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  #1  
Alt 03.12.2013, 06:49
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo conquer,
danke für deine Antwort.
Nach einer Nacht darüber schlafen, fällt es für mich noch schwer zu sagen, komm wir packen es an. Das richtige Medikament hat man, man hat von einer der Meta. eine Gewebeprobe genommen.
Zu Weihnachten schenke ich meinen Mann einen elektrischen Inhalator. So einen wollte ich immer für mich und mein Asthma haben.
LG und Daumendrück auch an dich conquer.
carlchen
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  #2  
Alt 03.12.2013, 15:36
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo ich bin es wieder.
Irgendwie wird es weiter gehen. Mein Mann war heute beim Onkologen.
Nächste Woche wird ein neuer Port gelegt und dann eine andere ambulante Chemo. Morgen geht er zum Hausarzt und bald vielleicht weiß man mehr wenn der Biopsiebefund da ist. Das Problem beim Primärtumor war, daß der Tumor aus drei verschiedenen Tumorzellen bestand, nicht genau klassifierziert werden konnte. Die letzte Chemo wäre speziell für die Leioysakrome gedacht, aber nicht z.B. Lipo So sind die kleinen verschwunden ohne großen Schaden anzurichten. Die zwei großen aber nicht so einfach verschwinden.
Mittlerweile hat mein Man die EU Rente beantragt und ein klitzekleiner Lichtblick finanziell bekommen wir es schon irgendwie geregelt.
LG carlchen
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  #3  
Alt 11.12.2013, 12:23
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde


Mein Mann liegt immer noch alleine in einem 3-Bett-Zimmer.
Das ist praktisch, wenn Visite ist, dann passen alle rein.
Immerhin und zum Glück wird Morgen der Port inplantiert und die Chemo geht dann ab Freitag weiter.
Eine Ärztin soll ihn noch heute aufklären, über die Risiken.
Das ein Portdraht sich auch mal nach oben verirrt, davon stand in dem Protokoll letztes Mal nämlich nicht. Und mal ehrlich, es gibt doch keine Alternative, das Zeug macht die Venen kaputt.
Es wird auch nur eine oberflächliche Narkose gemacht, z.B. mit Probofol.
Den schwarzen Humor den habe ich glaube ich mehr als er.
Meine Töchter haben tatsächlich eine Angrybird Mütze im Internet bestellt.
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  #4  
Alt 11.12.2013, 21:28
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Ich habe den Port auch ambulant bekommen, nicht sehr clever wenn man das alles aich anhoeren muss, vor allem wenn es nicht so klappt.

Daumen sind gedrueckt, das es den Dingern mal richtig an den Kragen geht...
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  #5  
Alt 17.12.2013, 19:36
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde


Ich weiß nicht weiter, verstehe die Welt und meinen Mann nicht mehr.
Gestern solle die Chemo wieder los gehen ambulant.
Er war schnell wieder zurück, es könnte nicht.
Termin bein Hausarzt, dieser wollte sich darum bemühren, daß das alles stationär gemacht wird. Was iist der Onkologe ist nicht da, dieser müßte das entscheiden, am DONNERSTAG.
Ich bin heute den ganzen tag bis Morgen 7.30 Uhr auf der Arbeit.
Mein Mann weiß auch garnicht wie die Chemo überhaupt abläuft.
Was mich traurig wütend mache, ich sitze hier, er ruft nicht an, am Telefon Schweigen. Uns/ ihm läuft die Zeit weg und ich bin hier auf der Arbeit und kann nichts machen.
Gruß carlchen
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  #6  
Alt 17.12.2013, 20:55
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo,

also der Port sitzt und keiner weiss wie es weiter geht ? Erst ambulant dann stationär ? Die wissen aber schon was er bekommen soll oder ?
In einer Woche ist Weihnachten und da ist überall ja nur Notprogramm, ich verstehe nicht das die sich da nicht sputen.

hast Du mittlerweile was gehört ? Warum wurde denn die Chemo abgesagt ? Schlechte Blutwerte ?

Bei mir ging das alles ratz fatz quasi von heute auf morgen...
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  #7  
Alt 17.12.2013, 22:34
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo conquer,
schön das du mir schreibst. Ich sitze hier auf der Arbeit und telefoniere und suche nach einer Lösung.
Also mein Mann ist am Sonntag nach Hause, nach 5 Tagen Krankenhausaufenthalt, weil die eine Lungehälfte kollabiert ist. Es wurde punktiert, Drainage. Am Freitag hat man den Port gelegt.
Anstatt von vornherein zu sagen, daß geht so nicht eine ambulante Chemo ist er nach Hause und am Montag ist schnell zuhause gewesen.
Jetzt habe ich noch mal telefoniert, verstehe einer die Männer.
Er geht morgen ganz früh sort hin und lässt sich erklären wie diese Chemo läuft. Es ginge ihm jetzt besser. Ich verstehe, daß er Angst hat, auch das mit Wiesbaden war ein herber Rückschlag. Ich habe ihm aber gesagt, er hat es schon mal geschafft die Biester verschwinden lassen und klein zu kriegen, also es klappt jetzt auch. Mein Astham ist jetzt wieder voll da, mein Lugenvolumen ist auch nicht das Beste.Ich schreibe jetzt, als wäre ich im Angehörigenforum. Mein Problem ist, ich brauche einen Plan und Zuversicht, aber der fehlt mir. Wie würde ich handeln, wenn ich diejenige wäre?
So genug, ich hoffe, daß es ihm wirklich Morgen wieder besser geht.
Danke für mitlesen
carlchen
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  #8  
Alt 17.12.2013, 23:26
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Also ich verstehe das so, als wäre Dein Mann sich nicht so sicher, ob er die Chemo überhaupt will.
Das mit dem Planen habe ich mittlerweile fast aufgegeben, es kommt ja meistens anders als man denkt. In unserer Situation plane ich schon keine 4 Wochen vor. Man weiss ja nicht was kommt.

Ich hatte heute meinen 2. Tag auf der ambulanten Chemo in der neuen Praxis und ich finde es eigentlich ok. Wenn man sich seelbst keinen Stress macht, kann man sich doch sogar etwas ausruhen. Ok ich bin der extreme Fall und habe jeden Tag knappe 10 Stunden, aber es fällt mir immer noch leichter als eine Woche Stationär das zu machen. Viele sind auch viel kürzer da, bei mir muss halt deftigst nachgespült werden... Also ich kann es nur empfehlen ich das mal anzuschauen.

Bei uns war es fast immer möglich das meine Frau bei den Gesprächen dabei war. Mir geht das irgendwie ins eine Ohr rein und aus dem anderen raus. Das liegt auch nicht daran das ich Laie wäre oder kein Interesse, es ist manchmal eigentlich zuviel. Wenn ich alleine etwas nachfrage mache ich mir eventuell Notizen, das ich das nochmal zusammen bekomme.

Du musst nur aufpassen das es Dich nicht auch noch auszehrt, Ihr habt nichts davon wenn Ihr beide am Ende seid. Hört sich blöde an, ist aber bei uns so.

Ab und an schaue ich auch im Angehörigen Forum mal rein, nicht weil ich neugierig bin sondern um die andere Seite der Medaille zu sehen. Mir hat das irgendwie geholfen zu verstehen wie ein Angehöriger sich fühlt. Vor allem hat man sein eigenes Verhalten dann doch auch wieder erkannt und man findet vielleicht einen Ansatz etwas besser zu machen. Wenn man sich mit dieser Krankheit rumplagt, verändert man sich doch, das habe ich gemerkt.

Grüsse und gute Besserung

Geändert von conquerer (17.12.2013 um 23:31 Uhr)
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  #9  
Alt 27.01.2014, 19:45
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carlchen carlchen ist offline
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Wir waren schnell dort, schnell beim Prof. drinnen und schnell wieder zu Hause.
@rainer, bei uns gab es keine heißen Getränke, zu wenig Wasser im Tank.
Dafür ganz viele Süßigkeiten aus dem Automat. Zucker und Krebs, was soll es.
Superbequeme Sessel. (ich war ja noch nicht in Essen). Toiletten, Zellennachbarin mit Toilettenpapier ausgeholfen.
Kaum habe in ein Brot gebissen, wurde mein Mann schon aufgerufen.
Saßen dann zu dritt vor dem jungen Prof.. Ich habe bei den Bildern woanders hingeschaut, aber @sanne ich habe nachgefragt, mein Mann hat noch ausreichend Lungenvolumen.
Das Gespräch war zwar kurz, aber mein Mann wird für eine Studie getestet.
Dejavu, von dem Gendefekt war schon vor einem Jahr beim Onkologen vor Ort die Rede. Es wäre die Studie für Patienten mit fortgeschrittenen soliden Tumoren. Chemo diese Zyklus abwarten (Dacarbazin), dann gäbe es noch Alternativen, eine hatte er schon mal. Finde jetzt nicht auf die schnelle den Zettel. Das mit Wiesebaden, Votrient solange auszusetzen, in Essen hätten 2 Wochen ausgereicht, aber es ist geschehen. Wiesbaden hatte sich auf die eventuelle Wundheilungsstörung berufen und dann kamen ja noch die ständigen Pleuraergüß e dazu. Der Pilz ist leider wirklich das kleinere Übel. Wie auch immer es gibt noch Lösungen.
Wir waren und endlich in Essen.
Zurück waren wir auch schnell, so 1 Stunde Fahrzeit.
Schneller wie Morgen die Blutabnahme.
Also feste Daumendrücken das es mit der Studie klappt.
Viele Grüße Carolin
.
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  #10  
Alt 12.02.2014, 09:18
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Ich bin sehr traurig,
Wir haben gestern abend unseren besten Freund und Papa verloren.
Wir hatten 3 schöne Tage gehabt.
Er hat keine Schmerzen gehabt und ich wünsche und hoffe sehr auch keine Schmerzen.
Carolin

Mein bester Freund Klaus 19.05.1963 - 11.02.2014
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  #11  
Alt 12.02.2014, 12:34
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Mein aufrichtiges Beileid. Mir fehlen die Worte, wie schnell doch alles ging.
Ich wünsche dir viel Kraft.
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LG Ilona
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  #12  
Alt 12.02.2014, 20:41
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Ich sitze sprachlos und mit nassen Augen vor dem Rechner ...

Mein aufrichtigstes Beileid!
Ich wünsche dir jetzt Menschen um dich rum, die dich durch diese schwere Zeit tragen und ohne wenn und aber zu dir stehen.
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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  #13  
Alt 12.02.2014, 20:59
conquerer conquerer ist offline
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Mein Beileid. Mir fehlen echt die Worte wie schnell das alles ging, bin fassungslos...
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  #14  
Alt 21.01.2013, 12:37
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carlchen carlchen ist offline
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Habe eben einen Thread im Weichteilforum aufgemacht. Es sieht nicht gut aus. So wie es aussieht sind es Metastasen. Aus eines mach drei.
Immerhin am Mittwoch ist er der Befund bei hausarzt.
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  #15  
Alt 23.01.2013, 18:58
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carlchen carlchen ist offline
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Mal kurz durchschaufen. Ich bin hundemüde und langsam dabei die vergegangene zwei tage aufzuarbeiten. Gestern ist unsere Tochter durch ihre Nachprüfung gefallen. Sie hat echt Pech mit diesen Prüfern. Man stelle sich vor 10 Stunden geprüft zu werden und nur 20 Minuten Pause. Ich hoffe, sie kann den Schlamassel auf der Arbeit mit ihrem Ausbilder klären.
Der Hausarzt kümmert sich um einen Termin im Sakromzentrum in Essen.
Ich gehe morgen zu meiner Hausärztin und lasse mich für Freitag krankschreiben. Heute jetzt habe ich mal wieder Bereitschaftsdienst.
Auf der Arbeit wissen in der Abteilung alle Bescheid und es ist gut so.
Den schriftlichen Befund kenne ich auch, die Bilder nicht, wir haben weil es bei der Telekom gebrannt hat noch erheblich Störung mit der EDV Technik.
Das war verrückt, kaum einer hatte Telefon, Bargeld lacht-Kreditkarten bezahlen ging nicht, Aldi hatte z.B. geschlossen. Auch die Feuerwehrund Polizei war telefonisch nicht per Festnetz erreichbar.
Gehe also mal ein paar Tage auf Tauchstation.
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