B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[rita2210]

Dirk,

bin immer noch voll bei dir, mit gedrückten Däumchen und Jubelsprüngen bei jeder guten Nachricht. Ich würde dich ja gerne bald wieder das Tanzbein schwingen sehen. Wenn diesem Biest jetzt bald da letzte Stündchen schlägt und du dich wieder mit Energie voll getankt hast, dann gehört die Bühne wieder dir.

Und jetzt mal allem voran, ich wünsche dir auch, dass du bald wieder etwas unbeschwerter, so sehr wie nur möglich in einen Alltag hineinfinden kannst. Das deine Gedanken mal von diesem Thema befreit sind und der Fokus wieder auf andere Dinge gerichtet werden darf. Das wäre mein größter Wunsch für dich

und auch für dich liebe Petra. Gerade weil es auch bei dir mit Unterbrechung das zweite Mal ist. Dieselben Wünsche gehen auch an dich. Es ist nun wirklich an der Zeit wieder Zeit zu haben und zwar für die schönen Dinge des Lebens.

Ich bin in Gedanken bei euch und halte mich hier auf dem Laufenden.

Liebes Drückerle an euch.

Rita

[GD54]

hallo dirk,
es geht langsam aufwärts, stimmts? auch kleine schritte in die richtige richtung führen zum ziel! bestimmt wirst du jetzt langsam wieder fit. nur nicht übertreiben - ich muß meine frau auch immer bremsen. wenn sie sich dann wirklich übernimmt, "bezahlt" sie mit migräne oder übelkeit. die chemo und alles andere hinterlassen doch spuren.
gruß aus dem viel zu warmen norden, thomas


p.s.: petra, martin und rita! ich hoffe, es ist alles im lot bei euch? martin, ich habe jetzt erst deine ganze "geschichte" nachgelesen. dubist schon ein "zäher knochen", was?

[Soso]

Hallo Dirk,

ich hoffe dass die Strahlen den Bulk vernichten, und drücke weiterhin die Daumen.
Auch wenn ich mich nicht gemeldet habe, ich denke an Dich!
Hoffe auch, dass Du diese tollen Tanzschuhe bald wieder anziehen kannst.
Tanzen ist Lebensfreude

Zwei Menschen die mir sehr nahe stehen, sind erneut von dieser schlimmen Krankheit getroffen worden. Ich war/bin dadurch ziemlich am Boden.

Aber meiner Gesundheit geht es besser, habe die Strahlen gut überstanden, und warte jetzt auf Info zu meiner AHB !
Laut Professor bin ich "höchstwahrscheinlich geheilt"

Schicke Dir eine Portion Energie und die besten Wünsche für die weitere Behandlung.

@ Petra: auch alles Gute, und dass die Nebenwirkungen verschwinden!



Liebe Grüße

Soso

[petrix]

Hallo Ihr Lieben ,

zu allererst, ganz lieben Dank für die Glückwünsche, sehr lieb von Euch, hab mich sehr gefreut !!!!!

Ich hoffe es geht euch und euren Lieben soweit ganz gut und Dirk was hibt es neues bei dir und was für Fortschritte machst du?????

Ich brauche mal eure Hilfe bzw. euren Rat, ich habe doch die Kombi Bendamustin und Rituximab bekommen. Jetzt habe ich erstmal ca. 1,5 Wochen nach der fünten Behandlung von dem Rituximab eine Allergie bekommen, die wie folgt aussieht, mein Dekoltee und Hals und teilweise mein Gesicht sind mit Frieseln überseht, das ist aber nicht so schlimm und juckt auch nicht, was am allerschlimmsten ist, ich habe euch doch mal geschrieben (glaub ich zumindest ...grins...) das ich meine Haare nicht verloren habe, was ich ja auch super toll finde, aber durch die ganze Behandlung habe ich eine ganz trockene Kopfhaut bekommen, was auch nicht weiter schlimm ist aber nach der fünten wie erwähnt ist meine Kopfhaut mit einer Art von Schuppenflechte, zumindest fühlt es sich so an und diese gehen auf und dann kommt eine klebrich, komisch riechende Flüssigkeit raus und die verklebt mir die Haare. Am schlimmsten ist es nachts, ich habe auf meinem Kopfkissen schon ein Handtuch liegen, sonst versau ich ja alles , auf jeden Fall sind die Haare am Hinterkopf tretschnass und das Handtuch auch und was auch besonders schlimm ist ich könnte mir meinen ganzen Kopf kaputt kratzen und wenn alles trocken ist zieht sich meine ganze Kopfhaut zusammen. Habe dann meinen Onkologen gefragt und der meinte das es eine Allergie von dem Rituximab ist und auch wieder weg geht, man braucht nichts zu machen. Da es dann eine Woche später immer noch so war und ich meine letzte Behandlung bekam hat er mir dann Fenitiltabletten verschrieben, da nehme ich jeden Abend eine.
Mein Hinterkopf war auch zwischendurch mal zwei Nächte trocken, aber nachdem ich die letzte Behandlung bekam hat es wieder richtig angefangen. Es ist jetzt wieder seit dem 19.07.12 so schlimm, habe den Arzt dann nochmal gefragt, ob ich mal zum Hautarzt gehen soll, meinte er das sei nicht nötig. Jetzt sind schon fast wieder 10 Tage vergangen und ich habe das Gefühl es wird schlimmer statt besser und mein Onkologe hat natürlich Urlaub!

Was meint ihr, habt ihr das auch schon gehabt und ist das normal das das so lange dauert und überhaupt wie lange kann es noch dauern, ich bin so gefrustet. Ich habe schon gedacht wenn es nächste Woche noch so ist, das ich mir einen Termin beim Hautarzt hole!!!

Wäre ganz super toll wenn ihr einen Rat für mich hättet, ich bekomm echt noch die Kriese, ich weis es ist nicht schlimmes aber sowas von nervig!!!!

Ich danke euch schon mal im Voraus und wünsche euch ein super tolles Wochenende!

Ganz liebe Knuddelgrüße von Petra

[Sello]

Hallo ihr Lieben,

ich bin wieder da (nach einem kurzen 1 wöchigem Aufenthalt in der Klinik). Aber dazu später mehr.

Petra, wie geht es dir? Von dieser Nebenwirkung habe ich noch nie etwas gehört. Dass sich die Haut während der Chemo verändert, ist klar, aber dass du gleich mit so etwas kämpfen musst, ist schon echt unglaublich.
Da würde ich auf jeden Falll einen Hautarzt dazu holen. Den Grund der Veränderung kann der Okologe auch nicht beseitigen. Aber der Dermatologe vielleicht die Auswirkungen mit bestimmten Hautpflegetipps oder Cremes. Bei Tabletten aber dann wiederum unbedingt Rücksprache mit dem Onkologen halten.

Hallo Martin: Ich finde dich unglaublich! Weiter so - hau das Ding aus dem Universum! Wie Thomas schon sagte, von so einem zähen Knochen hätte ich manchmal auch mehr!

Grüß dich Thomas, dir schicke ich eine ordentliche Portion Grüße rüber. Natürlich auch an deine Frau!

Hi Soso, das wäre ja mal was. Weißt du schon mehr, um die Meinung deines Professors zu bestätigen? Ich drücke dir mega Arg die Daumen. Das wäre jetzt riesig super!

So, und nun....tja, eine Runde Klinik. Sogar Isoliert.
Mich hatte leider ein Camphylobacter jejuni eingeholt. Die erste dumme Infektion seit einem 3/4 Jahr. Irgendwann hat es ja mal sein müssen. Gezeichnet vom Durchfall hat mich mein Hausarzt in die Klinik gejagt. Bei den Temperaturen und dem Flüssigkeits/Mineral-Verlust absolut verständlich. Ein Wenig Fieber hat sich auch noch dazu gesellt, so dass man gleich eine groß angelegte breitband Antibiose gemacht hat.
Eine Woche später bin ich nun wieder zuhause. Der Keim ist wohl hinüber, der Durchfall jedenfalls bleibt mir wohl noch ein wenig erhalten. Von der Enteritis wegen dem Keim bin ich jetzt bei der Strahlenenteritis gelandet. Nach 12 Bestrahlungen (wobei der Enddarm zum Teil im Betrahlungsfeld liegt) kann das schon mal passieren.

Die gute Nachricht dabei, mein LDH Wert (der böse Tumormarker) ist seit Entlassung aus München nach der HD weiter stabil. Dümpelt an der oberen Grenze der Norm herum. Immer um die 200 - 250. Aber das ist kein Grund zur Sorge. Durch das Bestrahlen wird ja auch Gewebe vernichtet, dass sich beim Abbau wieder in dem LDH Wert spiegelt.
Es könnte also sein, dass der Tumor schon in den letzten Atemzügen liegt, aber ganz sicher weiß man das eh erst später.

In diesem Sinne....genießt das sonnige Wochenende.
Gruß
Euer Dirk

[Mirijam]

Hallo Petra,

habe gerade von deinen Problemen mit der Kopfhaut gelesen. Ich hatte damals während der Rituximabbehandlung zwar keine Probleme mit der Kopfhaut, aber ständig eitrige Pickel am Rücken und unter einer Achsel. Um ehrlich zu sein: Es hat Wochen/Monate gedauert, bis das wieder weg war. Das liegt daran, dass Rituximab ja sehr lang im Körper wirkt.
So richtig geholfen, in dem Sinne, dass es danach weg war, hat mir auch nichts, aber ich konnte die Symptome lindern. Penatencreme hat mir z.B. geholfen. Die eitrigen Pickel sind dann besser abgeheilt, es kamen aber leider immer wieder neue. Aber so konnte ich es ganz gut aushalten.
Was ich damit sagen will, ist Folgendes: Es gibt bestimmt Mittel (Cremes, Shampoo o.ä.), die die Beschwerden lindern können. Ich würde deshalb schon mal einen Termin beim Hautarzt machen. Vielleicht weiß der einen Rat.

Irgendwann ist das Ganze dann übrigens von selbst wieder verschwunden. Zwar nicht über Nacht, aber es wurde immer weniger und irgendwann war es weg.

Dir liebe Grüße

Mirijam

[GD54]

hallo dirk - schön wieder von dir zu hören und vielen dank für die grüße! dein helio-dings musste ich erst einmal googeln - gibt schon fiese dinger in unserer umgebung! wann ist dein nächstes staging?
schönes wochenende für alle,
thomas

[Martin59]

Moin Moin zusammen,

ich und ein zäher Knochen....Bin ja wohl eher ein zartes Geschöpf.
Aber ich gebs zu...13 Jahre sind schon ne Menge..Aber ohne einen Menschen an seiner Seite ( so wie ich meine Biene) der alle Launen erträgt was das Wichtigste überhaupt geht gar nichts.Dazu noch eine gute Therapie und das quentchen Glück...dann sind die Chancen nicht wirklich schlecht...Leider ist das alles auch nur inviduell und nicht allgemein zu sehen.Jedenfalls haben es die Partner/Angehörigen nicht wirklich leicht mit uns.....
Nun genug der Emotionen...

Mennnnooo Sello...Hmmm...getts bin ichs leid und sag spontan DIRK..
Irgendwie habe ich das Gefühl das du das Bedürfnis hast erstmal alles mitzumachen was so machbar ist...aber dafür dann nur einmal und endgültig...Jedenfalls ist es ein gutes Zeichen das du Dich,trotz der schon lange andauernden Therapie, immer wieder gut erholst.

Tse...und da sagst du ich wäre zäh........

Ein LDH um die 250 ist schon ein guter Wert. Meiner liegt immer zwischen 200 und 270....Manchmal meine ich..oder ist es Wunschdenken???....das, immer wenn ich ein Glas Bier trinke, der Wert sich dem Normbereich nähert.

Nun ohne Flachs, ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und hoffe das du Deine Therapie nun störungsfrei angehen kannst.

Liebe grüße

martin

Ps.: Moin Petra,

mach Dir nicht zu viele Gedanken.Wie Miriam schon schreibt sind solche Reaktionen nicht ungewöhnlich und gehen meist selber wieder vorbei. Trotzdem würde ich sie deinem Onkologen mal schildern/zeigen.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute

Moin Moin Thomas,
selbstverständlich kann und will ich dich getts nicht vergessen...
Ich hoffe es geht euch beiden soweit gut und ihr steckt voller Zukunftsplanungen. Wann sind die nächsten Kontrolltermine bei euch angesagt???

Bis denne

Psss.:... Wenn ihr mal Zeit und Lust habt können wir ja mal einen Chattermin ausmachen und uns mal entspannt unterhalten...

[petrix]

Hallo ihr Lieben ,

danke Martin, Mirijam und Dirk für eure Tips, ich bin jetzt am Donnerstag beim Hautarzt gewesen und bekomme jetzt die volle Dröhung , Tabletten (hat der Arzt erst mit meinem Onkologen abgeklärt, ob ich die nehmen darf) und Shampoo und eine besondere milchhaltige Creme und was soll ich sagen , ich bin seit zwei Nächten trocken mein Juckreiz ist verschwunden und mein Ausschlag wird schwächen, also was soll ich sagen, ich will hoffen bald zu sagen und Tschüss Allergie !!!
Morgen muß ich wieder zum Hautarzt, mal sehen was er sagt .

@ Dirk: das habe ich auch gedacht, bis ich es bekam ..lach... es hat ja nicht weh getan, aber es war so nervig frustierent und noch alles mögliche , ich hätte alles in die Ecke schmeißen können.
Mensch was du echt so alles mitmachen mußt, das sind meine Sachen wirklich Pille Palle gegen , ne wirklich ich bin sehr stolz auf dich und ich denk an dich und drücke dir weiterhin die Daumen und ich bin mir sicher, es wird alles wieder gut , an was anderes denken wir gar nicht, oder ....es braucht nur alles seine Zeit.....!

Ich wünsche euch allen eine schönen Abend und ein gutes Nächtle und einen super Start in die neue Woche und nochmal lieben Dank!

Ganz liebe Knuddelgrüße von der nicht mehr so frustrierenten Petra aus dem schlnen Hessenland

[Sello]

So liebe Freunde,

am Freitag habe ich ein Zwischenstaging. Auswertung wohl dann am Montag. Es soll entschieden werden, ob ich noch ein paar Extra Bestrahlungen bekomme, oder nicht.
Insgesamt sieht es soweit denke ich ganz ok aus. Leider ist mein Hausarzt im Urlaub, weswegen ich im Moment nicht ganz so viel besprechen kann. Aber, und das ist so hoffe ich ein gutes Zeichen, der LDH Wert ist nicht signifikant erhöht, sondern nur leicht angestiegen. Das kann durchaus eine Auswirkung der Bestrahlung sein, bei dem ja auch Zellen untergehen (und dieses Protein freigeben).
So langsam sieht man das Bestrahlen auch an den restlichen Werten. Leukozyten dümpeln momentan bei 3,7 rum, die Thrombos bei 72 dafür aber der HB bei 12,5 (fast schon wieder eine ideale Entwicklung).

Ich halte Euch natürlich wieder auf dem Laufenden.

P.S.
Eine Runde chatten....ich hätte gar nichts dagegen.

Gruß
Dirk

[Sello]

Hallo Freunde,

es gibt wieder News. Ich habe während der Bestrahlung ein CT angeleiert. Die zusätzliche Strahlenbelastung kann man gut verschmerzen .
Ergebnis: Leichter, aber dennoch deutlich sichtbarer Rückgang des Tumorgewebes. Zusätzlich haben wir die Bestrahlung auf 52 Gy ausgeweitet. Mehr geht leider nicht, weil man sonst in den Grenzbereich des Dünndarmes kommt.

Fahrplan: Daten sammeln - ab zu meinem Onkologen ins Krankenhaus ein PET CT machen - Entscheidung ob Biopsie oder nicht - Entscheidung ob weitere Hochdosis als Melphalan Tandem oder nicht.

Es sieht weiterhin gut aus!!


Ganz liebe Grüße Euch allen.

Dirk

[petrix]

Hallo Dirk,

da hast du Recht , da kommt es auf ein CT mehr oder weniger echt nicht an !!!!

Aber ist doch super immer einen kleinen Schritt nach vorn und ich freu mich so für dich !!!

Du weist meine Däumchen bleiben gedrückt, aber sowas von !

Soll ich dir was sagen, meine Allergie hat sich immer noch nicht verabschiedet, es ist zwar viel besser geworden und es läuft nur noch am Köpfchen aus ....grrrrr.... der Rest ist weg, also wird das auch wieder!

Hab ein schönes Wochenende und mach weiter so!!!!

Ganz liebe Grüße von Petra

[Soso]

Hallo Dirk,
wie geht es dir mittlerweile?
Das letzte CT ist hoffentlich gut gelaufen

Falls jemand etwas gehört hat, gerne auch per PN.

Würde mich freuen,

Liebe Grüße
Soso

[Sello]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt habe ich lange nichts mehr von mir hören lassen.
Ich war doch ziemlich beschäftigt. Habe mein Wohnzimmer umgebaut, die Wohnwand raus, neu gestrichen und einen neuen Fernseher gekauft. Den Couchtisch erneuert, etwas neue Regale gekauft und mit aufgebaut (Dank der Tatkräftigen Unterstützung meiner Eltern und meiner Freundin).

Die letzten Wochen war irgendwie komisch und sind wie im Flug vergangen. Nach meinem tollen Camphylobacter habe ich mir noch ein ausgebrochenes Herpes Virus zugezogen. Daraufhin musste ich ein Medikament nehmen, dass eine Leukopenie und eine Thrombopenie verursachen kann. Das ganze gut zum Ende meiner Bestrahlung. Und seitdem laboriere ich an nahezu Aplasiewerten herum.
Trotzdem habe ich das Gefühl, mit jedem Tag etwas stärker zu werden, auch wenn es Schwankungen gibt.

Meine LDH Werte lassen weiterhin vermuten, dass ich den Krebs gepackt habe. Dennoch ist ein ziemlich ordentliches Narben-Konglomerat in meiner Hüfte. Oder doch noch Teilaktiv?? Da weiß im Moment niemand so richtig, was Sache ist.
Geplant ist jedoch weiterhin nochmal die Hochdosis mit SZT zu machen. Dazu müssen jetzt nur noch meine Werte steigen, denn dann kann man ausschließen, dass sich irgendwas ins Knochenmark eingenistet hat (Virus, Bakterium oder das Lymphom).

Für mich selber habe ich das Gefühl, meinen Freund an die Klippe der Niederlage gedrängt zu haben. Ich hätte nur gerne den einen Schlag, den K.O. noch vollführt. Und darauf warte ich gespannt.

Leider ist vor ungefähr 1 Woche ein Freund von mir an den Auswirkungen eines Morbus Waldenstöm verstorben. Das war für mich auch nochmal ein nicht ganz freundlicher Schlag ins Genick.

Trotzdem - the show must go on!

Dann Ihr Lieben, wie ergeht es Euch gerade so?

P.S. Staging mit CT wird wohl in 2 Wochen gemacht. PET-CT (Man muss ja erstmal warten, dass die Bestrahlungsstellen sich erholen, sonst leuchtet dort wirklich alles). Letztes Planungsstaging per normalem CT hat herausgebracht, dass der Bulk etwas kleiner geworden war. Fraglich dabei, ob das noch Restzellen des Tumors waren, die dann durch die Bestrahlung gekillt wurden, oder der Körper einfach lange braucht, diese durch die Chemo zerstörten Zellen zu entsorgen.

Noch bleibt es spannend.

[Martin59]

Moin Moin Sello,
ich will ja nicht kritisieren,aber es wurde auch Zeit das du mal wieder ein
Lebenszeichen von Dir gibst. Freue mich das es Dir soweit gutgeht und du
einen Teil deiner Wohnung zerlegst um sie dann wieder neu aufzubauen.

Das ist Zukunftsplanung pur.

:-)))))

Das deine Werte sich im Aplasiebereich scheinbar wohlfühlen, ist nicht ungewöhnlich. Ich habe gut 9 Monate mit Leukos zwischen 1000 und 1800 leben müssen. ( Mal waren sie auf 2000...dann wieder auf 800.) erst jetzt, nach einem Jahr sind sie stabil bei etwas 3000. Also, nicht verzagen und weiter Renovieren.

Für dein CT drücke ich Dir die Daumen.

Weiterhin alles Gute und.....nächstema etwas eher Piep sagen..

:-)))))

Martin