Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

[struwwelpeter]

Zitat von Andorra97

Ich muss euch gleich die schöne Nachricht erzählen: Klaus ist in Remission!

Nach nur drei Chemos ist absolut nichts mehr zu sehen! Auch der größte Tumor, der beim letzten Ultraschall noch 4cm groß war, ist restlos verschwunden!
Und auch das Wasser, was sich im Becken angesammelt hatte ist weg. Alles total weg!

Wir sind so glücklich! Der Arzt sagte, dass man anhand dieser Bilder überhaupt nichts mehr von einem Lymphom erkennen könnte. Es wäre der Befund eines ganz gesunden Menschen!

Jetzt bin ich gespannt, ob Klaus nur 6 statt der vorgesehenen 8 Chemos machen muss. Das wäre natürlich wunderbar, denn dann hätten wir jetzt schon die Hälfte!

Liebe Nicole!


Du hattest die Vorgeschichte ja bereits erwähnt, das wusste ich noch! Und trotzdem finde ich die Aussage >>>im toleranten Bereich>>> auch nicht gerade beruhigend! Kann ich gut verstehen, ihr macht ja doch auch einiges mehr an Ängsten bei jeder Chemo durch!
Meine Frage einmal an Dich: obiges habe ich mit reingezogen und ich frage mich, ob Dein Mann tatsächlich noch die zwei Chemo's bekommen muss.
Ich hoffe sehr, ihr erholt euch Beide erst einmal, Du von dem Schock und dieser Art der Hilflosigkeit, Dein Mann von der Chemo!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das es schnell wieder besser wird!


Ganz liebe Genesungswünsche und Grüße

Ina

[Andorra97]

Liebe Ina,
ich habe das auch schon überlegt mit den noch ausstehenden Chemos, aber dann ist natürlich immer die Angst, dass nicht alles weg sein wird und Klaus irgendwann ein Rezidiv kriegt...

Jetzt hat er noch gute Chancen ganz und dauerhaft geheilt zu werden.

Er hat jetzt eben beschlossen bei seinem Neurologen anzurufen und ihn zu fragen, ob er an den Chemo-Tagen nicht vorbeugend schon ein stärkeres Medikament gegen die Anfälle nehmen kann. Ich finde das eine sehr gute Idee, denn ich erinnere mich, dass er mal eine starke Grippe hatte, wo mir sein Neurologe auch etwas verschrieben hat zusätzlich zu seinen normalen Neuroleptika.

Der Onkologe überlegt ihm Hirnwasser abzunehmen, aber Klaus will nicht. Er glaubt nicht an ein Lymphom im Gehirn und ich ehrlich gesagt auch nicht. Die zeitliche Nähe zu den Chemos und seine bekannte Anfälligkeit bei Anstrengung und Erschöpfung ist für mich Indikation genug, dass die Anfälle eben durch die Chemo hervorgerufen werden. Sonst hat er keinerlei neurologische Auffälligkeiten oder Beschwerden. Dafür eine OP?

Und dann kommt noch hinzu: Selbst wenn sie ein Lymphom im Gehirn finden würden, was dann? Soweit ich weiß (meine beste Freundin starb vor 7 Jahren an einem Lymphom im Gehirn) ist man da auch heute noch völlig hilf- und Therapielos mit Überlebensraten von deutlich unter einem Jahr. Ehrlich gesagt, ich weiß nicht ob Klaus das überhaupt wissen will...

[flautine]

Hallo Nicole,

Ihr macht aber auch eine Menge mit! Allein die Angst vor einem Grand Mal belastet ja schon ...
Was ein mögliches Lymphom im Gehirn betrifft, hört sich Eure Überlegung für mich auch logisch an. Ihr kennt die erhöhte Krampfbereitschaft bei Krankheiten ja schon, und das ist mit der Belastung durch eine Chemo ja nicht zu vergleichen - kein Wunder, dass er dann krampft. Die Idee mit der vorbeugenden stärkeren Medikation klingt gut.

Erholt Euch gut,
liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
heute war ich ein bisschen erfolgreich. Habe ich euch schon erzählt, dass ich einen Cousin habe, der Onkologe ist? Er ist Oberarzt in der Kinder-Onkologie an der Uni Bonn und hat dort natürlich auch viel mit Lymphomen zu tun, da diese bei Kindern ja auch sehr häufig vorkommen.

Ich habe ihm deshalb gemailt, um ihn zu fragen, ob er auch schon mal Kinder mit bestehender Epilepsie dabei hatte und wie diese auf die Chemo reagiert haben.

Und er hat mir zurückgemailt, dass es eine Studie gibt, nach der Vincristin Krampfanfälle hervorrufen kann. Bei Kindern wurde diese Nebenwirkung schon häufiger beobachtet und zwar ganz typisch so wie bei Klaus. Einige Stunden nach der Chemo tritt der Krampfanfall ein und das ausschließlich am Chemotag selbst. Er meint deshalb, dass Klaus' Grand Mals bestimmt auch durch das Vincristin hervorgerufen wurden. Er hat mir sogar ein Mittel empfohlen, dass Klaus vorbeugend nehmen soll am Tag der Chemo und morgen gehen wir zu Klaus' Neurologen und besprechen das mit ihm.

Ich freu' mich, dass wir jetzt vielleicht die Ursache wissen für diese starken Krampfanfälle!

[struwwelpeter]

Liebe Nicole,


heute Nachmittag habe ich mehrfach versucht hier bei Dir zu posten, Error, dann war ich einfach zu müde und hab' erst einmal eine Runde geschlafen.
Den Text den ich vorbereitet hatte konnte ich ja bedingt durch Deine neuen Information löschen. Auch nicht weiter schlimm.
Vincristin: braucht er das unbedingt? Es wurde ja schon häufig gestrichen, allerdings ist dies natürlich nicht bei jedem gleich.
Ich wünsche Deinem Mann natürlich sehr das er mit dem richtigen Medikament selbst das Vincristin gut verträgt.
Ich kann mir sehr wohl vorstellen dass Du gerade nach dieser information einen "Freudensprung" gemacht hast, denn wenn es so ist heißt es das nur die Chemo für die Grand Mal Anfälle verantwortlich ist und es danach vorbei ist. Das wünsche ich euch auf jeden Fall von Herzen!


Liebe Grüße und gute Nacht
auch an Error (er schlägt wieder zu)
Ina

[Äpfelchen]

Liebe Nicole,

ja dieses Vincristin....wo viel Licht ist gibt es viel Schatten...bei mir hatte es ja zu Anfang super reingehauen, quasi über Nacht, also nach 1 Vincristinspritze hatte sich das Lymphom am Hals halbiert. War toll.
Aber nach der 3. haben wir es abgesetzt, weil ich Probleme an Fingerkuppen und Zehen hatten. Dein Mann hat Remission, bestimmt ist es möglich das abzusetzen, bei seiner Geschichte.
Wieso muss er eigentlich seine Chemos noch durchziehen?

Lieben Gruß
Beate

[Andorra97]

hallo Beate und Ina,
die Chemos wurden ja jetzt schon reduziert auf 6 statt 8 Zyklen und er möchte diese 6 Zyklen eigentlich auch auf jeden Fall jetzt machen, weil er halt möchte, dass alles, aber auch alles gekillt wird. Er hat Angst, dass jetzt nach den 4 Chemos doch noch irgendwo ein Zellchen rumschwirren kann, was dann irgendwann zum Rezidiv führt. Ein einzige Zelle würde ja schon ausreichen.

Ob Vincristin abgesetzt werden soll bei ihm, wird er dann mit seinem Onkologen besprechen, mein Cousin rät davon aber eher ab. Er meint man solle lieber dieses vorbeugende Medikament geben und dafür auf die starke Wirkung des Vincristin nicht verzichten. Ich bin jetzt sehr gespannt, was bei den Gesprächen mit dem Neurologen und Onkologen rumkommt!

[Äpfelchen]

Liebe Nicole,

diese Angst verstehe ich gut. Nur, Krebszellen sind ja ständig irgendwie unterwegs, die Kunst ist, dass der Körper das erkennt und bereits im Anfang vernichtet. Wenn ein Krebs ausbricht, hat die Körperpolizei nicht funktioniert.
Vincristin ist ein Nervengift, ich hab mal irgendwo gelesen das es als Kriegswaffe eingesetzt wurde...
Ach Mensch, im Grund ist es immer wieder ein entscheiden zwischen erhängen und erschießen.
Wie auch immer, er wird das für sich richtige entscheiden. Ich selbst, würde aber wenn mir einer sagen würde Remission, keine Zellgifte mehr haben wollen.
Ich denke, besser als Remission geht es nicht. Eine Garantie hat er auch nach 6 Chemos nicht. Wie gesagt, die Angst versteh ich gut.
Ich horche sehr oft, viel zu oft, in meinen Körper und jede noch so kleine Veränderung...macht mir Panik. Ich habe mein Urvertrauen in mich verloren.

Gute Nacht, lg Beate

[Katinka 59]

Liebe Beate,
Du hast mir mit Deinen letzten Zeilen sooooooooooooooooooo aus dem Herzen gesprochen.
Gegen diese besch.. Krankheit kann man, wenn man den ersten Schock verkraftet hat, meist bekämpfen.

Aber das Leben ist selbst bei Remission nicht das Gleiche.

Für mich ist das am Schlimmsten und bisher kann ich nicht mit dieser Unsicherheit umgehen.
Ich beobachte mit großer Freude meine nun schon erwachsenen Kinder, wie sie mit ihrer Unbeschwertheit durchs Leben gehen.

Das hilft mir kraft zu schöpfen.
In diesem Sinne wünsche ich Euch allen eine Gute Nacht
Herzlich grüßt Katinka

[Linnea]

Liebe Nicole

wie geht es bei Euch? Genießt Ihr schon die Vorteile einer Zyklus-Spätphase oder habt Ihr eher zu kämpfen? Habt Ihr mit dem Neurologen und dem Onkologen sprechen können? Wie geht es Dir und den Kindern? (lauter Fragen, ich weiß...)

Es freut mich sehr für Klaus, daß er nun doch keine acht Chemos durchstehen muß! Was die Angst vor einem Rezidiv betrifft, so kann ich mich Beate und Katinka nur anschließen. Jeder hier wird das kennen: es ist eben keine Ängstlichkeit, sondern wie Beate so treffend formuliert hat, der Verlust eines Urvertrauens, das tiefgehende Ängste produziert. Wie man auf Dauer am besten damit umgeht, wird wohl jeder für sich (bzw.. eventuell mit Hilfe von Fachleute) herausfinden müssen.

Liebe Nicole, ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein schönes, sonniges Wochenende!

Alles Liebe,
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Ja, liebe Linnea,

und ich glaube, dass dieser Verlust des Urvertrauens mir momentan so sehr zusetzt. Ich habe das Gefühl ich stecke irgendwie in einer Art Metamorphose und weiß aber noch nicht was dabei heraus kommen wird.
Ich bin diese Woche durch ein Jammertal gelaufen (nein, kein bestimmter Anlass) es überkam mich eine tiefe Traurigkeit.
Meine Freundin erinnerte mich an die Sümpfe der Traurigkeit, kennt ihr die? Aus "unendliche Geschichte" von M. Ende?
Als das Pferd in diesen Sümpfen versank ... um viel später wieder heraus zu kommen, und es eine gute Wendung nimmt. Ich glaube, trotz heutiger heftiger Hausarbeitslust, ich stecke da noch drinnen.
Mal sehen wie lange es noch dauern wird.

Liebe Grüße
Beate

P.S. Ich sehe Dich hier wieder öfter und freue mich darüber. Zeigt es doch, dass ein Dir wohl besser geht.

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
ich komme gerade nach Hause, ziemlich abgesungen, aber zufrieden. Wir haben gestern und heute den ganzen Tag im Studio gestanden und eine CD aufgenommen. Ich glaube das Ergebnis ist schön geworden, aber ich bin jetzt ziemlich müde, denn die Konzentration, die man da über Stunden aufbringen muss, ist schon enorm!

Klaus geht es jetzt wieder von Tag zu Tag besser. Tag 8 und 9 waren wieder einmal anstrengend für ihn, aber jetzt wird es wieder besser. Er ist extrem erkältet, aber toi toi toi trotz Zelltief scheint sein Körper das einigermaßen durchzustehen. Montag geht es wieder zum Arzt und wir hören, wann die nächste Chemo auf dem Plan steht.

Was das Urvertrauen angeht: Ich glaube Klaus wird damit eher fertig als ich. Er ist es ja "quasi" schon gewohnt, nachdem er ja diese Unsicherheit schon einige Jahre durchlebt hat und mit gutem Ausgang. Nach seiner Gehirntumor-OP hatte er auch einige Jahre mit Ängsten zu kämpfen, dass der Tumor wiederkommen würde, aber nachdem er immer länger wegblieb, ging auch die Angst immer mehr weg. Er meint jetzt, dass ihm das in seiner jetzigen Situation helfen wird, weil er weiß, dass es gut ausgehen kann. Ich selbst kann noch überhaupt nicht sagen, wie ich reagieren werde. Ich neige eigentlich sehr zum Optimismus, trotzdem habe ich keine Ahnung, ob mich nicht die Panik überfallen wird.
Unser Sohn Kilian hat einen Herzfehler und da ist es tatsächlich so, dass ich normalerweise darüber überhaupt nicht mehr nachdenke. Erst wenn die halbjährliche Untersuchung ansteht und damit auch immer die Frage "OP ja oder nein", dann auf einmal bricht die Unruhe über mich rein und am Tag nach der Untersuchung kann man mich traditionell total vergessen. Da bin ich krank . Vermutlich wird es jetzt bei Klaus' Nachuntersuchungen ähnlich sein stelle ich mir vor.

[flautine]

Hallo Nicole,

oh ja, das kann ich mir vorstellen, dass Du nach der CD-Aufnahme erschöpft warst - schließlich wird man, anders als bei einem Konzert, etwaige Fehler immer hören, da muss man einfach 100% sein. Aber es ist doch toll, wenn man hinterher das Ergebnis hört und zufrieden und stolz sein kann, nicht wahr?
Ich glaube, da die Bedrohung durch die Krankheit ja immer da sein wird (machen wir uns nichts vor, die bleibt auch bei Remission bzw. Heilung lebenslang), ist es wirklich am gesündesten, sie so weit wie möglich im Hintergrund zu halten. Sie darf das Leben auf Dauer nicht dominieren, auch wenn es immer wieder (z.B. bei Kontrolluntersuchungen) Angstphasen geben wird. Es ist ein gutes Zeichen, wenn man sie für längere Abschnitte "vergessen" kann und gar nicht daran denkt. Vielleicht wird es Dir ja bei Klaus so gehen wie bei Kilian, das wäre gut.

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
Klaus hat seine vorletzte Chemo ganz gut überstanden. Er hatte ein vorbeugendes Mittel bekommen vom Neurologen, dass ihn zwar ziemlich ausgeknockt hat, aber dafür hatte er auch keinen Grand Mal.

Jetzt haben wir nur noch eine einzige Chemo vor uns! Diese wird ausgerechnet an meinem 40. Geburtstag sein. Ich will das als gutes Zeichen sehen: Der Beginn eines neuen Lebens für meinen Mann!

[Linnea]

Liebe Nicole

das ist schön zu lesen, daß Dein Klaus diesmal die Chemo ohne ein Grand Mal hinter sich bringen konnte!

Natürlich drücke ich auch für die letzte Chemo ganz fest die Daumen (vor allem, daß sie die letzte bleiben möge!!!). Aber Du hast recht: an einem solchen Glückstag habt Ihr die besten Voraussetzungen für einen guten Ausgang der Geschichte!

Dir alles Liebe,
Deine Linnea