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  #31  
Alt 25.11.2006, 20:38
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard wegen Treffen in Würzburg oder anderswo....

hat Rudolf inzwischen einen neuen Thread begonnen, und zwar hier

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=21877

Gerhard
  #32  
Alt 29.11.2006, 09:13
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard neuester Befund, CT Thorax und Abdomen v. 22.11.06

Hallo zusammen!

Nach den ersten 3 Monaten mit Nexavar Ende Juli waren die Ergebnisse phänomenal und lagen weit über meinen Erwartungen: Teilweise ganz erhebliche Rückbildungen, ja sogar völliges Verschwinden der Lungenmetastasen.

Ich war deshalb recht optimistisch, dass sich dieser Trend fortgesetzt hat und bin nun doch etwas enttäuscht, das dies nicht der Fall ist. Stillstand, sogar eine mäßige, aber deutlich sichtbare Größenzunahme der Lymphome.

Hier der Wortlaut des neuesten Befundes:
"Die Tumorausdehnung im Bereich der Scapula linksseitig ist in etwa gleich geblieben, wobei die caudalen Tumorabschnitte etwas minderperfundiert sind. Die Osteolyse hat sich nicht verändert. Die Lymphommanifestationen im mittleren Mediastinum sowie auch im aortapulmonalen Fenster zeigen allgemein eine mäßige Größenzunahme um gut 3 mm auf bis zu 2,6 cm. Auch im Hilus rechts das Lymphom entsprechend in der Größe progredient. Infracarinal ebenfalls recht deutliche Größenzunahme des Lymphoms. Im Lungenparenchym keine matastasenverdächtigen Einlagerungen abgrenzbar. Die Leber zeigt nach wie vor erfreulicherweise keine Metastasen. Die Nebennierenraumforderung beidseits in der Größe nicht signifikant verändert. Keine sonstigen neuen abgrenzbaren Infiltrate im Bauchraum. Sigmadivertikulose mit narbigen Veränderungen des Sigmas. Keine sonstigen neu aufgetretenen Knochendestruktionen abgrenzbar.

Zusammenfassung:
Zustand nach Nieren NPL links mit Resektion. Die Metastase im Bereich der Schulterregion linksseitig ist in der Ausdehnung unverändert. Leider zeigen die Lymphome im Mediastinum und auch hilär eine leichte, aber eindeutig erkennbare Größenzunahme. Keine neu aufgetretenen Lungenmetastasen. Im Bauchraum die Nebennierenmetastase, sowie auch die kleinen Niereninfiltrate rechts, größenkonstant. Keine sonstigen neu aufgetretenen Infiltrate im Bauchrauch. Keine neuen Knochendestruktionen erkennbar."
Hatte bislang noch kein Gespräch mit dem Onkologen. Den Befund habe ich mir gestern beim Hausarzt abgeholt. Damit hat sich die Frage einer möglichen Dosisreduzierung -zur Reduzierung der unangenehmen Nebenwirkungen- erst mal von alleine beantwortet. Ohnehin hatten mir Ulrike und Jürgen in diesem Punkt zu großer Vorsicht geraten.

Das Leben geht weiter. Der Kampf geht weiter. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Euch allen einen schönen Tag und liebe Grüße von
Gerhard
  #33  
Alt 30.11.2006, 21:21
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Lieber Gerhard,

ich war auch sehr überrascht von deinem Ergebnis. Man darf es aber nicht als Rückschlag sehen,mir ging es bei den IMT auch oft so, dass es manchmal nicht gewirkt hat. Beim nächsten Staging war es dann wieder ganz anders.

Wir dürfen die Hoffnung nie aufgeben. Ich habe mir immer Ziele gesetzt, die ich noch erreichen will und bisher hat alles geklappt.

Wir haben jetzt vielleicht alle ein neues Ziel, uns vielleicht 2 x im Jahr bei bester Verfassung zu treffen.

Ich wünsche Dir einen geruhsamen 1. Advent , bleib weiterhin so stark
nur dann kannst Du diesen Partner bewältigen.


Liebe Grüsse

Marita
  #34  
Alt 23.02.2007, 16:18
1-WItch 1-WItch ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Hallo Gerhard,

mich würde interessieren wie deine Behandlung weitergeht? Du hast nur geschrieben:

Zitat:
Damit hat sich die Frage einer möglichen Dosisreduzierung -zur Reduzierung der unangenehmen Nebenwirkungen- erst mal von alleine beantwortet.
aber wie geht es weiter? Lt meiner Rechnung müssten deine nächsten Untersuchungen doch jetzt auch irgendwann sein.

Wir haben am Montag 26.2 erste Untersuchung nach drei Monaten Nexavar.

Gruss vom Hexchen ( Annette )
  #35  
Alt 24.02.2007, 09:24
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard

Hallo Annette,
hallo zusammen,

ich war lange nicht mehr hier im Forum. Wir haben ja alle nur eine recht begrenzte Lebenszeit. Fast scheint es mir, als wollte ich in den letzten Wochen vieles nachholen, was mir aufgrund meiner Verfassung lange nicht möglich war. Denn es ging mir eine ganze Weile überhaupt nicht sehr gut. Ich war nur schlapp und antriebslos, hatte zunehmend Atembeschwerden und hing nur noch auf der Couch herum, unterbrochen von Toilettenbesuchen. Offensichtlich wurden die Nebenwirkungen trotz gleicher Dosierung schlimmer.

Tatsache ist: Es geht mir im Moment sehr gut. Der Grund ist wohl: Ich nehme seit Mitte Dezember 2006 (kurz nach unserem Treffen in Würzburg) täglich nur noch 2 Tabletten Nexavar, also die halbe Dosis. Erst wollte ich nur über die Weihnachtstage etwas aufblühen, dann habe ich es bis Drei König verlängert. Am 8.1. begann ich mit der 3/4 Dosis (alle 8 Stunden eine Tabelette), habe aber nach nur einer Woche resigniert und bin wieder auf 1/2 Dosis zurück. Und dabei bleibe ich jetzt. Ich denke positiv, tue positive Dinge, die mir Spass machen, und versuche, möglichst wenig über meine Krankheit nachzudenken. - Ich finde, das Leben muss noch ein Mindestmaß an Lebensqualität besitzen, sonst lohnt es sich nicht, sich krampfhaft daran festzuklammern. Im Moment glaube ich, den richtigen Kompromiss gefunden zu haben.

Seit Mitte Januar nehme ich ergänzend noch Mistel-Injektionen 3x wöchentlich (Iscador). Rudolf hat mich mit seinem Beispiel dazu angeregt (und mich auch mit Rat und Tat unterstützt - danke!) Das Präparat wird mir vom Hausarzt verschrieben und übrigens von der gesetzlichen Krankenkasse erstattet. Der Onkologe hält ja nichts davon und meinte mal abfällig, man könne sich ebensogut Petersilie in die Ohren stecken. Aber er toleriert es, wenn jemand eine andere Meinung darüber hat.

Es ist richtig, Annette, dass jetzt wieder ein Check ansteht. Am Mittwoch war ich in der Röhre. Natürlich habe ein wenig Bammel vom Ergebnis, aber ich glaube nicht, das mich das in Bezug auf die Dosierung zu einer anderen Meinung bringen wird. - Ich melde mich kurzfristig wieder, wenn das Ergebnis vorliegt.

Euch allen das Allerbeste! Viele Grüße an alle, die mich persönlich kennen und Entschuldigung für meine Schreibfaulheit.

Gerhard
  #36  
Alt 25.02.2007, 20:02
WelshNixy WelshNixy ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Hallo Gerhard,

nur mal so zur Info: Mein Paps nimmt seit 5 Monaten Sutent. Der 1. Monat die volle Dosis, hielt er aber nicht länger durch, wurde wegen Schwäche, schlechte Blutwerte usw. ins Krankenhaus eingewiesen. Nur der Gang zur Toilette war schon wie ein Marathon für ihn. Seither nimmt er "nur" die halbe Dosis und die ersten Ergebnisse sind spitze: Sein Tumor auf der Brust ist kleiner geworden und die kleinen drumrum verschwunden! Vor allem fühlt er sich dabei gut, kann nahezu alles machen. Hat sicher bessere und schlechtere Tage aber im Großen und Ganzen fühlt er sich gut.

Von daher kann ich nur sagen: Die halbe Dosis kann auch schon viel bewirken und wie Du schon gesagt hast, die Lebensqualität ist wichtig, das macht ja das Leben lebenswert!

Alles Gute!

Nicky x
  #37  
Alt 01.03.2007, 15:10
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard

Hallo Forum

heute erhielt ich den Befund zur CT-Untersuchung vom 23.2.2007.

Ich hatte es schon erwartet, nun habe ich Gewissheit. Leider signifikant größenprodredienter Verlauf. Sowohl die Lymphknotenmetastasen als auch die Nebennierenraumforderungen beidseits und ebenso die Niereninfiltration rechts signifikant gewachsen.

Hier der Wortlaut:
„CT Thorax und Abdomen vom 22.02.2007
Rechfertigende Indikation: Nachsorge bei Zustand nach Nephrektomie links 2000 bei Nierenzellkarzinom.

Im Verlauf signifikant größenprogrediente, zentral einschmelzende Lympknoten-vergrößerungen mediastinal und hilär beidseits. Ein Refenzlymphknoten im aortopulmonalen Fenster zeigt z.B. aktuell einen Durchmesser von 32 mm (Voruntersuchung 24 mm), prätrachael 36 mm (Voruntersuchung 24 mm), Lungen beidseits entfaltet, kein Nachweis solider Rundherde. Verkalktes Granulom rechts apical. Flauer kleiner Herd im Mittellappen. Zentrilobuläres Emphysem. Keine Pleuraergüsse, kein Perikarderguss. Fremdgewebeinfiltration mit Destruktion des Glenoids. Kein Nachweis neu aufgetretener ossärer Desktruktionen im Bereich des Thoraxskeletts.

Homogenes Lebenparenchym. Flauer hypodenser Herd von 10 mm Durchmesser im linken Leberappen, unverändert zur Voruntersuchung. Restliches Leberparenchym frei. Multiple Gallenblasensteine. Pankreas und Milz unauffällig. Solide Nebennierenraumforderungen beidseits, welche im Verlauf ebenfalls eine Größenprogredienz zeigen, rechtsseitig aktuell 34 mm (Voruntersuchung 28 mm), links 50 mm (Voruntersuchung 43 mm). Periphere KM-aufnehmende Infiltrationen der rechten Niere, medialseitig mit 13 mm Durchmesser, lateral mit 12 mm Durchmesser, somit ebenfalls größenprogredient. Linke Niere entfernt. Keine freie intraabdominelle Flüssigkeit. Keine retroperitonealen, iliacalen oder inguinalen Lymphknotenvergrößerungen. multiple Sigmadivertikel. Harnblase und Prostata unauffällig. Kein Nachweis neu aufgetretener knöcherner Destruktionen des Stammskeletts.

Beurteilung:
Kontrolle einer operierten Nierenzellkarzinoms links mit im Verlauf leider deutlich größenprogretienten madiastinalen und hilären Lymphknotenmetastasen. Ebenfalls größenprogrediente Infiltrationen der rechten Niere. Bekannte Fremdgewebsinfiltrationen der linken Scapula mit Destruktion des Glenoids. Größenkonstanter Leberherd unklarer Ätiologie.
Fazit: Geht es mir in der Allgemeinverfassung besser, bei erträglichen Nebenwirkungen, so schreitet die Krankheit fort. Eigentlich logisch.
Trotzdem kann mich das nicht bewegen, noch einmal die Normaldosis von täglich 4 Tabletten = 800 mg Nexavar zu nehmen. Das Leben muss noch eine gewisse Lebensqualität haben, sonst nützt einem alles Festkrallen daran nichts!

Vielleicht werde ich noch einmal versuchen, 3 Tabletten täglich zu stemmen, aber keinesfalls mehr. Jetzt freue ich mich erst mal auf PARIS. Eine ganze Woche nur Paris. Ist noch reichlich Zeit zum Planen, erst Mitte Mai geht´s los! Bin dankbar für alle TIPPS.

Auf dass Ihr alle Euch über etwas freuen könnt!

Liebe Grüße

Gerhard
  #38  
Alt 01.03.2007, 16:06
Urs Urs ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Lieber Gerhard

Wenn wir Betroffenen nur nicht so unterschiedlich in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen wären!
Vor 5 Monaten wurde ich mit einem ähnlichen Befund wie der Deine konfrontiert. Der Arzt hat dann aber zum Abbruch der Nexavar - Therapie geraten.

Wie ist das bei Dir? Ist dies ein Thema?

Meinen Weg ohne Nexavar, den ich in den letzten gut 4 Monaten gegangen bin, den habe ich im KK schon beschrieben. Aber ob dieser auch für Dich eine Option darstellen könnte? Wir wissen es nicht, wohl auch nicht die Ärzte.

Rückblickend bin ich um diese Option, die mir mit einer hundsgewöhnlichen Chemotherapie geboten worden ist, froh.

Aufgrund der sehr geringen Reaktionen innerhalb des KK auf diese Behandlungsvariante, muss ich annehmen, dass viele Patienten andere Wahlmöglichkeiten getroffen haben und sich mit einer solchen Chemo nicht befasst haben. Vielleicht haben sie recht. Mir selber tat es gut, diese Alternative aufzugreifen. Diese vier Monate mit sehr wenig Nebenwirkungen (90 % der Behandlungstage erlebte ich, als ob keine Krankheit/keine Behandlung da wäre!) und dem Resultat der Stagnation haben mir wieder Luft zum Atmen gegeben. Ich war kreativ, auch und vor allem in der Suche nach Behandlungen, die ich nach dieser Chemotherapie einsetzen könnte.

Nur, soll ich wirklich über solche Methoden schreiben? - Bin ich nicht manchmal ein Nestbeschmutzer in der Nexavar- und Sutent-Welt?
Eigentlich muss ich über diese Frage, die ich ja mir selber stelle, lachen, obwohl ein ernster Hintergrund vorliegt.

Ich wünsche Dir, dass Du bei neuen Therapieentscheidungen in Dich hineinhörst, Dir zusätzlich Ruhe gönnst und vielleicht auch mal einen Weg mit ein paar Kurven gehst.

Etwas viel geschrieben habe ich und dabei eher wenig gesagt; trotzdem hoffe ich, dass ich Dir für eine Minute Begleiter sein durfte.

Herzliche Grüsse und einen wunderschönen Aufenthalt in Paris.

Urs
  #39  
Alt 01.03.2007, 23:26
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Lieber Urs!
Ich bin mitnichten der Meinung, dass du hier ein "Nestbeschmutzer" bist - ganz im Gegenteil! Nexavar und Sutent scheinen eine relativ einfach Lösung zu bieten - und doch tun sie es nicht, zumindest nicht für lange Zeit. Da finde ich Berichte über alternative Therapien und seien sollten sie noch so seltsam anmuten, besonders wichtig! Also: Schreib unbedingt weiter und ruhig auch noch viel genauer und ausführlicher als bisher!
Ja, wir sind jetzt bei meiner Mutter von Nexavar auf Sutent, von Apfel- auf Eichenmistel umgestiegen - die Ärzte der Filderklinik fanden, das wäre wohl eine gute Möglichkeite.
Nur: Was machen wir dann??????


Liebe Grüße

orgelbass
  #40  
Alt 06.03.2007, 17:04
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard

Hallo Urs,

ich verstehe nicht recht, warum du beklagst, dass wir Menschen (in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen) so unterschiedlich sind. Was hast Du gemeint und empfunden, als Du diesen Satz geschrieben hast?

Wäre es denn Deiner Meinung nach besser, wenn wir alle gleich wären? - Gleich denken, handeln, fühlen? - Was wäre das für eine Welt, wenn jeder, so vorhersehbar wie ein Roboter, stets gleich reagieren würde? - Ist nicht die große Vielfalt, auf der molekularen Ebene das stete Neukombinieren und Varieren der Gene, eine ganz grundlegendes Prinzip der Evolution? Auf dass z.B. eine Seuche zwar viele, aber doch nicht alle Individuen einer Population dahinraffen kann. - Und was für ein Gedanke, wenn meine Geliebte jeden anderen genauso und nicht weniger lieben würde wie mich - weil er sich ja gar nicht von mir unterscheidet!

Andererseits: Ich sehe, dass ich mir nicht einmal selber gleiche, im Abstand von nur einigen Tagen. Wahrscheinlich geht es Dir manchmal ebenso: Mal hat man einen festen Standpunkt und glaubt, das ist jetzt sicher. Dann kommen einem Zweifel, unmerklich ändern wir unseren Standpunkt und schließlich glauben wir fast das Gegenteil. - "Ach, wenn wir Betroffenen doch nicht so schrecklich gleich wären in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen", möchte man fast rufen.

Am 1. März hat mein klarer Verstand gesagt: Ich werde vielleicht noch einmal die Dosis etwas erhöhen, aber die volle Dosis kann ich mir nicht vorstellen, noch mal zu nehmen. - Das war vielleicht zu radikal. Darum wohl hat mein Hasenherz dann ganz schnell den Verstand beiseite gedrängt und das Ruder vollständig übernommen: "Zwei morgens, zwei abends, keine Widerrede!" - Jetzt muss sich mein Herz allerdings vom Verstand sagen lassen: "Siehst Du, das hast Du davon. Dass es Dir jetzt wieder so dreckig geht, dass Du keuchst und nach Luft ringst, dass du schlapp auf dem Sofa rumhängst, Blähungen und Durchfall hast und keinen Appetit mehr - das geschieht Dir ganz recht! Du wollstest ja nicht auf mich hören!"

Wer hat jetzt recht? - Wer bin ich? - Was will ich?

Ich weiß nicht, ob ich eine hundsgewöhnliche Chemo machen will. Im Moment weiß ich rein gar nichts. Ich sehe, dass ich einen sehr kurvenreichen Parcour hingelegt habe.

Ich glaube, ich werde erst mal in mich hineintauchen und rausfinden, wer ich eigentlich bin und dann, was ich eigentlich will. Dabei werde ich mich vielleicht auch wieder mit Therapiekonzepten beschäftigen, was ich in den letzten Monaten tunlichst vermieden habe.

An alle Leser im Forum: Möge Euch die große Weisheit zuteil werden, zu wissen wer Ihr seid und was genau Ihr wollt!

Gerhard
  #41  
Alt 07.03.2007, 17:23
Urs Urs ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Lieber Gerhard

Einfache Frage - einfache Antwort.
Es ist ja wundervoll, dass wir alle so verschieden sind. Mein "Seufzer" in Bezug auf die Verschiedenartigkeit bezog sich auf mein empfundenes Unvermögen, Krebsbetroffenen mit meinen Erfahrungen eine gute Hilfe sein zu können. Zu unterschiedlich reagieren wir Krebskranke auf Behandlungen und auf die persönliche Situation an sich.

Es war kein philosophischer Höhenflug, sondern tief empfundener Respekt vor der Differenziertheit von uns Menschen.

Doch richtigerweise lieferst Du eine mögliche Antwort gleich mit: ".....werde erst mal in mich hineintauchen und rausfinden, wer ich eigentlich bin und dann, was ich eigentlich will....."

Das ist ja die eigentliche Herausforderung an uns Kranke (wie auch an die Gesunden).

Als Laie steht es mir nicht zu, eine erneute Dosiserhöhung bei Dir medizinisch zu beurteilen. Als Ex-Nexavarler bin ich froh, mit der dannzumal reduzierten Dosis doch recht gut gelebt zu haben. Aber eben, vorbei ist vorbei......

Was jedoch immer in mir steckte, war eine fast penetrante Eigenschaft, während jeder Behandlung schon die nächste zu planen. Ich fühlte mich dabei wohler, indem ich den nächsten Schritt bereits im Kopf hatte. Ich wurde dadurch nicht gesund, aber meine Seele, meine Psyche hat es mir verdankt.

Du weisst, dass ich jetzt Pause mache von der Chemo. Ob die aktuelle Behandlung dem Krebsgeschehen etwas entgegensetzen kann und wird, das weiss ich nicht. Wichtig war mir aber, diesen Schritt zu wagen. Ein paar Wochen ohne die klassische Chemie. Und dies ohne Garantie, im schlechtesten Fall bleiben nur persönliche Kosten. Doch ich musste diesen Einsatz wagen; ich war es mir und meiner Überzeugung schuldig.

Ich wünsche Dir eine gute Portion Ruhe und Gelassenheit, die Dich beschäftigenden Fragen zu beantworten. Du wirst Antworten erhalten, manche vom Kopf, manche vom Herzen. Und bald einmal wirst Du Dich zu weiteren Schritten entschliessen, nicht wissend ob Deine Entscheidungen medizinisch richtig sind, aber mit der Überzeugung, einen bewussten Schritt in Deine ganz persönliche Zukunft gemacht zu haben.

So grüsse ich Dich herzlich.

Urs
  #42  
Alt 09.03.2007, 12:15
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard Ende von Nexavar - und jetzt?

Hallo zusammen,
gruetzi Urs,

Danke für die Aufklärung und für die guten Wünsche, lieber Urs!

Mir ging es seit vorgestern sehr schlecht. Die letzten 36 Stunden waren kaum mehr erträglich! - Möglicherweise habe ich das meiner eigenen Schusseligkeit zuzuschreiben. Denkbar, dass ich gestern morgen irrtümlich 2 x meine Dosis eingenommen habe. Ich hatte schon in der Nacht zuvor kaum Schlaf gefunden und war noch völlig durch den Wind. Jedenfalls soviel Blähungen und Durchfall, dass man am liebsten den Notarzt hätte rufen wollen!

Trotzdem war ich gestern nachmittag beim Onkologen. Er hatte mich einbestellt, um einen Therapiewechsel mit mir zu besprechen. Wie ich schon vermutete, hat er mir ab Montag den Umstieg auf Sutent nahegelegt. Die Nebenwirkungen seien vielleicht, wie man höre, etwas besser verträglich. Hinzu kommt, dass man nach 4 Wochen Therapie immer wieder mal 2 therapiefreie Wochen hat.

Ich nehme also - nach über 10 Monaten unter Nexavar (wobei die letzten 3 Monate nur die halbe Dosierung) - dieses Medikament ab sofort nicht mehr ein.

Am Wochenende werde ich mich erst mal etwas erholen und wahrscheinlich ab Montag oder Dienstag auf Sutent umsteigen. Dabei mache ich mir nicht zu große Hoffnungen auf eine wesentliche Verbesserung hinsichtlich der Nebenwirkungen. Denn beide Medikamente sind vom Wirkungsprinzip und Ansatz her ja fast identisch, mit ganz ähnlichen Nebenwirkungen.

LG Gerhard

Geändert von *gerhard* (09.03.2007 um 15:06 Uhr)
  #43  
Alt 10.03.2007, 10:33
Urs Urs ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Lieber Gerhard

Es gibt ja glücklicherweise bereits eine Studie, die aussagt, dass Sutent nach Abbruch einer Nexavar-Behandlung trotzdem (vorübergehend!?) eine recht gute Zusatzwirkung verzeichnen kann. Insofern kannst Du mit berechtigter Hoffnung Sutent einnehmen.
Eine Frage - und hier dringt in mir wieder der mit ein paar wenigen Praxiserfahrungen behaftete Laie durch: Wäre es nicht auch möglich, eine längere Pause einzuschalten, um Dich besser zu erholen? - Wobei ich gleichzeitig einschränke, dass ich mir nicht erlaube, Deinen aktuellen Befund in seiner akuten Bedrohlichkeit einzuschätzen.
Sorry, aber ich gehe immer von einer lediglich lebensverlängernden Wirkung solcher Medikamente aus.
Die Frage, die ich auch intensiv mit meinem Onkologen diskutiert habe, ist ja die: "Welche Taktik ist angezeigt, um eine möglichst gute Lebensqualität und auch Lebensverlängerung zu erreichen?"
Im Hinblick auf meine zwischenzeitlich eingeschaltete Chemotherpie habe ich dieses "stop-and-go-Prinzip" umzusetzen versucht. Bisher kann ich nur sagen:
Lebensqualität > sehr gut; Lebensverlängerungserfolg > noch keine Ahnung.

Ich grüsse Dich herzlich.
Urs
  #44  
Alt 12.03.2007, 19:04
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

Zitat:
Zitat von Urs Beitrag anzeigen
"Welche Taktik ist angezeigt, um eine möglichst gute Lebensqualität und auch Lebensverlängerung zu erreichen?"
Ja, Urs. Das ist genau der springende Punkt. Ich kann nur sagen, dass es irgendwo einen Mittelweg geben muss zwischen den beiden Zielen. Beides zugleich zu optimieren geht wohl nicht.

Die beste Lebensqualität hätte ich sicher, wenn ich gar keine Medikamente mehr einnehmen würde. Ich sehe es ja aktuell selbst: Seit Donnerstagnachmittag habe ich keine mehr eingenommen, Freitag gings mir mit Diarrhoe noch schlecht, aber seit Samstagmorgen gings rapide aufwärts. Und heute schwebe ich irgendwie ein paar Zentimeter über dem Boden! - Es sind das schöne Wetter, das freie Atmen und die immer größere Leichtigkeit beim Gehen und sogar Joggen, die wieder neue Lebensgefühle in mir hervorrufen. Also habe ich heute die Bäume beschnitten, unsere Terasse aufgeräumt und mir noch einen letzten Aufschub gegönnt.

Morgen früh werde ich aber wieder eine Tablette schlucken. Denn ich weiß auch, das mein Aufblühen sonst wohl nur ein kurzes Strohfeuer wäre. Ich habe keine Ahnung, aber ich vermute mal, dass ich ganz ohne medikamentöse Intervention wohl maximal noch ein, vielleicht anderthalb Jahre Lebenszeit hätte, wenn überhaupt! - Aber andererseits bleibe ich bei meiner Einschätzung: Nur noch das Leben zu erhalten oder zu verlängern, wenn gleichzeitig die Lebensqualität drastisch sinkt, macht für mich überhaupt keinen Sinn. Wenn ich mich schon zwischen beiden Zielen zu entscheiden hätte, dann würde ich definitiv ein kurzes Strohfeuer vorziehen...

Auch ich bin mittlerweile zu der Auffassung gelangt, dass Sutent, Nexavar und Co. wohl nur lebensverlängernd wirken und dass es beim metastasierenden Nierenzell-Ca grundsätzlich keine Heilung gibt (spontane Remissionen mal ausgenommen). Aber angesichts des finalen Endes ist "nur lebensverlängernd" schon eine interessante Alternative, nicht wahr?

Wo die Grenze verläuft, muss jeder selber herausfinden. Wahrscheinlich kann man das gar nicht theoretisch und im Kopf definieren, sondern muss es erst im konkreten Fall und dann ganz einfach aus dem Bauch heraus entscheiden. Ich habe jedenfalls - wohl im Gegensatz zu Dir - keinerlei Rückhalt in irgendwelchen religiösen Vorstellungen. Von daher kann ich mir dann auch die grenzenlose Freiheit nehmen, einfach auf meinen Bauch zu hören.

Ich wünsche Dir für Deinen Weg viel Erfolg und dass Du auch hinter den Punkt ´Lebensverlängerung´ einen dicken Haken setzen kannst!

Liebe Grüße an alle

- vor allem an Rudolf sowie Ulrike und Jürgen, die ich nicht mehr weiter mit meiner persönlichen Fallgeschichte belästigen wollte; habt Dank für Eure Hilfe und Euch Alles Gute! - Grüße auch an Marita, die aber erst mal im östlichen Mittelmeer herumschippern darf...
  #45  
Alt 17.03.2007, 19:46
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard Nach 10 Monaten Nexavar und (fast) 1 Woche Sutent

Hallo Forum,

mir geht´s besser, als ich befürchtet habe. Habe jetzt einschließlich heute morgen 6 Tage Sutent eingenommen. Die Symptome halten sich in Grenzen.

Völlig neu ist ein schrecklicher Juckreiz an Händen, Füßen, Armen und gelegentlich Knien! Das kannte ich nicht unter Nexavar. - Oft verzweifeltes Rubbeln mit einem trockenen Handtuch.

Bekannt, aber nun wieder verstärkt aufgetreten: Fatique und häufiges Schwindelgefühl, erstmals auch Übelkeit. Dagegen kaum Probleme mit Diarrhoe. Auch sonst nichts Ungewöhnliches. - Wäre super, wenn es so bleiben würde. Fürchte aber, das kommt noch dicker. Irgendwo habe ich gelesen, dass es 14 Tage dauert, bis sich der Wirkspiegel aufgebaut hat.

Neues zur Misteltherapie: Nehme Iscador Qu (Eiche), zunächst Serie 0, dann Serie 1 und zuletzt Serie 2. Das fängt langsam mit 0,01 mg an und steigert sich über einige Wochen auf 1, dann 10 und schließlich 20 mg je Injektion. Habe nach Urs Anregung auch häufig mit heißen Bädern kombiniert. Seit gestern habe ich ganz massive Rötung und Quaddeln an der Einstichstelle, 8-10 cm groß. Liegt unglücklich in Gürtelnähe und juckt stark. War gesterm die erste Infusion mit 20 mg. Werde am Montag mal den Hausarzt konsultieren.

Liebe Grüße
Gerhard
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