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  #1  
Alt 10.08.2007, 23:24
Nietzsche Nietzsche ist offline
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Beiträge: 107
Standard AW: Astrozytom - wer mag sich austauschen???

hallo dorchen...

danke für deine antwort...die mir ein bißchen mut macht...denn es fällt mir schwer zu begreifen, daß man binnen weniger monate einfach gestorben sein kann, so schnell...ich brauche mehr zeit, um das alles "professionell" hinzukriegen.
meine tumore wurden vor 5 jahren nach meinem ersten epileptischen anfall entdeckt, und es bestand bis februar diesen jahres der verdacht auf "tuberöse sklerose"...also eher harmlos. alle 2 jahre habe ich ein kontroll-mrt machen lassen. nun stellte sich also heraus, daß es zu einem wachstum gekommen ist...vielleicht wachsen sie ja nicht allzu schnell...ja, leider sind es tatsächlich fünf stück, 4 sind grad II, der größte (am sprachzentrum) ist grad III, also spricht man schlicht von grad III. ich habe da ein seltenes krankheitsbild im kopf...2 rechts, 3 links.
es ist kaum zu glauben, daß der verlauf bei deinem vater so "positiv" ist...ich komme mir eigentlich schon halb tot vor, vom tode gezeichnet. daß ich an dem zeug in meinem hirn über kurz oder lang sterben werde, ist ja nicht zu leugnen.

nach beginn der chemotherapie macht man nach 3 monaten ein mrt um zu sehen, ob die chemo angeschlagen hat. sollte das nicht der fall sein, wars das eben und sie wird abgesetzt und vielleicht auf bestrahlung umgestiegen. so kontrolliert man sich immer vorwärts... :-))

habt ihr mit kräutern erfolg gehabt? davon habe ich noch nichts gehört und, natürlich, von ärzten nichts drüber erfahren.

ich bin mal gespannt, wie es innerhalb meiner familie weitergeht. denn im moment lebt damit jeder so ziemlich mit sich selbst herum.

ich danke dir und wünsche euch ebenfalls alles gute!!!!

lg jürgen
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  #2  
Alt 13.08.2007, 17:26
sommer71 sommer71 ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: Astrozytom - wer mag sich austauschen???

lieber jürgen

auch ich möchte zuerst sagen: jaaaaaaaaa, es gibt sie, die überlebenden einer solchen katastrophe. ich kenne selbst einen. er lebt im elften jahr. ich finde das gibt mut. mut zu kämpfen, mut an sich zu glauben.

ich habe sowohl eine chemo als auch eine bestrahlung angefangen, bin dann aber auf naturheilmittel umgestiegen, weil mich das andere einfach unglaublich angeschlagen hat. selbst meine onkologin sagte, daß sie solch schlechte werte so gut wie nie gesehen hat. zudem ist es fraglich, ob eine chemo die blut/hirnschranke überhaupt übertreten kann. aber du kennst es ja selbt: die menschen in den weißen kitteln reden auf einen ein und man ergibt sich quasi irgendwann. eine wirkliche hilfe ist da niemand

wie die familie damit umgeht... nun, es gibt sicherlich verschiedene versionen.
meine hat sich entfernt, ich wünsche dir, daß deine nach dem ersten chaos wieder zu dir findet!!!!

würde mich freuen weiter von dir zu lesen.
lg
sommer71
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  #3  
Alt 22.08.2007, 20:01
zaubredlin zaubredlin ist offline
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Beiträge: 4
Unglücklich AW: Astrozytom - wer mag sich austauschen???

Zitat:
Zitat von Nietzsche Beitrag anzeigen
hallo dorchen...

danke für deine antwort...die mir ein bißchen mut macht...denn es fällt mir schwer zu begreifen, daß man binnen weniger monate einfach gestorben sein kann, so schnell...ich brauche mehr zeit, um das alles "professionell" hinzukriegen.
meine tumore wurden vor 5 jahren nach meinem ersten epileptischen anfall entdeckt, und es bestand bis februar diesen jahres der verdacht auf "tuberöse sklerose"...also eher harmlos. alle 2 jahre habe ich ein kontroll-mrt machen lassen. nun stellte sich also heraus, daß es zu einem wachstum gekommen ist...vielleicht wachsen sie ja nicht allzu schnell...ja, leider sind es tatsächlich fünf stück, 4 sind grad II, der größte (am sprachzentrum) ist grad III, also spricht man schlicht von grad III. ich habe da ein seltenes krankheitsbild im kopf...2 rechts, 3 links.
es ist kaum zu glauben, daß der verlauf bei deinem vater so "positiv" ist...ich komme mir eigentlich schon halb tot vor, vom tode gezeichnet. daß ich an dem zeug in meinem hirn über kurz oder lang sterben werde, ist ja nicht zu leugnen.

nach beginn der chemotherapie macht man nach 3 monaten ein mrt um zu sehen, ob die chemo angeschlagen hat. sollte das nicht der fall sein, wars das eben und sie wird abgesetzt und vielleicht auf bestrahlung umgestiegen. so kontrolliert man sich immer vorwärts... :-))

habt ihr mit kräutern erfolg gehabt? davon habe ich noch nichts gehört und, natürlich, von ärzten nichts drüber erfahren.

ich bin mal gespannt, wie es innerhalb meiner familie weitergeht. denn im moment lebt damit jeder so ziemlich mit sich selbst herum.

ich danke dir und wünsche euch ebenfalls alles gute!!!!

lg jürgen
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  #4  
Alt 22.08.2007, 20:17
zaubredlin zaubredlin ist offline
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Registriert seit: 16.08.2007
Beiträge: 4
Unglücklich AW: Astrozytom - wer mag sich austauschen???

Hallo,
meine Mutti ist 65 und im April 07 wurde ein Astrozytom III diagnosziert.
Nach den Bestrahlungen im UKE-Hamburg kam sie dann zur Reha nach Damp,wo sie jetzt die 5te Woche liegt.Ihr Zustand wird leider schlechter,da ihr jetzt wohl das Cortison ( sie bekommt jetzt 12mg tgl.)zusetzt.Sie hat eine ziehmlich starke Infektion im Mund und Rachenbereich und außerdem kann sie kaum noch Treppen steigen.Sprechen kann sie leider auch nur schlecht,aber wir verstehen sie einigermaßen.Hat irgendjemand Erfahrungswerte mit dem Cortison Fortecortin und dem Antiepileptikum Keppra ???
Oder weiß jemand eine alternative zu Cortison und hat gute Adressen für andere Kliniken ?
Obwohl das UKE in Hamburg denke ich nicht so schlecht ist für diesen scheiß Tumor, oder ?
Wir sind momentan ein wenig hilflos wie das alles weiter gehen soll.
Anfang September ist die erste Kontroll CT.Ich habe echt Angst,das er weiter wächst......und wächst und wächst...
Über jeden Erfahrungsaustausch von euch würde ich mich freuen.
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  #5  
Alt 22.08.2007, 23:37
Nietzsche Nietzsche ist offline
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Registriert seit: 09.08.2007
Beiträge: 107
Standard AW: Astrozytom - wer mag sich austauschen???

hallo zaubredlin...

herzlich willkommen!
ich kann deine angst gut nachempfinden...ich habe morgen mein kontroll-mrt, nach drei zyklen chemotherapie. dann wird sich zeigen, ob es zu einem wachstum, stillstand oder sogar rückgang gekommen ist...aber ich bin eigentlich sehr gelassen...vielleicht auch, weil ich mich schon mit allem ein wenig abgefunden habe...dem unausweichlichem eben...

ich selbst habe die klinik tübingen, heidelberg (nationales tumorzentrum, kann ich nur empfehlen, der zuständige arzt, PD. Dr. Platten, ist jederzeit per durchwahl erreichbar...) und mainz (die neurochirurgie hat einen sehr guten ruf...) konsultiert...meinen fall betreffend gibt es da keine unterschiedlichen meinungen. ich kann eben nur chemopillen schlucken, da ich nicht operiert werden kann, und abwarten...dennoch war es gut, durch halb deutschland gereist zu sein. wir haben da keine kosten gescheut. informiert euch!

ich nehme keppra, seit april. damals hatte ich wöchentlich anfälle, seit ich nun keppra nehme, habe ich mich bei monatlichen anfällen eingependelt...immerhin ein kleiner fortschritt. angeblich soll keppra nicht so sehr müde machen wie andere medikamente,...aber das kann ich nicht bestätigen...

ich wünsche uns hier alles gute!!

liebe grüße
jürgen
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