Neuroendoktriner Tumor

[Reisentimolimo]

Hallo an alle die leider das gleiche Schicksal hier teilen. Mit Interesse habe ich Eure Mitteilungen gelesen.
Ich bin nur Ehefrau eines NET Krebskranken.
Mein Mann hat die Diagnose im Juni 2011 bei der Entfernung eines Knotens in der Leiste bekommen. Danach ging alles sehr schnell, Krankenhaus Untersuchung mit Suche nach dem Primärtumores. Dann überweisung in die Uniklinik Essen. Weitere Untersuchungen. Große Operation im August mit Entfernung des Enddarm wo der Primärtumor saß. Im Anschluß Radiochemotherapie mit cisplatin 30 mg.
Desweiteren Zometagabe wegen Knochenmetastasen.
Das letzte Pet CT aus April 2012 größenkonstante Lerbermetastase und Lymphknotenmetastase weitere neu abgrenzbare Metastasen in HWK 6 BWK 8 und BWK 12.
Aus der Uniklinik Essen wurde nur Studienteilname empfolen, doppelte Blindstudie.
Deswegen sind wir für 2 Meinung nach Marburg gefahren zu Dr Rinke. Eine empfehlung vom NET Netzwerk. Dann nur Verlaufskontrolle mit MRT gemacht und alle vier Wochen Zometa genommen.
Diese Woche haben wir einen neuen Termin mit neuen MRT besprochen. Leider sind die Knochenmetastasen mehr geworden die Leber und Lymphknoten scheinen konstant geblieben zu sein. Wir werden das aber mit einen Abdomen und Becken MRT aber noch mal überprüfen lassen.
Für die Knochenmetastasen sollen wir nun doch einen Strahlentherapeuten aussuchen.
Nach einem Jahr fast Behandlungsfreier Zeit mach uns das nun doch wieder Angst.
Aber wir vertrauen Frau Dr. Rinke und gehen am Samstag zum NET Treffen nach Düsseldorf und hoffen auch dort weitere Infos gerade zu den Knochenmetastasen zu erhalten.
Schön das es ein solches Forum hier gibt um sich auszutauschen, ich wünsche allen viel Kraft und hoffe das Ihr und auch mein Mann noch viele schöne Erfolgserlebnisse im Kampf gegen den Krebs habt.
Alles liebe an alle Betroffenen

[axellino]

Hallo allesamt,

meine Frage bezüglich des Medikamentes hat sich vorerst erledigt.
Habe einen Anruf aus der MHH bekommen,das MRT Abdomen zeigt eine minimale Zunahme der Metastasen auf der Leber,obwohl sich die Radiologen sich nicht ganz einig sind.Der Tumormarker CgA ist auch angestiegen und man rät mir nun die PRRT Therapie zu machen,um die Metastasen und Tumor zurück zu drängen und sich somit auch die begleitenden Symptome wie Durchfall und Schwitzen bei mir bessern.Ich stehe dieser Therapie sehr skeptisch gegenüber,aber es bleibt mir leider keine andere wahl,denn andere Therapien um die Metastasen und Symptome bei mir im griff zu bekommen gibt es leider nicht oder ebend noch nicht.Anfang Oktober werde ich nun 3-4 Tage in der MHH stationär aufgenommen um eine DOTATOC-PET-CT zu machen,um zu schauhen ob sich die Radioaktiven Isotope an Tumor und Metastasen andocken um sie dann ggfls. zu zerstören.Desweiteren wird ein Nierenfunktionstest gemacht um zu schauhen das ich diese Isotope auch schleunigst wieder ausscheiden kann.Sollte dieses alles soweit ok sein,wird es ein längeres Aufklärungsgespräch mit mir über alle Risiken dieser Therapie geben.Danach bedarf es meiner schriftlichen Einverständniserklärung um mit der Therapie beginnen zu können.Nun denn,werde ich dann eine längere Reise nach Würzburg machen müssen,um dort einige Tage stationär aufgenommen zu werden um diese Therapie zu machen,da die MHH sie derzeit leider nicht anbieten kann.

Wünscht mir Glück,wie ich Euch allen natürlich auch.

Bis bald,

axellino

[axellino]

So,da bin ich nun aus Hannover wieder zurück und mag euch weiter berichten.
Die gemachten Bilder des PET/CT gegenüber den Bildern des PET/CT in 2012,
zeigten eine geringe abnahme der Lebermetastasen und einige ganz kleine Rundherde sind sogar nicht mehr sichtbar.
Die zwei winzigen Punkte die in der Lunge aufleuchten sind gleichbleibend größenkonstant gegenüber 2012.Der vergrösserte Lymphknoten der über den Dünndarm aufleuchtet und wo man annimmt das darunter der Primärtumor sitzt,ist auch gleichbleibend größenkonstant,wenn nicht sogar ein paar Millimeter abnehmend.Desweiteren ergab das PET/CT das Tumor und Metastasen,das radioaktive Medikament 177 Lutetium DOTATATE aufnimmt und speichert.Die am nächsten Tag gemachte Nierenszintigraphie ergab,das meine Nieren normal arbeiten und das radioktive Medikament von mir schleunigst wieder ausgeschieden werden kann.Als Abschluss erfolgte das ausführliche Aufklärungsgespräch über alle Risiken und Nebenwirkungen einer 177 Lutetium Dotatate-Therapie.
Im ganzen habe ich mich abschliessend für diese Therapie entschieden und werde am 5.11. für 4 Tage im Universitätsklinikum Würzburg stationär dafür aufgenommen.Ich werde mir also einen ersten Schuss von dem Zeugs verpassen lassen und hoffe das die Therapie anschlägt und die begleitenden Symptome wie grundloses starkes Schwitzen und heftige Durchfälle,die trotz der monatlichen Sandostatin Injektion bei mir öfters auftreten,über Monate oder vielleicht sogar Jahre zurück gedrängt werden können.Natürlich hoffe ich auch das die Therapie,den Tumor und die Metastasen angreift und die Rundherde gerade auf der Leber vielleicht sogar teils zerstört und verschwinden lässt.Aber eine vollständige Heilung gibt es leider auch mit dieser Therapie für mich nicht,aber wenn sie anschlägt und die Nieren es mit machen,kann man sie durchaus mehrfach wiederholen.

Ich werde euch davon berichten und hoffentlich nur positives

Bis bald

axellino

[axellino]

Ich möchte euch kurz von meinen Aufenthalt in Würzburg berichten.

Im ganzen habe ich die Injektion der radioaktiven Substanz gut vertragen.
Es wurde ein dicker Bleibehälter an mein Bett gefahren,aus der mir die Substanz verabreicht wurde.Das ganze dauerte ca. 20 Minuten,unter ständiger Beobachtung der Ärzte und meiner Vitalwerte.Danach durfte ich aufgrund der Strahlenschutzbestimmungen die kleine Therapiestation für zwei Tage nicht verlassen.

Nun ist wieder warten angesagt,ob die Therapie bei mir anschlägt oder ebend angeschlagen hat.Symptome eines NET,wie häufiges und grundloses Schwitzen oder häufige Durchfälle habe ich derzeit nicht.Das Sandostatin nehme ich aus diesen Grund derzeit auch nicht weiter.Im Februar muss ich dann wieder zur MHH um alle Blutwerte und den Tumormarker CgA messen zu lassen und es wird ein CT/Thorax und MRT/Abdomen gemacht.
Dann werde sehen was das grüne Zeugs gebracht hat,von der Symptomatik her und anhand der Bildgebung.

Ich werde berichten

Alles Gute

axellino

[axellino]

Hallo Allerseits,

da mein Beitrag hier auch von einigen Menschen gelesen wird,mag ich ihn natürlich auch gerne weiter fortsetzen.

Ich berichte von meinen Termin anfang Februar in der MHH.
Vorab,Symptome eines metastierten NET,wie häufige starke Durchfälle und grundloses und starkes Schwitzen habe ich seid der Dotatate Therapie in Würzburg keine.Sandostatin nehme ich deswegen,derzeit auch nicht.Das CT/Thorax ergab keine Veränderung der mini Metastasen in der Lunge.Das MRT/Abdomen ergab im Dünndarm,da wo der Primärus angenommen wird,keine Veränderung,man spricht von einer zum teil verkalkten Struktur.In der Leber,eine erhebliche Verbesserung und Rückgang der Metastasen,was natürlich eine sehr erfreuliche Nachricht für mich ist.Alle Blutwerte soweit ok,bis auf den GGT der um und immer schon so um die 90 liegt,aber damit kann man leben.Der Tumormarker CgA hat sich seid der letzten Untersuchung in Hannover 09/2014 halbiert und liegt bei ca. 11000.Immer noch sehr viel,aber ich gebe nicht viel auf diesen Wert,da er sehr anfällig ist.Zuviel Kaffee,Bananen usw. vorher,können den CgA Spiegel,gravierend in die Höhe treiben.Es wurde mir nun geraten die Dotatate Therapie weiter zu machen.Leider wird diese Therapie ja derzeit in der MHH nicht gemacht.Nun bekam ich letzte Woche einen Anruf aus Würzburg.Meine Krankenkasse bezahlt der MHH auch keine Voruntersuchung mehr für diese Therapie (Nierenszinty und PET/CT) und das muss nun auch in Würzburg gemacht werden.Nun stehe ich auch noch vor einen finanziellen Problem und muss zweimal im März nach Würzburg fahren und hinterher wieder mit der Krankenkasse kämpfen,das sie mir wenigstens einen teil der Fahrtkosten hierfür erstatten,die für mich nicht unerheblich sind,bei meiner nicht so üppigen Erwerbsminderungsrente.Naja,werde das schon irgendwie meistern und diese Therapie scheint ja auch anzuschlagen bei mir.Nun werde ich am 3 März für ein Tag nach Würzburg fahren müssen,dort wird dann das PET/CT gemacht,um auch zu schauhen das sich die radioaktiven Moleküle an Tumor und Metastasen wieder andocken und sie somit angreifen und das Nierenszinty,ob ich die radioaktive Substanz auch wieder schnell ausscheide.Sollte da alles ok sein,muss ich dann am 18-21.3. wieder nach Würzburg für die Dotatate Therapie.

Das Problemchen in finanzieller Hinsicht hierzu,ist aufjedenfall irgendwie lösbar,aber natürlich überwiegt bei weiten die freudige Nachricht,über den erheblichen Rückgang der Metastierung in der Leber

Nun denn,es geht weiter voran.
Ich werde weiter berichten und wünsche Euch von Herzen,
Alles Gute !!!

axellino

[Kaela]

Huhu !

Wie geht dir ? Schon was neues zu berichten ? Ich drücke dir weiterhin die Daumen .

[axellino]

Hallo an Alle,

ich war nun im März zweimal in Würzburg.Ein Tag um ein PET-CT und Nierenszinti zu machen und drei Tage um wieder die DOTATATE Therapie zu machen.
Das PET ergab keine Veränderung oder Verschlechterung des Tumors und der Metastasen.Die Therapie habe ich wieder gut vertragen und habe derzeit auch keine Symptome eines metastierten NET.Nun heisst es wieder warten bis Juli,dann wird in Hannover wieder eine Kontrolluntersuchung stattfinden,mit CT/Thorax und MRT/Abdomen und der Tumormarker CgA wird gemessen.
Nun,hoffe weiter auf das Beste

Alles Gute für Euch,

axellino