel anbelangt ist sie mit Sicherheit sehr aufschlussreich in vielen Punkten, aber ich denke, da jeder Mensch individuell auf verschiedene Therapien reagieren kann, sollte man im Bezug auf den 5.u.6. Chemozyklus bei Deiner Mutter, die behandelnden Ärzte zu Rate ziehen. Die eigenen Bedenken pro und contra einbringen und unter Abwägung aller Vor- und Nachteile gemeinsam entscheiden. Und das sollte dann schlussendlich Deine Mutter tun, sicherlich unter Einbeziehung Deiner Meinung, aber Entscheiderin ist ja sie. Meine Mutter hat mich erst heute gebeten zu akzeptieren, dass auch sie erstmal verarbeiten muss, dass sie so schwer erkrankt ist. Die Akzeptanz aufzubringen, dass sich das Leben von heute auf morgen rapide verändert hat, das kann sie selber gar nicht so schnell. Sie stört es auch sehr, in ihrem Alltag auf einmal so stark eingeschränkt zu sein. Aber wäre dieser Zustand nicht alsbald noch schlimmer, wenn man die Chemo absetzen würde???

Ich bin ja selber überfordert mit dem, was auf einmal alles auf mich einstürzt. Ich kann Dich so gut verstehen. Ich wünsche Deiner Mama Kraft und Energie, um alle für sie positiven Möglichkeiten auszuschöpfen.

Liebe Grüße

Annika

[didi-mei]

Hallo Annika,

lieb von Dir, dass Du Dich bei mir eingeklingt hast und so liebe und wertvolle Tipps gibst - dank Dir !!!!

Ich harre mal der Dinge, die da kommen, wenn Mama heute die Eingangsuntersuchungen vor der 3. Chemo weg hat. Mal sehen, ob ich einen Arzt zu fassen kriege - immer dieses Hasche-Spiel Ich bin sowieso schneller und krieg sie zu fassen die Weißgötter

Also, dann mal ein sonnenverwöhntes Wochenende an Alle !!!!

LG Claudi

[Blume68]

hallo liebe Didi,

nun, was das "Umkehren" in familiären üblichen Strukturen angeht, da kann ich ja mitreden.

Meine Ma lässt zwar nicht mich für sie entscheiden, aber ich spüre in zig Situationen - auch wenn sie möglichst alles "allein" machen und klären will - dass sie teils überfordert ist, und froh, wenn "Schwester Blümchen" zur Stelle eilt. Sie fragt manchmal indirekt danach, wie heute am Telefon (ich sag nur: Knochenmetas...), und ich reagiere dann halt ganz schnell. Wenn ich ihr nicht zuvorkomme...

Ich habe von einer Freundin einen ganz lieben Tipp bekommen, in einer Zeit, als es sich für mich noch stark drum drehte: WAS sag ich ihr? WIE antworte ich ihr? was will SIE wissen?

Ich habe gelernt, genauestens zu hinterfragen, was sie mir sagen will.
Wenn sie Andeutungen macht, hak ich nach.
Es hilft mir nicht immer, aber oft. Entscheidungen FÜR sie werde ich nicht treffen. Ich versuche herauszufinden, was SIE will (und das ist manchmal nicht einfach, weil sie natürlich auch sicher manchmal Dinge tut, indirekt mir oder uns zuliebe, die ich so gar nicht wollen würde), und ihr dann bei der Umsetzung zu helfen.

Meiner Ma ist übrigens bisher nur zwei Mal schlecht gewesen - und das war, als sie die Probleme mit dem TIA und dem zu wenig trinken hatte.
Wenn ihr aber dauernd schlecht wäre, müsste ich das zu hinterfragen versuchen.
Nein, niemand kann uns oder ihnen sagen, was "richtig" wäre - ob weitermachen, oder die Chemo einfach sein lassen.
Ich sehe es wie Annika: wie wäre es, wenn man die Chemo aussetzt? Schlagartig schlechter? Oder überwiegen die Nebenwirkungen, was den "Nutzen" kaum lohnt? Kann man das überhaupt verallgemeinern?
Der/die eine kommt besser damit klar, auch seelisch, der/die andere nicht.

Liebe Didi - diese Entscheidung KANNST du nicht für deine Mama übernehmen.
Du kannst sie unterstützen, du kannst ihr vielleicht sagen, was DU tun würdest. Aber, und vor allem, wenn du an einem Burnout leidest (Diagnose? oder Gefühl?), dann tu dir bitte diese Verantwortung nicht an. Ich fürchte, du wirst dich damit überfordern, auch wenn du es noch so lieb meinst. Bitte versteh das nicht falsch - ich meine es in deinem Sinne.
Pass bitte gut auf dich auf.

Du könntest ihr sagen, dass du dich freust, dass sie so grossen Wert auf deine Meinung legt, und dass du sie so gut unterstützen kannst.
Aber du darfst ihr sicher ebenso sagen, dass du nicht in ihre Seele schauen kannst, und von daher nicht für sie entscheiden möchtest, was sie tun soll. Vielleicht möchte sie ja indirekt fragen, was DU möchtest? Weil sie genau weiss, du bist "allein", irgendwann...? Vielleicht gelingt es dir, ein bischen genauer zu hinterfragen - ich wünsch dir ganz viel Glück dabei. Solange ihr miteinander kommunizieren könnt, ist das bestimmt der richtige Weg.

Fühl dich umarmt, und viele Sonnenstrahlen für dich am Wochenende!


Blümchen

[didi-mei]

Hallo liebes Blümchen und alle Anderen,

Ich habe wieder ein Wochenende hinter mir, das glaubt ihr nicht:
Mama ist doch am Freitag wieder ins KH wegen der 3. Chemo. Vorher wurde das Staging gemacht und festgestellt, dass sich vom 2. auf das 3. Mal NICHTS verändert hat
Also kein Wachstum, aber auch kein Zurückgehen wie beim 1. Mal. Die Ärzte sorgen sich um den Allgemeinzustand meiner Mutter (viel Übelkeit, kein Appetit, schwerster Schwindel) und meinten entscheiden zu müssen, dass dann ja der Wert der Chemo und der Nachteil sich aufwiegen würden und man abbrechen bzw. unterbrechen könne.
Das sagen sie Mama dann Freitag nachmittag am Krankenbett und wünschen dann schönes Wochenende !!!!! Ich bin (wieder Mal) im Notfalltempo ins KH gefahren, habe derweil Bianca in der Bibel nach Alternativen suchen lassen und habe mir den Assitenzarzt gegriffen (der arme Kerl war der Einzige der noch da war). Den habe ich nach allen Regeln der Kunst "Zusammengefalten". Er sagte tatsächlich: "Der Arztbrief ist geschrieben und sie bekommen ihre Mutter morgen früh mit Heim" wir brechen ab und machen vielleicht in 4 Wochen (1 Chemozykls) weiter
Ich habe mir dann die Frage erlaubt, was das sein soll. Einen Brief in die Hand, meine Mutter unter den Arm und dann auf Wiedersehen, hoffen wir, dass sie noch bisschen schöne Zeit haben und viel Glück
Naja, nach einem Ausraster meinerseits und Nennung zahlreicher Medi`s aus der Bibel (danke Bianca ) hat sich der liebe Arzt zum Fortsetzen der Chemo durchgerungen und macht den Durchgang jetzt und nächstes Mal Restaging ! Oh Mann meine Nerven.
Ich meine Stillstand ist doch auch schon ein Erfolg und dann abbrechen und 4 Wochen Zeit lassen (bei den Wachstumsraten von Kurt) wäre doch Wahnsinn. Mama nimmts wie immer gelassen und meint "Du wirst das wissen, was gut für mich ist, hast ja jetzt durch Dein Forum Medizin studiert!" _Das war ein Lob an Euch alle !!!
Jedenfalls hatte ich dann das Wochenende doch normal Zeit und konnte die Treppe im Haus erneuern, den Garten sauber machen und eine Hollywoodschaukel kaufen und aufbauen ! Der ganz normale Wahnsinn....
Naja, ich denk sie freut sich wenn sie heim kommt - hihi.

Ich hoffe Euch ists besser oder ruhiger ergangen ?

Ganz lieben Drücker

PS: @ Blümchen: Burn out ist diagnostiziert und ab Donnerstag auch in hoffentlich besserer Behandlung (Arztwechsel).