Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > andere Krebsarten > Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #841  
Alt 26.07.2013, 18:25
fofo fofo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.01.2013
Ort: Leipzig
Beiträge: 45
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo sassilein,

wo ich gerade noch hier bin, will ich gleich noch antworten.

Du sagst, du kannst nicht verstehen, wie man sich das Ergebnis der histologischen Untersuchung nicht geben lassen kann. Was soll ich sagen. Ich habe nicht mal eine Biopsie machen lassen. Sie haben mich gefragt, ob ich sie durchführen lassen möchte. Die Risiken, dass der Tumor dabei verletzt und bösartige Zellen austreten können, war jedoch größer als der Nutzen für mich danach zu wissen, ob er aggressiv, sehr aggressiv o.Ä. ist. Deshalb habe ich mich dagegen entschieden. Heute denke ich immer noch, dass es besser ist, nicht zu wissen, was mich erwartet. Was nützt mir das Wissen, wenn ich doch nichts dagegen tun bzw. daran ändern kann?

Das unbeschwerte Leben kommt wieder, wenn ein bisschen Zeit ins Land gegangen ist und man die akute Behandlungsphase hinter sich hat. Und bei mir ist es so, dass ich das Leben nun viel mehr Wert schätze als vorher. Ich lebe bewusster, genieße kleine Dinge mehr. Weil man jetzt weiß, wie schnell es vorbei sein könnte. Dein Mann darf sich nur nicht der Krankheit hingeben, sondern muss leben wollen. Wenn man sich zu sehr gehen lässt, ist das der Genesung mit Sicherheit nicht dienlich.

Haltet durch - es wird leichter damit zu leben!
Liebe Grüße
Lydia
Mit Zitat antworten
  #842  
Alt 29.07.2013, 08:31
heiti heiti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.02.2011
Beiträge: 37
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Lydia,
natürlich hast Du Recht, ich bin auch mit einer "akuten Netzhautablösung" direkt vom Augenarzt ins Krankenhaus überwiesen mit den Worten: "Fahren Sie gleich ins Krankenhaus, nicht erst nach Hause - es muß sofort was gemacht werden." Das da so ein böser Zwerg in der Ecke sitzt und die Netzhautdecke anhebt, haben sie erst in der Klinik entdeckt. Und dann durfte ich doch erst mal wieder nach Hause gehen. (Den Rest der Geschichte habe ich ja schon in meinen Beiträgen beschrieben).
Liebe Grüße an alle
Heike
Mit Zitat antworten
  #843  
Alt 16.08.2013, 07:29
Beccy2907 Beccy2907 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.01.2013
Beiträge: 12
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal wieder melden. Ich musste ein paar Posts aufholen... Auch wenn die Nachrichten leider nicht so positiv sind, ich freue mich, dass hier wieder mehr Austausch herrscht!...

Kurz zu der Frage bezueglich Sehfaehigkeit - ich hatte bis dato Glück:
Acht Monate nach der Brachytherapie liegt sie bei mir noch bei 20/20. Ich habe lediglich ein paar Schleier im linken Sichtfeld, an die ich mich inzwischen gewoehnt habe. Ich habe waehrend dem Eingriff fuer die Brachytherapie, so wie drei Monate danach AVASTIN ins Auge gespritzt bekommen. Das ist urspruenglich ein Chemomedikament, das bei u.a. Darmkrebs eingesetzt wird. Aerzte in den USA haben herausgefunden, dass es ganz niedrig dosiert die Sehfaehigkeit erhalten kann und keine Nebenwirkungen bekannt sind (Forschungszeitraum zehn Jahre). Es wird in Kuerze von Shields and Shields in Philadelphia eine Studie dazu veroeffentlicht.

Allerdings muss ich dazu sagen, dass mein AM recht weit weg vom Sehnerv ist/war. Was natuerlich fuer die verbleibende Sehfaehigkeit eine massgebliche Rolle spielt. Und acht Monate sind nicht viel. Aber: Schritt fuer Schritt.

Ich habe wieder mal ein paar Artikel gefunden was die Forschung fuer moegliche neue Therapien bei metastasierenden AMs betrifft. Es sind sarkastischer Weise Börsenberichte, die ueber aktuelle neue Studien von Pharmazieunternehmen berichten sowie das Freigeben moeglicher neuer Medikamente. Es lassen sich dann aber durch Verwenden der Medikamente als Suchbegriffe weitere Informationen finden:

http://www.marketwatch.com/story/del...013-2013-08-07

Der naechste betrifft ein potentieller neuer Wirkstoff, der laut Artikeln Heilungschancen beinhaltet (ueber den hatte ich das letzte Mal geposted - Selumetinib):
http://www.marketwatch.com/story/arr...013-2013-08-07

Fuer diejenigen, die es noch nicht gesehen haben, hier passiert sehr viel und es werden immer aktuelle News gepostet:
https://www.facebook.com/cureom

Falls ich beim Uebersetzen helfen kann, wie immer jederzeit gerne!
Alles Liebe Euch inzwischen,
Beccy
Mit Zitat antworten
  #844  
Alt 21.08.2013, 16:20
ellsan ellsan ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 08.03.2012
Ort: Göppingen
Beiträge: 70
Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Beccy,

schön, das du dich wieder mal meldest und uns immer informierst. Lasse meiem Prof. und Oncodoc immer die Links zukommen und sie sind meistens informiert. Es gibt eben noch viel zu forschen.

Mir ist nicht bekannt, das in Deutschland AVASTIN ins Auge gespritzt wird.
Ich hatte gleich nach der Bestrahlung nur noch eine Sehkraft von 20%.
Was bedeutet bei dir 20/20
Zitat:
Acht Monate nach der Brachytherapie liegt sie bei mir noch bei 20/20. Ich habe lediglich ein paar Schleier im linken Sichtfeld, an die ich mich inzwischen gewoehnt habe. Ich habe waehrend dem Eingriff fuer die Brachytherapie, so wie drei Monate danach AVASTIN ins Auge gespritzt bekommen. Das ist urspruenglich ein Chemomedikament, das bei u.a. Darmkrebs eingesetzt wird. Aerzte in den USA haben herausgefunden, dass es ganz niedrig dosiert die Sehfaehigkeit erhalten kann und keine Nebenwirkungen bekannt sind (Forschungszeitraum zehn Jahre). Es wird in Kuerze von Shields and Shields in Philadelphia eine Studie dazu veroeffentlicht.
Dies werde ich mal bei meiner AA in Tübingen mitteilen.


Bin im Moment etwas schlapp und müde von der Chemom melde mich aber demnächst. Bin beim 2 Zyklus, der erste hat einen Stillstand lt. Oncodoc gebracht. Die Metas sind zwar um 20 %=1cm größer geworden, aber 50% Rückbildung und 20% Wachstum bedeutet Stillstand.
Melde mich demnächst. Versprochen!

Alles Liebe dir
und allen Lesern
Mit Zitat antworten
  #845  
Alt 21.08.2013, 18:50
sassalein sassalein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.07.2013
Ort: Unna
Beiträge: 47
Standard AW: Aderhautmelanom

So nach 4 Wochen Masserberg wurde heute zum Abschluss gemessen... 30 % sind noch übrig. Nachfrage nach Avastin wurde von der örtlichen Augenärztin als Nichtwirksam quittiert.

Tja, also keine Chance den Körper anzuregen, neue Sehzellen zu produzieren ?!? Besteht keine Hoffnung auf Besserung der Sehfähigkeit. Wie hat sich das bei Euch auf Dauer entwickelt ? Es ist ja schwierig momentan, mit zwei soooo unterschiedlich sehenden Augen ein handhabbares Bild zusammenzusetzen.

Montag ist die erste Kontrolle in der Uniklinik Essen. Ich bin sehr gespannt.

Was mir komisch ist, dass wir bisher noch keine Nachsorgeplan bekommen haben. Ich hatte gedacht, bei Entlassung nach Bestrahlung bekommt man so eine Arzt Anweisung, welche Untersuchungen wann anstehen. Oder wird sowas erst nach der 1.Kontrolluntersuchung besprochen ?

Schade, dass hier nur noch wenig geschrieben wird. Schade, dass einige verschreckt wurden, weiterhin zu schreiben....
Mit Zitat antworten
  #846  
Alt 22.08.2013, 09:13
-ABBY- -ABBY- ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.03.2012
Ort: Oberlausitz
Beiträge: 34
Standard AW: Aderhautmelanom

Guten Morgen an alle hier,

liebe Sassalein auch ich habe keinen Nachsorgeplan erhalten und bis heute kümmere ich mich um alle Termin eigenständige und im eigenen Interesse. Ich bin jedesmal froh wenn es ein i.O. gibt.

Hallo an alle anderen, wie geht es euch, es wäre schön von euch zu hören, damit wir uns untereinander austauschen können oder einfach nur wissen wie es uns geht. Da wir ja nur eine kleine Gemeinschaft sind, finde ich es schön von einander zuhören.

Mir geht es gut, ich war 3 Wochen auf der Insel Rügen im Sommerurlaub und habe dort die Sonne, das Meer und das Leben genossen. Habe, liebe Freunde getroffen und Kraft für mein Berufsleben getankt. Ich bin sehr dankbar dass ich das Leben so bewußt geniessen darf.

Ich freue mich auf eure Zeien    Liebe Grüße Sabine


Lebensfroh

Verschenke jeden Tag dein Lächeln, öffne die Augen für das Wunder des Lebens, atme, tanze, liebe, schmecke, fühle, und sage am Abend: Ich habe gelebt.
Mit Zitat antworten
  #847  
Alt 27.08.2013, 20:05
sassalein sassalein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.07.2013
Ort: Unna
Beiträge: 47
Standard AW: Aderhautmelanom

Gestern war 1. Kontrolltermin nach Bestrahlung. Kein Wachstum, keine Veränderung. Sehleistung ca. 20-30 % übrig von vorher 100 %. Nachsorge: mündliche Aussage alle 3 Monate Lebersono beim Hausarzt. Kein Blutcheck erforderlich....

Gespräch und Untersuchung: 5 Minuten.

Mit Zitat antworten
  #848  
Alt 28.08.2013, 19:31
fofo fofo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.01.2013
Ort: Leipzig
Beiträge: 45
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Sassalein,

halt die Ohren bitte steif! Ich musste mich am Anfang auch erst an den Gedanken gewöhnen, dass es scheinbar keine "Checkliste" oder ein Leitfaden gibt, welche Nachsorgeuntersuchungen nun in welchen Abständen durchgeführt werden müssen. Mir wurde das nur bei einer der ersten Untersuchungen mündlich mitgeteilt und seitdem kümmere ich mich selbst darum.

alle 6 Wochen: Augenarzt (normale Kontrolle)
vierteljährlich: Tumorsprechstunde in der Uniklinik
halbjährlich: Oberbauch-Sono
jährlich: Röntgen-Thorax

Mein Tumorspezialist in der Uniklinik fragt mich dann bloß immer, wann ich das letzte Mal zur Oberbauch-Sono war. Aber es ist nicht so, dass mich ein Arzt in irgendeiner Weise betreuen würde. Ich mache meine Termine in den jeweiligen Einrichtungen und ich bin auch die jenige, die selbst daran denkt (denken muss), wann wieder was ansteht.
Manchmal habe ich das Gefühl, dass es nachteilig ist, dass so viele Ärzte darin verwickelt sind (Hausarzt, Tumorspezi, Augenarzt). Dadurch hat es keiner wirklich alleine in der Hand.

Die Ärzte in der Uniklinik sind bei mir auch immer recht kurz angebunden. Man merkt, dass sie ihre Liste an Patienten hintereinander weg abarbeiten wollen. Die ersten Male habe ich meine Fragen, die sich in den letzten Wochen ergaben, immer vergessen zu stellen, weil der TM-Spezi so kurz angebunden war. Inzwischen schreibe ich sie mir immer auf und lese (so gut es eben mit erweiterten Pupillen geht) meine Fragen vom Zettel ab. So vergesse ich nichts mehr. :-)
Aber die Untersuchung hat doch nicht bloß 5 Minuten gedauert, oder? Bei mir werden immer massig Tests gemacht, angefangen beim Sehtest, über Augenhintergrundfoto, 1. Kontrolle durch Assistenzarzt und schließlich Kontrolle durch den TM-Spezi und Ultraschall zur Bestimmung der Prominenz.

Wie kommt dein Mann mit den zwei unterschiedlichen Bildern zurecht?

Und vor allem interessiert mich: hat ihm die Reha gut getan? Ich habe schon öfter gehört, dass die Leute danach noch mehr fertig waren, weil sie so viel "Elend" gesehen haben. Konnten sie deinem Mann in irgendeiner Weise mit dem Auge helfen oder hat er die Therapieangebote eher allgemein genutzt?

Da kommt mir gerade noch eine Frage. War es eine AHB (Anschlussheilbehandlung) oder die Reha, die ihm innerhalb des ersten Jahres nach dem Eingriff zusteht?

Liebe Grüße - auch an deinen Mann!
Lydia
Mit Zitat antworten
  #849  
Alt 29.08.2013, 18:32
sassalein sassalein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.07.2013
Ort: Unna
Beiträge: 47
Standard AW: Aderhautmelanom

LIebe Lydia,

es war eine AHB nach der Bestrahlung in Essen. Ihm hat es sehr gut getan, SAuerstofftherapie, Augenuntersuchungen, Augentraining, Massage, Wassertherapie, Outdoor Training, gute gesunde Ernährung, psychologische Betreuung, Gesprächskreis mit anderen Betroffenen.
Natürlich hat er viele kennengelernt, die schon gewaltig mit Blindheit kämpfen. Aber insgesamt hat es sich für ihn gelohnt. Und für mich auch. Wir haben beide diese 4 Wochen genutzt, um uns von dem Schock und Stress der Bestrahlung etwas zu erholen und zur Ruhe zu kommen, damit wir ab jetzt geordnet mit den Kontrollen beginnen können.
Ich habe mir mittlerweile alles aufgeschrieben und in den Terminkalender geschrieben. Ich bin froh, dass wir eine nette aufgeschlossene Hausärztin haben und einen interessierten Augenarzt, der ihn alle 3 Wochen sehen möchte.
Das doofe ist, dass es ja keine Aderhautmelanomspezialisten sind, die aufgrund von vielen Patienten auch Erfahrung damit haben. Deshalb hatte ich gehofft, von der Uniklinik mehr ruhige Worte zu bekommen.
Naja. MÜssen wir ja irgendwie mit umgehen.
Die unterschiedlichen Bilder sind sein größtes Problem mittlerweile. Und außer Abwarten wissen wir nicht, ob man den Anpassungsprozess beschleunigen kann. Unser Nachbar mit Makuladegeneration prophezeite uns, dass das Gehirn 2 Jahre braucht, um damit umzugehen.
Das Gespräch mit dem Prof hat 5 Minuten gedauert. Natürlich vorher im Minutentakt die anderen Untersuchungen. Mich stört auch ein bisschen, dass uns niemand sagt, wieviel gemessen wurde, was man gesehen oder nicht gesehen hat usw. keine konkreten Infos. Einfach mal dahergesagt, dass alles normal ist. Was ist bitte schön normal ????

Geändert von sassalein (29.08.2013 um 18:35 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #850  
Alt 30.08.2013, 16:04
fofo fofo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.01.2013
Ort: Leipzig
Beiträge: 45
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo sassalein,

erst einmal zu den Ärzten der Uni. Verschafft euch Gehör! Fragt nach! Mir wird immer mitgeteilt, wie dick der Tumor noch ist und wie sich die Strahlennarbe entwickelt (hat). Die Oberschwester der Ambulanz hatte mir mal gesagt, dass sie es gut findet, dass ich nachhake und mir dabei bloß nicht komisch vorkommen soll, wenn ich den Ärzten damit mal ein paar Minuten mehr stehle. Sie meinte, dass sich die meisten Patienten (vielleicht aufgrund des fortgeschrittenen Alters) die Krankheit einfach ergeben, ohne sich intensiver damit auseinander zu setzen. Vielleicht ist es mit 65+ (was ja die "Hauptzielgruppe" beim AHM ist) auch ein Stück weit Resignation? Ich weiß es nicht und will auch niemandem zu nahe treten! Also fragt die Ärzte. Und wenn er euch sagt, dass alles "normal" aussieht, dann fragt ihn, was normal bedeutet. Für mich war es immer ein kleines bisschen Seelenheil, wenn mein Tumor wieder geschrumpft war. Lasst euch diese positiven Gefühle nicht nehmen, nur weil sie euch abfertigen wollen.

Zum Thema "an das neue Sehen geöhnen". Mir wurde in der Uniklinik nach der Bestrahlung gesagt, dass das Gehirn drei Monate braucht, um sich auf die neue Situation (Einäugigkeit) einzustellen. Das hieß für mich also, dass ich drei Monate nicht Auto fahren durfte. Als ich nach den drei Monaten aber immer noch diese blöden Doppelbilder hatte, bin ich der Sache nachgegangen und habe es in der Uniklinik zum Termin angesprochen. Dort sind sie aus allen Wolken gefallen, weil es gar nicht hätte sein dürfen, dass ich Doppelbilder habe ... sie hätten ja meinen Muskel bei der OP nicht abgetrennt - bla bla bla. Sprecht es also immer und immer wieder an, wenn es nicht besser wird und wartet keine 2 Jahre darauf! Das hätte ja bei mir bedeutet, dass ich immer noch nicht wieder arbeiten könnte/würde!!

Ich freue mich für dich und deinen Mann, dass ihm die Reha so gut getan hat. Ich hoffe, dass ich das danach auch behaupten kann. Ich bin ehrlich gesagt etwas nervös. Habe Angst, dass die Ärzte mich fragen, was ich dort eigentlich will, weil mir mit dem Auge eh keiner helfen können wird. Und die Umstellung auf "nicht mehr räumlich" kann mir auch keiner abnehmen. Und körperlich bin ich durch keine Chemo geschwächt. Ach ....
Seid auf jeden Fall froh, dass euch eure Ärzte in dieser Hinsicht nichts unterschlagen haben. Mir wurde nicht gesagt, dass mir eine AHB zugestanden hätte (geschweige denn der Sozialdienst erwähnt). Im Nachhinein sagte mir ein Oberarzt wörtlich "ach, sowas braucht man ja nicht, das machen wir nie".

Ich habs jetzt nicht mehr im Kopf: wie alt ist dein Mann und wo lebt ihr?

Liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #851  
Alt 30.08.2013, 19:48
sassalein sassalein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.07.2013
Ort: Unna
Beiträge: 47
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Fofo,
wir wohnen in Unna Nähe Dortmund. Mein Mann ist noch ein paar Monate 59.

DAs mit der AHB habe ich hier im Forum nachgelesen. Man hat zwar auch erst komisch geguckt, es aber von der Uni befürwortet. Sie müssen ja nicht zahlen ;-) Wenn die Krankenkasse ok gibt, ist es gut. Schließlich ist es KREBS. Das macht Angst und muss verarbeitet werden. Auch wenn man die Sehfähigkeit nicht zurückholen kann, tut man erstmal etwas zur Krankheitsverarbeitung und zum Halten der Restsehfähigkeit. Außerdem bekommt man beigebracht, wie man damit leben kann.
Dort hat mein Mann gehört, dass man nach einer ersten Reha nach Diagnose eine weitere Reha innerhalb eines Jahres machen kann. Das gute war ja auch, dass die Klinik Augenarztkontrollen bot. Das war ja wichtig.

DAs macht mir ja jetzt Hoffnung, mit den 3 Monaten. Vielleicht dauert es ja dann doch keine 2 Jahre. Ein ARbeitskollege ist auf einem AUge blind geworden und durfte auch erst 3 Monate nicht Auto fahren. Nach Gewöhnung an den Zustand, war es nach 3 Monaten dann kein Problem mehr für ihn und er fuhr fortan täglich mit dem Auto zur Arbeit.
DAs mit dem Nachfragen werden wir natürlich im Dezember beherzigen. Das mit der AHB haben WIR damals angesprochen - wurde uns also auch nicht freiwillig angeboten. Wir sind davon ausgegangen, das uns irgendjemand über die Größe des Tumors etwas sagt, wir haben vergessen zu fragen. Ist ja auch zuviel erwartet, dass er nach 6 Wochen nach der Bestrahlung schon schrumpft ;-)

Geändert von sassalein (30.08.2013 um 19:51 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #852  
Alt 30.08.2013, 22:42
fofo fofo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.01.2013
Ort: Leipzig
Beiträge: 45
Standard AW: Aderhautmelanom

Hey sassalein,

ich verstehe das einfach nicht, dass auch eure Uniklinik nicht von sich aus darauf hingewiesen hat, dass euch eine AHB zusteht. Genau wie du gesagt hast, die Diagnose und das Ungewisse machen schreckliche Angst, auch wenn uns beim "sehen lernen" niemand helfen kann. Wie du vielleicht schon mitbekommen hast, hatte ich keine AHB. Jetzt bin ich gerade dabei meine Koffer zu packen, denn ich nutze wenigstens die Reha, die mir innerhalb des Jahres nach Bestrahlung zusteht. Auch wenn ich mir nicht täglich vor Augen führe, dass ich Krebs habe ... dennoch gibt es Momente, wenn man mal in sich horcht, in denen man merkt, dass die Angst noch da ist. Ich hatte jetzt viele Untersuchungen in den letzten beiden Wochen, weil meine Diagnose nun bald ihren ersten Jahrestag feiert. Und man ist dankbar dafür, dass diese lähmende Angst und diese Hilflosigkeit nicht mehr da ist. Und gleichzeitig hat man Angst davor, dass sie wieder kommt, wenn einem der Arzt vielleicht nicht sagt, dass Lunge und Leber sauber sind. Vielleicht verstehen die anderen was ich meine, die schon länger hier sind.

Ich erhoffe mir einfach, dass ich bei der Reha mal innerlich aufräumen kann. Denn ich glaube, dass ich es bis jetzt nur verdränge. Wir werden sehen.

Auch ich fahre wieder Auto seit ich die 3 Monate Karenzzeit ausgesessen habe. Inzwischen kennt man es halt nur noch einäugig. Geht es den anderen genauso, dass man eigentlich gar nicht mehr genau weiß, wie man früher gesehen hat? Beim Autofahren habe ich nur das Problem, dass ich die Abstände beim Einparken überhaupt nicht mehr einschätzen kann. Ich hatte früher nie Probleme aber heutzutage lasse ich immer üüüübelst viel Abstand zum Hinter- oder Vordermann, weil ich denke, ich stoße ihn gleich an und wenn ich aussteige und nachsehen, dann hab ich noch 1,5 m Platz. Aber als Frau fällt das wahrscheinlich gar nicht auf.

Ich finde es im Übrigen toll, dass du hier so engagiert mitschreibst, obwohl du noch nicht einmal selbst betroffen bist. Dein Mann kann sich wirklich glücklich schätzen, dich zu haben!
Mit Zitat antworten
  #853  
Alt 31.08.2013, 20:46
sassalein sassalein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.07.2013
Ort: Unna
Beiträge: 47
Standard AW: Aderhautmelanom

Danke für die Blumen

Ja, was soll ich sagen. Ich habe mir alle Infos über Bedeutung und Behandlung eingeholt, das kann man nicht dem Betroffenen überlassen, sonst geht er an Todesangst ein. Im Nachhinein war es so das Beste. Ich war zwar als Partner auch mächtig verängstigt und geschockt, aber es war gut, dass mein Mann erstmal verdrängen konnte und Stück für Stück die Diagnose verarbeiten konnte. Von den Ärzten bekommt man dabei ja keine Hilfe. Da wird man erstmal mit alleine gelassen, man kümmert sich nur um das "technische", die Psyche bleibt dabei auf der Strecke.

Ich wollte, dass er in der AHB sieht, wie es in Zukunft funktionieren kann. Mein Wunsch hat sich nicht ganz erfüllt, weil man keine Strategie verkauft hat, wie man mit der Angst vor den jeweiligen Untersuchungen umgehen kann. Vielleicht bleibt auch nur die Erkenntnis: Jeden Tag so zu leben, als wäre es der letzte......

Da ich aber selbst als MS Betroffene so eine Verarbeitungsphase hinter mir habe, habe ich gelernt, jeden Tag nach dem anderen zu betrachten. Man lebt im Hier und Jetzt. Und das ist gut so. Damit verplempert man keine Lebenszeit, so wie viele andere, die sagen, das mache ich mal später, wenn ich alt bin, wenn ich genug gespart habe usw.usf. Und dann passiert etwas, und man kann die Planungen nicht mehr verwirklichen. Das kann uns nicht passieren, weil wir schmerzhaft vor Augen geführt bekommen haben, dass das Leben endlich ist.

Seit der Diagnose haben wir als Ehepaar keinen Streit mehr gehabt, so wie früher.

Ich finde es wichtig, dass die Betroffenen sich austauschen und Tipps geben können. DAs hat mir sehr geholfen. Deshalb finde ich es schade, dass die Personen, die hier so viele wertvolle Tipps/HIlfen gegeben haben, ruhiger geworden sind. Denn dieses Forum ist das einzige, dass es an Infoquelle im Netz gibt.

Es wäre schön, wenn der eine oder andere mal schreibt, wie es ihm nach x Jahren so ergeht.... das würde Mut machen....
Mit Zitat antworten
  #854  
Alt 12.09.2013, 15:47
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 03.02.2012
Ort: Recklinghausen
Beiträge: 43
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo AM Gemeinde,
meine ED war am 11.05.2011 und liegt damit schon 28 Monate zurück.
Bis zum Juni 2013 habe ich vierteljährlich eine CT vom Abdomen und Thorax machen lassen die bisher ohne Befund waren, jetzt haben wir uns auf ein Halbjahres Intervall mit dem Onkologen geeinigt.
Der Thorax wird auf Grund einer drei Millimeter großen Raumforderung im rechten Lungenflügel, die bei einer CT nach Lungenembolie am 26.07.2010 festgestellt wurde, mit untersucht.
Die Raumforderung hat sich bisher nicht vergrößert so das man von einer Vernarbung ausgeht.
Toi, toi, toi bisher alles ok und hoffe das es auch so bleibt.
Leider ist der Krankheitsverlauf bei anderen nicht so günstig.
Glück auf und bis bald

Diddy
Mit Zitat antworten
  #855  
Alt 12.09.2013, 20:31
ellsan ellsan ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 08.03.2012
Ort: Göppingen
Beiträge: 70
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo lieber Diddy schön, dich mal wieder was von dir zu hören.

...und hallo liebe AM Gemeinde,
Meine ED liegt am 15.11.2011 zwei Jahre zurück
Auch ich bekam vierteljährlich eine CT, Sono oder MRT.

Bis Oktober letzten Jahr war auch alles o.B.
Ich habe auch schon darüber geschrieben.
Nun habe ich sie zweite Chemo abgebrochen, weil sie nicht den Erfolg bringen, den ich mir wünsche Die Metas wachsen weiter.
Jetzt wäre noch ein neues Medi aus Amerika auf dem Markt, nur muss es sie KK genehmigen und hier erhältlich sein.

Schlecht geht es mir noch nicht, ab und zu ein Ziehen und Druck an der Leber.
Ob das Euch nun Mut macht?

Liebe Grüße Ellen
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
mukoepidermoidcarzinom


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 22:58 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55