Nicht operables Karzinom - was heißt das?

[minnja]

Hallo zusammen, bin ganz neu hier und hoffe auf Infos, Tipps und ja...aufbauende Worte....bin 26 und aus Österreich...

Bei meiner Mama wurde ein Plattenepithelkarzinom im Rachen diagnostiziert. Tonsille ist auch betroffen, 2 vergrößerte Lymphknoten, sonst keine Metastasen. Bei der Untersuchung in Vollnarkose wurde festgestellt, dass man das Teil nur mit größten Risiken operieren könnte - es ist demnach für die Ärzte nicht operabel und man möchte jetzt mit Bestrahlung und Chemo ran.

Ich kenn mir irgendwie nicht aus, meine Ma und mein Pa reden nicht offen denke ich, denn sie erzählen etwas von 99 % Heilungschance und nachdem, was ich hier gelesen hab, werden die Tumore in diesem Bereich mit guter Heilungschance alle operiert, für die anderen schaut es sehr schlecht aus. Hat man da mit Chemo und Bestrahlung überhaupt eine Chance? Und was bringt dann diese Therapie?

Bitte klärt mich mal wer ehrlich auf. Ich möchte wissen, was auf uns zukommt. Keine Schonung. Offene Worte bitte. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass meine Mutter nicht mehr lange leben wird. Keine Ahnung warum, es ist ein Gefühl. Vielleicht auch nur Angst. Mein Vater weint bei der kleinsten Gelegenheit - etwas, was ich in den letzten 26 Jahren nicht erlebt habe. Das sagt mir einfach, dass sie mehr wissen aber es nicht sagen.

Ich danke schon jetzt für Eure Rückmeldung,
Minnja

[sandra83]

hallo minnja,

mein mann hat kehlkopfkrebs, ebenfalls inopperabel, so lautete die diagnose im august.

er wurde auch mit chemo und bestrahlungen behandelt, und nun ist der tumor vollständig verschwunden. (einzelne krebszellen kann man natürlich nicht auf dem ct/mrt sehen).

was die nebenwirkungen betrifft, so erging es ihm noch relativ gut, klagte nur über übelkeit und erbrechen und natürlich über erschöpfung.

ich wünsche deiner mama, dir und deiner ganzen familie, das die behandlung auch bei euch so erfolgreich sein wird.

[tina n.]

Hallo Minja

Bin "nur" ein Hautkrebsler,aber was Sandra da schreibt macht doch Hoffnung.

Drücke Deiner Ma ganz fest alle Daumen und hoffe das Du ein wenig Zuversicht gewinnen kannst.

Liebe Grüsse Tina n.

[bluemonday]

hallo minnja,

die kombination strahlen und chemo kann sehr wirksam sein.
mein mann hatte 2005 einen dreietagentumor ab den mandeln den ganzen hals einschließlich kehlkopf. die ärzte haben gesagt, größer ginge nicht. deshalb konnte man auch nicht operieren, sondern radiochemotherapie wurde als einzige option genannt. er hat 69,2 gy bekommen. mehr geht kaum. das resultat waren 3 tumorfreie jahre. er hat reichlich nebenwirkungen der strahlentherapie gehabt. er spuckt immer noch viel schleim und kann nicht alles essen. daran gewöhnt man sich und isst eben andere sachen. es ging ihm gut. leider hat sich nun vor wenigen wochen rausgestellt, dass er ein rezidiv hat - unter den stimmlippen, wo die strahlen nicht so gut hinkamen.
aber: die strahlentherapie hat ihm damals das leben gerettet.

dass deine eltern so von der rolle sind, das kann ich gut verstehen. informieren hilft.

alles gute für deine mutter.

bluemonday

[wolfgang46]

Hallo minnja,

bei Euch in Österreich gibt es den Verein der Kehlkopflosen und Halsatmer
die auch Beratung anbieten.
Der Link dazu: http://www.halsatmer.at/
Mein Kehlkopfkrebs wurde zwar damals operiert, aber mich hat damals ein Kehlkopfloser über alles das aufgeklärt, was die Ärzte vergessen hatten oder nicht für so wichtig hielten.
Dieses offene Gespräch hat mir damals sehr geholfen die richtige Einstellung zu finden.
Ich bin heute wieder top fit.
Ruf doch dort mal an und lasst Euch beraten.

Liebe Grüße und alles Gute
Wolfgang

[happysunflower21]

Hallo Minnja,

bei meinem Mann wurde im Mai 08 ein Tumor vom Zungenrand bis in den Zungengrund festgestellt. Laut Ärzten für eine OP zu groß.
Bei einer Neck Dissektion ( entfernung der Lymphknoten ) wurden noch 3 ca. 1,3 cm große Metastasen gefunden.
Es folgten Chemo und Bestrahlung, die Behandlung ist seit 31.07.08 abgeschlossen, der Tumor verschwunden.
Eine 100 %ige Sicherheit dass es so bleibt ist es natürlich nicht aber Du siehst dass man nicht unbedingt operieren muß.
Ich drücke deiner Mutter die Daumen und wünsche ihr alles Gute und euch allen viel Kraft

Liebe Grüße
Rosemarie

[minnja]

Ich danke Euch allen für die wirklich positiven und lieben Worte!!! Es sieht so aus, als hätten wir alle den ersten Schock verdaut und nun blicken wir wirklich sehr positiv nach vorne! Es scheint wirklich nicht schlecht auszusehen, mit dieser Behandlung. Mehr weiß ich erst am Donnerstag, was genau gemacht werden soll. Wobei ich sagen muss, ich bin mir nicht sicher ob ich alles so genau wissen möchte

Meine Oldies haben sich mal den Folder von der Krebshilfe mitgenommen...sie sind generell eher unaufgeschlossen solchen Dingen gegenüber, drum find ich das ja schon großartig.

Es ist so, dass jetzt auch der letzte Befund vorliegt. Die Lymphknoten sind scheinbar vergrößert, bedürfen aber keiner Behandlung (oder Entfernung), dafür geht dieses Karzinom wirklich entlang der Mandel bis hin zum Rachen - so ca. 4 x 4 cm ist es groß.

Wisst ihr etwas darüber, ob man unbedingt eine Magensonde braucht? Wir denken, es ginge womöglich auch mit Suppe/Brei? Was meint ihr dazu?

Ach, wir blicken jetzt schon so viel positiver in diese Zeit. Zumal sich mittlerweile schon einiges - persönliches - dadurch herauskristallisiert hat, das echt GUT ist. Wär zu lang das jetzt zu erzählen, aber ja, es ist tatsächlich nicht immer alles nur schwarz oder weiß.

[sandra83]

hallo minnja,

ich denke zwecks der magensonde wird es sich im laufe der bestrahlung zeigen, ob eine benötigt wird. fällt das essen und schlucken immer schwerer oder geht gar nicht mehr, ist eine peg-sonde (durch die bauchdecke) schon sehr sinnvoll.

[happysunflower21]

Hallo Minnja,

schön dass ihr mittlerweile positiv an das ganze herangeht, negatives Denken kostet nur zusätzliche Kraft.
Bei meinem Mann war der Tumor auch 4,4 cm gross und mittlerweile ist nichts mehr feststellbar.

Ich kann aus meiner Sicht heraus einen Port empfehlen. Wenn eine Chemo ansteht ist der Port sinnvoll. er wird unterhalb des Schlüsselbeines eingesetzt, über den Port kann man sich dann auch ernähren lassen.
Mein Mann fand dies sehr praktisch, denn damit musste nicht mehr nach Venen gesucht werden und er war in seinen Bewegungen viel freier als mit einer Nadel im Arm. Ausserdem war die Ernährung über den Port sehr einfach, die Nahrung und auch Flüssigkeit lief über Nacht durch so dass er am Tag seine ganze Bewegungsfreiheit hatte.
Man schlägt also mit dem Port zwei Fliegen mit einer Klappe.

Liebe Grüße
Rosemarie

[minnja]

Liebe Rosemarie - danke für den Tipp, ich glaube meine Mami bekommt so etwas! Direkt unterm Schlüsselbein, dort hinein kommen die Medis für die Chemo! Heute war ihr Aufklärungsgespräch und naja, das war sicher kein einfacher Weg für sie - die ganzen möglichen Nebenwirkungen zu hören. Schrecklich. Wir denken ganz fest daran, dass diese NW MÖGLICH sind, aber ja nicht sein müssen

Ich halte Euch am Laufenden. Mami wird jetzt mal 6 Wochen bestrahlt - bis nach Weihnachten - und bekommt 1 x pro Woche die Chemo-Medikamente.