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  #1  
Alt 04.05.2018, 19:11
barg barg ist offline
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Standard Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hallo miteinander

Vor 6 Wochen noch keine Ahnung dass es solch ein Forum gibt, melde ich mich nun als Leidensgenosse hier an.

Nachdem ich Mitte März Beschwerden im Magen-Darm Bereich hatte (gelegentliches Ziehen und Kribbeln in der ganzen Leiste, gelegentliches Ziehen um den Bauchnabel und gelegentliches Seitenstechen auf wechselnden Seiten) hat meine Freundin Ende März noch eine Grössendifferenz meiner Hoden bemerkt, ertastbar war allerdings nichts. Mir ahnte schon schlimmes.

Im Ultraschall am 1. April war der grössere Hoden völlig gesund, aber im kleineren wurden zwei Bereiche erkannt die zu allem Überfluss diffus durchblutet waren. Verdacht Hodenkrebs, sofort wurde CT und die Kryokonservierung terminiert. Tumormarker waren alle "nicht existent". CT war unaufällig, lediglich in der Leiste waren mehrere Lymphknoten zu erkennen die aber allesamt <1cm waren was wohl "normal" ist.

Knapp eine Woche danach wurde der Hoden samt Samenstrang und Lymphknoten entfernt. Meine grosse Sorge waren die zwei Bereiche, sodass mir das unwahrscheinliche Szenario von Metastasen eines anderen Krebses im Hoden nicht aus dem Kopf gehen wollte. Zudem war noch der kleinere Hoden und nicht der grössere betroffen. Diese Charakteristika hatte ich noch nirgends gelesen.

Am Freitag den 13. dann der pathologische Befund. Seminom mit 1.8cm Durchmesser, nur ein Tumor und nicht zwei wie es noch auf dem Ultraschall aussah, sowie eine herdförmige Infiltration des Rete Testis. Laut Urologen hätte ich ein 20% Risiko eines Rezidivs, mit adjuvanter Carboplatin-Chemotherapie würde ich dieses Risiko auf 4-6% reduzieren können.

Die Diagnose hat mich sogar erleichtert, anderer Primärtumor ausgeschlossen und dann sogar ein Seminom und kein Nicht-Seminom. Auch der Durchmesser klang so als ob es sich um ein frühes Stadium handele. Nur die Rete Testis-Infiltration blieb als Risikofaktor.

Die kommenden Wochen recherchierte ich zahlreiche medizinische Studien und las auch hier im Forum zu den Erfahrungen der Therapie. Nachdem anfangs die Angst vor einem Rezidiv klar die Alternative "Carboplatin Chemotherapie" attraktiver erschienen lies, kamen mir später Zweifel beim Lesen der Forschungspapiere. Das Rete Testis als Risikofaktor ist umstritten, die Tumorgrösse wird oft binär als Risikogrösse statistisch getestet (grösser oder kleiner als 4 cm). Das Vorliegen beider Risikofaktoren spricht für ein klar erhöhtes Rezidivrisiko von ca. 30%. Bei keinem Risikofaktor ist es wohl nur ca. 7-10%. Bei einem Risikofaktor ist es unklar.
Einige Studien, die das Rezidivrisiko in Abhängigkeit der Tumorgrösse getestet haben konnten zeigen dass das Rezidivrisiko mit zunehmender Tumorgrösse steigt, von ca. 9% bei 1 cm bis auf 26% bei 8 cm. Bei den beliebten 4 cm betrug es 15%. Die Rete Testis Infiltration ist sicher auch abhängig von der Tumorgrösse, denn je grösser der Tumor desto wahrscheinlicher ist das Rete Testis infiltriert. Somit sind beide Faktoren nicht unabhängig was bei statistischen Tests unbedingt berücksichtigt werden muss (ich habe Mathe studiert ).

Nachdem ich dann noch gelesen habe, dass die Langzeitwirkungen der Carboplatintherapie nicht wirklich erfasst sind kamen mir erste Zweifel an meiner ersten Therapiewahl. Langzeitwirkungen der Chemotherapie können ein erhöhtes Risiko an Zweittumoren zu erkranken beinhalten (wie z.B. Darmkrebs oder gar Bauchspeicheldrüsenkrebs), zudem erhöht sich das Risiko eines Herzinfarkts.

Am 3. Mai folgte dann das Gespräch mit dem Onkologen. Er unterstrich, dass die Rete Testis Invasion als Risikofaktor umstritten und die Tumorgrösse vermutlich aussagekräftiger ist. Zudem sei bei mir die Invasion herdförmig, was wohl soviel wie noch am Rand liegend bedeutet. Mein Risiko eines Rezidivs schätzte er konservativ auf 12%, eher auf 10%. Das entsprach in etwa den 9% die Prof. Schrader (danke an dieses Forum für die Empfehlung) nannte. Internationaler Standard in meinem Fall wäre mittlerweile eher die aktive Überwachung anstelle der adjuvanten Carboplatin Chemotherapie. Mit dieser soll das Rezidivrisiko auf 3-4% gesenkt werden können. In Kanada würde man mir als Patient die adjuvante Chemotherapie laut meinem Arzt nicht einmal mehr als Alternative anbieten.

Da sowohl bei aktiver Überwachung, als auch bei der Carboplatin-Behandlung die langfristige Heilung bei >99% liegt, steht die Frage der Heilungschance somit gar nicht im Vordergrund. Letzten Endes geht es darum, inwiefern es sich lohnt die unbekannten Nebenwirkungen der Carboplatin-Therapie in Kauf zu nehmen um das Risiko einer stärkeren PEB-Chemotherapie um 6-8% zu senken?

Was ist eure Meinung zu dem Thema? Gibt es vielleicht auch Betroffene, die beide Therapien gemacht haben und diese vergleichen können. Kurzfristige Nebenwirkungen sind interessant, aber teilweise auch gut dokumentiert. Mittel- bis langfristige Nebenwirkungen wären interessanter.

Zudem bleibt das Rezidivrisiko bei adjuvanter Chemo ja bestehen. Aus Kostengründen kann ich verstehen, dass die Nachsorge daher nicht so engmaschig durchgeführt werden muss. Aus Sicht des Patienten kann ich es aber nicht verstehen. Denn wenn jemand schon zu den 3-4% Carbo-Patienten gehört die ein Rezidiv entwickeln, bedeutet das ja dass dieser Patient durch die selteneren Check-Ups ein grösseres Risiko hat dass das Rezidiv erst in einem fortgeschrittenerem Stadium entdeckt wird. Seht ihr das auch so?


Viele Grüsse an alle und schon mal Danke für eure Antworten.

barg
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  #2  
Alt 04.05.2018, 22:17
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hey Barg,

Bin am Handy, deshalb nur kurz: Geh auf Pubmed und such die große Studie zu Spätfolgen von 2018 raus.
Zweittumore sind bei Chemo nur geringfügig häufiger, die kommen eher bei Strahlentherapie.
Berücksichtigte auch die Strahlenbelastung durch häufigere CTs bei aktiver Überwachung.
Und rechne mal aus, wie viele "virtuelle" Zyklen Chemo ein Patient statistisch gesehen bekommt, wenn er a) überwacht und zu n% PEB macht und b) das Carbo wählt. Beispiel: Rezidivrisiko von 10% -> 0,3 virtuelle Zyklen PEB bei jedem Patienten

LG
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  #3  
Alt 04.05.2018, 22:34
barg barg ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Danke für die schnelle Antwort.

Ist dein Argument als Pro für die adjuvante Chemo zu verstehen? Bin mir nicht sicher.

Ja, im Mittel hat der Surveillance-Patient 0,3 PEB zu erwarten.

Der Carbo-Patient hat mit 3-4% (sagen wir 3,5%) im Mittel mit 0,1 PEB zu rechnen, hinzukommt die sichere 1 Behandlung mit Carbo.

Stellt sich also die Frage, was ist riskanter... 0,3 PEB oder 1 Carbo+0,1 PEB


Grüsse
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  #4  
Alt 05.05.2018, 08:37
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hallo Barg. Erstmal Gratulation zum Glück im Unglück. Kein will Krebs, aber deine Lage sieht gut aus und das ist immer erfreulich in so einer Situation

Ich finde es immer interessant, wie Menschen auf Krebs reagieren und welche Muster sie anwenden, um das zu verarbeiten bzw. Entscheidungen zu treffen. Und dir merkt man (sagst du ja selbst) den Mathematiker an. Zahlen geben auch Sicherheit, bei einer Sache, die einfach superstrange ist und Unsicherheit erzeugt. Deshalb sollte jeder so auf die Unsicherheit reagieren, wie es ihm liegt. Bei dir sind es Zahlen/Wahrscheinlichkeiten.

Trotzdem muss man die Entscheidung am Ende des Tages immer selbst treffen und kann sie in der Regel nicht auf Zahlen reduzieren, weil Wahrscheinlichkeiten eben keine Realität sind.

Allein das wir Krebs bekommen haben, war schon richtig großes Pech. Die Realität hat der kleinen Wahrscheinlichkeit recht gegeben (99% Prozent aller Männer bekommen KEINEN Hodenkrebs). Wenn du aber nach Wahrscheinlichkeiten gehst, hättest du nie Geld darauf gesetzt, Krebs zu bekommen (Hier ein guter Artikel einer Krebspatientin, den ich in diesem Kontext echt gut fande: https://julieyipwilliams.wordpress.c...rs-mean-squat/)

Am Ende musst du neben den Zahlen auch mitbedenken, wie du dich fühlst bei dem Wait & See. Macht es dich nervlich fertig oder nicht? Die Heilungsschancen sind bei beiden Varianten sehr hoch, aber das weißt du ja. Ich hätte eine Präferenz, aber es ist deine Entscheidung, die dir niemand abnehmen kann.
__________________
Diese Seite dient als mein persönliches Krebstagebuch und soll Hilfestellung zum Thema Hodenkrebs geben: https://krebskrampf.de/

__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
--------------------------------------
9/18 nächstes MRT
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Geändert von Golsen (05.05.2018 um 08:45 Uhr)
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  #5  
Alt 05.05.2018, 09:06
barg barg ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

Hi Golsen

Danke für den guten Link, und die Botschaft hab ich verstanden . Was den Stresslevel betrifft, so wäre der nach der Carboplatin-Behandlung vor den Untersuchungen bei mir nicht weniger ausgeprägt als bei der aktiven Überwachung.
Vielleicht sogar grösser, weil man im Carbo-Fall nur ein Ultraschall und ein CT pro Jahr macht anstelle je zwei.

Wenn das Risiko mit der adjuvanten Therapie wirklich deutlich reduziert werden könnte, auf z.B. <1%, wäre ich vermutlich bereit die möglichen (aber nicht sicher bestehenden) ernsten Nebenwirkungen wie Herzerkrankungen, Leukämie oder Zweittumore in Kauf zu nehmen. Am Ende reduziert man mit der Carbo-Therapie das Risiko ja nur um einige Prozentpunkte.

Grüsse
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  #6  
Alt 05.05.2018, 09:52
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder 0‰5berwachung?

Zitat:
Zitat von barg Beitrag anzeigen
Danke für die schnelle Antwort.

Ist dein Argument als Pro für die adjuvante Chemo zu verstehen? Bin mir nicht sicher.
Ich auch nicht, wollte nur ein paar Ideen liefern :p Eine weitere: Wenn Du Deine Optionen als gleichwertig betrachtest, kannst Du ja eine Münze oder einen Würfel werfen. Dann bekommst Du vielleicht ein starkes Gefühl der Abneigung gegen das Ergebnis, das für das andere sprechen würde. (Hier geht's darum, Deine vielleicht unterbewusst getroffene Entscheidung durch Provokation ans Licht zu holen). Wichtig: Sich nicht erlauben, nochmal (und nochmal) zu werfen, sonst hat der Wurf keinen Wert.

Übrigens: Seit dem HK sehe bei den Statistiken alles unter 1% als "juckt mich emotional nicht" an. Dazu gehört also auch das Leukämierisiko usw.
Und noch was: Ich pack mal das Mathematiker-Klischee aus: Falls Du Würfelspiele spielst (z.B. Pen and Paper-Rollenspiele), hast Du vermutlich ein ausgeprägtes Bauchgefühl für Statistiken (z.B. wie sich die Häufigkeit anfühlt, mit der man am Abend eine 1 auf einem 20seitigen Würfel würfelt = 5%). Das kann man auch bei der Entscheidungsfindung befragen.

Geändert von Derjayger (05.05.2018 um 10:15 Uhr) Grund: Umlaute
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  #7  
Alt 06.05.2018, 11:06
barg barg ist offline
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Hi

Ich hab die Münze geworfen (später am Tag noch ein zweites Mal). Ergebnis war jeweils Carbo und ich war nicht überzeugt, aber nicht so stark dass meine Entscheidung nun leichter fallen würde.

Es bleibt ja weiter die Abwägung zu treffen, reduziere ich mein Risiko eines Rezidivs und nehme die Nebenwirkungen der Carbotherapie in Kauf oder nicht.

Für die adjuvante Chemotherapie mit Carbo wurden anfangs ja noch zwei Zyklen verwendet, später nur noch eine. Ich habe bisher keine Studie gefunden, die das begründet hat. Einziger Grund kann ja nur die Nebenwirkung sein, oder sehe ich das falsch? Wenn ich mir die Zahlen anschaue (ja ja, ich weiss), reduziert eine zweite Carbo-Therapie das Rezdivrisiko ja noch deutlicher. Also von ca. 12-15% bei Überwachung, über 5-7% bei 1x Carbo auf 1-3% bei 2x Carbo.

Für mich wäre die einmalige Carbotherapie somit wenig interessant. Entweder die Nebenwirkungen sind vertretbar, dann möchte ich mein Rezidivrisiko gleich mit 2x Carbo reduzieren. Oder die Nebenwirkungen sind doch nicht ohne, dann neige ich zur Überwachung.

Hier noch der Link zu zwei Papern zu dem Thema.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4899489/
Alle Therapien führten zu einem "Disease-specific survival" von 100%, also niemand starb an der Hodenkrebserkrankung. Bei der 1x Carbo starben zwei Patienten aus anderen Gründen (irgendwo hatte ich gelesen, es wäre ein Infarkt und ein Zweittumor gewesen. Ggf war das aber in einer anderen Studie).

Rezidivhäufigkeiten sind hier genannt mit:
8.2% Überwachung
5.0% 1x Carbo
2.4% Strahlentherapie
1.5% 2x Carbo

Hier noch zwei weitere Artikel zu dem Thema:
https://academic.oup.com/annonc/arti...8/1648/1741270
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/...X.2010.09658.x

Was meint ihr dazu?

Viele Grüsse
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  #8  
Alt 06.05.2018, 12:18
Derjayger Derjayger ist offline
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Zitat:
Zitat von barg Beitrag anzeigen
Hi
Für die adjuvante Chemotherapie mit Carbo wurden anfangs ja noch zwei Zyklen verwendet, später nur noch eine. Ich habe bisher keine Studie gefunden, die das begründet hat. Einziger Grund kann ja nur die Nebenwirkung sein, oder sehe ich das falsch?
Vielleicht wollte man auch Kosten und/oder kurzfristige Nebenwirkungen senken. Dazu müsste man mehr wissen.
Frag doch mal bei einem Experten nach (z.B. über Deinen Onkologen oder Urologen -> HK-Zweitmeinungsportal).
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