Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo Tina,

hab mich lang nicht blicken lassen, aber es geht uns soweit gut.

Ich hoffe die 1,5 kg sind weg geblieben , weitere Erkältungen oder MDI`s hoffentlich auch. Super das dein Papa und deine Mama ihre Zeit genießen! Schön das es weiter so gut läuft halten Euch alle Daumen.

Papa hat heute mit dem 2. Zyklus Temodal begonnen, Werte sind fantastisch.
Es geht ihm sehr gut, er macht Scherzken und war sogar mit meiner Ma letzte Woche für 3 Tage bei meiner Oma ( 600 km Fahrt ). Na ja die Auswirkung kamen dann prompt. Er hat sein Keppra ca. 1 1/2 Stunden später als sonst genommen und schon hatte wir als es dann zur Entspannung kam einen Krampfanfall. Die Keppra tat aber ihr Wirkung, ich war nach 2 Minuten da und er ließ sich gut beruhigen und blieb dann auch liegen und war nach ca. 5 minuten wieder ganz ruhig und ist eingeschlafen. Die Ärztin hat alles geprüft und ihm noch Diazepam gegeben, dann haben wir ihn ins Bett gebracht. Er hat sich ausgeschlafen und bis auf Müdigkeit war er am nächsten Morgen okay, hab da geschlafen falls doch noch was passiert.

Schauen uns im Moment Häuser an, wollen mal schauen ob wir eins finden in das wir zusammen ziehen können. Papa schockt gern die Makler mit seiner Direktheit wenn sie ihn fragen was er denn habe und er antwortet einen Hirntumor. Dann die Makler, aber bestimmt heilbar, Papa nö ich muss abtreten....... aber mit nem breiten fiesen Grinsen. Genauso sagt er zu uns jetzt immer wenn er was nicht will und wir ihn überreden, na dann fall ich halt wieder um.....Ich glaub er hat seinen schwarzen Humor gefunden. Ist ansonsten gut drauf und genießt einfach alles was schön ist.

Nächstes MRT ist am 18.05.10 und zum Neurologen müssen wir auch, evtl. andere Einstellung von Keppra oder anderes Medi. Mal sehen....


Ganz liebe Grüße Birgit

[Tina W.]

Hallo Birgit,

schön von Dir zu hören und das alles zur Zeit gut läuft. Ich glaube diese Art Humor ist die beste damit umgehen zu können. Verdrängen wäre gar nicht gut. Blutwerte von heute sind super (Leukos 4,02 und Thrombos bei 119). Besser als vor dem 2. Zyklus. Am Freitag fliege ich mit meinen Eltern nach Lourdes bis Montag, haben wir schließlich am Tag der OP so ausgemacht. Ich freu mich riesig, daß es klappt und es geht Papa richtig gut. Auch wir haben aber das Keppra erhöht vor 2 Wochen, weil er wieder leichte Probleme im Gesicht hatte. Ist wohl auf die OP-Narbe in dem Gebiet zurückzuführen. Mit der höheren Dosis fühlt er sich sicherer.

Machen natürlich auch eine Kerze für Euch an in Lourdes.

Alles Liebe, bis nächste Woche, ein schönes langes Wochenende!

Grüße Tina

P.S. Bin zwar wieder super fit, habe aber auch die 1,5 kg wieder drauf. Naja, gibt wirklich schlimmeres

[Ruepel]

Hallo Tina ,

ganz viel Spaß und viel Freude bei eurer kleinen Reise!!!!!!! Berichte bitte wie es war. Bin ganz gespannt.

Habe gestern im Internet Wunschkerzen gefunden, kann ja nicht schaden, hab erst einmal zwei Stück bestellt. Sobald sie da sind bekommen sie ihren Platz am Fenster und werden brennen.

Hier läufts im Moment rund. Papa ist gut drauf, hat nur Probleme mit dem "klötzchen". Sonntag feiern wir Henrys 3. Geburtstag.

So ich muss den Großen jetzt anziehen damit er gleich in den Kiga kann und die Kleine jabbelt auch schon im Bett rum.

Ganz liebe Grüße
Birgit

PS: Ab Montag beginnt mein Sportprogramm.....muss und will von 60 kg auf 52 kg....und keine Schoki mehr

[Ruepel]

Hallo,
nur kurz zur Info. MRT Befund von heute -> kein Progress! Alles so geblieben wie es ist.

[Auntie Little]

Das hört sich doch gut an. Glückwunsch.

[Ruepel]

HI,

tja wohl leider doch nicht so gut. Papa haben sie es nur gestern nicht gesagt..... da sie die neuen Herde erst bei der nachträglichen Befundung dedektiert wurden. Sie vermuten es sind zwei neue Tumorherde. Es besteht der Verdacht auf eine Kleinhirnmetastase und angrenzend findet sich ein sehr kleiner 2. herdbefund im Cerebellum.

Die Onkologin meint heute, weiter so mit Temodal und das wars...

Hm, sollte man nicht genau abklären ob es neue Metas sind? Und wenn ja sollte man die Therapie nicht umstellen, da sie ja unter Temodal gewachsen sind'?

Ich könnt nur noch heulen, hatte wenigstens mit 12- 18 Monaten nach Diagnose bei relativ gutem Zustand gerechnet. Blödes SCHEISSDING !!!!!

[Auntie Little]

SCHEI... tut mir echt leid zu lesen.

Schicke Euch ein dickes Kraftpaket.

Traurige Grüße
Birgit

[dayo]

hallo ruepel,
ich denke mal, dass ihr temodal weglassen solltet, und euch mal ueber eine andere chemo informiert, die campto/avastin heist...
liebe gruesse..

[Team]

Hallo Birgit,

das ist natürlich keine gute Nachricht. Aber auch bei meinem Vater war es so, dass es mehrer Herde gab, die immer wieder etwas gewachsen sind. Dayo hat recht mit der Überlegung eine andere Chemo zu versuchen. Allerdings war es bei meinem Vater auch zuerst so, dass Temodal statt den 5 Tagen und den 3 Wochen Pause erhöht wurde. Er hat das Temodal dann 7 Tage bekommen und nur 7 Tage Pause gehabt. Die Tagesdosis war zwar geringer, aber die Gesamtdosis höher. Dadurch wurde das Wachstum auch wieder eingeschränkt. Wie ist die Temodal-Dosis bei Euch?

Erst als darauf hin auch wieder ein Wachstum und damit endgültig eine Resistenz gegen Temodal ersichtlich wurde, haben wir auf Avastin/Irinocetan umgestellt. Das hat auch seinen Erfolg gebracht - auch wenn er dann doch überraschend und schnell gestorben ist. Eigentlich hat man uns gesagt, dass der Tumor sogar durch Avastin zurückgegangen wäre. Allerdings ist wohl durch diese Form der Therapie die Kontrastmittelaufnahme im Hirn nicht mehr so gut. Das heißt es könnte ein Tumor da sein und nicht richtig zu sehen gewesen sein...

Ich würde auf alle Fälle mit den Ärtzen sprechen. Besteht evtl. die Möglichkeit einer punktuellen Bestrahlung. Diese wird in manchen Fällen durchgeführt. Allerdings hängt das immer von der persönlichen Einschätzung des Arztes ab (zumindest was ich schon gehört, selbst erfahren und gelesen habe). Auch eine Ernährungsumstellung Ketogene-Diät (dazu habe ich Dir schon mal kurz etwas geschrieben) könnte eine Möglichkeit sein. Was es meinem Vater gebracht hat, kann ich nicht beurteilen, aber es hat Hoffnung gemacht und es war ein Weg den man gehen konnte.

Ich hoffe, dass auch Ihr einen Weg findet und die Therapie so ändert, dass es Deinem Vater weiter gut geht und vorallem die Hoffnung weiter bestehen kann. Ich kann so gut nachfühlen wie es Dir geht. Dieses ständige hin und her zwischen Arzt, KH Angst und Hoffnung. Das "was kommt als nächstes" Gefühl ist manchmal zermürbend. Aber ich glaube, so wie Du für Deinen Vater kämpfst ist sicherlich gut und wird zur Chemo vieles bewirken.

Liebe Grüße
Stefan

[Tina W.]

Hallo Birgit,

laß Dich feste. Ich habe ganz viel Kraft aus Lourdes mitgebracht und schicke Dir welche davon.(es war eine unbeschreiblich schöne Reise und diese Erinnerung daran kann mir keiner mehr nehmen) Es brennt auch eine große Kerze für Deinen Papa dort. Laßt den Kopf nicht hängen, kämpft und hofft weiter, ihr habt schon so viele Aufs und Abs in den letzten Wochen durchgemacht. Erkundige Dich mal, ob eine Nanotherapie in Berlin in Frage käme, es ist sogar im Januar die Zulassung zur Übernahme durch die Krankenkasse beantragt worden. Die Therapie kommt für nicht operable Glios in Frage, außerdem würde auch ich die Onkologin nach einer Alternativchemo fragen. Übrigens laut meines Hausarztes, der auch einem Kongress war, ist wohl auch was an 3xtgl. 1 Tasse japanischen grünen Tees dran. Dadurch wird die Rezidivhäufigkeit vermindert. Papa (und Mama aus Sympathie) macht das seit Januar jeden Tag. Viele Tips stehen in dem Antikrebs-Buch. Wir müssen schließlich von allen Seiten denken. Irgend etwas muß doch helfen....

Ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen und schließe Euch noch intensiver als bisher in meine Gebete mit ein.

Alles Liebe
Deine Tina

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

so es ist amtlich es ist definitiv eine Kleinhirnmetastase da, sie ist 4 mm groß. Einen noch kleineren Herd im Kleinhirn haben sie auch gefunden, soll wohl aber auf dem MRT vom März auch so gewesen sein.

Chemo bekam er zwei Zyklen 5/23 aufteilung: 280 mg / 280 mg / 140 mg / 140 mg /140 mg

Jetzt soll die Dosierung beim nächsten Zyklus erhöht werden. Weiß grad nur nicht wieviel?!

Hab die Onkologin am Dienstag auf Avastin oder generell Angiogenesehemmer oder eine andere Kombitherapie ( hab als Beispiel auch Chloroquine genannt ) angesproch. Ihr Wortlaut:" Avastin ist in Deutschland doch noch nicht zugelassen und noch sehr neu, die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. Das heben wir uns für später auf. Chloroquin oder ähnlich wirkende Mittel sind noch in der Testphase und das möchte sie nicht riskieren."

Mein Papa war natürlich bei dem Gespräch dabei und ich konnte nicht so darauf reagieren wie ich gern wollte, aber werd das noch telefonisch mit ihr klären. Habe sie dann nur darauf hingewiesen das Avastin sogar von den KK übernommen wird. War diesmal doch sehr unzufrieden. Wann will sie denn bitte das Zeug einsetzen? Wenn er schon nicht mehr laufen kann? Wenn er nicht mehr hören kann oder nicht mehr sprechen? Was ist das dann bitte für lebenswerte Zeit die er nur im Bett vor sich hinwegetiert?

Der Haupttumor ( 5 cmx 2 cm x 2 cm ) sitz am Balken direkt am Hirnstamm, die von Berlin haben mir im Dezember gesagt dann kommt er sowieso nicht für die Nano in Frage. Da die Gefahr besteht das die einfach zu dicht an den ranmüssen und dann so verletzen das es nicht mehr Papa wäre.

Wir haben schon 30 Bestrahlungen mit 54 Gy hinter uns, die Strahlentherapeuten wollen den letzten "Rest" in der Hinterhand halten, damit sie evtl. später nochmal eingreifen können.

Außerdem macht uns im Moment Papa´s Mutter sehr wütend. Sie hat ihm ihr Grundstück und das Haus vor Jahren überschrieben und nun wollten meine Eltern mit ihrer Zustimmung einen Teil des Grundstücks verkaufen um ihren restlichen Kredit zu tilgen und sich keine Sorgen ums Geld machen zu müssen. Aber sie stimmt nicht zu. Sie würde den Verkauf gern selber durchziehen und dann Geld überweisen wenn medizinisch etwas benötigt wird. Ich hab gedacht das darf nicht wahr sein. Das Grundstück ist 1300 m² groß und es sollten 600 m² verkauft werden. Sie hat lebenslanges Wohnrecht und ihr bleibt mehr als genug Platz, immerhin ist sie bereits 90 und kann sich eh nicht um die Gartenpflege kümmern und hat auch nicht das Geld jemanden zu bezahlen. Wir vermuten sie spielt auf Zeit, wenn Papa vor ihr stirbt fällt alles an sie zurück. Blöde alte Zicke! Kaltschnäuziges altes Biest! Und sowas nennt sich Mutter.....Papa regt sich natürlich mächtig darüber auf und es tut ihm unheimlich weh zu sehen das seine eigene Mutter es ihm nicht leichter machen möchte... Am liebsten .... ach das darf ich hier gar nicht weiter schreiben--------

Wir werden jetzt einen Termin bei einer Fotografin machen und richtig tolle Familienfotos machen lassen bei uns im Garten. Hoffentlich haben wir Glück mit dem Wetter. Auf jeden Fall werden die nicht 0815 sein das weiß ich schon jetzt. Ich werde sie auch bitte ein paar Bilder nur mit Mama und Papa zu machen. Ich weiß es hört sich endgültig an, aber dann haben wir noch ein paar extra schöne zusätzlich zu denen die wir sowieso regelmäßig machen. Dann ist nächsten Monat nun endlich Lillis Taufe. Es wird Wettertechnisch hoffentlich schön und Papa´s Zustand hält sich noch ganz lange so wie er im Moment ist. Dann können wir vielleicht noch einen schönen und unbeschwerten Sommer genießen. Das wäre schön!

Liebe Tina, schön das ihr es durchgezogen habt und es so toll war. Viele lieben Dank für die Kerze. Das mit dem grünen Tee werd ich Papa mal näher bringen, vielleicht macht er es ja mit. Und wenn ich dreimal täglich rüber fahren und ebenfalls ne Tasse mittrinken muss.

Ihr seht wir lassen den Kopf nicht hängen.... noch nicht ....

[yogi]

Zitat von Ruepel

Hab die Onkologin am Dienstag auf Avastin oder generell Angiogenesehemmer oder eine andere Kombitherapie ( hab als Beispiel auch Chloroquine genannt ) angesproch. Ihr Wortlaut:" Avastin ist in Deutschland doch noch nicht zugelassen und noch sehr neu, die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. Das heben wir uns für später auf. Chloroquin oder ähnlich wirkende Mittel sind noch in der Testphase und das möchte sie nicht riskieren."

Es ist zwar tatsächlich in Deutschland noch nicht zugelassen, unser Onkologe hat jedoch überhaupt keine Mühe, es zu besorgen. Abrechnung, wie Du schreibst, über die Krankenkasse. Er hat nach eigener Aussage gute Erfolge damit und meiner Frau freigestellt, wann sie damit beginnt.

[yogi]

Warum ich das schrieb: Vielleicht Arztwechsel? Wir haben es getan.
Wohnen in Hamburg. Falls Du einen Tipp brauchst, schreib bitte eine PN.

[Tina W.]

Hallo Birgit,
wollte nur mal kurz nachfragen, wie es Euch geht. Wie vor allem geht denn Dein Papa damit um?
Bei uns alles gut, seit gestern wieder neuer Zyklus Temodal 280mg, meine Eltern waren gestern sogar in Dortmund im Konzert mit unseren Kindern. Das hatten wir ihm im April zum Geburtstag geschenkt, weil er so gerne diesen Pianisten einmal hören wollte und unsere beiden ja auch Klavier spielen. Sie sind glücklich wiedergekommen. Wieder eine Erinnerung, die auch die Kinder behalten. Schon komisch, daß man immer überlegt, was man so unvergeßliches alles machen kann , um möglichst viele schöne Erinnerungsstunden zu haben. Manchmal kommt mir auch alles so irreal vor und ich kann mir im Moment gar nicht vorstellen wie das ist, wenn er nicht mehr da ist, weil es doch so gut aussieht zur Zeit.

Alles Liebe, viele
Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

wow das hört sich doch toll an!
Ich stimme dir aber zu man versucht so viele wie möglich schöne Momente hinzu zaubern und alles möglichst ruhig und harmonisch und mit viel Lachen zu verbringen. Geht uns genauso, nur das bei uns eben Konzerte oder Aktionen mit hoher Lautstärke einfach nicht mehr drin sind. Wir werden übermorgen mal versuchen zum Mühlenfest zu gehen, mal sehen ob es geht. Da sind net so viele Leute und es ist großflächig und deswegen ruhiger.

Papa´s nächster Temodal-Zyklus beginnt am 10.06. jetzt auch durchgehend die fünf Tage mit 280 mg. Ihm gehts soweit ganz gut, lacht viel wenn er bei uns ist und genießt es einfach mit uns zusammen zu sein. Haben die Keppra Dosis nach Besuch beim Neurologen von 500-0-500 auf 750-0-750 erhöhen müssen, es waren kleine Spykes auf dem 'EEG zu sehen.

Wir haben heut das schöne Wetter genossen, haben gegrillt und ich war eine ganz große Runde allein radeln, das tat gut.

Wünsche Euch ein schönes sonniges WE