Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[bea]

lieber leo,
du hast mit deiner aussage alles auf den punkt gebracht... bin morgen wie immer wieder bei meinem dad... morgen wollen wir die patientenverfügung mit einer mitarbeiterin des palliativen dienstes durchgehen. meinem dad liegt es sehr am herzen... ich bin damit total überfordert... ich möchte nicht dass mein dad ....................................
lg, bea

[bea]

hallo annika, nicole, leo, silverlady, angelique, gabi-diana, jasmin ahola und mariesol (ich hoffe ich habe jetzt keinen vergessen :-((((
heute habe ich den antrag gefaxt... auf höherstufung statt widerspruch.... ich habe es satt gegen windmühlen zu kämpfen, mein dad braucht dringend hilfe... meine mama kann nicht mehr... angeblich kommt der MDK innerhalb einer woche da mein dad zur SAPV gehört... beim widerspruch hätte ich 4 wochen warten müssen... momentan habe ich null nerven für nix....
@Abgelique: ich hoffe du bist nicht sauer, wenn ich auf deinen beitrag erst morgen eingehe...
der palliative pflegedienst ist weniger als hilfreich, frau X gibt meiner mama immer wieder das gefühl, dass mein dad bald sterben wird.... (wir wissen alle um die unheilbarkeit, aber so direkt muss ja keiner werden, oder?????)
ich bin stinke sauer auf die X, ich weiß nicht was ich tun soll...
woran erkennt man einen guten pflegedienst????


lg, bea

[rosa.sputnik]

Liebe Bea

Ich könnte schon wieder schreien wenn ich höre was der Pflegedienst von sich gibt.
Du oder Deine Mom müsst Ihnen in aller Deutlichkeit klarmachen dass ihr darüber nicht sprechen wollt und dass ihr durchaus bereit seid den Pflegedienst zu wechseln wenn das nicht funktioniert.
Mir sträuben sich schon wieder die Nackenhaare wenn ich das lese. Den gleichen Mist mussten meine Mom und ich auch durchmachen... und da wurde der Pflegedienst auch nicht müde Mama zu sagen dass sie bald gehen muss.
Einen Tag bevor Mami gestorben ist habe ich den Pflegedienst rausgeschmissen... und bereue bis heute es nicht früher getan zu haben.

Wirklich Bea, ganz deutlich werden... notfalls wechseln... und evtl. einen normalen Pflegedienst anrufen und das besprechen... die fühlen sich wenigstens nicht dazu berufen die Patienten und Angehörigen in den Tod zu quatschen.

Oh Mann, was bin ich gerade sauer...

Bea, ich drück Dich ganz feste... und wenn Du nochmal quatschen magst... Jederzeit!

Kopf hoch... es gibt bestimmt auch andere.... zumindest habe ich davon gehört!

Jasmin

[dani33]

Liebe Bea,
meine Mama hatte das auch,
es ist schwer sowas zu entscheiden,
ich würde bei meiner Mutter, im nachhinein,
gegen eine Chemo entscheiden,
und die Schmerzen behandeln.
Ich wünsche auch weiterhin viel Kraft.
Alles Liebe
Dani

[jojo08]

Hallo Bea,

ich habe die Chemo ACO bis zum 5. Zyklus erhalten.

Die ACO Chemo hatte bisher die schlimmsten Nebenwirkungen aller Chemos die ich erhalten habe und ich leide heute noch darunter.
In den Fusssohlen habe ich überhaupt kein Gefühl mehr. Das Gefühl in der linken Hand hat sich gebessert.
In der rechten Hand habe ich fast kein Gefühl. Ausserdem hatte ich mind. 2 Tage nach chemo Übelkeit und der Appetit war auch nicht mehr da.

Ich würde von der Chemo ACO abraten.

Bendamustin hat, soweit ich mich erinnern kann, Annikas Mama erhalten. Frage sie mal nach den Nebenwirkungen und der Verträglichkeit.

Wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute

Viele Grüsse
Gabi

[Bremensie]

Hallo Bea,
Patientenverfügung heißt doch nicht gleich dass dein Dad stirbt. Er möchte doch nur, wenn es soweit ist, in würde sterben. Ich bin Hinterbliebene und habe nach dem Tod meines Lebensgefährten auch eine Patientenverfügung aufgesetzt. Er übrigens auch das hat ihm ermöglicht in Würde zu sterben.
Liebe Grüße von Erika.

[annika33]

Liebe Bea,

bin gerad schon mit einem Fuß aus der Tür.

Ist mir aber ein Bedürfnis, etwas dazu zu schreiben. Meine Mutter erhielt ja div. Chemotherapien. Ob ich die jetzt alle noch auf die Reihe bekomme , First - Line dürfte Etoposid/Cisplatin (dann Carboplatin) gewesen sein, gefolgt von Vincristin, dann erfolgte Topotecan und die letzte Chemotherapie war Bendamustin.

In der Summe gesehen, kann man heute kaum mehr sagen, ob Neuropathien oder sonstige NW nur auf eine Chemo davon zurückzuführen sind, aber eines sollte man nie vergessen. Jede Chemo ist Gift. Und man muss abwägen. Grundsätzlich hängt alles von der Zumutbarkeit für den Patienten, vom Allgemeinzustand, von dessen Willen und vom Nutzen, den die Chemo bringt, ab.

Es ist schwer zu beurteilen, und ich werde nie erfahren, wieviel Lebenszeit/-qualität meiner Mutter durch die jeweilige Chemo vermittelt wurde. Ich werde nie erfahren, welche dieser Therapien für ihre Lebensqualität eher kontraproduktiv waren. Es ist eine Sache, die ihr ausschließlich mit den Ärzten abstimmen könnt. Denn jeder Verlauf variiert. Für Mama wäre keine Chemo mehr in Frage gekommen.

Was die Patientenverfügung angeht. Bea, das ist aus meiner Sicht eines der unerlässlichsten Dinge überhaupt. Das kann so wichtig sein. Meine Oma starb im März und hatte eine, und es war so goldrichtig, dass die alte Dame geistig stets so "auf Zack" war und immer genau wußte, was sie wollte, und was sie eben nicht wollte. Wer weiß wozu man sich, emotional, aus Liebe involviert, entschieden hätte, weil man selber nicht loslassen wollte, aber was derjenige, der da gerade eben hilflos liegt und sich nicht äußern kann, gewollt hätte. Und auch das ist ein ganz wichtiger Punkt. Die Patientenverfügung greift erst dann, wenn Dein Papa eben ALLEINE nicht mehr entscheiden kann. Wenn er sich dahingehend nicht mehr zu äußern in der Lage wäre. Das gleiche Bild bei meiner Mama. Bea, wenn der Tag x mal da ist, und da bete ich für Euch, dass Euch das noch lange lange nicht ereilt, aber wenn...dann ist das für alle Beteiligten insofern erleichternd, weil ihr wisst, dass alles im Sinne und nach dem Willen Eures Vaters läuft. Du schreibst, Du bist jetzt damit überfordert, und ich kann es nachvollziehen. Aber ganz ehrlich und mit einer gesunden Portion Selbstkritik....wenn Du weitreichende Entscheidung im Hinblick auf die med. Versorgung Deines Vaters treffen sollst...was denkst Du wie überfordert man dann ist?! Meine Mutter hat all das, zusammen mit dem Testament beim Notar, verfügt. Ist aber nicht nötig. Oma hatte eine Patientenverfügung, die 2 Zeugen unterschrieben haben.

Bea, um nochmal auf die Chemo zurückzukommen (ich alte Sabbeltasche müsste schon längst weg sein -... gut, dass ich flott tippen kann ) - sprecht mit dem Papa, sprecht mit dem Arzt, fragt klipp und klar nach den Vor- und den Nachteilen. Nötigenfalls auch mal ein Vier-Augen-Gespräch mit dem Doc u. Dir - alleine. Dann bist Du ungehemmter zu fragen und er auch offener. Chemo ist immer eine Belastung.

Ich wünsche Deinem Papa alles alles Gute. Wenn Du Fragen zum Bendamustin hast, ich hab Dich auf die Buddy-Liste gefügt...kannste mir auch gerne pn´en. Nur wiegesagt...ist eh alles individuell und was ich dazu sagen kann, beschreibt dann lediglich die Erfahrung von meiner Mama.

Sei ganz lieb gegrüßt - Du machst alles richtig!

Annika

[bea]

hallo ihr lieben,
ich danke euch für die schnellen und zahlreichen antworten!
ich glaube, ich habe mich gestern etwas unverständlich ausgedrückt...
wir haben uns vorgestern beim onko eigentlich schon auf bendamustin festgelegt, mein dad wollte keine bedenkzeit und keine zweitmeinung. die chemo soll am montag + dienstag stattfinden, niedrig dosiert. nun bin ich am zweifeln bzw. am überlegen ob wir das noch absagen sollen.
bis vorgestern habe ich von bendamustin noch nie etwas gehört... war auch erstaunt, dass er kein mittel nimmt das die blut-hirn-schranke passieren kann. onko sagte, dass die schranke bei sovielen hirnmetas eh durchlöchert ist. bei der chemo geht es nicht um den primärtumor (bei letzter kontrolle immer noch inaktiv, nächste kontrolle am 26.11) sondern um die metas im ZNS. die sind angeblich von der zusammensetzung ganz anders aufgebaut als der primärtumor. die chemo soll die lebenqualität etwas verbessern, hoffentlich die lähmung mindern und auch die schmerzen, wenn sie denn wirken sollte.
habe auch heute schon mit dem krebsinformationsdienst telefoniert. die sagen dass es eher eine experimentielle chemo ist und der onko schon wissen wird was er tut und auch erfahrungen mit bendamustin bei dieser diagnose hat. normal wird es überwiegend bei leukämie und NHL eingesetzt.
ich will ja auch meinem dad nebenwirkungen und alles andere ersparen, aber er hat sich vorgestern dafür entschieden und wenn ich ihm jetzt sage dass wir doch abstand davon nehmen sollen, weiß ich jetzt schon was er denken und antworten wird....
wenn man bloß wüßte was richtig ist...
ganz liebe grüße,
bea

[bea]

liebe annika,
danke für dein angebot, mache ich gleich.
was die patientenverfügung angeht, hast du und erika vollkommen recht, es macht mir nur deswegen soviel angst, weil man dad auf alles verzichten will und nur schlafen möchte. ich verstehe ihn vollkommen, er will keine schmerzen haben. gestern wurde bei ihm die morphiumdosis verdoppelt und es hilft trotzdem nicht richtig.
lg,
bea

[bea]

liebe jasmin, liebe gabi-diana,
heute nachmittag habe ich einen termin mit einer frau vom palliativdienst, die arbeiten eng zusammen mit dem pflegedienst. werde das thema ansprechen und ggf. wechseln, denn dieses verhalten zieht meine mama und meinen dad nur noch mehr runter anstatt sie aufzubauen. hätte nie gedacht dass es sowas gibt, aber so wie du jasmin schreibst, scheint es ja kein einzelfall zu sein. melde mich später nochmal...
lg, bea

[jutta50]

Liebe Bea,

ohne fachlich was beitragen zu können:

wenn dein Papa spontan und mit guter Überzeugung in die Chemo eingewilligt hat. Wohl wissend, dass es palliativ ist. dann würde ich (glaube ich zumindest) an deiner Stelle die Entscheidung respektieren.
Vielleicht kann er seinen Körper ja ganz gut einschätzen.

Alles Gute
Jutta

[bea]

hallo ihr lieben,
leider sieht jetzt für uns alles ganz anders aus als es noch heute vormittag war. mein dad wurde am frühen nachmittag wieder auf die palliativstation gebracht da die schmerzen trotz doppelter dosis morphin nicht mehr in griff zu halten waren. jetzt ist er zwar in guten händen, aber man hat uns gesagt dass er jetzt seine letzten schritte macht und keiner weiß wieviele es werden.... sie raten alle von der chemo ab, mein dad hält dran fest, als ob es sein letzter strohhalm wäre... die lähmung scheint sich weiter nach oben ausbreiten zu wollen...
lg und danke euch allen,
bea

[rosa.sputnik]

Liebe Bea,

es tut mir so leid...
Diese verdammte Krankheit ist so unberechenbar...
Ich schätze dass Dein Papa im Moment zu schwach für eine Chemo ist... wir haben Mama damals gesagt dass sie erst kräftiger werden muss...
Also... so wäre es auch gewesen, eine Chemo hätte sie im Mai gar nicht überstanden.
Ach Bea... trotzdem... lass Deinen Papa entscheiden... ich glaube die Selbstbestimmung ist unfassbar wichtig.

Ich drück Dich,... und schick Dir ganz viel Kraft

Deine
Jasmin

[dani33]

Liebe Bea,
bin in Gedanken bei Dir,
wünsche Dir, für die kommende Zeit,
viel Kraft und Ausdauer.
Alles Liebe
Dani

[annika33]

Ach Bea ,

ich weiß nicht was ich sagen soll, aber jetzt gar nichts zu schreiben das erscheint mir wiederum auch falsch.

Ich weiß nur, dass man funktioniert, und dies ist ja nunmal bedauerlicherweise kein Trost, sondern eine Gegebenheit, die einen über die eigenen Fähigkeiten manchmal selber staunen lässt.

Ich wünsche mir so sehr, dass es gelingt, die Schmerzen einigermaßen zu bewältigen. Das mit der Ausbreitung der Lähmung nach oben hin, war bei meiner Mutter ähnlich. Wenn es "ein Gutes" hatte, dann, dass sie die letzten Tage völlig ohne Medikamente, also auch ohne Schmerztherapie sein konnte. Sie war schmerzfrei .

Ja, ansonsten....was soll ich Dir schreiben? Ich bin zuversichtlich, dass Du im Verbund mit Deiner Mama eine starke Einheit bildest, die dem Papa einfach signalisiert, es ist immer einer da, der sich um ihn kümmert und ihm zur Seite steht. Ich weiß..einem selber erscheint das viel zu wenig, aber andersherum gesehen, ist die Liebe zueinander ja das, was auch bisher diese starke Bindung zueinander ausgemacht hat. Das beeinflusst niemand negativ - selbst diese beschissene Krankheit nicht.

Ich denke viel an Dich.

Annika