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  #1  
Alt 23.07.2011, 01:54
Benutzerbild von *Alex*
*Alex* *Alex* ist offline
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Standard Hallo & Guten Tag allerseits!

Hallo & Guten Tag miteinander!

Ich bin zwar registriert, habe aber noch nicht aktiv im diesem tollen Forum mitgeschrieben. Also ein "stiller" Mitleser. Dennoch kommen mir einige Leutchen inzwischen ziemlich vertraut vor :O)

Meine persönliche Story lasse ich erstmal beiseite, so aufregend ist sie zum Glück nicht (oder doch?) -
nur soviel: pT1a, G2, alles Null, Nephrektomie 4.11.2010,
alles prima verlaufen. Ich bin 43, verheiratet, 2 Jungs (8,5+10J.). Will hier nichts vorenthalten, aber sonst wird's echt zu lang :O). Vielleicht an anderes Mal. Um Nachsorge kümmere ich mich selbst, weil ich glaube, dass das niemanden so sehr interessieren kann wie mich selbst. Zudem konnte ích bislang keine klare Linie bei den beteiligten Ärzten feststellen... Muss vielleicht dazu sagen, dass ich sehr medizin-affin bin, mal im medizinischen Bereich gearbeitet habe und die Terminologie mir nicht fremd ist.

Ich habe damals (bei meiner Diagnose) dieses Forum entdeckt, aber es hat mich zu sehr runtergezogen... Was als Mutmach-Geschichte verfasst ist, kann einen Newcomer sehr ENTmutigen, Ihr Lieben! Das wollte ich mal sagen :O) Es kommt halt auf die Perspektive an.


Wenn es drauf ankommt, bin ich der personifizierte Pragmatismus, und so habe ich nach ersten akuten Heulattacken auch die OP und die Zeit danach ziemlich tough durchgezogen und kam mit allem gut klar. Nach dem zweiten (negativen) Nachsorge-CT hat sich aber mein Autopilot ausgeschaltet, irgendwie habe ich dann angefangen, das Ganze mal emotional zu verarbeiten und auch nochmal viel zu recherchieren, vor allem wegen Nachsorge und deren Intervalle. Hier bei Euch im Forum konnte ich viele interessante und wichtige Informationen finden, und seit ca. 2 Monaten schaue ich fast täglich rein... Und deswegen wollte ich auch einfach mal "Guten Tag" sagen


Ich habe mich damals in Essen zur OP vorgestellt, mich aufgrund "weicher" Faktoren jedoch anders entschieden - fachlich hatte ich keinerlei Zweifel, dort sehr gut aufgehoben zu sein!


In der Onkologie-Praxis Dr. Ove. in Recklinghausen bin ich jetzt Patient. Ich war dort erst 1 x bei der Psycho-Onkologin und 1 x bei einem der Docs, nur zur Beratung/Erstgepräch auf meine Veranlassung. Meinen ersten Nachsorgetermin dort habe ich im August.


Die Praxis ist sehr modern ein- und aufgestellt und kann den guten und sehr patientenorientierten Eindruck, den man schon auf der Website gewinnt, voll und ganz halten. Das NZK ist dort natürlich kein Schwerpunkt - aber man ist dort sehr gut auf dem Laufenden, generell mit NZK und im Besonderen, was die modernen Medikamente angeht, die ich hoffentlich selbst nie benötigen werde *klopf-auf-Holz*. Auf Nachfrage erfuhr ich, das zur Zeit 2 - 3 NZK-Neuerkrankungen MONATLICH dort aufschlagen!!!
So - nachdem ich schon so lange mitlese, habe ich nun vielleicht auch was beitragen können.

Ich wünsche Euch allen, die diese Aa-Krankheit auch erwischt hat, das allerallerbeste - vor allem denjenigen mit mNZK, die mit den Nebenwirkungen zu kämpfen haben... davor gruselt es mich fürcherlich und Ihr habt meine tiefe Bewunderung für den Lebensmut, den Ihr hier trotzdem größtenteils zu vermitteln in der Lage seid!


@ Birdie
Ich liebe Dein Benutzerbild!!!
Und bei dieser Gelegenheit möchte ich nicht versäumen, Dich für Deinen superguten Job ausführlich zu loben... ! Ich kenne doch einige Foren (die aber nix mit NZK zu tun haben!), jedoch ist mir selten so ein guter Mod begegnet!!! Chapeau!
Ja, und nach längerem Graben habe ich auch Deinen Thread von "damals" gefunden, als Du Deinem Ernie so sehr zur Seite gestanden hast *schnief*. Ich weiß nicht, ob man nach dieser Zeit noch Beileid ausspricht, aber es liegt mir auf der Zunge und dem Herzen - also egal ob Konventionen entsprechend oder nicht: Mein aufrichtiges Mitgefühl!


In diesem Sinne,
gute Nacht
Alexandra

Geändert von Birdie (09.08.2012 um 11:39 Uhr) Grund: Realnamen abgekürzt, Klinik entfernt
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  #2  
Alt 23.07.2011, 22:19
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Hallo & Guten Tag allerseits!

Hallo Alexandra

Willkommen bei uns....
Schön das du den Mut hattest dich anzumelden
Das die Mutmachgeschichten jemanden Runterziehn finde ich ehrlich gesagt etwas komisch...hm aber ehrlich...vieleicht wirklich die Sichtweise..wurscht..
Naja jedenfalls....Guten Tag..

Gruss Gabi
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  #3  
Alt 23.07.2011, 22:40
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: Hallo & Guten Tag allerseits!

Hallo Alexandra,

sei herzlich begrüßt hier, ich finde Deinen Beitrag ganz wichtig.
Ich kann auch nachvollziehen, dass für diejenigen, die erst anfangen, sich mit unserer Krankheit auseinanderzusetzen, hier macher Schrecken enthalten ist, und dass die Mutmachgeschichten sehr wohl auch Angst machen. Ich selbst habe 10 Jahre gebraucht, bis ich selbst im Internet Infos gesucht habe und mich hier angemeldet habe (Männer brauchen für diesen Prozess wohl mehr Zeit als Frauen). Allerdings hatte ich enormes Glück, dass ich sofort an die richtigen Ärzte geraten bin, die mir sehr dosiert die Wahrheit gesagt haben und mir nie die Hoffnung zerstört haben. Das ist leider sehr oft anders, deshalb ist dieses Forum wirklich eine Hilfe, sich von falschen Propheten und schlechten Ärzten frei zu machen.
Dir gratuliere ich zu der sehr günstigen Diagnose und wünsche Dir von Herzen, dass Du auch in Zukunft "oB" von der Nachsorge kommst.

LG, Heino.
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  #4  
Alt 24.07.2011, 00:53
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Hallo & Guten Tag allerseits!

Liebe Alexandra,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Toll, dass du uns schon so früh gefunden hast. Man weiss mit Sicherheit mehr wenn man sich auch selber informiert. Mit deinem Tumor hast du großes Glück gehabt. Aber mach auf jeden Fall die Kontrollen. Zu Deinem Onkologen kann ich dir nur sagen was heute Dr. St. in Großhadern gesagt hat. Ein Onkologe der im Schnitt 4 Patienten mit Nierenkrebs behandelt hat schon viel Erfahrung. In meiner onkologischen Praxis macht die Patienten mit Nierenkrebs aber nur ein Arzt. So muss man nicht jedes mal zu einem anderen in der Praxis.

Mit den Mutmachgeschichten kann ich jetzt nachvollziehen. Wenn man als "Neuer" meine Geschichte liest bekommt man vielleicht Angst. Aber ich findes es auch gut, das man durch solche Geschichten viel mehr an seine Kontrollen denkt und sich auch umfassend informiert, damit man wirklich auch Ahnung hat wenn man mit seinen Ärzten spricht und auch mal hinterfragen kann.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall weiterhin alles Gute bei unserem gemeinsamen Kampf gegen diesen Krebs. Schreib ruhig wieder bei uns im Forum.
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  #5  
Alt 24.07.2011, 01:50
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*Alex* *Alex* ist offline
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Standard AW: Hallo & Guten Tag allerseits!

Liebe Gabi, lieber Heino, liebe Marita,

danke für Eure nette Begrüßung! Ja, in der Tat war es glaube ich eine gute Entscheidung, hier mitzumachen. Bei mir unterstützt es den Verarbeitungsprozess, der zumindest im Hinterkopf doch ständig abläuft, wenn man sich mit Betroffenen austauschen kann, denn die können 1:1 nachvollziehen. Das eigene Umfeld kann dies nur intellektuell leisten - das ist bisweilen hilfreich, aber ab einem gewissen Punkt geht es nicht weiter. Und dann ist man hier bestens aufgehoben! Zumal dies hier ein SEHR lebendiges Forum ist, in der sich verhältnismäßig viele Leute regelmäßig und intensiv einbringen, und das auf einem bemerkenswerten Niveau...

Zum Thema Mutmach-Geschichte:
Gabi, sieh es doch mal so: Wenn man zum ersten Mal erfahren hat, das man einen Nierentumor hat und bis dahin nur weiß, wie groß er in etwa ist und dass er raus muss, und das alles an einem Freitag mit vor der Tür stehendem langen Wochenende (ja, bei mir war es das WE mit dem 1. Nov. 2010, der auf einen Montag fiel...). Wenn das jemanden trifft, der in Extremsituationen gern in Aktionismus verfällt (also ich :O), sich im Internet umtut und damit früher (wie ich) oder später auf dieser Seite landet - und liest etwas mit der Überschrift "Mutmach-Geschichte" (sorry, Marita, es war tatsächlich Deine...). Ja, dann erfährst Du erstmal, was Dir wirklich blühen könnte!!!

Sicher - später öffnet das Augen und somit auch Perspektiven! Aber zu diesem Zeitpunkt - frisch diagnostiziert und frisch geschockt - holst Du Dir nur den nächsten Schreck ab!
So war es jedenfalls bei mir. Ich will nicht sagen, dass meine Empfindungen repräsentativ sind, aber sie fallen sicher auch nicht aus der Statistik! Ich habe das Forum intuitiv erstmal "zugeklappt", wenn auch unter dem frisch erstellen Favoriten-Ordner mit dem Titel NZK gespeichert! Und dann ein knappes halbes Jahr gebraucht, um wieder von vorn anzufangen - und hier bin ich, jetzt kann ich es verpacken.

Als ich wieder angefangen habe hier zu lesen, bin ich auf die Geschichte von Livia gestoßen - sehr ergreifend für mich! Und zu Beginn so treffend zu meiner eigenen! Das hat mir sehr sehr die Augen geöffnet, wie es verlaufen kann, das hat was in Gang gesetzt, das kann ich Euch sagen! Ich habe ungefähr 1,5 Wochen lang einen grenzdepressiven Hänger gehabt, der sich gewaschen hatte... Mit dem Ergebnis, hochsensibilisiert daraus hervorzukrauchen und mich um einen Termin beim Onkologen nebst psychoonkologischer Beratung zu kümmern.

@ Heino
Lieben Dank für Deine guten Wünsche - und dito!!! Vielleicht hilft's ja :O))

@ Marita
Dass Du auch eher eine Nachteule bist, habe ich schon bemerkt :O)
Ob ich an die richtige onkologische Praxis geraten bin, weiß ich noch nicht genau... das wird sich in den nächsten Monaten zeigen. Vielleicht muss ich da auch mal den sehr kompetenten Rudolf "konsultieren" :O)) Im Moment bin ich mir da noch nicht so ganz sicher, aber zum Glück kann ich mir durch meine relativ günstige Diagnose und die bisherigen oB-Nachsorgen eine einigermaßen entspannte Herangehensweise erlauben. Dass Dein Dr. S. jemanden mit 4 Patienten als erfahren bezeichnet, gibt mir widerum ein bisschen Zutrauen. Trotzdem... momentan habe ich eher eine abwartende Haltung.

Ich freue mich auf jeden Fall auf weiteren Austausch mit Euch! Und natürlich wünsche ich nicht nur Heino das allerbeste - aber das habe ich ja in meinem ersten Beitrag zum Ausdruck gebracht. Denn für Euch bin ich hier neu, aber für mich fühlt es sich ein bisschen wie mit alten Bekannten an :O)

Liebe Grüße
Alexandra
__________________
Alexandra



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  #6  
Alt 24.07.2011, 02:25
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Hallo & Guten Tag allerseits!

Liebe Alexandra,

Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten da kann man Dir mehr Auskunft bzgl. des Onkologen geben.

Geändert von Birdie (09.08.2012 um 11:40 Uhr) Grund: Bitte immer auf den angepinnten Thread verweisen
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  #7  
Alt 24.07.2011, 09:55
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Hallo & Guten Tag allerseits!

Hallo Alexandra,

herzlich willkommen hier und schade, dass du auch hier sein musst....

Ich kann dich gut verstehen, denn meine Tumorklassifikation ähnelt der deinen und ganz gerne hätte ich geglaubt, was mir eigentlich jeder Dr. gesagt hat, nämlich das Teil ist raus und bei der Größe ist die Sache damit gegessen.

Ich bin sooo froh dieses Forum UND das LH gefunden zu haben, denn die Infos, die man dort alle bekommt, hat glaube ich längst nicht jeder Doc. Hol dir dort ruhig mal alle Infos, die sind wirklich beachtlich. [gelöscht]

Mit der Mutmachgeschichte kann ich dich gut verstehen, ich habe Maritas gelesen und hab gedacht: Boh, das könnte ich gar nicht alles aushalten! Wenn du Marita einmal kennen lernen würdest, dann merkst du schnell, dass sie eine absolute Powerfrau mit eisernem Willen ist. Um dies alles so zu schaffen, muss man wohl auch so sein. Ich bezweifle immer noch, ob ich es könnte.

Richtig wach gerüttelt hat mich aber Livias Geschichte, die ich ausgedruckt vorne in meinem Befundordner habe, damit ich immer dran denke, dass es um meine Gesundheit geht. Auch du wirst noch merken, dass man CT Kontrollen bei diesem Stadium ja gar nicht so sehr für notwendig hält und Livias Bericht erinnert mich immer daran, dass ich es für mich tue, wenn ich mich mit den Ärzten anlege und darauf bestehe, einmal im Jahr kontrolliert zu werden.

Noch schlimmer war es für mich aber, dass ich vor fast 3 Jahren nicht auf das Forum hier und auf die Mutmachgeschichten gestoßen bin, sondern auf lauter Veröffentlichungen, in denen von einer Überlebenszeit von 5 Jahren gesprochen wurde. Das hat mir echt den Boden unter den Füßen weggezogen, denn ich war bis dahin immer in dem Glauben, Krebs ist zwar ein großer Sch....., aber früh entdeckt, muss man halt eine schreckliche Chemo machen, aber dann ist die Chance gut. Da war ich dann also auf dem völlig falschen Dampfer, denn unser kleiner Freund ist ja nun mal völlig anders ....

Tja, und das Resultat ist für mich nun einfach, man muss zwar wachsam sein und ansonsten das Leben bewusst genießen. Wenn es dann doch so sein sollte, dass es zu Metas kommt, dann habe ich die besten und neuesten Infos und kenne eine Menge tolle Leute, die irre viel geschafft haben und dabei immer sooo positiv sind. Das gibt mir schon im voraus Mut, was man schaffen kann und ich hoffe, dass es dir ganz genauso geht.
__________________
Tschüs und lg

Gabi

Geändert von Birdie (09.08.2012 um 11:57 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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  #8  
Alt 25.07.2011, 01:27
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Standard AW: Hallo & Guten Tag allerseits!

Liebe Gabi (Bibikommt),

danke für Deine nette Begrüßung und den sehr ausführlichen Beitrag. Ist für mich SEHR interessant!!!

Da gibt es ja EINIGE Parallelen bei uns... außer dass Du schon länger am Ball bist. Die gleichen Geschichten haben uns aufgerüttelt und geschockt. Du hast auf jeden Fall recht, dass es ein großes Glück ist, dieses Forum zu kennen und im Falle eines Falles mit jeder Menge geballtem Wissen und großer Unterstützung gewappnet zu sein! Das sehe ich ganz genau so.

Hoffen wir trotzdem, dass es uns nicht (mehr) erwischt, gell?

@ Marita:
Ja, habe auch schon drüber nachgedacht, die Frage mal im LH zu stellen. Wobei mir Birdie schon signalisiert hat, dass ich dort in guten Händen sein müßte. Allerdings war ich nicht bei dem Doc, um den es hier ging, sondern bei einem von den anderen beiden Praxisinhabern. Vielleicht lag es daran, dass ich leicht verunsichert bin. Werde mich jetzt darum kümmern, dass ich bei meinem nächsten auf jeden Fall bei Dr. O. lande.

Danke, dass Ihr da seid!!!
Seid lieb gegrüßt
__________________
Alexandra




Geändert von Birdie (09.08.2012 um 11:58 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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