Neuvorstellung

[Achim01]

Update 11.10.

Jetzt bin ich seit Freitag zuhause. Die Entfernung der Metastase am LWK 1 war erfolgreich.
Leider hab' ich, wie bei der Nierenentfernung auch, alle Neben- und Nachwirkungen die eine OP so haben kann.
Eins haben wir jetzt schon "aufgeschlüsselt" und zwar das ich eine Novalgin(Metamizol)-Unverträglichkeit habe. Habe versucht meine Kopfschmerzen mit Metamizol zu bekämpfen, aber meine Unverträglichkeit hat mir gerade dadurch eine Verlängerung der Schmerzen um einige Wochen beschehrt.
Diesmal habe ich nachdem es mir von Tag zu Tag nach der OP immer schlechter ging erstmal alle Schmerzmittel (4 verschiedene) abgesetzt.
Da war es fast leichter die OP-Schmerzen an der Wirbelsäule zu ertragen, als diese ganzen Nebenwirkungen.
Ab Freitag geht es für drei Wochen zur Reha nach Bad Schwartau.
Ich hoffe das ich dort dann schnell wieder fit werde, damit ich die dritte OP angehen kann. Dann bin ich vielleicht dieses Jahr noch "clean" und hab' erstmal nichts sichtbares von der Krankheit in mir.

Ich hab' meinen Schwerbehindertenausweis mit GDB 100 ohne Mekzeichen bekommen.
Kann ich für unsere Krankeheit irgendein Merkzeichen beantragen?Ohne Merkzeichen ist der Nachteilsausgleich ja irgendwie nicht so doll, und irgenwie auch egal ob GDB 50,80 oder 100.
Der Ausweis ist unbefristet.

Gruss Achim

P.S. ich hab' bei der Suche im Forum "Schwerbehindertenausweis" eingegeben, Null Treffer?! Kann mior irgnedwie nicht vorstellen, das das noch nicht irgendwo besprochen wurde.

[Rudolf]

Hi Achim,
willkommen zurück!
Du bist jetzt also erst mal auf Tumor-Level 0. Bleib da!
Kräftemäßig wirst Du Deinen Level jetzt steigern, und dann gesundheitlich auf Level 100 verharren, lebenslänglich. Das wünsche ich Dir.

Wenn Du nach einem "schwerbehinderten Ausweis" suchst, wirst Du mehr Glück haben.
Ich weiß ja, daß Du das nicht suchst, aber wenn's hilft . . .

Ich habe Kennzeichen G, bin also 100%ig G-behindert.
Hört sich komisch an. Trotzdem gehe ich an manchen Tagen 15 - 20 km oder mehr.
Nachteilsausgleich? Halte ich für unbedeutend.

Weiter alles Gute,
Rudolf

[Achim01]

Zitat von Rudolf

Hi Achim,
willkommen zurück!
Du bist jetzt also erst mal auf Tumor-Level 0. Bleib da!
Kräftemäßig wirst Du Deinen Level jetzt steigern, und dann gesundheitlich auf Level 100 verharren, lebenslänglich. Das wünsche ich Dir.

Wenn Du nach einem "schwerbehinderten Ausweis" suchst, wirst Du mehr Glück haben.
Ich weiß ja, daß Du das nicht suchst, aber wenn's hilft . . .

Ich habe Kennzeichen G, bin also 100%ig G-behindert.
Hört sich komisch an. Trotzdem gehe ich an manchen Tagen 15 - 20 km oder mehr.
Nachteilsausgleich? Halte ich für unbedeutend.

Weiter alles Gute,
Rudolf

Hallo Rudolf,
wieso Tumorlevel 0? Ich hab' doch noch den Mitbewohner an den Rippen der in Grosshansdorf zum ausziehen gezwungen wird.
Wieso hast Du Merkzeichen G erhalten? Was muss der Arzt in den Antrag reinschreiben?
Gruss Achim

[Marita P.]

Lieber Achim,

zuerstmal meinen Glückwunsch zu der gelungenen OP.
Das ist einfach toll, wenn man noch alles entfernen kann.
Nun zu der Behinderung. Ich habe auch 100% unbefristet , aG und Begleitung unbefristet.
G= Gehbehinderung bringt nichts. aG bringt eine Steuerbefreiung für das Auto, sowie den Behindertenparkschein und man kann eine Wertmarke für 60 E kaufen und dann im Nahverkehr ein Jahr die öffentlichen Verkehrsmittel fahren. Auch in anderen Städten kann man meistens mit dieser Wertmarke gratis fahren.
Außerdem kann man mit dem Parkausweis überall parken ohne zu bezahlen auch ist die Zeit nicht begrenzt. Man kann beim eingeschränkten Halteverbot für 3 Stunden parken.

Mir wurde aG gegeben, als ich die Immun-Chemo bekommen habe, da konnte ich oft nur 30 m laufen, so kurzatmig war ich.
Anschließend kame die Lungenopetationen und die Target Medikamente und ich habe seitdem immer Probleme mit der Atmung.

Solltest Du diesbezüglich Probleme haben, lege einen Widerspruch ein.
Du musst allerdings begründen, dass Du keine 50 m laufen kannst.
Dein Arzt muss das dann auch bestätigen.
Wir haben immer bei Leidensverschlimmerung unserem Hausarzt ein Schreiben geschrieben, was er dem Versorungsamt mitteilen muss.

Aber besser ist es ohne Atemnot zu leben.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[Rudolf]

Hallo Achim,
Entschuldigung, der Rippengast war mir grad nicht bewußt.
Oder es war schon der Blick in die nahe Zukunft.

Was mein Urologe vor 10 Jahren so geschrieben hat, weiß ich nicht.
Aber nach Maritas Antwort könnte ich mir vorstellen, daß er davon ausging, daß ich als gehorsamer Patient, der ich aber nicht war, die IMT machen würde. ???

Ciao
Rudolf

[silverlady]

hallo ih Lieben

soweit mir von meinem Männe bekannt ist, gibt es bei einem G schon die KFZ Steuerbefreiung.

alles Liebe
silverlady

[Big Sister]

Hallochen Achim,
bei dem Merkzeichen "G" im Ausweis, kannst Du wahlweise einen Zuschuss von 30 Euro für eine Wertmarke für den öffentl. Nahverkehr oder eine Ermäßigung der Kfz-Steuer von 50 % gewährt bekommen.
Das Auto muss hierzu nur auf Dich zugelassen sein.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte zuerst nur G, da bekam ich absolut nichts. Erst bei aG hatte ich Vorteile. Es sei denn es wurde in den letzten 5 Jahren geändert.

[Achim01]

Danke schön für Eure Antworten.
Wie bekomme ich denn als Nirenkrebskranker das "G" in den Ausweis?

So, Koffer ist gepackt und ab morgen gehts für 3 Wochen in die Reha nach Bad Schwartau. Am Meisten freue ich mich auf die Holsteintherme, die die Rehabilitanden kostenlos nutzen dürfen.
Ich bin nämlich ein ordentlicher "Frostködel" und wenn ich da an warmes Blubberwasser denke
Habe gestern abend die letzten Tabletten genommen, will einfach rausbekommen, wie ich auf welches Schmerzmittel reagiere.
Jetzt wird der Kopf zwar etwas freier, aber die OP-Schmerzen nehmen erheblich zu.
Die eine Nacht schaffe ich auch noch und in der Reha gehts bergauf.
Gruss Achim

[Marita P.]

Hallo Achim,

zuerst möchte ich Dir eine erholsame Reha wünschen. Lass mal für ein paar Wochen alles Negative zu Hause.

Das G bekommt man, z.B. wenn man Atemprobleme hat, bei Arthrose oder Knie-und Hüftbeschwerden. Dann müssen aber auch die Diagnosen dazu festgestellt werden. Aber auch Du wirst ja älter und schreibst irgendwann eine Leidensverschlimmerung, dann kommt sicher auch mal ein G dazu.

Ich wünsche Dir alles Gute.

[Achim01]

Update 18.11.10

Die Reha in Bad Schwartau war um Längen besser als die in Ratzeburg.
Das Einzige was mir in Ratzeburg besser gefiel war das Essen.

Gestern,17.11.10, aktuelles CT Thorax und Abdomen.
Der operierte Bereich war laut CT metastasenfrei.
Die Metastase an den Rippen hat sich wieder nicht verändert.
Mit diesem CT bin ich heute wieder in Großhansdorf vorstellig geworden. Ergebnis: Montag 22. stationäre Aufnahme, Mittwoch OP.

So jetzt heisst es wieder ein paar Tage steigende Nervösität, dann OP und dann.....
bin ich erstmal CLEAN.
Gruss Achim

P.S. Wie sieht das eigentlich mit dem Hochladen von Bildern aus? Ich hab' da von meiner Wirbelsäulen-OP recht "skurile" Röntgenbilder.
a= Darf man Röntgenbilder hochladen?
b= Interessiert das überhaupt jemanden?

[Achim01]

So, will mich auch mal wieder melden.
Diagnose 5.7. Nierenzellkarzinom rechts,Metastasen LWK1 und 5.6.7. Rippe

7.7. Rechte Niere raus, pathologischer Befund: alles raus auch der Nierebereich ringsrum unauffällig
danach 3 Wochen AHB.

30.9. Metastase LWK1 entfernt mit Platzhalter und Fixation von den Wirbeln darunter und darüber (also LWK2 und ? 12).
danach 3 Wochen AHB

24.11. Metastase Rippenbereich 5.6.7. Rippe rechts entfernt 15 x 8 cm. Und eine Auffälligkeit aus der Lunge. Pathologischer Befund sagte aus das das Teil aus der Lunge nicht bösartig war und nicht zum Krebs gehört. und von dem Rippenklumpen waren die Ränder auch gutartig.
danach 3 Wochen AHB

CT und MRT waren ohne irgendwelchen Auffälligkeiten.

Zur Zeit bin ich also "Clean"

Bloss durch die Fehlhaltung des Oberkörpers habe ich jetzt Probleme mit der Bandscheibe über der Fixation.

Ich mache teilweise zuviel (Basteln am Moped, heimwerken) und bin dann für einen Tag ausser Gefecht, aber die Regenearationsphasen werden schon kürzer. Die Übungen mit dem Physiotherapeuten schlagen auch langsam an.
Der Frühling kommt (gestern schön in der Sonne gefaulenzt und angegrillt) das hilft mir auch sehr, ich hasse den Winter.

Langsam wirds. Nächstes Kontroll-CT ist im Mai. Ich glaube, ich habe für mich den richtigen Weg gefunden mit den OP's. War zwar nach der 3. OP ziemlich fertig, aber mir ist es lieber so, ganz unten und mit der Zeit immer besser, als Chemo langwierig mit Nebenwirkungen.

Lieben Gruss an Alle vom Achim

[Achim01]

Ich hab' da nochmal eine Frage, wie oft kontrolliert man den Kreatininwert bei einer verbliebenen Einzelniere?

Gruss vom Achim

[Marita P.]

Lieber Achim,

bei mir wird der Kreatininwert alle 4 Wochen abgenommen. Wenn ich kein Nexavar nehmen müsste wäre der Abstand sicher noch größer.
Sollte der Wert aber ständig zu hoch oder zu niedrig sein, ssollte er öfter kontrolliert werden.

Ich wünsche Dir alles Gute.

[Georg84]

Hallo Achim,

bei mir wird der wert alle 8-12 Wochen ermittelt. Ich hab zwar noch 1,5 Nieren, aber der Kreatininwert ist sehr wichtig. Ich drinke überdurchschnittlich viel, am Tag morgens schon eine große Tasse Kaffee, dann evtl später nochmal einen (ergibt ca 0,5l kaffee am Tag) dann jeden Tag 3l stilles Wasser und abends 1-2 halbe Bier. also gesamt Trinkmenge ca 4,5l Flüssigkeit pro Tag. mein Krea-wert liegt bei 0,75 ca und bin 26 Jahre alt.

Wenn ich Fragen darf, welchen Wert hast du die letzte Zeit jetzt gehabt?

Liebe Grüße und gute Nacht

Georg