Wer weiß Rat ? Was kann ich tun ?

[Marianne 53]

Hallo ihr Lieben,
zuerst einmal, ich habe kehlkopfkrebs und das seit 2006. Bei mir wurde im September2006 und auch Oktober 2007 eine Teilresektion des kehlkopfes in Mannheim gemacht,danach allerdings wurde im Anschluß eine Chemo/Strahlentherapie auch noch gemacht und ich war voller Hoffnung das der Krebs jetzt weg ist. Aber leider sahen die Ärzte in Mannheim das da wieder was da ist und der Kehlkopf jetzt entgültig entfernt werden muss, ich holte mir in Heidelberg eine zweite Meinung ein und die Ärzte überzeugten mich, das ich besser leben und reden kann wie zum jetztigen Zeitpunkt als ich bei denen vorstellig wurde. Sie meinten mit der Provox-Prothese könnte ich in kurzer Zeit wieder reden.Also lies ich mich operieren von Heidelberg.Als ich von der narkose erwachte sagte man mir ich hätte Glück gehabt der Tumor sei gutartig der kehlkopf sei erhalten worden, da war ich erstmal froh.
Ich konnte 1 Woche lang danach essen und trinken sogar reden wenn ich die Kanüle entfernte ich war einfach glücklich doch dann kam es von einem Tag auf den andern war alles vorbei, ich konnte nicht mehr essen, trinken, reden es ging nichts mehr, und das bis heute. Die Ärzte gingen nicht darauf ein als ich ihnen sagte ich habe Schmerzen beim schlucken usw. als es nach 3 Wochen immer noch nicht besser wurde eher schlechter lies ich mich nach Mannheim verlegen, da haben sie mich nochmal operiert und erschracken weil zuviel von meinem Rest-Kehlkopf entfernt wurde.Und sie wollen bis ende März warten bis der Kehlkopf vielleicht abgeschwollen ist um dann zu entscheiden ob er ganz entfernt wird . Nun bin ich seit 23. Dezember wieder zuhause nehme seit November ständig Antibiotika und der Kehlkopf schwillt nicht ab kann immer noch nichts essen und trinken vom reden ganz zu schweigen. Bin sehr verzweifelt weil ich selbst nicht mehr weiter weiß, am liebsten würde ich sagen: Entfernt den ganzen Kehlkopf damit ich wieder essen und trinken kann
und vielleicht kann ich mit dieser Provox-Prothese dann reden obwohl Mannheim mir da wenig Hoffnung ließ, wer weiß den über die Provox-Prothese Bescheid und kann mir da etwas zu sagen??? Hat jemand selbst Erfahrung damit ? Heidelberg sagt es wäre super damit, wem soll man nun glauben??
Würde mich um eure Nachricht sehr freuen.

Liebe Grüsse

Marianne

[Rolf54]

Hallo Marianne,

Dein Weg ist ja sehr kompliziert. Ich bin auf einen Schlag wegen Krebs Kehlkopflos geworden. Das war vor 4 Jahren. Ich habe die Provox Prothese seitdem und bin sehr zufrieden damit. Allerdings ist sie auch pflegebedürftig , ich brauche ein Stomapflaster um für mich gute Filter oder Sprech- und Atemventile zu benutzen (kostet mich ca. 15 min im Bad, und immer wieder mal zwischendurch ein paar min vor einem Spiegel) und wird immer wieder mal undicht. Dann wird sie von den Äzten ausgetauscht, eine Sache von vielleicht 5 Min.

Allerdings hat bei mir alles vorzüglich geklappt, ich konnte schon nach 3 Wochen reden, habe nach 7 Monaten wieder gearbeitet und bin wieder ziemlich sportlich (Reiten und Laufen). Alle Kontrollen waren bis jetzt o.k.

Leider weiß ich auch von anderen, die mit der Prothese mehr Probleme hatten. Trotdem solltest Du nicht vom schlechtesten ausgehen. Wenn der Kehlkopf raus muß ist es wohl die einfachste Lösung. Die anderen Möglichkeiten zu Sprechen sind entweder schwieriger zu lernen oder nicht so natürlich.

Lass Dich von Deinen Ärzten genau beraten, auch wenn es da mehrere Meinungen geben soll, denn Deine Krankheit ist wie jede andere auch ganz individuell und da gibts keine 08/15 Methode.

Vor allem Wünsche ich Dir Gute Besserung und dass Dein Leben wieder so normal wie meins wird, auch wenn es seine Zeit dauern wird.

Schön wenn Du wieder von Dir hören lässt wie es weitergeht

Rolf

[Koenig]

Hallo Marianne,

seit 15 Jahren lebe ich mit dem Provox Shunt Ventil.In Verbindung mit Eska Hermann Tracheostoma Ventil kann man vollkommen frei (ohne Zuhilfenahme der Finger) und für jedermann verständlich sprechen und das nach einer kurzen Eingewöhnungszeit.Da das Ventil durch Pilzbefall schnell undicht werden kann und man den nicht immer angenehmen Wechsel über sich ergehen lassen muß,sollte man grossen Wert auf Pflege legen.Zudem sollte man Zucker vermeiden,dafür viel Yoghurt zu sich nehmen (gut gegen Pilzbefall) sowie täglich ein Antipilzmittel z.B.Nystatin einnehmen.Ich habe Verweildauer bis zu zwei Jahren geschafft.

Dies wäre also das geringste Problem!Mit besten Wünschen für eine gute Zukunft grüßt

Rainer

[Piddi]

Hallo Marianne
Ich bin der Piddi lebe seit vier Jahren ohne Kehlkopf
und ob du es glaubst oder nicht ich spreche sogar
ohne ein Ventiel,mit ein wenig Ergeiz und Talent kann
man die sogenannte Ruktussprache so lernen das man
damit gut durchs Leben kommt, denn ich stehe auch ganz
normal im Berufsleben muß dabei viel Telefonieren und
jeden Tag Mitarbeitergespräche führen.
Also wenn es so kommt das du deinen Kehlkopf verlieren
solltest es geht weiter ob mit oder ohne Ventiel.

Drück dir die Daumen.

Gruß Piddi

[Marianne 53]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure aufbauende Worte, die tun mir sehr gut den ich habe das Gefühl man versteht mich nicht, weil man das nicht möchte in meinem Umfeld oder bzw. nicht kann.
Ich denke das kann auch nur ein Mensch verstehen der das selbst durchgemacht hat. Es ist kein leichter Weg!!!!
Aber es ist zu schaffen, erstmal danke an euch !!! Melde mich bald wieder wie es weiter geht habe morgen einen Termin in der Klinik.


Marianne

[Marianne 53]

Hallo

so war heute in der Klinik und es gibt nichts neues, der Kehlkopf ist nach wie vor geschwollen, der will einfach nicht abschwellen was kann man da für tun ?? Weiß da jemand Bescheid ??
Würde mich über einen Ratschlag von euch sehr freuen, bis dann alles Gute


Marianne

[Hella]

Hallo Marianne,
also bei mir war der Kehlkopf nach der Teilresektion (Mai 2005) so ein halbes Jahr ziemlich angeschwollen. Auch konnte ich nach der OP weder schlucken, ja und das Reden, das ist auch jetzt noch ziemlich bescheiden. Aber meiner Ansicht nach solltest Du froh sein, daß Dir Dein Kehlkopf noch erhalten geblieben ist. Alles weitere gibt sich mit der Zeit - ganz bestimmt. Hab Geduld!
es grüßt Dich Hella

[Marianne 53]

Hallo Hella

wie geht es dir seit der Operation hast du dann endlich Ruhe gehabt ?
Oder musstest du nochmals operiert werden ? Bin ja jetzt das dritte Mal operiert worden das ist zuviel. Auf der einen Seite bin ich froh das ich noch den Kehlkopf ( Rest ) habe auf der anderen Seite denke ich im Moment wenn er weg wäre könnte ich wieder essen und trinken und vielleicht auch reden?

LG Marianne

[Hella]

hallo Marianne!

ein Jahr nach meiner kehlkopf-Teilresektion wurden die Lymphknoten links radikal und rechts auch so einige entfernt, weil sich Metastasen gebildet hatten. Danach kam Strahlen- u. Chemotherapie. Das ist jetzt über 2 Jahre her. Und bei der 6-wöchigen Kontrolle sieht man auch nichts mehr, bin dann immer heilfroh.

Was bei Dir das Trinken und Essen betrifft, gehst Du zur Logopädie? Ernährst Du Dich jetzt über eine Sonde? Bist Du oder warst Du eigentlich berufstätig?

Ich selbst hatte nach der OP auch so meine Probleme mit dem Schlucken. Da ging erst mal gar nichts. Ich hatte so 4-5 Monate eine PEG. Auch ich dachte damals, wenn der Kehlkopf ganz entfernt worden wäre, wäre das Schlucken und Reden einfacher. Doch glaube ich, dann hättest ganz sicher andere, vielleicht sogar noch belastendere Probleme.

Bis dann, es grüßt Dich - Hella

[Marianne 53]

Hallo Hella,

freue mich daß du mir geschrieben hast,den Werdegang hatte ich auch wie du, nur das bei mir beim dritten Mal wieder ein Tumor da war und laut Ärzte und CT-Aufnahme sollte er wieder bösartig sein, war er aber nicht nachdem sie mir Proben davon entnommen haben und zwar soviel das ich wahrscheinlich den Kehlkopf ganz verliere, das entscheidet sich ende März. Die denken bis dahin sei mein Kehlkopf etwas abgeschwollen so das sie ihn sehen können.
Ja, ich habe eine PEG mit der ich mich zur Zeit ernähre ( das nervt mich an ) hatte die schon bei der ersten OP und als sie weg kam war ich happy und nun habe ich sie wieder.
Hella ja ich war beruflich tätig mein Arbeitgeber hat mir allerdings zum 30.09.08 gekündigt und über meine Rente ist noch nicht entschieden. Bin ja erst 55.
Und wie ist das bei dir? Arbeitest du noch ? Oder bekommst du auch Rente ?

[Hella]

Hallo Marianne,

da sind wir ja fast gleich alt, ich werde im Frühjahr 55.

Ich war auch berufstätig - halbtags, hatte sogar einen sicheren Job beim Staat. Meine Krankenkasse drängte mich damals zur Arbeit. Und mein Arbeitgeber sicherte mir eine "behindertengerechte" Versetzung zu, also eine Stelle, wo ich nicht viel reden muß.
Doch mein AG hielt das Versprechen nicht und setzte mich an einen Platz mit Publikumsverkehr. Nach kurzer Zeit hatte ich das Rezidiv. Ja und dann nach OP, Bestrahlung und Chemo beantragte ich die EU-Rente. Und nach 4 Monaten kam der Bescheid - unbefristete Rente bis 65, war super!

Aber Marianne, was hattest Du denn für einen AG, der Dir so einfach kündigt? Du lagst dem doch nicht mehr auf der Tasche. Du hast doch sicherlich Krankengeld erhalten? Oder bist schon seit 2006 ununterbrochen krank?

es grüßt - Hella