Gehirntumor NHL

[Möwe1]

Hallo Heike,
Danke!
Och mensch fühl dich mal umarmt.
Ich hoffe das es bei euch bald besser wird.Naja bei uns war das eben mit dem Durchfall und den EInläufen so schlimm.Fieber hatter er auch manchmal noch zu Hause.Die Leukos sind ja super schnell bei ihm gestiegen.Aber ich finde das er jetzt ein anderer ist.Also lieber hätten wir da mehr Verwirrung in Kauf genommen,als jetzt einen veränderten Menschen.
Er wir schnell böse,sein Gesichtsausdruck ebenso.Manchmal nervt ihn schon die Fliege an der Wand,wird bockig.Das kann anstrengend sein.So war er früher überhaupt nicht.Es ist ja auch für die Kinder komisch.
Und er spricht ja auch nicht über seine Gefühle,damit man vielleicht wüßte,warum er so verändert ist.Teilweise merkt er das schon nicht mehr.
Deshalb hoffe ich für euch,nur eine derzeitige Veränderung und das dann deine Mutter wieder so wird,wie sie mal war.Das wünsche ich mir für euch.
Ansonsten waren wir echt erstaunt,das er alles soweit gut weggesteckt hat.Ja und viel Wassereinlagerung hatte er.
Ich drück euch die Daumen.
Bei uns ist immer noch kein Ergebnis,ob Bestrahlung oder nicht.Die müßen sich immer noch beraten.
Bis bald lg

[Sammarly]

Hallo Möwe,

mal wieder ein paar Neuigkeiten von uns: also, gestern war MRT, wurde sogar bereits ausgewertet und das Ding ist auf Haselnussgröße geschrumpft. Bei uns wird nun ebenfalls über Bestrahlung nachgedacht, es kann aber durchaus sein, das er im Zuge der HD (die wirken wohl noch eine ganze Weile nach) noch weiter schrumpft und dann ganz verschwindet *hoff*. Ansonsten schläft sie noch immer sehr viel, ißt wenig (wir sollen sie jetzt verstärkt zum Essen animieren, damit sie zu Kräften kommt und nicht mehr so viel schläft). Gestern sass sie 1h im Stuhl, das strengt sie aber alles noch sehr an.
Auch wir bemerken veränderte Charakterzüge, aber viell. ist das nach so einer Sache auch normal und es dauert eine Weile bis sich auch die Psyche mit der Sache auseinander gesetzt hat. Ich hoffe, dass sie irgendwann wieder Freude an Dingen haben kann und wieder zurück in ihr altes Leben findet. Und für Euch wünsch ich mir dies ebenfalls...

Liebe Grüße in den Norden von
Heike

[Sammarly]

Guten Morgen Möwe,

mal wieder ein paar Nachrichten von uns. Bei uns geht es ab morgen nun doch mit Bestrahlung weiter . Sie bekommt 24 leichte Dosen für den gesamten Kopfbereich, damit sie sicher stellen, das dann dort nichts wieder auftritt und sie so einige Jahre gewinnen kann *hoff*. So wird sie wohl noch um die 5Wochen Im Krankenhaus bleiben, da kommt Weihnachten ran... Außerdem haben wir in dem Zusammenhang so nebenbei erfahren, das sie eine Lungenentzündung hatte, ich dachte, ich bekomme eine mit dem Holzhammer!
Laufen, essen, alles fällt unendlich schwer, aber wir hoffen weiter.

Was gibt es bei euch neues? Ich hoffe, nur Gutes. Gabs hinsichtlich Bestrahlung eine Entscheidung?
Viele Grüße und alles Liebe
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike.
erstmal trotzdem dafür das er soweit geschrumpft ist.Schade das sie doch bestrahlen müssen.Bei uns sagte damals die Ärztin;alles kann möglich sein.Bei manchen helfen die normalen Chemos schon was und bei der HD nix.Oder dann ist alles weg.Bei manchen helfen die normalen Chemos gar nix und durch die HD alles weg oder halb weg.Bestrahlung kommt wohl nach der HD nicht so häufig vor.Aber anscheinend doch.
Mal sehn,es wäre ja toll,wenn das trotz Bestrahlung dann weg geht und dann noch viele Jahre gut sind.
Also bei uns ist es so das sie immer noch nicht wegen der Bestrahlung wissen.Statt Januar MRT soll er jetzt dann im Dezember.
Und wenn irgendwas ist,sofort ins KH eben.
Ich wünsche euch das sie schnell wieder auf die Beine kommt.Also unserer war zwar schnell wieder fitt,aber wie gesagt hat man jetzt das Gefühl er stürzt ind eine Depression.
Sei lieb gegrüßt.
bis dann

[Möwe1]

Hallo Liebe Heike,

ich wollte mal wissen wie es euch so geht und was es Neues gibt?Ich mache mir langsam Sorgen,da du dich nicht mehr meldest.

Hier bei uns gibt es nichts Neues,alles unverändert.Mein Stiefvater geht wieder mit zur Arbeit.Ja ansonsten is alles gleich geblieben.

Ich hoffe das es bei euch Erfolge gibt.Bitte melde dich doch mal.
Sei lieb gegrüßt und umarmt
lg Möwe

[Sammarly]

Hallo Möwe,

lieb, das du nach uns fragst, ich danke dir :-). Schön das dein Stiefvater wieder arbeiten geht, das find ich sooo *zeig* klasse . Wie hat sich denn seine Stimmung entwickelt? Ist er immernoch so in sich gekehrt?

Tja, bei uns gibt es nicht sehr viel neues, sie bekommt ja nun die Bestrahlung hat mittlerweile 6 von 24 geschafft. Essen ist immernoch eine Qual, sie erbricht viel und hat null Appetit. Alleine aus dem Bett aufstehen - zur Zeit undenkbar. Am 15.11. hatten sie nochmal kurzfristig ein MRT angesetzt, weil sie eben nicht so schnell wieder auf die Beine kommt (sie dachten, dass eventuell das Ding wieder gewachsen wäre). Dem ist zum Glück nicht so , im Gegenteil es ist nach HD Ende und SZT von danach Haselnussgröße noch weiter geschrumft. Nach Abschluss der Bestrahlung (so um den 10.12 rum) soll sie gleich zur Reha, damit sie dort wieder zu Kräften kommt und sich so weit erholt, das sie ihren Alltag wieder bewältigen kann. Also Weihnachten wird sie damit definitiv nicht zuhause sein . Tja, mittlerweile sind es bei uns 24 Krankenhauswochen und wir alle haben den KH-Koller. Wir hoffen, das sich die ganze Quälerei wirklich lohnt und sie noch zig Jahre bei uns sein kann.

Wenns bei uns was neues, meld ich mich wieder,
bis dahin ganz liebe Grüße und eine besinnliche Adventszeit
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,

puuuh bin ich aber froh,machte mir wirklich schon Sorgen.
Oh man das ist aber schade mit deiner Mutter,das es ihr so schlecht geht.aber hauptsache des olle Ding geht weg.Und man kann nur hoffen das sie dann in der Reha wieder schön aufgebaut wird.
Jeder reagiert ja anders drauf.
Das er keinen großartigen Hunger hatte,war ja auch bei uns,erbrechen eher weniger.
Ja mit Arbeiten geht,ob das so gut ist.Ich glaube nicht wirklich,denn es ist ja im Tiefbau.So und zu Hause hat er keinen Sinn,denke ich.Er hat sein Lebenlang nur gearbeitet,Freizeit oder Hobbys-was ist das ??????????
Also geht er lieber da mit und nervt die anderen;-)
Ja er ist immer noch so.

Wir hören wieder voneinander und ich wünsche euch auch was.
Machts gut und gute Besserung
lg

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

ich will mich mal wieder melden und euch zuerst ein gesundes, neues Jahr wünschen. Möge das Jahr 2011 nicht wieder so viele Ängste und Sorgen bringen wie das vergangene.

Ich hoffe, euch geht es gut und auch dein Stiefvater hat wieder gut in den Alltag zurückgefunden und alles ist ok.

Bei uns gab es seit dem letzten Lebenszeichen wieder Auf und Abs... (Fieber über 40°, unklares MRT ...)

Zum 23.12. hatte meine Mutti nun ihre Bestrahlungen endlich abgeschlossen (ich glaub, sie bekam 24x).
Weil sie aber so gar nicht wieder auf die Beine kommt hat man sie nochmal komplett durchgecheckt (Magenspiegelung, MRT, Knochenmarksbiopsie und Lumbalpunktion). Im MRT hatten sie 2 kleine neue Stellen entdeckt, deswegen Lumbalpunktion um rauszufinden, was das ist (neues Lymphom, Pilze, Bakterien). Das Hirnwasser war ok, keine Lymphomzellen, keine Pilze, keine Bakterien. Magenspiegelung ok, Knochenmarksbiopsie ebenfalls. Die Neurologen haben das MRT nochmal ausgewertet und sind davon überzeugt, das es keinen Anhaltspunkt für ein erneutes Lymphom gibt. Sie ist aus ärztl. Sicht Lymphomfrei.
Tja, sie ist aber noch immer sehr sehr schlapp, schläft viel, redet kaum, kann nicht richtig essen und wenn sie was ißt, dann kommt es meistens wieder raus :-( . In den nächsten Tagen bekommt sie eine Magensonde gelegt, damit sie endlich mit der Reha beginnen kann (mit Ernährung über ZVK nehmen sie sie nicht).
Wir hoffen nun, das ihr die Reha gut tut und sie endlich wieder etwas mobiler und stabiler wird und sich auch ihr emotionaler Zustand bessert.

Ich wünsch euch alles Liebe
Heike

@ All die anderen, die manchmal mit reinschauen: hat irgendwer Erfahrung mit Fatigue, dem Erschöpfungssyndrom nach Krebserkrankungen mit Chemo & Bestrahlung und kann mir darüber berichten? Was ich so im Netz finde, ähnelt der momentanen Situation meiner Mutti, aber so genau weiß ich das nicht.

[Möwe1]

Hallo Heike,

ahhhh puhhhh,wische schweiß weg von der Stirn.-hatte mir schon Sorgen gemacht.
Ebenso ein gutes Jahr,danke.
Ich freu mich ja zu hören,das sie keinen Krebs weiter mehr hat.Und ich hoffe das sie ganz,ganz schnell wieder auf die Beine kommt.Da kann man wirklich sehn,wie unterschiedlich Menschen reagieren.
Denn meinem Stiefvater geht es soweit anz gut.Sicher ist er nach wie vor sehr verändert,aber er arbeitet usw...
Er wa ja nochmals zum MRT und es ist weg.Freu.
Auch hatte der Arzt zu ihm gesagt das es schon ein WUnder ist,denn damit hatte er nicht gerechnet.Und das wußte er nicht so,das er ein Todeskantitat war,wir haben es ihm ja nicht auf die Nase gebunden.Und als er das so vom Arzt erfuhr,ist er schon nochmal zusammengebrochen und hat uns gefragt wie wir das eigentlich ausgehalten haben,mit dieser Angst.
Im März muß er wieder hin.
Also ist die Medizin doch ganz weid gekommen oder,mit der Stammzellenentnahme!?Wie ja auch bei euch.
Deshalb wümsche ich deiner Mama schnellste Besserung.
Danke das du dich gemeldet hast.
Alles Liebe und Gute
Bis bald.

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

schön, dich zu lesen und noch viel schöner, das es euch so gut geht .

Meine Mutti ist seit 1h auf dem Weg in die Reha . Als wir gesten ins KH kamen haben uns die Schwestern gleich weggefangen und gesagt, es ist ein Bett frei, morgen um 8:00 Uhr gehts los (also heute). Am Montag haben sie ihr einen Port eingepflanzt und am Mittwoch noch eine Magensonde gelegt (weil sie ja kaum was ißt, die kann man aber wieder entfernen). Mein Vater hat vorhin im KH angerufen, ob sie nun wirklich unterwegs ist - sie ist . Es handelt sich bei uns lt. Aussage eienr Schwester um eine Mobilitätsreha.

Ach man, es kann jetzt nur besser werden, ich hoffe so sehr, das sie wieder auf die Beine kommt, drück uns doch bitte die Daumen. Ja, auch bei uns war die Prognose nicht die beste, jetzt wird aber nach vorne geschaut und es geht aufwärts. Wenn man den heutigen Tag mitrechnet, war sie genau 7 Monate im KH, unterbrochen von 6 Tagen zu Hause.

Ich wünsch euch alles Liebe und es wäre schön, wenn wir uns doch hin und wieder lesen könnten.

Liebe Grüße aus Sachsen
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,

na das sind ja mal gute Nachrichten.Wow,so lange liegt sie.Habt ihr denn nicht alle mal einen KH Koller?Ich wünsche euch wirklich vom Herzen,das es besser wird und sie wieder fit nach Hause kann.
ich danke dir und ich finde es schön,das wir uns hier austauschen.
Alles Liebe und Gute.
Lg Sabrina

[Möwe1]

Hallo Heike,

na wie geht es euch denn?Geht es denn deiner Mama besser?
Ich hoffe doch!
Wir haben am 16.3 wieder einen Kontrolltermin.
Nach wie vor ist er sehr verändert. Kann auch vieles nicht mehr so überblicken.
Im Moment hat er viele Sorgen, da er seine Firma aufgeben mußte und auch so eben finazell dann alles komisch ist. Er ist jetzt Rentner aufgrund seiner Erkrankung. Aber das komische ist, obwohl er ganz normal isst, nimmt er so sehr ab.
Keine Ahnung ob das noch die Nachwehn von der HD ist oder was Neues??? Ich hoffe ja nicht. Seine FInbgernägel lösen sich auch ab. Aber ich denke das das die Nebenwirkungen der HD sind.

Ich hoffe bald mal wieder von dir zu hören und wünsche euch alles Liebe.
Liebe Grüße von Sabrina

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

schön, dich zu lesen, aber nicht so schön was du zu berichten hast.....
Das mit dem Gewicht ist blöd, ich hab leider keine Idee, ob das noch Chemonachwirkungen sein könnten, oder nicht. Ich drück die Daumen, dass bei euch alles ok ist zur Nachuntersuchung. Die Fingernägel lösen sich auch bei meiner Mutti, das scheint also wirklich zu den Chemonebenwirkungen zu gehören.

Tja, sehr viel kann ich nicht berichten. Seit dem 14.01. ist sie ja nun zur Reha in Kreischa (ca. 80km von uns weg). Man hat ja nun auch nur Momentaufnahmen, denn man sieht sie ja höchstens 1x/Woche und wenn sie an dem Tag ausgerechnet einen schlechten Tag erwischt hat, zieht einen das natürlich runter und es macht sich dann schon Hoffnungslosigkeit breit. Wir wissen jetzt (noch?) nicht so genau, wie der Therapieplan aussieht und was mit ihr alles gemacht werden soll. Zur Zeit sitzt sie ab und zu im Rollstuhl, schläft aber auch noch sehr viel (vor allem am Nachmittag). Auf der Station, auf der sie liegt haben sie mit solchen Erkrankungen, wie sie unsre beiden haben leider nicht allzu viel Erfahrung. Außerdem hat sie sich einen Infekt eingefangen, sie hustet und hat sich sogar erbrochen, alles Mist.
Heute haben wir einen Termin beim Arzt dort, wir sind schon aufgeregt, was er wohl von uns will.

Ich meld mich wieder, wenns was neues bei uns gibt. Bis dahin drück ich euch die Daumen *drückdrück* und hoffe, dass eure Nachsorge gut ausfällt.
Liebe Grüße, bis bald
Heike

[Möwe1]

Liebe Heike,

oh nein das tut mir leid.Ich wünsche deiner Mam alles erdenklich liebe.Und vorallem gute Besserung.Oh man das zerrt ja echt an euren Nerven,bleibt stark ja!

Ja also meine Mutter rief die Ärztin an, da er so stark abnimmt und im Hinterkopf schmerzen hat.Sie hat ihn schon für heute zur Untersuchung reinbestellt.Er war sauer, denn er hätte heute einen anderen Termin gehabt. Jetzt im Nachhinein sieht er es ein.Wir haben nochmal seine Krankheit durchgesprochen und ihm mal seinb Aufnahmen gezeigt.Ich denke da ist im so vieles klar geworden.
Und die Gesundheit geht vor wie so ein blöder andere Termin.
Und es muß ja nix heißen, aber man kann dann auch wieder beruhigter sein.
Ich drück euch auch die Daumen
bis dann liebe Grüße

[Sammarly]

Hallo Möwe ,

gut, das ihr so schnell einen Termin habt machen lassen, lieber abklären und wissen, es ist alles ok (ich hoffe es ganz doll), als diese blöde Ungewissheit...

Mein Vater und ich waren am Donnerstag nicht bei meiner Mutti, bei uns war ja dieses Blitzeis und die Autobahnen praktisch dicht.
Gestern war ich mit meiner Schwester bei ihr (ca. 2h, von denen sie nur mal 15min geschlafen hat), wir haben ihr erzählt und sie dann mal ein wenig durch das (riesige) Gebäude geschoben, damit sie mal weiß, wo sie überhaupt ist. Ich glaub, das hat ihr ganz gut getan. Sprechen kann sie im Moment nicht und wie gesagt, sie sitzt im Rollstuhl. Ich hab ihr gestern von M.Lierhaus erzählt, sie hatte zwar eine andere Erkrankung als unsre Beiden, aber dieses Beispiel sollte ihr zeigen, dass es aufwärts gehen kann und dass man (wir alle zusammen) Geduld haben müssen. Ihr Beispiel läßt mich wieder auf Besserung hoffen.
Mein Vater kann heut um 13:00 Uhr bei der Gesprächsrunde der Ärzte und Therapeuten anwesend sein (das ist für Angehörige jeden Montag um 13:00), mal sehen, was er heute abend zu berichten weiß.

Ich drück euch ganz sehr die Daumen, das alles in Ordnung ist.
Liebe Grüße
Heike