Liposarkom

[Martin 40]

Hi Heike,

schön dass du noch oder wieder da bist.
Ja, diese Seite meinte ich im Speziellen.

Hevy, oder

Bis bald, martin

[Martin 40]

Hallo Heike,

finde es toll dass du dir solche Mühe gibst.
40 Personen von 230 an primär Liposarkom-erkrankten(17%) entwickelten Lendenwirbelmetas. Das sind insgesamt 56% von allen metastasierten Fällen.
78% aller metastasierten MLS-Patienten(high-grade) entwickelten initial Knochen Metastasen. (wie halt andere Weichteiltumoren zuerst meist initial in die Lunge streuen.)

Ich finde das schon interessant und es macht mich natürlich mehr als nur nachdenklich!

L.G.Martin

[Martin 40]

Liebe Heike,

Es gibt da auf deutschen Seiten leider nicht sehr viel zu finden.(da heisst es meist nur Lunge...)
Vielleicht kann uns ja Prof.Dürr mal ein wenig darüber informieren.

Ich möchte dir und deinen Bruder für Dienstag auch alle Daumen drücken die ich habe. Das wird gut ausgeh`n, wirst sehen.

Lass dich auch mal ganz lieb drücken
martin

[sanne2]

Hallo Martin,
vielleicht nerve ich Dich, dann musst Du es mir schreiben!
Ich finde es sehr merkwürdig, dass bei Dir kein Knochenszintigramm gelaufen ist! Bei uns im Krankenhaus erfolgt dieses Szintigramm bei allen Krebsdiagnosen.Da würde ich mal nachträglich etwas Druck bei Deinen behandelnden Ärzten machen. Das gehört einfach zum Standard! Einfach auch zur eigenen Beruhigung.
Der Onkologe meines Mannes hat sogar zwei PET-CT´s durchsetzen können. Die gesetzliche Krankenkasse hat es anstandslos übernommen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir ein sehr gutes Ergebnis!

Hallo Heike,
auch Deinem Bruder wünsche ich ein gutes Ergebnis bei seinem Kontroll-CT!!!
Es ist und bleibt jedes Mal eine Angstpartie!
Mein Mann hat irgendwann in diesem Monat sein Thorax-CT. Er hätte es schon letzten Monat machen lassen können, aber wie immer hat er die Ruhe weg. Er macht sich KEINE Gedanken! Im Gegensatz zu mir.

Allen wünsche ich ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Sanne

[Marion Ingrid]

Hallo Sonja,

danke für deine Antwort, bin leider nicht dazu gekommen früher hier reinzu schauen. Ich habe euren Rat befolgt und einen Termin in der Sarkomsprechstunde in HD diesen Montag ausgemacht. Von "G" stand nichts in meinem Bericht, sondern nur, dass es sich um eine "R1-Situation" handelt.
Ich werde nun am Montag meine gesamten Unterlagen schnappen und mal hören, zu was man mir dort rät.
Ich gebe euch auf jeden Fall dann Bescheid.
Bis dahin viele Grüße
Marion

[Martin 40]

Grüss euch,

danke für die vielen Antworten, Leute.
Es läuft scheinbar leider nicht immer routinemässig ein Knochenszintigramm bei Liposarkomen, und ich bin zumindest für Österreich gut aufgehoben mit meiner Karnkheit. Meistens nur CD-Thorax und Sonographie-Abdomen.
Ich hab jetzt erst x eine Magnetresonanztomographie der Wirbelsäule, wo man Wirbelmetas. noch verlässlicher erkennt als im Szinti.
Hab wirklich schreckliche Angst, da mir ein Wirbel weh tut, und das seit ca.6 Wochen, Im röntgen sah man nur "persistierende Randleitsendefekte an den unteren BWK und oberen LWK", da gibts nichts drüber zu googln, nur dass das eine Entzündung signalisieren soll. Konnte leider noch mit keinen Arzt drüber reden, da ja Wochenende ist. Weiss nur dass man Wirbelmetas anfänglich nicht im normalen Röntgenbild erkennt, aber Zeichen einer Entzündung vorliegen können...
Hab noch nie in meinen Leben solche Todesangst verspürt, aber es tut mir trotzdem gut hier zu schreiben, ich komme mir nicht ganz so alleine vor.
Wünsche euch allen noch einen geruhsamen grübelfreien Sonntag

Drück euch alle, martin

[Martin 40]

Hallo Ruth,
Es ist so lieb, dass auch du dich so "zerkopfst" wegen mir.
Ich weiss nicht was mit Randleistendefekte gemeint ist. Prof. Dürr hier vom Forum meinte der Röntgenbefund sei durchaus normal, und Liposarkom-metas. erkennt man nur im MRT und nicht im normalen Röntgenbild.
Aber ich werde da mal nachgoogln unter Spondylose und so...

Machs gut und alles Liebe derweil
martin

[Martin 40]

Hi,
Termin habe ich am Freitag. Es ist ein MRT mit Kontrastmittel, ja!
Seit gestern habe ich so ziehende Schmerzen im linken Hintern dazu, so oben am Knochen, o Gott ich scheiss mich nur mehr an...

LG, martin

[Martin 40]

Grüß euch zusammen,

hoffe es geht euch gut, danke für die tröstenden Worte liebe Ruth.

Liebe Heike,

Wie lief die Untersuchung deines Bruders?????????
Hoffentlich alles okay!!!!!!!!!!!

Gute Nacht,
Martin

[Marion Ingrid]

Hallo Ruth,

ja ich war in der Sprechstunde, diese fand in der Radioonkologie statt.
Der Prof. dort hat sich sehr interessiert mit meinen Unterlagen beschäftigt und kam zu dem ergebnis, dass ich eine Bestrahlung machen sollte und zwar für 6 Wochen, jeden Tag ausser am Wochenende. Ich war natürlich sehr überrascht, da man mir im Krankenhaus vorher nur eine Übrprüfung in ca. 3 Monaten per MRT vorschlug. Ich sagte ihm, ich muss das erst mal verdauen und morgen will er anrufen und fragen, ob ich die Bestrahlung durchführe.
Allerdings habe ich nun am Dienstag noch einen Termin bei dem Sarkomspezialisten in Mannheim und will dessen Meinung noch abwarten.
Aber ich denke um die Bestrahlung werde ich nicht rumkommen, im Gegenteil mein Hausarzt hat mir heute mitgeteilt, dass ich wohl ein recht interssanter Fall bin und dass er gestern mit dem Arzt telefoniert hat, der mich operiert hat, dieser wiederum hatte mit dem Prof. in der Uni-Klinik telefoniert und es könnte auch durchaus sein, dass ich eine Radiol./Chemo-Behandlung erhalten soll.
Alsoich muss euch sagen, ich bin nun erst mal fertig mit den Nerven und muss das ganze erst noch verdauen. Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.
Viele Grüße an euch alle
Marion

[AngieM.]

Da bin ich ein paar Tage nicht da, und komm gar nicht weiter vor lauter lesen ...

@Martin: Kann mir sehr gut vorstellen, dass dir der Kopf momentan woanders steht. Du kannst dir aber sicher sein, dass ich in Gedanken ganz feste bei dir bin

@Heike: dir auch Danke und einen lieben Gruß. Bin zur zeit jeden Tag nach der Arbeit bei meinen Eltern und bleib auch die Nächte, da es mein Papa alleine nimmer schafft und er meine Mama auch nicht in ein Heim geben will. Ich wünsche mir nur eines für meine Mama, dass sie nicht mehr so lange leiden muss.

Liebe Grüße an alle hier
Angie

[Marion Ingrid]

Hallo,

@ Heike, danke für dein Mitgefühl. Ja, du hast Recht, es ist Prof. Hohenberger. Wenn der nun das gleiche sagt, wie der Prof. in Heidelberg, werde ich so schnell wie möglich mit der Therapie loslegen.

@ Martin, melde dich mal. Würde mich interessieren, was bei deiner Untersuchung rausgekommen ist.

Viele Grüße an alle

Marion

[Martin 40]

Hallo zusammen,
möchte mich gleich vorweg bei euch entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber bei meiner Wirbelsäulenuntersuchung war, Gott sei Dank, wirklich alles in Ordnung.
Ich hoffe ich erwecke nicht den Eindruck mich immer nur bei euch hier zu melden wenns mir mies geht, ich habe nämlich ein neues gewaltiges Problem:
Vor 18 Tagen 1x Blut im Stuhl, danach zunehmend Schmerzen im linken Unterbauch, Übelkeit u totale Appetitlosigkeit. Zur Abklärung wurde ich gestern zur Irrigoskopie(Kontrasteinlauf)bestellt.Ergebnis:
Am Übergang vom Rektum zum Sigma zeigt sich konstant eine kurzstreckige, bleistiftdicke zirkuläre Einschnürung mit glatten Wandkonturen. Überhängende Ränder sind nicht erkennbar. Das Kontrastmittel dringt zögernd ins orale Colon hinaus. Divertikel lassen sich nicht nachweisen.
Bei m. Hausarzt und mir schrillten alle Alarmglocken und er riet mir natürlich sofort zur Kolonoskopie, welche schon am Montag ist, da ja ein kompletter Darmverschluß nicht mehr lange auf sich warten lassen wird.
Mein Onkologe ist momentan nicht erreichbar und mein Hausarzt kennt sich Nüsse aus. Ich habe natürlich schreckliche Angst dass der ganze Dreck jetzt im Darm weitergeht. Gibt es das? Kann ein Liposarkom im Dickdarm metastasieren? Das darf doch alles nicht wahr sein!!! Jetzt steh ich da, noch so ein langes Wochenende vor mir, Angst vor Darmverschluß und mir ist speiübel. Was haben wir da alle für eine SCHEISS KRANKHEIT.....

[AngieM.]

Mensch Martin,
du hast es momentan auch nicht leicht. Leider kann ich dir deine Fragen nicht beantworten - kenn mich zuwenig aus. Drück dir jedenfalls alle Daumen die ich habe.

Ach ja, meine Mama ist seit gestern nachmittag ein Engel ...

Gruß
Angie

[Martin 40]

Liebe Angie,
Weiss nicht, was ich dazu sagen soll...